La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

3 de Diciembre ( y me temo que nos quedarán unos cuantos más que “celebrar”)

Hoy es el día internacional de las Personas con Discapacidad, y como sabéis, estos días por desgracia tienen un carácter más reivindicativo que otra cosa, pero esperamos llegar al día que no tengamos que celebrar nada de esto porque la sociedad acepte a las personas con discapacidad como uno más, tanto en el momento en el que están dentro de la mami como cuando nacen, crecen y evolucionan.

He leído con interés el post que Madre Reciente ha colgado en 20minutos sobre 7 propuestas de Podemos (ya sabéis, los hombres del saco del siglo XXI, como si no hubiera bastantes en la actualidad), que me parecen que caen por su propio peso pero a las cuales añadiría una mas. Os las detallo:

1. Políticas de discriminación positiva que permitan la presencia de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de decisión de la sociedad mediante el establecimiento de un sistema de cuotas.

Esto es algo delicado sobre lo que hablar porque parece que, a través de la discriminación positiva, estás favoreciendo a “malos” y descartando a los “buenos”. A mi me parece de cajón, me rechina mucho que en los órganos que influyen en la discapacidad no haya casi ninguna persona que les represente. Pero esto no sólo pasa a nivel gobierno, también asociaciones y entidades.

Por este motivo, la noticia de que Maria Galcerán sea la primera persona con SD en presidir una entidad que centra su servicio en las personas con su misma condición genética, es motivo de alegría.

2. Promover una Conferencia Nacional Anual en materia de Discapacidad para garantizar y promover el desarrollo de una Sociedad Inclusiva.

Básico también. A mi se me ponen los dientes largos viendo la que montan en US la National Down Syndrome Congress o el reciente Congreso de Monterrey en Méjico.

3. Proponemos un Estado del Bienestar que garantice la plena integración socioeconómica de nuestro colectivo mediante: a. La implementación de un modelo educativo inclusivo. b. La puesta en marcha de un plan que garantice la adecuada inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral. c. El desarrollo de un sistema de prestaciones sociales que garantice la plena autonomía y desarrollo personal.

Yo en el caso del punto a. está claro lo que hace falta, por un lado dinero (aunque no tanto) y por otro personal formado y con motivación (esto muchísimo más necesario). No podemos exigir al maestro de nuestro hijo con discapacidad que se adapte a él porque sí, hay que darle las herramientas – y muchas de ellas son válidas también para los chavales sin discapacidad – para que pueda darle la atención que puede necesitar.

Por otro lado, yo tampoco veo posible esta adaptación en clases masificadas, tener 28 niños en primero de infantil con un profesor no es viable ni para atender a los “normales”.

El punto b, trabajo sí, pero sin meter  a la persona con calzador en la empresa. Hay que hacer partícipe al resto de la plantilla de la inclusión de esta persona en el entorno de trabajo y, sobre todo, facilitarle que el contacto con este nuevo compañero sea natural, sin forzarlo pero sí informarle de qué cosas puede(o no) esperar de él.

El punto c. Hablamos de pasta? O de servicios? Porque es muy diferente una cosa u otra…

4. Superación del actual marco normativo con objeto de avanzar hacia la sociedad de la inclusión, dotándola de la Inversión Económica, Social y Científica necesaria y prestando especial atención al cumplimiento y desarrollo integral y efectivo de: – Desarrollo integral y efectivo de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. – Renovación de todos aquellos Textos Legales del ámbito de la Discapacidad con la intención de construir un nuevo Marco fundamentado en la sociedad de la inclusión. – Desarrollo y Profundización efectiva de Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. – Derogación del RD.1539/2003 de 5 de diciembre junto al RD 1851/2009, y aprobación de un nuevo marco legal con la finalidad de garantizar un sistema de jubilación anticipada realista y eficiente.

Yo daría mi voto sin reservas al partido que, firmado ante notario, cumpliera con la Convención de la ONU. La firmó el PSOE, pero bien que transgrede el derecho de los no nacidos con discapacidad (os recuerdo que el plazo para abortar es diferente venga el feto con o sin una discapacidad). El PP, que garantizaba respetar estos derechos, reculó cuando vio que muchos de sus votantes solo respetaban esta Convención si le afectaba al vecino de al lado…

Y al resto de normativa… un meneo si que les metía.

5. Enfoque integral y global de necesidades y demandas de las Personas con discapacidad por parte de las instituciones públicas entendida como la búsqueda de Protocolos de Actuación encaminados a dar una respuesta a las demandas en los distintos ámbitos de vida cotidiana.

Está claro que, aunque la evolución en el cambio de modelo está ahí y poco a poco las cosas van cambiando, aún estamos en un enfoque asistencialista.

Que hay que evolucionar hacia facilitar la vida de las personas que necesitan de apoyos, obviamente. Pero que también hay que “obligar” a que muchas de las cosas que ahora les hacen y que podrían hacer perfectamente, también.

6. Promover las políticas que hagan posible la promoción y desarrollo del modelo de vida independiente y asistencia personal dentro de la cartera de servicios, incluyendo en los Presupuestos Generales del Estado partidas y recursos económicos.

Básico como el agua. Si no facilitas que tengan una vida independiente, sigues haciendo notoria su discapacidad.

7. Desarrollo de un sistema de Atención Socio – Sanitaria Integral y Personalizada de las Personas con Discapacidad y en Situación de Dependencia.

Que la Comunidad de Madrid le de una pensada a “minimizar” la atención del Hospital Niño Jesús… o estuviera a punto de cerrar la unidad de Pediatría Social – referente para niños adoptados o, como es nuestro caso, con SD – o que haya críos que no se les ponga los medios necesarios para poder acudir a una excursión del cole porque no hay dinero para pagar a un monitor con la habilidad X…. O tantas otras cosas… que sí, un sistema pensado en el usuario es necesario. Ahora está pensado en escurrir el bulto y cuanto menos se les vea, mejor.

Y de mi cosecha:

8. Formación adecuada al personal sanitario para que utilice un lenguaje apropiado y documentación del siglo XXI, no el libro que se publicó en el año 90 sobre el Síndrome tal o cual.

El papi de Silvia y yo hemos vivido en nuestras carnes médicos que nos han dicho:

* Que iba a estar enferma siempre.

* Que son niños que no van a leer ni escribir(o, en su defecto, que va a ir a la universidad como todas las personas con SD).

* Que le repitiera el análisis “porque como tiene poquito,a lo mejor en el laboratorio se han equivocado”.

* O lo peor de lo peor: “tiene poco grado”.

Que lo diga una señora que está paseando, vale. Pero que lo diga un pediatra o una matrona… para echarse a llorar. Y esto es cuando el bebé o niño ya está con nosotros, no quiero ni saber lo que le dirán a los padres expectantes cuando les comunican que esperan un hijo con SD. Deber ser de juzgado de guardia.

Así que, como veréis, no es el mejor día para celebrar. Sería maravilloso que estas propuestas se hicieran realidad… pero no sé si las cumplirían en caso de salir elegidos.

De los otros grupos políticos ni hablo. Han sido poco, por decir algo fino, “cariñosos” con las personas con discapacidad y parece que el ninguneo es algo que les entregan con el acta de diputado. Por supuesto que no será la generalidad – algún alma sensible habrá -, pero el resto están más preocupados por no perder la poltrona que por escuchar muchas de las necesidades de la ciudadanía, y parte de este grupo son las personas con discapacidad.

La política es un tema del que me cuesta hablar, pero en este caso tan importante, las familias debemos ser HIPEREXIGENTES con los gobiernos que hemos elegido.

Y como no seamos así…. peor nos va a ir.

Feliz día y esas cosas.

Por qué me gusta Glee

Los últimos cuatro meses de mi embarazo de Silvia, me despertaba a las cinco de la mañana y ya no podía dormir. Así que me dediqué a ver series, una detrás de otra… cayó de todo: The Vampire Diaries… Fringe… True Blood… y Glee.

Para los que no conozcáis la serie, Glee transcurre en un instituto típicamente americano, en el que un grupo de chavales forman un coro, algunos con muchísima ilusión y otros como “penitencia” o simplemente para destrozarlo por dentro.

Una de las grandes virtudes de Glee – además de ser divertidísima y de contar con actuaciones musicales muy competentes – es mostrar la realidad de la diversidad, pero no con bonitas palabras e ideales, sino con puros y duros hechos: cómo es la vida de estos chicos, sus aspiraciones, sus sueños, sus malos tragos y rabietas… pero siempre mostrándolos como seres humanos de verdad, no como cúmulo de bondades o de virtudes.

Glee hablaba de discapacitados, homosexualidad, etnias, religión, embarazos no previstos… en un entorno típicamente adolescente pero sin dejar de tocar ningún tema ni ponerle siempre la cara amable. Es una comedia pero con momentos muy agridulces, pero se agradecen para hacerte reflexionar.

Esta serie incorporó a Becky, que tenía síndrome de down, y lo hizo brillar, mostró que podía ser malvada, que podia poner zancadillas a los populares y que se podía enamorar de otra persona sin SD. De secundario se convirtió en un principal y la actriz que interpreta al personaje en un altavoz de los jóvenes y adultos con trisomía 21.

La falta de ese toque políticamente correcto que se suele emplear cuando entran en función minorías y discapacitados en los programas de tv hacen de Glee imprescindible y, en mi opinión, material ideal para hablar a los adolescentes sobre estos temas que deberían ser de orden público y se les deja de lado “por si vamos a molestar a alguien”. La única manera de hacer normal la discapacidad, racismo, homofobia, etc. es hablándolo de forma sencilla y sin astracanadas.

Por ejemplo, y haciendo (odiosas) comparaciones con la tele española, aquí nunca hubiera sido posible hacer Glee. O peor, hubieran llenado la serie de estereotipos llevados a la enésima potencia.

Desgraciadamente esta serie ha sido noticia recientemente por el suicidio de uno de los protagonistas, Cory Monthein, que interpretaba al chico más popular del instituto.

Viendo su previsible cancelación en breve (no creo que dure más de una temporada, y sobre todo tras el fallecimiento de Cory), yo me quedo con sus descacharrantes interpretaciones de Lady Gaga y Madonna, lo mala que es Sue Silvester (y su compinche Becky) y los comentarios sobre el pelo del director del coro, Mr. Shue -otro outsider, pero esta vez en versión adulta-

Os dejo con uno de los momentos preferidos: Artie, que no puede andar, lo que más desea en el mundo es bailar… y vaya si lo hace :)[youtube:http://youtu.be/0xGgioyYKJw%5D

Clientes Satisfechos

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Un comentario que hicimos varios en la reunión a la que nos invitó la Fundacion Alain Afflelou para presentarnos el proyecto Los peces no se mojan fue que, cuanto mejor fuera el trato que nos dieran tanto a la persona con Síndrome de Down como a sus familiares, más compraríamos y mejores clientes seríamos.

Esta reflexión hoy la he vuelto a hacer comprando en un supermercado que acaban de abrir cerca de casa. La cajera le ha dicho cuatro monadas a Silvia, y luego me ha comentado que su peque tiene autismo. Después, pues lo de siempre, que está sanita, que va a atención temprana y blablabla.

Posiblemente esta persona me ha tratado de igual porque vive en sus carnes una situación parecida, pero me hace pensar cuán importante es la imagen que da una empresa hacia sus clientes, y que por pequeños gestos tu actitud varía de un comercio a otro.

En muchas ocasiones he tenido que aguantar miradas lastimeras, de las típicas de “menuda la que les ha caído”, y ciertamente, ese comercio no lo he vuelto a pisar.

Aún recuerdo cuando me dijo la dependienta de una tienda de artículos de bebé que me compadecía porque me había tocado un sidecar (porque llevaría a Silvia siempre a la espalda) y que se me olvidara que iba a aprender a leer y escribir. Esto, sin anestesia y con mi bebé de 3 meses en los brazos.

Eliana Tardío lo dice claramente en su web(y yo estoy totalmente de acuerdo con ella), las personas con discapacidad y sus familiares somos, aparte de humanos, clientes. Y no necesitamos que nos hagan la pelota ni que nos digan el rollo de Pablo Pineda y la universidad, pero sí que nos traten con respeto y un poco de empatía.

Yo tengo claro que ese supermercado va a ser mi centro de compra de referencia, junto a otras empresas que cuentan con mi hija como futura clienta.

Estoy segura que, si todos los implicados compráramos donde se nos respete, algunas empresas actuarían de forma diferente.

PD: Y seguimos en la campaña “fuera pañal”… hoy dos pises en el orinal!!!!!