La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Sobre Heroínas, Ovarios y Locas Diversas

Freya_by_PenroseLa gran Carmen Saavedra publicó el pasado 28 de enero un enorme Post, “Las locas de aquí y ahora“, en el que hablaba cómo la historia nos coloca a cada uno en su sitio y que lo que vemos como marcianadas del pasado no son muy diferentes a lo que ocurre aquí y ahora con las personas con discapacidad y/o diversidad funcional.

Lo triste es que, por cada mensaje de apoyo, de entender al prójimo, de sentir esta sensibilidad que tantas veces denunciamos que escasea, existen 10, 20 mensajes en los que se nos recuerda lo que la sociedad piensa sobre nuestros hijos y su lugar en el mundo.

Y precisamente no es es en la misma sociedad.

Lamentablemente, lo que denuncia Carmen a través de diferentes post en los que muchos padres justifican y casi denuncian que el lugar de nuestros hijos es “otro lugar”. Uno en el que “seguro van a estar bien, porque están entre los suyos, con las atenciones que ellos necesitan…”, etc etc porque hay que ir en plan buen rollista pero, por supuesto “no junto a los demás que se tienen que ganar la vida y tener unos estudios, no como ellos”.

Vuelvo a poner la frase, esta literal:

Los demás niños tienen que aprobar unas asignaturas para defenderse en la vida, mientras a ese niño nadie le pide estudios”

¿Quien es tan ruín como para pensar así? ¿Quién se ve con derecho a decidir si mi hija tiene derecho a estudiar?

Otra frase es mucho peor:

Ojo, que no le mando a la cámara de gas, sólo a un colegio distinto adecuado para él y donde aprenderá más, creo yo…”

Faltaría más, al menos no me la mata…

Hace unos meses, pregunté a unas mujeres sobre lo que pensaban sobre las madres con hijos con Síndrome de Down. Lo primero que todas me decían es que éramos heroínas, mujeres con ovarios tremendos, casi superwomans a las que el destino nos había emplazado a vivir una experiencia en la que teníamos que ser prácticamente Freyas…. Diosas entre los mortales que tenían que sobrevivir a una situación dramática.

Y el problema es que yo no me veo así. Yo me veo una mujer corriente, con un trabajo, con un marido, y con una hija que se llama Silvia.

Lo único que diferencia a mi hija de una niña de su clase es que ha nacido con un cromosoma extra, pero comer come lo mismo, tiene los mismos materiales en clase y está con la misma profesora.

Así que, vuelvo al origen del problema: ¿qué hacemos mal, que comunicamos mal, para que nos vean así y, lo que es peor, para que consideren a nuestros hijos como seres no humanizados?

¿Cómo la sociedad se ve capaz de ser tan sumamente inhumana, que siempre está solicitando apartar al diferente?

En vez de unirnos todos, solicitar los recursos – que favorecen a TODOS LOS NIÑOS, no solo a los que necesitan el extra – y quejarnos sobre estos sistemas educativos que machacan al que no está en “lo normal”… mejor quitamos de enmedio a los que supuestamente sobran y aquí paz y luego gloria.

Y ante este panorama… nos dan energía para seguir concienciando. Porque si esta gente (no los califico de humanos ni de personas) se quejan, es porque nuestros hijos están ahí.

Porque si estos seres con patas se expresan en estos términos, los cosificados son ellos que no tienen la mente para pensar y adquirir conocimiento.

Hay una maravillosa frase : “ladran, luego cabalgamos” (fe de erratas: no pertenece al quijote, sino a Goethe)

Así que hay que seguir siendo locas. Mucho.

Hay que seguir siendo madres y padres. Aún más.

Y hay que seguir estando incluidos en la sociedad. Definitivamente, es la manera de que, en el futuro, vean marciano lo que ocurre hoy con las personas diversas.

 

Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

Mes de la concienciacion – Cosas que nos deberían remover

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Pepe está en huelga de hambre porque su hijo no tiene el apoyo necesario en el aula. Lleva 37 dias de huelga de hambre

Entre la salud de mi hijo y la mía, no hay elección

Gloria sigue sin colegio. Dos meses. Luego ocurrirá como con Alejandro Calleja y su hijo Rubén y empezarán a llamar a los padres de Gloria absentistas y cien cosas más.

Un colegio para mi hija

En el caso de Alejandro Calleja, la consejería si llegó a estos mayores. Todo acabó frente al juez que dió la razón a Alejandro.

La Fiscalía no ve delito en la negativa de unos padres a escolarizar a su hijo con síndrome de Down en un colegio especial

¿Qué nos pasa a la sociedad, que vemos estos casos y no decimos ni mu? Y lo que es peor, ¿cómo muchas de las familias de hijos con discapacidad ni ven ni oyen estos casos?

Estamos siempre con el argumento de que “tenemos uno de los mejores servicios sanitarios del mundo”, o “un apoyo a la discapacidad estupendo” pero ves estas cosas y se te cae el alma a los pies. Entiendo que estamos en época de recortes, entiendo que la inclusión es cara y compleja, pero también que si tenemos que dar el salto de calidad para convertir a personas que son un gasto (porque no podemos negarlo, mi hija Silvia cuesta mucho dinero a la administración) en el futuro sean personas que reporten ingresos al estado.

Y esto no se hace cuando esta persona tiene 25 años, sino que hay que empezar desde que son niños, apoyando la diversidad en las aulas (porque el chaval que hoy tiene 4 años y comparte clase con mi hija puede, dentro de 20, estar en recursos humanos y no extrañarse cuando reciba un curriculum de una persona con SD) y facilitando herramientas que permitan sacar el máximo potencial de todos ellos, buscando estos puntos fuertes que todos tenemos, con o sin discapacidad.

Creo que tenemos que reflexionar. Mucho. Y después, actuar.

Fuente de la imagen: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Inclusion_diag_es.jpg