Depende – Mes de la Concienciación

Aqui estamos de prestao, el cielo está nublao, unos nacen y otros mueren y el cuento se ha acabao(“Depende”, de Jarabe de Palo)

No sé la razón, pero escuché mucho esta canción el primer año de Silvia. Para mí nada era “depende”. Todo era “dios mío qué nos ha pasado”, “qué negro pinta el futuro” o “cómo vamos a salir de esta situación”. Nunca pensé en la palabra “depende”.

Todo el mundo que había andado el camino antes de nosotros nos lo decía. Pasará. Y aparecerá la palabra “depende” en tu vocabulario.

No creo que dar consejos sea lo que necesitan los padres que recién conocen la noticia. Necesitan apoyo. Necesitan consuelo. Y necesitan que les digan que “depende” existe.

Para finalizar este mes de la concienciación, solo decir:

  • Depende de vuestra entrega: eso no significa que os matéis o arruinéis pagando terapias. Yo tampoco estoy nada de acuerdo con el Mundoterapia que tan bien describe Carmen de Cappaces. Pero sí que lo que acabáis de tener es un bebé, y aparte de atención temprana – que será vital desde los primeros momentos – necesita cariño, achuchones y que hagáis lo mismo que hubiérais hecho si no tuviera Sindrome de Down. A nosotros no nos ha ido tan mal.
  • Depende de cómo lo presentéis a la sociedad: Si lo veís como un castigo divino, así lo percibirá la gente. Si lo veis como una desviación del camino, pues a recomponerlo y enseñar que la nueva ruta es diferente pero igualmente válida.
  • Depende de cómo queréis que viva en la sociedad;Y aquí es donde yo meto ahora la palabra “Depende” con toda su fuerza. Estamos en plena caída del caballo. Estamos en un momento donde, o jugamos la partida de forma conjunta, o perdemos la ocasión única de hacer de nuestros hijos entes de pleno derecho. Depende de cómo lo veamos, el futuro de nuestros niños y adolescentes puede ser mejor o peor.

Estamos actualmente viendo casos como los de Gloria, Rubén, Pepe… y parece que no se mueve nada, pero sí que lo hace. Cada vez aparecen más grupos que se están hartando de ver los derechos educativos de sus hijos pisoteados y que se niegan a que le den una experiencia educativa pésima. Hay más profesionales concienciados que nos ayudan a ver que otro camino es posible. Y hay familias que han decidido por la resistencia activa, por pasar a la acción y denunciar administrativamente estas segregaciones y malas prácticas.

Dependerá de nosotros cómo acabe el cuento, que acabará para bien o para mal. Y como dice “estamos de prestao” pero eso no significa pasar sin hacer ruido. Significa que el tiempo es limitado y hay que aprovecharlo a tope.

Y lo que es bueno para la comunidad, sin duda es bueno para nosotros.

depende

Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

Mes de la concienciacion – Cosas que nos deberían remover

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Pepe está en huelga de hambre porque su hijo no tiene el apoyo necesario en el aula. Lleva 37 dias de huelga de hambre

Entre la salud de mi hijo y la mía, no hay elección

Gloria sigue sin colegio. Dos meses. Luego ocurrirá como con Alejandro Calleja y su hijo Rubén y empezarán a llamar a los padres de Gloria absentistas y cien cosas más.

Un colegio para mi hija

En el caso de Alejandro Calleja, la consejería si llegó a estos mayores. Todo acabó frente al juez que dió la razón a Alejandro.

La Fiscalía no ve delito en la negativa de unos padres a escolarizar a su hijo con síndrome de Down en un colegio especial

¿Qué nos pasa a la sociedad, que vemos estos casos y no decimos ni mu? Y lo que es peor, ¿cómo muchas de las familias de hijos con discapacidad ni ven ni oyen estos casos?

Estamos siempre con el argumento de que “tenemos uno de los mejores servicios sanitarios del mundo”, o “un apoyo a la discapacidad estupendo” pero ves estas cosas y se te cae el alma a los pies. Entiendo que estamos en época de recortes, entiendo que la inclusión es cara y compleja, pero también que si tenemos que dar el salto de calidad para convertir a personas que son un gasto (porque no podemos negarlo, mi hija Silvia cuesta mucho dinero a la administración) en el futuro sean personas que reporten ingresos al estado.

Y esto no se hace cuando esta persona tiene 25 años, sino que hay que empezar desde que son niños, apoyando la diversidad en las aulas (porque el chaval que hoy tiene 4 años y comparte clase con mi hija puede, dentro de 20, estar en recursos humanos y no extrañarse cuando reciba un curriculum de una persona con SD) y facilitando herramientas que permitan sacar el máximo potencial de todos ellos, buscando estos puntos fuertes que todos tenemos, con o sin discapacidad.

Creo que tenemos que reflexionar. Mucho. Y después, actuar.

Fuente de la imagen: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Inclusion_diag_es.jpg

Las cosas claras…

El Síndrome de Down no es una enfermedad. No se padece.

Se tiene o no se tiene, no hay niveles. No hay personas con mucho o con poco.

No se está malito “de síndrome de down”. Es algo intrínseco a la persona, como los ojos azules o las pecas.

Y es así porque en cada una de las células de mi hija hay tres cromosomas 21. No se le puede borrar uno, no existe tratamiento que borre este cromosoma.

Por eso es tan importante decir que una persona tiene, pero no “padece” o “sufre” Síndrome de Down.

Hablar correctamente es propio de una sociedad educada, y determinadas expresiones deberían irse al fin del mundo.

Como muestra, la campaña que se está haciendo en EEUU: “Spread the word to end the word”