Manual para recién aterrizados

Cuando planificamos un viaje, los obsesos del control (como yo misma) pensamos que todo es controlable y escalable; que si llegas a las 11:00 a Londres, a las 12.30 puedes estar paseando por Hyde Park y a las 17:00 tomar el té de la zona.

Quedarse embarazada no deja de ser otro viaje. Un viaje lleno de consultas, dudas, preocupaciones, alegrías y que suele tener el destino que estaba planificado desde la semana 8.

Pero… ¿qué pasa cuando te cambian ese destino a mitad de viaje? ¿Y cuando llegas y ves que nada es como te prometían en el catálogo?

Así nos sentimos los padres de un hijo con discapacidad. La hoja de reclamaciones no existe, y podemos cancelar el viaje, pero nos perderemos un destino nuevo, desconocido, que merece la pena ver y en el que las fotos serán diferentes pero no por ello menos bonitas.

Con este pequeño manual, espero poder ayudar a padres que se encuentran en cualquiera de estas dos situaciones.

Con Diagnóstico Prenatal

No he estado en tu piel, pero sí conozco a familias que han sabido en el embarazo que su hijo venía con alguna discapacidad. Mis recomendaciones son:

  • Conoce exactamente el estado de tu bebé: Si no estás contento con el resultado ecográfico, pide segunda opinión. Es muy importante saber – como en los casos de síndrome de Down – si el pequeñín viene con problemática cardíaca, para que cuando nazca esté todo preparado para su cuidado y posible intervención.
  • No permitas que te presionen con la amniocentesis: si tu ginecólogo se muestra muy pesado para que te hagas la prueba, conoce los riesgos de ésta: un porcentaje del 2% de los bebés fallecen a consecuencia de esta prueba, por tanto, debes tener clara cuál será tu posición cuando tengas la información que vas a recibir. Si vais a seguir adelante, ¿para qué vas a poner en riesgo la vida de tu hijo?
  • Pide información: Si te dan un diagnóstico de la discapacidad X, pide asesoramiento a las fundaciones y asociaciones relacionadas con dicho diagnóstico. No te quedes sólo con la información médica, ellos te dan un diagnóstico pero no un pronóstico.
  • No corras: Sea lo que sea, recapacitad y pensad por vosotros mismos. No toméis decisiones marcadas por vuestro médico, la familia o los vecinos. Es tu bebé, tanto si continúas con el embarazo como si decides interrumpirlo.
  • Busca apoyo Friendly: consulta a grupos de apoyo y a otros padres que han estado en tu situación por hospitales, matronas, médicos que no te vayan a dar la tabarra con cada nueva ecografía. Como decía en el punto anterior, el bebé es vuestro, no del ecografista. Así que mejor estar entre amigos que andar peleándote desde que rompas aguas.

Conociendo el diagnóstico en el parto

Este fue nuestro caso. A mi marido le dijeron que “estaban muy preocupados porque la niña parecía tener SD, pero que son niños buenos y cariñosos”. El papá de Silvia no durmió en toda la noche y lo único que pensaba es en la situación horrible que acababan de presentarle.

Para no pasar este mal momento, os recomendamos:

  • Pedir un diagnóstico: Buenos y cariñosos podemos ser todos, así que el pediatra o ginecólogo de turno haría bien en guardarse opiniones como esa. Los padres queremos información, saber si el niño está bien, si tiene ictericia o problemas cardíacos. En nuestro caso, los médicos sí que fueron diligentes y pidieron una ecografía del corazón que desveló un pequeño soplo. Repito lo del diagnóstico: No es la primera vez que mandan a casa al niño porque está estupendo y poco después, los padres se lo tienen que llevar corriendo a la UVI porque tiene un Ductus del tamaño de Aragón.
  • Tu bebé te necesita: Por supuesto que tienes derecho a llorar, a buscar culpables, a expresar tu rabia y tu ira. Pero esto no va a alimentar a tu pequeño. Tienes que darle la bienvenida, cuidarlo, abrazarlo. Tienes que dar estos primeros pasos antes de conocer al que es tu hijo, porque tenga lo que tenga es tu hijo. Pide apoyo a tu familia, a los amigos, a quien puedas y quieras.
  • Busca información(Internet no vale!): No es algo que debas hacer de inmediato, pero si te sientes bien pide datos sobre la nueva situación que estáis afrontando. Si una familia puede ir a veros, mucho mejor. Permítete desdramatizar la situación. Tener un hijo con discapacidad nos pasa a muchos y no pertenecemos a la misma clase social ni tenemos las mismas ideas políticas o sentimientos religiosos.
  • Permítete tener tiempo: El concepto de “atención temprana” debe su nombre a la precocidad de la misma, pero eso no implica que deba ser “atención inmediata”. Por supuesto, cuanto antes empieces mejor, porque no sólo van a dar a tu bebé las terapias necesarias, sino que además te confortarán profesionales que conocen tu caso, y podrán daros pautas e información muy útil.
  • Los trámites administrativos: Son una lata pero es necesario hacerlos pronto. Para pedir el certificado de discapacidad, tienes que ir al centro base. Ellos te darán la información que necesitarás llevar para que te evalúen al peque.

La ley de dependencia funciona distinto según cada comunidad. En Madrid, con niños menores de 3 años suelen ser rápidos. Y de nuevo, es bueno solicitarla pero no sé si deciros cuando es el mejor momento. Conocemos casos de niños que la pidieron con pocos meses y les dieron el menor grado. A nosotros, que lo pedimos cuando la niña tenía más de 2 años, nos concedieron el grado máximo.

Lo que sí puedes solicitar – en el caso de SD – con el cariotipo es la prestación por hijo a cargo. No hace falta esperar al certificado de discapacidad (o al menos esto nos indicaron en la Seguridad Social), y como lo lleves más tarde de la fecha X, pierdes un semestre de ayuda.

Fuentes gestiones administrativas:

1. Prestación por hijo a cargo

2. Ley de Dependencia (Comunidad de Madrid)

3. Certificado de Discapacidad (Comunidad de Madrid)

  • La clausura para los que la deciden: nada de quedarse en casa, nada de mirar al techo. Cuando te sientas con ganas y decidas que ya es el momento, sal a la calle con tu bebé. Haz lo mismo que hubieras hecho de no haber surgido este cambio de destino. Es un pequeñín igual que los demás, solo que necesitará de más apoyo en determinadas cosas. 

Os recomiendo paciencia. Daos tiempo para encontraros y conocer a vuestro hijo real. Es lógico y humano pensar en el “y sí”, pero eso no va a ocurrir nunca, así que cuanto menos pienses en ello mejor.

Tres consejos finales:

  1. Si tienes más hijos, no olvides que ellos siguen ahí. Hazlos partícipes del mismo proceso de bienvenida que le estás dando al nuevo miembro de la familia. Dedícales tiempo.
  2. Siempre recuerdo las sabias palabras de una madre que tiene una hija con SD de mi edad: “La niñez dura lo que dura, pero la vida adulta es la que más tiempo ocupará en la vida de tu hijo”. Emplea tus fuerzas sabiamente, y guárdalas bien para los años venideros.
  3. Te darás cuenta de cuándo has llegado a la “pepinoterapia”. En ese momento, ya puedes seguir adelante. Es normal que busques todos los medios que ayuden a tu hij@, pero ten en cuenta que los padres de niños con discapacidad somos víctimas fáciles de deslumbrar. Sabrás perfectamente qué actividades son las adecuadas para tu niño. 

 

Consejos de una mamá: en qué te puedo ayudar y qué hubiera hecho diferente

Reconozcámoslo:

Esto no es lo que estaba imaginando en mi embarazo

Logopedia, AT, protocolos de salud, “¿irá a una guardería normal?”, citas, reuniones, evaluaciones…

Así que, a la ajetreada agenda de unos padres primerizos, le sumamos que la nena tiene Síndrome de Down y de camino una mochila llena de papeleos y jaleos varios.

En este momento, hay que parar, respirar y adentrarse en un nuevo camino que se abre en el bosque.

No pretendo ser terapeuta (porque valoro muchísimo el trabajo de los profesionales), pero si os valen mis consejos… ahí van:

1.Fisioterapia… una tarea necesaria!

Una de las cosas que hubiera hecho de manera diferente es darle a Silvia fisio desde el minuto uno. Silvia asiste a terapia Bobath desde su sexto mes de vida, porque vimos que quería hacer más cosas que las que su cuerpecito le permitía y buscamos ayuda de pago (ya que la AT pública suele tener siempre lista de espera para todo).

Con María (su fisio privada) y con Teresa (del Hospital) Silvia pegó un cambio físico bastante notable, y en muy poco tiempo consiguió ponerse al día. Por otro lado, ambas terapeutas consiguieron que Silvia tenga una espalda recta y sus movimientos son fluidos y poco viciados. Y la peque gatea que se las pela!

Viendo la evolución, en breves meses la peque andará estupendamente… aunque sabemos que este hecho va a convertirse en un dolor de espalda continuo!

2.Suelo, suelo y suelo

Sin lugar a dudas, el mejor sitio para Silvia siempre ha sido el suelo. Como me dijo el pediatra social del Niño Jesús, “tu niña necesita poco carro y mucho suelo”. Es algo que recomiendan todos los terapeutas y yo apoyo fervientemente.

3. Música maestro

Otra cosa que aconsejo: la música es un excelente ejercicio para todos los niños y en nuestro caso es, además, un divertimento absoluto para Silvia.

4. Mira poco Internet

Yo lo confieso, busqué muchísimo en Internet… y vi cosas espantosas, llenas de palabras como “mongólico”, “retrasado”, “subpersona”, etc… Si acabas de recibir el diagnóstico y te ves perdido, no mires Internet salvo para buscar por fundaciones o asociaciones de Síndrome de Down. Y si miras, con alguien al lado que esté en ese momento más entero que tú y pueda diferenciar el grano de la paja.

5. Un abrazo amigo

Una de las cosas que más agradecí fue que todos nuestros amigos comenzaron a moverse para buscar a gente que tuviera relación con el SD. Mi amigo Mario contactó con un amigo suyo que a su vez nos dio el teléfono de la mamá que nos dio la mejor bienvenida, Sol. Este abrazo -primero telefónico y luego en persona- nos hizo mucho bien, al principio más a Eloy que a mí (ya que él está mucho más trabajado personalmente).

Por lo tanto, pide abrazos. A la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo, a todos los que puedas. Pide abrazos para que te sostengan, te ayuden y estén ahí en ese momento que no esperabas que ocurriera en tu existencia.

6. ¿Por qué a mí?

Y no a la compañera de trabajo que tuvo una nena dos meses antes, o a tu mejor amiga que tuvo a su peque quince días más tarde que tú…

Pues porque te toca a ti, y es un palo pero no puedes cambiarlo. Es algo que debes interiorizar y asumir, sin prisa pero sin dejar que te nuble la mirada y pierdas los primeros instantes de vida de tu hijo.

Te ha tocado? Pues a mirar al futuro viviendo el presente!

Sé que es muy fácil decirlo, pero he estado (y estoy) en tus zapatos. Sé que es duro, es una puñalada en el corazón, romper la foto del hij@ que tenías en tu cabeza y sustituirla por una foto borrosa y mal impresa.

Pero también te digo otra cosa: es un camino limpio, lleno de gente magnífica, de sorpresas que no esperas, de alegrías sin medida. No es fácil pero tampoco es un camino plagado de espinas como cuentan la gente que te habla de oídas. Es más trabajo pero también mucha satisfacción. Y que te den un beso a las siete y media de la mañana sin decir ni mu es un premio.