“Con estos niños se aborta”

Todavía me emociono cuando lo recuerdo.  Creedme, no hay situación más triste y dolorosa para un padre que el que le digan que su hija no debería haber nacido por tener síndrome de Down. Por ser diferente a los demás.

Sucedió a los pocos días de nacer Leire, cuando todavía estaba en el hospital donde tuvo que quedar ingresada un largo tiempo . Me crucé con él en la escalera y, la verdad, yo esperaba un “enhorabuena”, pero no fue así.  De su boca sólo salió un “¡hombre! no hacía falta llegar a esta situación. Con estos niños se aborta”.

Ver la entrada original 254 palabras más

Anuncios

21 de marzo

El año pasado, más o menos por esta fecha, Silvia se preparaba para su primer vuelo fuera de España, y se marchaba a visitar a tita Arrate.

(en otro post os cuento que Silvia es la sobrina con más titas de españa y el extranjero)

Silvia ya venía con cromosoma extra, pero mamá no lo sabía, así que la Silvia que iba a Londres era algo diferente a la que su mamá llevaba en la cabeza.

Y esta mamá no se imaginaba siquiera que hoy iba a ser un día de celebración para su niña.

Pero como todo es relativo, y lo importante es lo importante… Mi niña, feliz día del Síndrome de Down. Esperamos celebrar muchos días a tu lado, y estamos seguros de que nos enseñarás más de lo que nosotros te podremos enseñar… y que nos sorprenderás como lo haces ahora, con tus das, tus pas, tus intentos de sentarte y las sonrisas que nos dedicas todos los días

Te queremos mucho!

 

No es justo

Lo que peor llevo – como mucha gente sabe – es que, al tener una hija con capacidades diferentes (gracias Mariano e Iñigo!), debes ponerla a trabajar desde que tiene meses.

Trabajar, trabajar. 2 horas a la semana y las que le quieras echar tu en casa. Y si encima complementas con fisioterapia u otras técnicas, te sale que tu bebé está trabajando como su papá o su mamá.

Ya sé que es por su bien y su futuro. Que Silvia, gracias a este trabajo “tempranero”, va a poder desarrollarse mucho mejor que si no le dieramos el empujón. 

Pero duele. No sabéis cuanto. Bueno, algunos seguro que sí 🙂

PD: Un enero primaveral, una Silvia vaquera!

 

El dilema de la visibilidad

En el Congreso Síndrome Up! (por cierto: estuvo genial y desde aquí quiero darle las gracias a Iñigo y a Mariano por lo bien que nos trataron a todos y el estupendo panel de expertos que llevaron) salió a relucir un tema que, como novata en el asunto, ni siquiera se me había ocurrido pensar:

¿Está de moda el síndrome de down?

Lo que comentaba uno de los asistentes que parecía haber ahora como una conciencia de “be proud” – es decir, estar orgulloso – por tener un familiar con SD, sacarlo todo lo posible a la luz y no puedo negar que la primera imagen que se me venía a la cabeza era Chueca y el movimiento gay.

Esta asociación no la hacía mi cerebro por una veleidad del subconsciente, sino por ver a mi hija una integrante de una minoría más que una persona con discapacidad.

Es decir, para los homosexuales su salida del armario fue la única manera de decir “existimos, somos como vosotros y estamos orgullosos de ser así”. Y creo que para los padres, hermanos y demás familiares de personas con SD es nuestra “salida del armario” particular.

(perdónenme si alguno no está de acuerdo o no se siente cómodo con la comparativa)

Posiblemente este efecto de visibilidad haga creer que esto del síndrome sea pecata minuta y que todo va rodado, y no me gustaría que la gente se quedara con esta idea.

Pero sí que considero que, la única manera de integrar a personas como Silvia en la sociedad, es siendo visible. Siendo parte de su comunidad, pudiendo estudiar como una más en su escuela, que tenga opciones de encontrar trabajo, y que, si para esto tenemos que hacer trescientas exposiciones, cuarenta congresos y diez buddy walks… pues bienvenido sea.

Pd: me voy a despertar a esta dormilona, que el tema “hacer la croqueta” como que no le interesa mucho…

Gracias

– A Almudena y Fali – cuñada y hermano – por llevar flores a la habitación del hospital, cuando nació Silvia (a las madres de los niños con Síndrome de Down nos tienen vedados los globos, flores y demás. A las pruebas me remito)

– A mis padres (y mi hermano) por venirse a toda leche desde Sevilla para asistir al nacimiento de su nieta y sobrina. Sólo por el par de minutos que les vi antes de la cesárea mereció la pena el susto que yo llevaba en el cuerpo porque no les pasara nada.

– A Noemi y Sergio – cuñada y sobrino – por venirse también corriendo desde Palencia para asistir al nacimiento de su sobrina

– A mis suegros por estar todo el tiempo positivos y esperar a poder ver a su sexta nieta en la sala de prematuros.

– A nuestros amigos, compañeros de trabajo, de máster y de terapia familiar, por darnos todo su apoyo y querer a Silvia tal y como es.

– Y muy especialmente a nuestra bicharraca, que promete ser de abrigo después de tener ayer dos berrinches – uno con María (de la fundación), que estaba deseando de verla, y otra con Mati (su pediatra). Menudos lagrimones y berridos de la criatura!

Te queremos mucho Silvia!!!