Cosas que nos pasan.Parte 2.

Vamos a un mercadillo de cosas rarunas, lleno de figuritas adorables de cierta película básica para el papi de Silvia y yo misma (gracias Jim Henson!)

Una de las artistas regala una galleta a Silvia. Me pide una foto con ella, aunque la pobre estaba liadísima con toda la parafernalia del mercadillo. La tenemos pendiente, foto con Silvia y con su nena.

(Esta artista hace cosas preciosas, increíbles)

Salimos y, tras un poco de peregrinaje, nos encontramos con otra estupenda artista, esta vez escritora, y su nene con discapacidad, que despide una buena energía que dura días.

A Silvia le da un abrazo que la apachurra, ella que es muy propia se lo quita de en medio pero vuelve tres veces. Mi chica es de independientes XD.

Tras el encuentro, vamos a comer con unos amigos. Apachurran algo más a Silvia.

Siempre lo digo, por qué en los ambientes bohemios, diferentes, Silvia es uno más? Acaso la sociedad de los “coches y motos” está tan estandarizada que lo poco usual lo rechazan? O quizás es que vuelvo a mirar con el cristal oscuro y veo la bondad algo deformada?

Anuncios

Good Vibrations

Hay gente, lugares, eventos, que te dan buen rollo, como cantaban los Beach Boys, “Good Vibrations”

El pasado sábado fuimos a tomar un café a Ávila, ya que era allí el encuentro anual de familias de Down España y recorriendo 100 kms vimos a gente que la tenemos a 500 o 600.

La verdad es que, cuando hay gente estupenda, gente buena de verdad, con los pies en el suelo pero sin perder de vista el cielo, vienes con buena energía y mejor humor, y eso es lo que siempre nos pasa cuando estamos con gente como mis chicas gaditanas y la gallega que parece andaluza de toda la vida.

Hablamos de cosas relacionadas con nuestros hijos, de temas mucho más mundanos como la crisis o el futuro; pero, sobre todo, hablamos como personas, de tú a tú, sin ningún tipo de censura ni cortapisa por parecer “políticamente correcto”. Es lo bueno de hablar con gente que aprecia la sinceridad.

Así que pasamos un rato divertido, viendo como una elementa de 6 años me pedía que le dijera a la de 9 que “era un bebé y necesitaban que la cuidaran”, que la de 9 paseaba a la de 3 – mi retoño – pendiente de que no le pasara nada, de pasear por Ávila y ver chavales con SD de todas las edades hablando de sus cosas, riéndose, paseando, mostrando que son personas y que disfrutan de la vida como sus hermanos y familiares.

Empezar la semana con un chute de optimismo siempre está bien, pero si encima es con una dosis extra de futuro… mucho mejor!

20 de octubre – Qué hacemos mal o qué podemos hacer mejor

Siempre tienes la duda sobrevolando tu cabeza: ¿Lo estaré haciendo bien?

En el trabajo, en tu relación de pareja, criando a los hijos… Nos cuestionamos los procedimientos, las formas, como ser mejor, como proceder mejor.

Y luego viene tu deber con la sociedad, que en nuestro caso es importante.

Cuando alguien me habla de qué tenemos que hacer los padres de un hijo con Síndrome de Down, suelen sacar la palabra “Convencer”… yo prefiero “Concienciar”

Porque, nos guste o no, yo difícilmente puedo convencer a alguien que piensa que Silvia es lo peor que te puede pasar en la vida. Que es una carga para siempre y un angelito bueno como él solo.

Lo que suelo hacer (aunque a veces tenga el día tonto y directamente paso) es CONCIENCIAR sobre cómo es Silvia y cuál es su papel en la sociedad como ciudadana.

– Que es una niña, no un Síndrome
– Que tiene derecho a la educación
– Que debe ser respetada, no que la miren como si fuera un animal de circo
– Que tiene derecho a un trabajo
– Que tiene derecho a vivir… porque es un ser como yo, como su padre, su familia o sus compañeros de colegio

A veces – y por eso lo del día tonto – es muy difícil hablar con paredes, y piensas en tirar la toalla pero, cuando en alguna ocasión, la pared comienza a mostrar una pequeña grieta… piensas que merece la pena el esfuerzo.

Yo, como madre de una hija con Síndrome de Down, que es muy deseada, muy esperada, y que francamente no podría ser mejor de lo que es, tengo el deber de concienciar en mi entorno, entre mis amigos, mis conocidos y mis relaciones.

Tengo el deber de posibilitar que otras personas como Silvia puedan nacer

Y tengo el honor de defender sus derechos, como ayer me dejaron hacer en la Cope

A veces puede que no lo hagamos tan bien como deberíamos? Seguro

Podemos hacerlo mejor? Tenemos muchos minutos para ello 🙂

Entrenamiento para el pis o ay mi madre que se nos hace mayor!

Edo_period_chamber_pot_2No sé si os contamos que le quitamos a Silvia el pañal en mayo – solo se lo dejamos para dormir y la siesta –

Mayo y Junio fenomenal, Julio pshee y en agosto, entre las vacaciones y los disgustos, la verdad es que ha sido una campeona y el pis lo ha controlado fenomenal (la caca con los papis muy bien pero con los abuelos… quería que gastaran dos pañales en la siesta!)

Mi mayor preocupación era el momento del cole. Ya nos han advertido que el cambio de la nena lo tenemos que hacer nosotros (pediremos el auxiliar pero buff) y no me preocupaba el acto en si – ella ya lo tiene controlado y suele pedirlo casi siempre -, sino el proceso, es decir, bajar braguitas, pis, limpiar y volver a subir braguitas.

Al tener más hipotonía que el resto de sus congéneres de tres años, a Silvia le cuesta más bajarse las braguitas. No es que no quiera, es que a veces le es más complicado, pero con trucos sencillos como estos casi lo tenemos conseguido!(por si es de ayuda a otras mamis):

1. Práctica, práctica y práctica: es un show pero cuando se va a hacer pis la tengo bajándose y subiéndose quinientas veces las bragas (últimamente le da por bajarme las mías)

2. Antes de desayunar, pis. En cuanto desayuna – porque bebe zumo y leche, casi 400 ml -, a hacer pis de nuevo. Y antes de salir a la calle, pis. No es solo para que no se le escape, es por crear la rutina ante los despistes (porque se les olvida a todos los niños, tengan o no sd).

3. A nosotros nos ha ido muy bien un cubretaza portátil de bebé confort. Se pliega y es muy cómodo porque a ella le da miedo la taza del water (se ha caído un par de veces y claro, la sensación no es agradable!) Lo bueno de esto es que te lo puedes llevar a cualquier sitio y si ha bebido mucho – es lo que tiene el verano – no tienes que irte corriendo para casa.

4. Toallitas húmedas tipo Kangoo. A Silvia le gusta limpiarse con ellas y lo hace de manera autónoma, hace pis y rápidamente se limpia. Nosotros la invitamos a que lo haga y también a que entienda el sentido de la limpieza – nuevamente, en las nenas es importante –

Sé que el post es algo escatológico, pero esperamos que sea de utilidad! Por lo que me dicen otras mamis de niños con y sin sd, el tema de la retirada del pañal suele ser siempre algo laborioso, pero se consigue.

Nosotros esperamos perfeccionar la técnica (retirando el pañal nocturno) pronto, pero bueno, tiempo hay y sobre todo, sin agobios!

imagen procedente de wikipedia

Tejiendo la capa

Me escribía el otro día la fabulosa Isabell Pazos un cuento precioso sobre el Libemor, una capa invisible que los padres y familiares tejemos a nuestros hijos y, dependiendo de como lo hagamos, será más fuerte o menos lustrosa.

La metáfora del cuento es una buena manera de explicar que es lo que estamos dejando a nuestros niños para el día de mañana, aquellos en los que tendrán que valerse por sí mismos y ser independientes.

Mirando a cómo esta articulada la sociedad de hoy, y cómo pinta la del mañana, cualquier individuo puede verse desvalido si esta capa no está bien creada. Estamos en una estructura muy competitiva, hecha solo para los auto denominados “los mejores”, y cualquiera de nuestros hijos pueden verse fuera sin mucho esfuerzo.

Es por esto que nosotros la capa que tenemos que tejer debe ser doblemente resistente :), pero también debemos hacer a Silvia participe de su capa, de que también tiene que dar puntadas para fortalecerla, y ser la familia en conjunto los creadores de este entorno que favorezca su desarrollo como adulta el día de mañana.

Estábamos viendo ejemplos de personas con SD que manifiestan su mayoría de edad, que no deben tratarse les como a niños y que desean y exigen los mismos derechos que sus congéneres de la misma edad. Estas personas tienen una capa bien construida y resistente a todos los embates, o al menos a la mayoría de ellos.

Nosotros somos los que determinaremos el grosor, la calidad y hasta el color de esta Libemor, de este manto de seguridad -que no protección- que dé a nuestros hijos (con y sin discapacidad) la fuerza para dirigir su vida en el futuro.

Así me veis, tejiendo la capa. A veces con agujeros que tendrán que ser remendados, pero la crianza no es una máquina de tricotar, son dos agujas que de vez en cuando se saltan un punto.

Pero nadie ha pedido una capa perfecta 🙂

21 de marzo – Queremos oportunidades, no caridad

El otro día hablábamos unos amigos con hijos con sd del maravilloso cambio que es pasar de la caridad – bien entendida como apoyos, programas, etc – a la oportunidad, en las que nuestros hijos puedan optar a servicios, trabajos y otras actividades habituales sin tener que pasar por ninguna cualificación o análisis previo.

A tres días del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, me parece fundamental recalcar a la sociedad lo importante y valioso que esto es tanto para nosotros como para los demás, aunque no lo perciban tan nítida mente como nosotros.

Oportunidades son posibilidades. Yo no quiero que mi hija el día de mañana trabaje sólo por el hecho de tener Síndrome de Down, quiero que trabaje porque encaja en el puesto y reúne las competencias necesarias para el mismo. No quiero que la contraten porque “pobrecita..” sino porque Silvia, Pablo, Mateo y tantos otros cumplen con los requisitos de la oferta.

Mi hija merece esa posibilidad, merece desarrollarse como persona y profesional, por lo tanto los familiares debemos luchar por estas oportunidades, pero que sean de verdad, no porque demos pena.

Oportunidades es visibilidad. Tener trabajo a una determinada edad es símbolo de madurez, de autonomía, de disponer de un dinero propio para gastarlo en lo que quieres o debas. Pero además es visibilidad ante los comercios, los bancos, la hostelería… Eres visible como ciudadano, y nuestros familiares tienen derecho a esta visibilidad.

Oportunidades es integración. Que Silvia pueda estar en una escuela infantil con otros siete cabestros de 2 años como ella es hacerla una más. Los niños no la ven como “una síndrome” (aún recuerdo estas palabras Carolina!), sino como Silvia, a la que abrazan por la mañana, le quitan el chupete o cantan la del elefante. Esta posibilidad, en el futuro, significa que cuando sean adolescentes, adultos, no se vea como a un extraño a otra persona con SD de su edad.

Oportunidades porque son uno más. No nos creamos esto de “ya que están aquí, habrá que tragar con ellos”. Hay familias que deciden tener a su hijo con SD no por caridad o por pena, sino porque es un hijo más, como cualquier otro. Otras familias conocemos la noticia en el parto, pero no por ello – o al menos en nuestro caso – vemos a nuestra niña como un fardo que nos han largado. Hemos tenido que resetear la imagen de la Silvia que creíamos que venía, pero solo la imagen, porque el ser humano es idéntico.No caigamos en lo fácil. Los que deciden abortar no es por lo de que sufran o no sufran. Es que no quieren a ese ser humano en su familia. Para ellos no es uno más, pero la sociedad tiene que darse cuenta que esto no es lo correcto. Son personas, como tu o como yo misma.

Oportunidades porque aportan otra visión del mundo. Anna Vives ha creado una tipografía muy especial, que ninguna otra persona había hecho. Su sensibilidad (y viéndola se la ve que es sensible) ha creado esta preciosa letra que muchos ya la utilizan. Anna no lo ve todo de color de rosa, es consciente de su SD y así lo cuenta en la entrevista que le hicieron recientemente en El Pais. Pero no por ello ve las cosas peor o se encierra en su casa. Lo vive y tira para adelante, como hacemos todos. Pero lo hace con un prisma muy auténtico, muy sincero. Es lo que más me gusta cuando conozco a un adulto con SD.

Siempre que me encuentro con alguna familia con un hijo ya mayor, intento conocerles y hablar con su hij@. Y sigo dándome cuenta que esa visión, esa mirada limpia, la tienen no sé si todos, pero sí muchos. Y me fascina.

A tres días, pido oportunidades y no caridad. Mi hija merece su lugar en el mundo, pero no tienen que regalárselo, ya se lo currará ella misma. Pero que tenga la opción de conseguirlo!