La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Houston, tenemos un problema

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“Now it’s time to leave the capsule if you dare”

Tenemos en estos momentos en casa la problemática que viven muchos niños y niñas nees: la falta de apoyos.

Silvia va a un cole pequeñito público, no bilingüe. Lo que es un gran beneficio para Silvia y para el resto de niños de su clase, es un gran inconveniente para los recursos del colegio, ya que es descartado por los padres que deciden irse a otros centros que sí son bilingües.

Esta falta de apoyos se traduce en que, por ejemplo, la PT está días alternos. O que no tienen Auxiliar de Lenguaje, con lo que esta ayuda tan necesaria tienes que costeársela aparte a la niña.

El sistema de ratios perjudica gravemente a centros pequeños y familiares, que no quieren saturar sus aulas – por ejemplo, en clase de Silvia son 15 niños – y aportan un funcionamiento y trato más cercano al alumno, conociéndolo por su nombre y situación vital.

¿Por qué sigue este sistema de ratios funcionando?

  • El sistema educativo prefiere “gettizar” a los alumnos.

En estos momentos, si quieres tener todos los apoyos, tienes q irte a un centro de “integración preferente” en el que se encuentran gran parte de los niños nees de la zona.

Esto significa más apoyo pero también más bulto; y por otro lado, se generan centros masificados de niños lo que también genera q el resto de centros no disfruta de tener alumnos de todo tipo y condición.

  • “Castiga” las deserciones

Me contaba una mama q este nuevo curso se ha ido una nena de su cole… Y esta anécdota les ha hecho descender un escalón en el nivel de recursos y pasar de un profesional en todo a medio. No hay líneas grises, si tienes derecho a 1 por cada x alumnos, si el x se aleja levemente, pierdes ese apoyo. Aunque sea hipernecesario.

  • Sirve para generar falsas expectativas

A veces los padres se fijan en esta cantidad de medios para calibrar la calidad del centro. Esto no es una regla  matemática, puedes ir a un centro sin casi apoyos y funcionar mejor que otro con muchos medios.

En Madrid, cada mes de abril/mayo hay un nivel de estrés que se puede cortar con un cuchillo mientras salen las lista de admitidos en los centros en cuestión.

¿Que haría yo si pudiera decidir en la política educativa?

1. Plan individualizado por alumno: esto significa que si entra un niño con sd en primero de infantil, tenga ya preparados los medios, materiales, etc. sea cual sea su centro. Y no hablamos sólo de dinero, sino de formación e implicación de la consejería, ya que la gran mayoría del cuerpo educativo está concienciado en que nuestros hijos tienen su lugar en la escuela.

2. Todo colegio tiene que aceptar a nuestros hijos. Como dice Carmen de Cappaces es su DERECHO. Quitar privilegios económicos a aquellos centros que rechacen la matrícula a alumnos nees “porque no tenemos medios”. Pues se solicitan. Teniendo cubierto el punto uno,este caería por su propio peso.

3. Seguimiento con fundaciones y entidades anexas a la propia entidad educativa: sé que este es un punto delicado, y por supuesto lo que debe imperar es la educación y recursos públicos por encima de todo. Pero tampoco me parece justo que no puedan aportar su conocimiento otras entidades o asociaciones q posiblemente tengan una experiencia más específica en según qué problemáticas.

Yo no creo en sustituir con medios “de pago” lo que falta de medios públicos, pero sí que, en casos puntuales o funciones secundarias, permitir el acceso a otras entidades. Esto por ejemplo lo hace en Madrid Talita o fundación APA pero solo en centros concertados.

¿Hay alguien en la mesa de control?

Depende – Mes de la Concienciación

Aqui estamos de prestao, el cielo está nublao, unos nacen y otros mueren y el cuento se ha acabao(“Depende”, de Jarabe de Palo)

No sé la razón, pero escuché mucho esta canción el primer año de Silvia. Para mí nada era “depende”. Todo era “dios mío qué nos ha pasado”, “qué negro pinta el futuro” o “cómo vamos a salir de esta situación”. Nunca pensé en la palabra “depende”.

Todo el mundo que había andado el camino antes de nosotros nos lo decía. Pasará. Y aparecerá la palabra “depende” en tu vocabulario.

No creo que dar consejos sea lo que necesitan los padres que recién conocen la noticia. Necesitan apoyo. Necesitan consuelo. Y necesitan que les digan que “depende” existe.

Para finalizar este mes de la concienciación, solo decir:

  • Depende de vuestra entrega: eso no significa que os matéis o arruinéis pagando terapias. Yo tampoco estoy nada de acuerdo con el Mundoterapia que tan bien describe Carmen de Cappaces. Pero sí que lo que acabáis de tener es un bebé, y aparte de atención temprana – que será vital desde los primeros momentos – necesita cariño, achuchones y que hagáis lo mismo que hubiérais hecho si no tuviera Sindrome de Down. A nosotros no nos ha ido tan mal.
  • Depende de cómo lo presentéis a la sociedad: Si lo veís como un castigo divino, así lo percibirá la gente. Si lo veis como una desviación del camino, pues a recomponerlo y enseñar que la nueva ruta es diferente pero igualmente válida.
  • Depende de cómo queréis que viva en la sociedad;Y aquí es donde yo meto ahora la palabra “Depende” con toda su fuerza. Estamos en plena caída del caballo. Estamos en un momento donde, o jugamos la partida de forma conjunta, o perdemos la ocasión única de hacer de nuestros hijos entes de pleno derecho. Depende de cómo lo veamos, el futuro de nuestros niños y adolescentes puede ser mejor o peor.

Estamos actualmente viendo casos como los de Gloria, Rubén, Pepe… y parece que no se mueve nada, pero sí que lo hace. Cada vez aparecen más grupos que se están hartando de ver los derechos educativos de sus hijos pisoteados y que se niegan a que le den una experiencia educativa pésima. Hay más profesionales concienciados que nos ayudan a ver que otro camino es posible. Y hay familias que han decidido por la resistencia activa, por pasar a la acción y denunciar administrativamente estas segregaciones y malas prácticas.

Dependerá de nosotros cómo acabe el cuento, que acabará para bien o para mal. Y como dice “estamos de prestao” pero eso no significa pasar sin hacer ruido. Significa que el tiempo es limitado y hay que aprovecharlo a tope.

Y lo que es bueno para la comunidad, sin duda es bueno para nosotros.

depende

Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

Mes de la concienciacion – Cosas que nos deberían remover

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Pepe está en huelga de hambre porque su hijo no tiene el apoyo necesario en el aula. Lleva 37 dias de huelga de hambre

Entre la salud de mi hijo y la mía, no hay elección

Gloria sigue sin colegio. Dos meses. Luego ocurrirá como con Alejandro Calleja y su hijo Rubén y empezarán a llamar a los padres de Gloria absentistas y cien cosas más.

Un colegio para mi hija

En el caso de Alejandro Calleja, la consejería si llegó a estos mayores. Todo acabó frente al juez que dió la razón a Alejandro.

La Fiscalía no ve delito en la negativa de unos padres a escolarizar a su hijo con síndrome de Down en un colegio especial

¿Qué nos pasa a la sociedad, que vemos estos casos y no decimos ni mu? Y lo que es peor, ¿cómo muchas de las familias de hijos con discapacidad ni ven ni oyen estos casos?

Estamos siempre con el argumento de que “tenemos uno de los mejores servicios sanitarios del mundo”, o “un apoyo a la discapacidad estupendo” pero ves estas cosas y se te cae el alma a los pies. Entiendo que estamos en época de recortes, entiendo que la inclusión es cara y compleja, pero también que si tenemos que dar el salto de calidad para convertir a personas que son un gasto (porque no podemos negarlo, mi hija Silvia cuesta mucho dinero a la administración) en el futuro sean personas que reporten ingresos al estado.

Y esto no se hace cuando esta persona tiene 25 años, sino que hay que empezar desde que son niños, apoyando la diversidad en las aulas (porque el chaval que hoy tiene 4 años y comparte clase con mi hija puede, dentro de 20, estar en recursos humanos y no extrañarse cuando reciba un curriculum de una persona con SD) y facilitando herramientas que permitan sacar el máximo potencial de todos ellos, buscando estos puntos fuertes que todos tenemos, con o sin discapacidad.

Creo que tenemos que reflexionar. Mucho. Y después, actuar.

Fuente de la imagen: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Inclusion_diag_es.jpg

Despertando la conciencia crítica 

No hay disculpa pero si razones. Hace ya un año largo, dejamos de tener esta conversación habitual por motivos dolorosamente personales.

Y desde ese momento, hemos tenido alegrías y sinsabores, momentos mejores y peores, pero como el resto. Intentando pasar desapercibidos entre la multitud.

Pero el destino es un gracioso y parece que te busca, así que el pasado mes de junio nos vimos envueltos con el show del tranquility, momento cumbre de la historia de cómo NO hacer publicidad y que nos hizo a la familia y a mi persona mediáticos, cosa que a mi personalmente no es que me vuelva loca pero no podemos quedarnos callados.

Articulos en La Razón

Anuncian un test prenatal con la imagen de una niña con síndrome de down

Lloré al ver a mi hija como imagen de una campaña ofensiva

Intervención en… Intereconomía (no comments. Eso sí, dar las gracias a Gádor Joya por ayudarme a hacerme con la palabra y explicar claramente mi posición)

Parte 1

Parte 2

Al parecer las familias y colectivos (en nuestro caso nos sentimos muy aliviados al ver que no éramos los “histéricos del SD”, como muchas veces leo y he sentido con comentarios hechos en este blog) no íbamos demasiado desencaminados y se ha conseguido algo muy importante: llamar a las cosas por su nombre: discriminación por razón de discapacidad

Autocontrol considera que hubo discriminación y vulneración al honor en el anuncio de Tranquility de la empresa Genoma

Como no tenía bastante con esto – os recuerdo: Junio, fin de cole, presión en el trabajo antes de las vacaciones, etc. -, también asistí a un evento que nos removió profundamente a cuatro mujeres que hemos pasado de conocidas a amigas. Curiosidades que tiene la vida.

El evento se convirtió en una especie de caída del caballo, al estilo san Pedro. Por un lado, tenía una cierta “felicidad” al tener Silvia una discapacidad visible y con ello una carta de presentación a la gente que la ve y la conoce. En el caso de las personas con autismo no es así, y tanto ellas como sus familias tienen que hacer un trabajo increíble para que ese primer contacto sea fructífero tanto para la persona TEA como para los que le acaban de conocer.

Por otro, me salió a borbotones una profunda y maravillosa envidia de todas ellas 🙂 personas de todas partes del territorio compartiendo experiencias, estrategias, enseñanzas, con el único fin de conseguir un mundo que entienda y acepte a sus hijos. Pero sin gritos ni insultos, sino con buen hacer y mostrando lo capaces que son sus hijos y que lo único que hay que hacer es comprender que su forma de ver el mundo es diferente y diversa. Y también hay que decirlo, sin ningún tipo de reparo en utilizar todo el armamento administrativo a la hora de exigir sus derechos, que se pisotean en demasiadas ocasiones y que, empezado ya el curso seguimos viéndolos pisoteados en el caso de Gloria, la niña de Cala del Moral, que sigue sin tener cole.

Así que emprendí mi viaje interior. Yo llevo 4 años con mi hija, un ente pequeño que decidió sorprendernos el día de su nacimiento y así sigue la muchacha según cumple años. Y llevo demasiado tiempo con la rabia encima porque la sociedad no la acepta. Pero… yo acepto lo que la sociedad dice de ella, de nosotros?

Mi conclusión de este verano es que en muchas ocasiones estamos tan obcecados por el “mi hija o nada” que no terminamos de entender que, para construir una sociedad diversa, los que primero debemos ser diversos somos nosotros.

Debemos asimilar que hay personas que no entienden/quieren discapacidad en la sociedad; y una vez asimilado, trabajar para que vean este asunto desde otro prisma, conociendo lo que ellos piensan de nosotros e invitándoles a nuestro mundo, no insultándoles o riñéndoles cuales niños pequeños porque usan la palabra “subnormal”.

El otro día nos preguntaba una amiga cuál era nuestro fin en esta tarea de concienciación. Yo, que soy una ilusa, empecé con mi speech de “que pueda trabajar donde quiera, estudiar lo que quiera, blablabla…”

Una mujer maravillosa, que fue de las primeras en darme la bienvenida a este loco mundo del Sindrome de Down, dio en la clave: “Que dejen de mirarnos por la calle”. No por incomodidad, sino porque hubiera llegado el momento en el que su hija es una más en la sociedad y a la gente no le resulte extraño ver a personas diversas, hecho que hoy en día no ocurre.

Yo solo me quedo con lo que la profesora del primer curso de infantil nos dijo en la reunión de final de curso de Silvia

“No sabéis lo que aprenden los niños de ella. Tienen que ser pacientes, solidarios, curiosos. Tener una niña así en clase es un lujo, porque no hace falta enseñarles valores. Los aprenden todos los días con ella”

Manual para recién aterrizados

Cuando planificamos un viaje, los obsesos del control (como yo misma) pensamos que todo es controlable y escalable; que si llegas a las 11:00 a Londres, a las 12.30 puedes estar paseando por Hyde Park y a las 17:00 tomar el té de la zona.

Quedarse embarazada no deja de ser otro viaje. Un viaje lleno de consultas, dudas, preocupaciones, alegrías y que suele tener el destino que estaba planificado desde la semana 8.

Pero… ¿qué pasa cuando te cambian ese destino a mitad de viaje? ¿Y cuando llegas y ves que nada es como te prometían en el catálogo?

Así nos sentimos los padres de un hijo con discapacidad. La hoja de reclamaciones no existe, y podemos cancelar el viaje, pero nos perderemos un destino nuevo, desconocido, que merece la pena ver y en el que las fotos serán diferentes pero no por ello menos bonitas.

Con este pequeño manual, espero poder ayudar a padres que se encuentran en cualquiera de estas dos situaciones.

Con Diagnóstico Prenatal

No he estado en tu piel, pero sí conozco a familias que han sabido en el embarazo que su hijo venía con alguna discapacidad. Mis recomendaciones son:

  • Conoce exactamente el estado de tu bebé: Si no estás contento con el resultado ecográfico, pide segunda opinión. Es muy importante saber – como en los casos de síndrome de Down – si el pequeñín viene con problemática cardíaca, para que cuando nazca esté todo preparado para su cuidado y posible intervención.
  • No permitas que te presionen con la amniocentesis: si tu ginecólogo se muestra muy pesado para que te hagas la prueba, conoce los riesgos de ésta: un porcentaje del 2% de los bebés fallecen a consecuencia de esta prueba, por tanto, debes tener clara cuál será tu posición cuando tengas la información que vas a recibir. Si vais a seguir adelante, ¿para qué vas a poner en riesgo la vida de tu hijo?
  • Pide información: Si te dan un diagnóstico de la discapacidad X, pide asesoramiento a las fundaciones y asociaciones relacionadas con dicho diagnóstico. No te quedes sólo con la información médica, ellos te dan un diagnóstico pero no un pronóstico.
  • No corras: Sea lo que sea, recapacitad y pensad por vosotros mismos. No toméis decisiones marcadas por vuestro médico, la familia o los vecinos. Es tu bebé, tanto si continúas con el embarazo como si decides interrumpirlo.
  • Busca apoyo Friendly: consulta a grupos de apoyo y a otros padres que han estado en tu situación por hospitales, matronas, médicos que no te vayan a dar la tabarra con cada nueva ecografía. Como decía en el punto anterior, el bebé es vuestro, no del ecografista. Así que mejor estar entre amigos que andar peleándote desde que rompas aguas.

Conociendo el diagnóstico en el parto

Este fue nuestro caso. A mi marido le dijeron que “estaban muy preocupados porque la niña parecía tener SD, pero que son niños buenos y cariñosos”. El papá de Silvia no durmió en toda la noche y lo único que pensaba es en la situación horrible que acababan de presentarle.

Para no pasar este mal momento, os recomendamos:

  • Pedir un diagnóstico: Buenos y cariñosos podemos ser todos, así que el pediatra o ginecólogo de turno haría bien en guardarse opiniones como esa. Los padres queremos información, saber si el niño está bien, si tiene ictericia o problemas cardíacos. En nuestro caso, los médicos sí que fueron diligentes y pidieron una ecografía del corazón que desveló un pequeño soplo. Repito lo del diagnóstico: No es la primera vez que mandan a casa al niño porque está estupendo y poco después, los padres se lo tienen que llevar corriendo a la UVI porque tiene un Ductus del tamaño de Aragón.
  • Tu bebé te necesita: Por supuesto que tienes derecho a llorar, a buscar culpables, a expresar tu rabia y tu ira. Pero esto no va a alimentar a tu pequeño. Tienes que darle la bienvenida, cuidarlo, abrazarlo. Tienes que dar estos primeros pasos antes de conocer al que es tu hijo, porque tenga lo que tenga es tu hijo. Pide apoyo a tu familia, a los amigos, a quien puedas y quieras.
  • Busca información(Internet no vale!): No es algo que debas hacer de inmediato, pero si te sientes bien pide datos sobre la nueva situación que estáis afrontando. Si una familia puede ir a veros, mucho mejor. Permítete desdramatizar la situación. Tener un hijo con discapacidad nos pasa a muchos y no pertenecemos a la misma clase social ni tenemos las mismas ideas políticas o sentimientos religiosos.
  • Permítete tener tiempo: El concepto de “atención temprana” debe su nombre a la precocidad de la misma, pero eso no implica que deba ser “atención inmediata”. Por supuesto, cuanto antes empieces mejor, porque no sólo van a dar a tu bebé las terapias necesarias, sino que además te confortarán profesionales que conocen tu caso, y podrán daros pautas e información muy útil.
  • Los trámites administrativos: Son una lata pero es necesario hacerlos pronto. Para pedir el certificado de discapacidad, tienes que ir al centro base. Ellos te darán la información que necesitarás llevar para que te evalúen al peque.

La ley de dependencia funciona distinto según cada comunidad. En Madrid, con niños menores de 3 años suelen ser rápidos. Y de nuevo, es bueno solicitarla pero no sé si deciros cuando es el mejor momento. Conocemos casos de niños que la pidieron con pocos meses y les dieron el menor grado. A nosotros, que lo pedimos cuando la niña tenía más de 2 años, nos concedieron el grado máximo.

Lo que sí puedes solicitar – en el caso de SD – con el cariotipo es la prestación por hijo a cargo. No hace falta esperar al certificado de discapacidad (o al menos esto nos indicaron en la Seguridad Social), y como lo lleves más tarde de la fecha X, pierdes un semestre de ayuda.

Fuentes gestiones administrativas:

1. Prestación por hijo a cargo

2. Ley de Dependencia (Comunidad de Madrid)

3. Certificado de Discapacidad (Comunidad de Madrid)

  • La clausura para los que la deciden: nada de quedarse en casa, nada de mirar al techo. Cuando te sientas con ganas y decidas que ya es el momento, sal a la calle con tu bebé. Haz lo mismo que hubieras hecho de no haber surgido este cambio de destino. Es un pequeñín igual que los demás, solo que necesitará de más apoyo en determinadas cosas. 

Os recomiendo paciencia. Daos tiempo para encontraros y conocer a vuestro hijo real. Es lógico y humano pensar en el “y sí”, pero eso no va a ocurrir nunca, así que cuanto menos pienses en ello mejor.

Tres consejos finales:

  1. Si tienes más hijos, no olvides que ellos siguen ahí. Hazlos partícipes del mismo proceso de bienvenida que le estás dando al nuevo miembro de la familia. Dedícales tiempo.
  2. Siempre recuerdo las sabias palabras de una madre que tiene una hija con SD de mi edad: “La niñez dura lo que dura, pero la vida adulta es la que más tiempo ocupará en la vida de tu hijo”. Emplea tus fuerzas sabiamente, y guárdalas bien para los años venideros.
  3. Te darás cuenta de cuándo has llegado a la “pepinoterapia”. En ese momento, ya puedes seguir adelante. Es normal que busques todos los medios que ayuden a tu hij@, pero ten en cuenta que los padres de niños con discapacidad somos víctimas fáciles de deslumbrar. Sabrás perfectamente qué actividades son las adecuadas para tu niño.