Consejos de una mamá: en qué te puedo ayudar y qué hubiera hecho diferente

Reconozcámoslo:

Esto no es lo que estaba imaginando en mi embarazo

Logopedia, AT, protocolos de salud, “¿irá a una guardería normal?”, citas, reuniones, evaluaciones…

Así que, a la ajetreada agenda de unos padres primerizos, le sumamos que la nena tiene Síndrome de Down y de camino una mochila llena de papeleos y jaleos varios.

En este momento, hay que parar, respirar y adentrarse en un nuevo camino que se abre en el bosque.

No pretendo ser terapeuta (porque valoro muchísimo el trabajo de los profesionales), pero si os valen mis consejos… ahí van:

1.Fisioterapia… una tarea necesaria!

Una de las cosas que hubiera hecho de manera diferente es darle a Silvia fisio desde el minuto uno. Silvia asiste a terapia Bobath desde su sexto mes de vida, porque vimos que quería hacer más cosas que las que su cuerpecito le permitía y buscamos ayuda de pago (ya que la AT pública suele tener siempre lista de espera para todo).

Con María (su fisio privada) y con Teresa (del Hospital) Silvia pegó un cambio físico bastante notable, y en muy poco tiempo consiguió ponerse al día. Por otro lado, ambas terapeutas consiguieron que Silvia tenga una espalda recta y sus movimientos son fluidos y poco viciados. Y la peque gatea que se las pela!

Viendo la evolución, en breves meses la peque andará estupendamente… aunque sabemos que este hecho va a convertirse en un dolor de espalda continuo!

2.Suelo, suelo y suelo

Sin lugar a dudas, el mejor sitio para Silvia siempre ha sido el suelo. Como me dijo el pediatra social del Niño Jesús, “tu niña necesita poco carro y mucho suelo”. Es algo que recomiendan todos los terapeutas y yo apoyo fervientemente.

3. Música maestro

Otra cosa que aconsejo: la música es un excelente ejercicio para todos los niños y en nuestro caso es, además, un divertimento absoluto para Silvia.

4. Mira poco Internet

Yo lo confieso, busqué muchísimo en Internet… y vi cosas espantosas, llenas de palabras como “mongólico”, “retrasado”, “subpersona”, etc… Si acabas de recibir el diagnóstico y te ves perdido, no mires Internet salvo para buscar por fundaciones o asociaciones de Síndrome de Down. Y si miras, con alguien al lado que esté en ese momento más entero que tú y pueda diferenciar el grano de la paja.

5. Un abrazo amigo

Una de las cosas que más agradecí fue que todos nuestros amigos comenzaron a moverse para buscar a gente que tuviera relación con el SD. Mi amigo Mario contactó con un amigo suyo que a su vez nos dio el teléfono de la mamá que nos dio la mejor bienvenida, Sol. Este abrazo -primero telefónico y luego en persona- nos hizo mucho bien, al principio más a Eloy que a mí (ya que él está mucho más trabajado personalmente).

Por lo tanto, pide abrazos. A la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo, a todos los que puedas. Pide abrazos para que te sostengan, te ayuden y estén ahí en ese momento que no esperabas que ocurriera en tu existencia.

6. ¿Por qué a mí?

Y no a la compañera de trabajo que tuvo una nena dos meses antes, o a tu mejor amiga que tuvo a su peque quince días más tarde que tú…

Pues porque te toca a ti, y es un palo pero no puedes cambiarlo. Es algo que debes interiorizar y asumir, sin prisa pero sin dejar que te nuble la mirada y pierdas los primeros instantes de vida de tu hijo.

Te ha tocado? Pues a mirar al futuro viviendo el presente!

Sé que es muy fácil decirlo, pero he estado (y estoy) en tus zapatos. Sé que es duro, es una puñalada en el corazón, romper la foto del hij@ que tenías en tu cabeza y sustituirla por una foto borrosa y mal impresa.

Pero también te digo otra cosa: es un camino limpio, lleno de gente magnífica, de sorpresas que no esperas, de alegrías sin medida. No es fácil pero tampoco es un camino plagado de espinas como cuentan la gente que te habla de oídas. Es más trabajo pero también mucha satisfacción. Y que te den un beso a las siete y media de la mañana sin decir ni mu es un premio.

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Y al 20 mes… gateó

Ha costado pero Silvia… por fin gatea!

Y lo hace fenomenal, muy coordinada, muy recta… además, pide ponerse de pie a cada momento, esta cualquier día nos sale corriendo para que se nos quede cara de tontos 🙂

Así que a los nuevos papis: todo llega. Y aunque desesperemos – Eloy si estaba convencido, pero yo no las tenía todas conmigo – llega el día tan esperado.

Pronto, video de la criaturita desplazándose a todo gas!

Octubre, mes de la concienciacion del síndrome de Down

Me he enterado a través del blog de Alicia Llanas (aliciallanas.blogspot.com) de esta estupenda iniciativa.

Hace 6 años, una mamá con una nena con SD se le ocurrió postear todos los días del mes de octubre para concienciar a la sociedad, y muchos bloggers se le unieron.

Aunque para nosotros es un reto – somos papis liados, como todos los que conocemos, tenga su hijo trisomía o no tenga nada -lo hemos aceptado y vamos postear los 31 días de octubre por la trisomia 21.

Así que… adelante!

La niña marciana (dedicado al papá de Juanjo)

Aquella noche, tuve un sueño curioso. Soñé con la niña marciana.

La niña marciana aparecía en mi primer libro de lectura, el libro de Senda de 1º de EGB.  No recuerdo muy bien de qué trataban sus historias. Tampoco recuerdo el nombre de la niña marciana, pero sí sé que venía a la Tierrapara ver a Mina, uno de los personajes principales, y con ella y sus amigos, vivían muchas aventuras de tipo fantástico.

Como decía, mis recuerdos sobre esas primeras lecturas se han ido difuminando a través de los años, pero, a pesar de eso, aún conservo una agradable sensación de aquellas historias y de sus protagonistas. Lo curioso del asunto, es que estoy seguro de que la niña marciana de mi sueño era totalmente diferente a la del libro. Ésta no medía más de un palmo, y su piel brillaba con un tono blanco inmaculado.

Era de noche, y yo, vestido de calle, estaba sentado en mi sillón de lectura a punto de abrir un tomo recopilatorio de Thor. Al verla colarse  por mi ventana abierta, la lógica de aquel sueño hizo que intentara comunicarme con ella mediante el lenguaje de signos.Tras un rato manoteando en el aire como un italiano cabreado, la niña, que hasta entonces no había dicho ni palabra, me miró con  ternura y se me acercó.

—No hace falta tanto aspaviento. Te entiendo perfectamente  —dijo riéndose—. En realidad te entendería igual hicieras lo que hicieras, es uno de los poderes marcianos que tengo. Y sin esperar a que yo contestara, se colocó de un salto sobre mis rodillas con tanta fuerza que a punto estuvo de tirarme el cómic de las manos.  En ocasiones normales, le habría lanzado algún exabrupto o incluso una mirada asesina, pero en aquel sueño misterioso, la curiosidad por saber quién era esa criatura  y qué demonios hacía allí, podía con todo lo demás. Sin hacer caso a mi posible reacción, se agarró al tomo con sus manos rechonchas y silabeó en voz alta:

—¿Re-la-tos-de-As-ga-rd? Ya no tienes edad para leer estas cosas —dijo con tono de vieja institutriz. Pero no te preocupes, dentro de poco no tendrás tiempo.

Hablaba con mucho aplomo, y por eso me pregunté qué habría querido decir con lo del tiempo. Sin embargo, en lugar de explicarme nada, trepó por el volumen que estaba en mis manos y me cayó en los pantalones. Reaccioné dando un respingo como si me hubiesen tirado encima una taza de café y el cómic saltó por los aires. Ella se agarró a mi cinturón en el último momento y se quedó allí colgada con las dos manos como una trapecista. Con el susto aún en el cuerpo y ella sobre mi entrepierna, me dispuse a soltarle un buen rapapolvo, pero entonces, levantó la cabeza y me miró con tanta firmeza que me hizo callar.

—¡Escucha que no tengo mucho tiempo! —me espetó mientras se ponía en pie con pose de orador—. He venido desde muy lejos para hablar sobre tu futuro. La palabra “futuro” y la resolución con que la pronunció me dejaron completamente intrigado, así que me arrellané en el sillón y me dispuse a escucharla.

—Este año que empieza, tu vida va a cambiar para siempre porque te voy a hacer un regalo —Aquello me sonó a discurso de pitonisa callejera, pero como incluso en sueños soy muy educado, dejé que siguiera hablando—.

—Aquello que más anheláis Ana y tú se va a hacer realidad, pero no del modo en que esperáis.

—Pronto llegará a vosotros un pequeño tesoro que será a la vez dulce y amargo. Al principio, eso te dolerá (por culpa de tus prejuicios terrícolas) pero en cuanto aprendas a mirar con el corazón, sentirás que es el mejor regalo que te podían haber hecho —dijo mientras se paseaba arriba y abajo por mi muslo con aire concentrado.

—Ese tesoro diminuto pondrá tu vida boca abajo, te sacudirá de la cabeza a los pies y dejará en ti solo lo que de verdad importa. Así podrás cultivar mejor lo que crece en el jardín de tu SER para regalárselo después al mundo.

—¿Me estás diciendo que vamos a tener un bebé? —la interrumpí con emoción.

—¡Espera que aún no he acabado! —replicó irritada. Aunque la expresión de sus ojos me dijo que yo estaba en lo cierto.

—Muy pronto, mi regalo se convertirá en el centro de tus días, y a medida que vaya pasando el tiempo, te sorprenderás de que algo tan pequeño y tan frágil pueda amarrarte tanto a la vida.

—A partir de ahora, tu camino no será fácil, pero conforme avances por él, conocerás a muchas personas generosas y valientes que te acompañarán, te ayudarán a luchar y te recordarán que un buen orden de valores te hará más feliz que muchas de las cosas que ahora te parecen importantes. A esas alturas, yo ya me imaginaba con un bebé en brazos, arrullándole en su orejita hasta que se durmiera y dándole un besito de buenas noches nada más dejarle en su cuna. Al pensar eso, se me saltaron las lágrimas y miré a la pequeña marciana. Ella, que no dejaba de observarme, me sonrió con dulzura.

—Vas a ser un papá estupendo —dijo en voz baja—. Yo sé a quién doy mis regalos.

Y dicho esto, empezó a desvanecerse ante mis ojos. Intenté agarrarla para que no se marchara, pero se me deshizo entre los dedos como si fuera de agua. Justo antes de que desapareciera del todo, le grité mi última pregunta:

—¿Cómo se llamará? Con una vocecilla apenas audible, me contestó:

—Su nombre significa bosque. Y desapareció.

En ese momento, desperté. Tenía los ojos húmedos y la cabeza llena de preguntas. Ana dormía tranquilamente a mi lado, así que me levanté muy despacio para no molestarla y me fui al baño. Esa misma mañana, supimos que venía nuestra Silvia.