La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

balance-110850_960_720

El privilegio de caminar

Otra de las grandes preguntas que hacemos los padres recién conocido el cariotipo y el diagnóstico:

“¿Podrá caminar?”

La pregunta – en este momento del partido – puede parecer absurda, pero hay tanto desconocimiento y tanta patraña sobre las personas con síndrome de down, que una, que es madre primeriza y no tiene ni idea de nada, quiere estar segura de que su criatura de 2 kilos de peso algún día camine… al menos aunque sea un poquito…

Pero, en un momento de lucidez, un pensamiento viene a su cabeza… “no recuerdo ninguna persona con SD que no camine”

Así que, a una semana del segundo cumpleaños de la criaturita, que casi se pone de pie sola sin agarrarse a nada, y vislumbrando un panorama de riñones destrozados para una década, no dejo de reflexionar sobre el hecho de que somos privilegiados porque podemos caminar.

Hay niños que nacen y nunca caminarán por las lesiones medulares o consecuencias de partos mal hechos. Estas personas posiblemente no tendrán discapacidad intelectual, pero no podrán caminar, ni correr ni si quiera dar dos pasos… y, aunque la medicina sigue avanzando y logra éxitos espectaculares en este área, seguirá habiendo personas que por una razón u otra no puedan caminar.

Como me decía una mami de otro peque, a veces damos por sentado que lo natural es lo que ocurre habitualmente con un bebé sin SD:

-nacen

-croqueta

-se sientan

-se ponen de pie

-caminan, corren… etc

Pero en nuestro caso, con una nena con SD y no demasiada hipotonía, es:

-nace

-le cuesta dios y ayuda croquetear

-se sienta un día en la cuna sin que la veamos y se parte de risa

-decide un día ponerse a gatear después de ver al gato fondon de mis padres

-se pone de pie para “ordenar” su estantería y utilizar sus peluches de arma arrojadiza

-y dios mío la que nos viene encima..

Es decir, etapas que parecen “fáciles” se convirten en etapas alpinas dignas del Tour de Francia, pero como nuestros elementos a tenaces no les gana nadie, consiguen (y con nota) alcanzar cada hito de desarrollo.

Pero somos privilegiados. Y mucho.

Gigi’s Playhouse

Me ha llegado información via USA de esta franquicia (por llamarla de alguna manera) que una mami montó porque no encontraba ningún recurso para padres como ellos, donde encontrarse familias con niños con síndrome de down y disfrutar del networking, actividades y demás recursos donde ellos fueran los protagonistas, no el síndrome.

Dicho y hecho: se pusieron a la búsqueda de local, recaudaron pasta y su hijo Franco diseñó el logo de esta curiosa iniciativa: Gigi’s Playhouse.

El centro dispone de programas diferentes, desde el apoyo al diagnostico prenatal, refuerzo de matemáticas, facilitacion del gateo y la bipedestacion, autoestima, la noche de la Pizza, lectoescritura… todo gratuito, pagado por donaciones privadas, sin fundaciones ni dependiendo de subvenciones públicas, y abierto a todas las familias (no sólo las adscritas a las organizaciones) con y sin niños con discapacidad.

En Madrid disponemos de los servicios de diversas organizaciones, pero al final. para enterarte de todo, tienes que estar apuntado a una u otra (y, a veces, parece que si estás en una estás mal visto por la otra y viceversa), y yo, que soy poco de “lo que diga el colectivo”, me encantan este tipo de iniciativas. libres y que cada uno vaya cuando le apetezca y quiera.

Gigi’s Playhouse tiene ahora mismo abiertas 11 delegaciones, y sigue expandiéndose por todo el país… Qué buena idea!

Para más informacion: www.gigisplayhouse.org