Ying/Yang

Me gusta…

  • Ser la primera en despertarme y ver a Eloy y Silvia abrazados a Morfeo
  • Desayunar en la calle leyendo el periódico
  • Llevar de las manitas a Silvia por la Calle Fuencarral, mientra da pasos muy rápidos y a la vez se ríe y charla.
  • Hablar en inglés con mis compañeros
  • Viajar a EEUU
  • Ver el atardecer en el ensanche de Vallecas (uno de los mejores de Madrid!)
  • Bolonia y su agua transparente

Me gustaría…

  • Ser más lanzada en algunos momentos de mi vida
  • Sacarme el p%$/ero certificado Advanced
  • Aprender Joomla
  • Perder 5 kilos(o 6, si se tercia)
  • Arreglarme más – soy un desastre para estas cosas
  • Rodar un documental sobre las personas con síndrome de down y sus familias

… No sé qué voy a dejar para enero de propuestas para el nuevo año 🙂

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Vacaciones… de las de verdad

Este año aquí la mami, decidiendo porque yo lo valgo, había reservado un hotelito del que todo el mundo hablaba maravillas y tener unas vacaciones-vacaciones… de las de no hacer nada y que te lo pongan todo por delante.

Y así ha sido, nos hemos ido una semana a la playa, en concreto a Sanlúcar de Barrameda, y desde este punto hemos recorrido un montón de bonitos lugares costeros de la provincia de Cádiz.

La sensación de libertad, de no mirar el reloj, de no tener que ir de la ceca a la meca, ni terapias ni leches… ha sido un gustazo y terapeútico para los tres.

Recuerdo que el martes fuimos a Bolonia, playa salvaje cercana a Tarifa en la que no hay casi de nada pero que esa carestía de medios modernos (chiringuito, civilización, etc.) la hacen única e inigualable. Silvia chapoteó a base de bien en sus aguas transparentes, en las que veías pequeños pescaitos correteando entre tus piernas.

Cuando la sacamos del agua nos hizo un show que pa qué, ella quería seguir metida alli y luchar contra las olas que tanto gusto le daban.

20130806_125100También hemos descubierto que nuestra hija es una gourmet de pro, que lo mismo que comía magdalenas y lenguado, se metía un puñado de arena que daba gusto.

No sé si tanta arena afectará al cromosoma extra, pero verla muerta de risa con la boca totalmente llena de elementos minúsculos es otra de las imágenes que no se perderán de estas vacaciones.

Hemos tenido la fortuna de ver muchas personas con Síndrome de Down en la zona. Mayores y pequeños, algún adolescente, algunos que estaban genial (como una chica ya mayor que estaba cuidando de sus sobrinos y les tenía bien a raya) y otros que eran más tranquilos.

Hablando con las familias, Eloy y yo veíamos que, más allá de la personalidad de cada uno de ellos, se notaba el ambiente y el cuidado por la persona.

Y curiosamente, esta chica mayor no había podido ir a tanta atención temprana como hubiera sido deseable. Pero era un gusto verla y sobre todo ver lo mucho que se puede obtener de una persona si se confía en ella.

Esto es como cualquiera de nosotros, las expectativas que nos definen deben estar en el punto óptimo. Más puede desanimar, pero menos tampoco es bueno… así que hay que buscar ese punto.

Respecto a Silvia, ahora estamos muy pendientes de trabajar su atención. Se dispersa más que cualquier otro niño de 2 años, no es preocupante pero sí tenemos que centrarla para que realice las actividades de manera adecuada y no busque siempre el recurso del lanzamiento y aporreamiento.

Es algo que ya nos dijeron en el Centro Caracas – donde Silvia comenzará atención temprana a partir de septiembre – y que queremos volver a trabajar antes de finalizar las vacaciones. Centrar su atención porque, cuando se capta, está totalmente entregada al ejercicio y a la tarea.

Pero no podemos minusvalorar que la atención es uno de los puntos flacos de las personas con Síndrome de Down.

Ahora la hemos dejado con los abuelos sevillanos una semanita, y los papis se han quedado solitos en Madrid.

Vaya si la echamos de menos!

Y me llaman la desastre…

Esto de viajar mas que el baúl de la piquer tiene los efectos colaterales que no son deseados. Uno de ellos es poder tener poco tiempo para escribir aquí.

Y es una pena, porque Silvia ha evolucionado diez pasos, ha pasado de ser una bebe a una niña, esta charloteando todo el rato, nos echa unas broncas que no veais…

Aunque lo mas importante (y una de las decisiones básicas) ha sido ir a las sesiones de fisioterapia de Maria.

Ya lo he dicho desde el inicio, Silvia tiene poca hipotonia, pero eso no quiere decir que no la tenga. Asi que tuvimos que tomar una decisión, y esta nos llevo hasta Maria.

El avance es espectacular. Se voltea de un lado a otro, apoya sus manos y extiende sus brazos, inicia el arrastre y creo que no muy tarde la veremos desplazarse por la casa…

Asi que estamos muy contentos, vislumbrando los avances de nuestra hija que son, como bien dice mama de 7, inesperados y en tromba.

En breve cederé el testigo al papa de Silvia… A ver que os cuenta!

… que el barco del arroz

A esto se une varias experiencias que hemos vivido y que nos hacen darle más de una vuelta a varios asuntos:

a. en las maternidades deberían de dar un curso de “inteligencia emocional para médicos más brutos que un arado”. Esta conclusión la saqué de una cena de mamis con nenes de excelso cromosoma extra y vi que nuestra experiencia no fue la única, que insensibles hay en hospitales públicos y privados.

b. Que tras ver el Maria Corredentora lo vamos a pasar francamente mal tomando la decisión del cole – cuando llegue –

c. Que si un niño con síndrome de down ni llora, ni habla ni balbucea, ni nada de nada… entonces, aquí la señorita tendrá el síndrome de up o de left, porque vaya genio que se gasta la criatura

d. El juego del cucu-tras se lo conoce ya a la perfección – véase de nuevo testimonio gráfico –

e. Y que esto de que te meta la vida en una aventura inesperada es eso, una aventura. Que yo cada dia estoy más tranquila. Y qué diantres, si total, nada es para tanto 😉

Más perdidos…

Llevamos más de un mes sin actualizar, y aunque no es de recibo dar excusas, si que es cierto que:

1.- La mamá ha estado 1 semana fuera por motivos laborales, en la otra punta del mundo (bueno, a 14 horas de avión)

2.- El papá fue a recoger a la mamá y decidieron que, como el mundo se va a la porra el 12 de diciembre de 2012, había que visitar Las Vegas y San Francisco, no vaya a ser que el apocalipsis empiece por Sin city y luego decida mover un poco las Russian Hills de la ciudad del Golden Gate.

3.- A ello se le une que, cuando papá y mamá volvieron a recoger a la criatura, se encontraron un osezno por gracia y obra de los abuelos maternos (vease foto adjunta)

4.- Mamá pensó que Phoenix le había sabido a poco, total, qué aburrida es la vida sin aeropuertos. Así que se marchó a Berlin.

5.- Papá y Silvia pensaron… ¿qué podemos hacer los dos solitos? Pues pillarse una gastroenteritis.

Y así hemos acabado, mamá en Berlin agobiada, papá y Silvia echando el resto y hasta hoy…

Por otro lado, Silvia ha pegado un avance bastante impresionante. Ya intenta agarrarse los pies (cosa que veremos de un día a otro), se da la vuelta ya solita hacia el lado derecho y la sentamos apoyadita con cojines y vaya si le gusta esta nueva forma de ver el mundo.

Más en el siguiente post…