3 de Diciembre ( y me temo que nos quedarán unos cuantos más que “celebrar”)

Hoy es el día internacional de las Personas con Discapacidad, y como sabéis, estos días por desgracia tienen un carácter más reivindicativo que otra cosa, pero esperamos llegar al día que no tengamos que celebrar nada de esto porque la sociedad acepte a las personas con discapacidad como uno más, tanto en el momento en el que están dentro de la mami como cuando nacen, crecen y evolucionan.

He leído con interés el post que Madre Reciente ha colgado en 20minutos sobre 7 propuestas de Podemos (ya sabéis, los hombres del saco del siglo XXI, como si no hubiera bastantes en la actualidad), que me parecen que caen por su propio peso pero a las cuales añadiría una mas. Os las detallo:

1. Políticas de discriminación positiva que permitan la presencia de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de decisión de la sociedad mediante el establecimiento de un sistema de cuotas.

Esto es algo delicado sobre lo que hablar porque parece que, a través de la discriminación positiva, estás favoreciendo a “malos” y descartando a los “buenos”. A mi me parece de cajón, me rechina mucho que en los órganos que influyen en la discapacidad no haya casi ninguna persona que les represente. Pero esto no sólo pasa a nivel gobierno, también asociaciones y entidades.

Por este motivo, la noticia de que Maria Galcerán sea la primera persona con SD en presidir una entidad que centra su servicio en las personas con su misma condición genética, es motivo de alegría.

2. Promover una Conferencia Nacional Anual en materia de Discapacidad para garantizar y promover el desarrollo de una Sociedad Inclusiva.

Básico también. A mi se me ponen los dientes largos viendo la que montan en US la National Down Syndrome Congress o el reciente Congreso de Monterrey en Méjico.

3. Proponemos un Estado del Bienestar que garantice la plena integración socioeconómica de nuestro colectivo mediante: a. La implementación de un modelo educativo inclusivo. b. La puesta en marcha de un plan que garantice la adecuada inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral. c. El desarrollo de un sistema de prestaciones sociales que garantice la plena autonomía y desarrollo personal.

Yo en el caso del punto a. está claro lo que hace falta, por un lado dinero (aunque no tanto) y por otro personal formado y con motivación (esto muchísimo más necesario). No podemos exigir al maestro de nuestro hijo con discapacidad que se adapte a él porque sí, hay que darle las herramientas – y muchas de ellas son válidas también para los chavales sin discapacidad – para que pueda darle la atención que puede necesitar.

Por otro lado, yo tampoco veo posible esta adaptación en clases masificadas, tener 28 niños en primero de infantil con un profesor no es viable ni para atender a los “normales”.

El punto b, trabajo sí, pero sin meter  a la persona con calzador en la empresa. Hay que hacer partícipe al resto de la plantilla de la inclusión de esta persona en el entorno de trabajo y, sobre todo, facilitarle que el contacto con este nuevo compañero sea natural, sin forzarlo pero sí informarle de qué cosas puede(o no) esperar de él.

El punto c. Hablamos de pasta? O de servicios? Porque es muy diferente una cosa u otra…

4. Superación del actual marco normativo con objeto de avanzar hacia la sociedad de la inclusión, dotándola de la Inversión Económica, Social y Científica necesaria y prestando especial atención al cumplimiento y desarrollo integral y efectivo de: – Desarrollo integral y efectivo de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. – Renovación de todos aquellos Textos Legales del ámbito de la Discapacidad con la intención de construir un nuevo Marco fundamentado en la sociedad de la inclusión. – Desarrollo y Profundización efectiva de Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. – Derogación del RD.1539/2003 de 5 de diciembre junto al RD 1851/2009, y aprobación de un nuevo marco legal con la finalidad de garantizar un sistema de jubilación anticipada realista y eficiente.

Yo daría mi voto sin reservas al partido que, firmado ante notario, cumpliera con la Convención de la ONU. La firmó el PSOE, pero bien que transgrede el derecho de los no nacidos con discapacidad (os recuerdo que el plazo para abortar es diferente venga el feto con o sin una discapacidad). El PP, que garantizaba respetar estos derechos, reculó cuando vio que muchos de sus votantes solo respetaban esta Convención si le afectaba al vecino de al lado…

Y al resto de normativa… un meneo si que les metía.

5. Enfoque integral y global de necesidades y demandas de las Personas con discapacidad por parte de las instituciones públicas entendida como la búsqueda de Protocolos de Actuación encaminados a dar una respuesta a las demandas en los distintos ámbitos de vida cotidiana.

Está claro que, aunque la evolución en el cambio de modelo está ahí y poco a poco las cosas van cambiando, aún estamos en un enfoque asistencialista.

Que hay que evolucionar hacia facilitar la vida de las personas que necesitan de apoyos, obviamente. Pero que también hay que “obligar” a que muchas de las cosas que ahora les hacen y que podrían hacer perfectamente, también.

6. Promover las políticas que hagan posible la promoción y desarrollo del modelo de vida independiente y asistencia personal dentro de la cartera de servicios, incluyendo en los Presupuestos Generales del Estado partidas y recursos económicos.

Básico como el agua. Si no facilitas que tengan una vida independiente, sigues haciendo notoria su discapacidad.

7. Desarrollo de un sistema de Atención Socio – Sanitaria Integral y Personalizada de las Personas con Discapacidad y en Situación de Dependencia.

Que la Comunidad de Madrid le de una pensada a “minimizar” la atención del Hospital Niño Jesús… o estuviera a punto de cerrar la unidad de Pediatría Social – referente para niños adoptados o, como es nuestro caso, con SD – o que haya críos que no se les ponga los medios necesarios para poder acudir a una excursión del cole porque no hay dinero para pagar a un monitor con la habilidad X…. O tantas otras cosas… que sí, un sistema pensado en el usuario es necesario. Ahora está pensado en escurrir el bulto y cuanto menos se les vea, mejor.

Y de mi cosecha:

8. Formación adecuada al personal sanitario para que utilice un lenguaje apropiado y documentación del siglo XXI, no el libro que se publicó en el año 90 sobre el Síndrome tal o cual.

El papi de Silvia y yo hemos vivido en nuestras carnes médicos que nos han dicho:

* Que iba a estar enferma siempre.

* Que son niños que no van a leer ni escribir(o, en su defecto, que va a ir a la universidad como todas las personas con SD).

* Que le repitiera el análisis “porque como tiene poquito,a lo mejor en el laboratorio se han equivocado”.

* O lo peor de lo peor: “tiene poco grado”.

Que lo diga una señora que está paseando, vale. Pero que lo diga un pediatra o una matrona… para echarse a llorar. Y esto es cuando el bebé o niño ya está con nosotros, no quiero ni saber lo que le dirán a los padres expectantes cuando les comunican que esperan un hijo con SD. Deber ser de juzgado de guardia.

Así que, como veréis, no es el mejor día para celebrar. Sería maravilloso que estas propuestas se hicieran realidad… pero no sé si las cumplirían en caso de salir elegidos.

De los otros grupos políticos ni hablo. Han sido poco, por decir algo fino, “cariñosos” con las personas con discapacidad y parece que el ninguneo es algo que les entregan con el acta de diputado. Por supuesto que no será la generalidad – algún alma sensible habrá -, pero el resto están más preocupados por no perder la poltrona que por escuchar muchas de las necesidades de la ciudadanía, y parte de este grupo son las personas con discapacidad.

La política es un tema del que me cuesta hablar, pero en este caso tan importante, las familias debemos ser HIPEREXIGENTES con los gobiernos que hemos elegido.

Y como no seamos así…. peor nos va a ir.

Feliz día y esas cosas.

Anuncios