La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

Despertando la conciencia crítica 

No hay disculpa pero si razones. Hace ya un año largo, dejamos de tener esta conversación habitual por motivos dolorosamente personales.

Y desde ese momento, hemos tenido alegrías y sinsabores, momentos mejores y peores, pero como el resto. Intentando pasar desapercibidos entre la multitud.

Pero el destino es un gracioso y parece que te busca, así que el pasado mes de junio nos vimos envueltos con el show del tranquility, momento cumbre de la historia de cómo NO hacer publicidad y que nos hizo a la familia y a mi persona mediáticos, cosa que a mi personalmente no es que me vuelva loca pero no podemos quedarnos callados.

Articulos en La Razón

Anuncian un test prenatal con la imagen de una niña con síndrome de down

Lloré al ver a mi hija como imagen de una campaña ofensiva

Intervención en… Intereconomía (no comments. Eso sí, dar las gracias a Gádor Joya por ayudarme a hacerme con la palabra y explicar claramente mi posición)

Parte 1

Parte 2

Al parecer las familias y colectivos (en nuestro caso nos sentimos muy aliviados al ver que no éramos los “histéricos del SD”, como muchas veces leo y he sentido con comentarios hechos en este blog) no íbamos demasiado desencaminados y se ha conseguido algo muy importante: llamar a las cosas por su nombre: discriminación por razón de discapacidad

Autocontrol considera que hubo discriminación y vulneración al honor en el anuncio de Tranquility de la empresa Genoma

Como no tenía bastante con esto – os recuerdo: Junio, fin de cole, presión en el trabajo antes de las vacaciones, etc. -, también asistí a un evento que nos removió profundamente a cuatro mujeres que hemos pasado de conocidas a amigas. Curiosidades que tiene la vida.

El evento se convirtió en una especie de caída del caballo, al estilo san Pedro. Por un lado, tenía una cierta “felicidad” al tener Silvia una discapacidad visible y con ello una carta de presentación a la gente que la ve y la conoce. En el caso de las personas con autismo no es así, y tanto ellas como sus familias tienen que hacer un trabajo increíble para que ese primer contacto sea fructífero tanto para la persona TEA como para los que le acaban de conocer.

Por otro, me salió a borbotones una profunda y maravillosa envidia de todas ellas 🙂 personas de todas partes del territorio compartiendo experiencias, estrategias, enseñanzas, con el único fin de conseguir un mundo que entienda y acepte a sus hijos. Pero sin gritos ni insultos, sino con buen hacer y mostrando lo capaces que son sus hijos y que lo único que hay que hacer es comprender que su forma de ver el mundo es diferente y diversa. Y también hay que decirlo, sin ningún tipo de reparo en utilizar todo el armamento administrativo a la hora de exigir sus derechos, que se pisotean en demasiadas ocasiones y que, empezado ya el curso seguimos viéndolos pisoteados en el caso de Gloria, la niña de Cala del Moral, que sigue sin tener cole.

Así que emprendí mi viaje interior. Yo llevo 4 años con mi hija, un ente pequeño que decidió sorprendernos el día de su nacimiento y así sigue la muchacha según cumple años. Y llevo demasiado tiempo con la rabia encima porque la sociedad no la acepta. Pero… yo acepto lo que la sociedad dice de ella, de nosotros?

Mi conclusión de este verano es que en muchas ocasiones estamos tan obcecados por el “mi hija o nada” que no terminamos de entender que, para construir una sociedad diversa, los que primero debemos ser diversos somos nosotros.

Debemos asimilar que hay personas que no entienden/quieren discapacidad en la sociedad; y una vez asimilado, trabajar para que vean este asunto desde otro prisma, conociendo lo que ellos piensan de nosotros e invitándoles a nuestro mundo, no insultándoles o riñéndoles cuales niños pequeños porque usan la palabra “subnormal”.

El otro día nos preguntaba una amiga cuál era nuestro fin en esta tarea de concienciación. Yo, que soy una ilusa, empecé con mi speech de “que pueda trabajar donde quiera, estudiar lo que quiera, blablabla…”

Una mujer maravillosa, que fue de las primeras en darme la bienvenida a este loco mundo del Sindrome de Down, dio en la clave: “Que dejen de mirarnos por la calle”. No por incomodidad, sino porque hubiera llegado el momento en el que su hija es una más en la sociedad y a la gente no le resulte extraño ver a personas diversas, hecho que hoy en día no ocurre.

Yo solo me quedo con lo que la profesora del primer curso de infantil nos dijo en la reunión de final de curso de Silvia

“No sabéis lo que aprenden los niños de ella. Tienen que ser pacientes, solidarios, curiosos. Tener una niña así en clase es un lujo, porque no hace falta enseñarles valores. Los aprenden todos los días con ella”

Vamos a tener que pedir por ley que las personas con síndrome de down puedan irse de vacaciones?

A raíz de la noticia publicada en El Pais sobre un hotel en Almería que ha negado la entrada a un grupo de jóvenes con síndrome de down “por si molestan”, y leyendo ojiplatica la respuesta de la cadena hotelera en Facebook(digna de una antología del humor, o como meterse hasta el cuello en la mierda), debo expresarme y cabrearme!

– Expresarme porque por supuesto hay niños, jóvenes y mayores con síndrome de down maleducados…. Como maleducados los hay sin síndrome, no hace falta irse muy lejos, con ir a pasar un ratito a un centro comercial observarás que hay gente por los que la civilización y las buenas maneras han pasado de largo.

– Expresarme de nuevo porque, si quieres solo adultos hechos y derechos, o personas mayores, u homosexuales, es decir, si quieres hacer un hotel solo para un colectivo… Pues lo pones bien claro en tu publicidad y la asociación de down Almería no lo hubiera elegido. Hay hoteles solo para adultos y lógicamente yo, si voy con Silvia, no voy a reservar ahí, al igual que si es un hotel para familias, no voy a ir en plan pareja con mi marido.

Cabrearme no sólo por la discriminación, sino porque la empresa se ha justificado poniendo el ejemplo de otro grupo de discapacitados intelectuales (no aclaran si con Sd, parálisis, etc.) que, según ellos, sí fue conflictivo, y que, al conocerse la noticia, los empleados están muy afectados porque esta difusión de la misma “afecta directamente a la “dignidad como personas” de sus trabajadores.” Pues señores, NO HABERSE NEGADO. O mejor aún, HABER EXPLICADO a la asociación síndrome de down de Almería las razones del rechazo inmediatamente, y no tras tres días de llamadas de la directora del programa de jóvenes de down Almería.

Una de las cosas que me dijo la madre de un adulto con Síndrome de Down: Silvia va a tener que ser matrícula de honor en comportarse.

Y no porque los chavales con Sd (los que conozco) sea unos cafres, sino que si Silvia no tuviera Sd y tira un plato al suelo en un restaurante, dirán “que le vamos a hacer, es pequeña”. Pero seguro que, de producirse esta situación en el futuro, dirán “joer con la niña”

En fin… Feliz viernes!