Depende – Mes de la Concienciación

Aqui estamos de prestao, el cielo está nublao, unos nacen y otros mueren y el cuento se ha acabao(“Depende”, de Jarabe de Palo)

No sé la razón, pero escuché mucho esta canción el primer año de Silvia. Para mí nada era “depende”. Todo era “dios mío qué nos ha pasado”, “qué negro pinta el futuro” o “cómo vamos a salir de esta situación”. Nunca pensé en la palabra “depende”.

Todo el mundo que había andado el camino antes de nosotros nos lo decía. Pasará. Y aparecerá la palabra “depende” en tu vocabulario.

No creo que dar consejos sea lo que necesitan los padres que recién conocen la noticia. Necesitan apoyo. Necesitan consuelo. Y necesitan que les digan que “depende” existe.

Para finalizar este mes de la concienciación, solo decir:

  • Depende de vuestra entrega: eso no significa que os matéis o arruinéis pagando terapias. Yo tampoco estoy nada de acuerdo con el Mundoterapia que tan bien describe Carmen de Cappaces. Pero sí que lo que acabáis de tener es un bebé, y aparte de atención temprana – que será vital desde los primeros momentos – necesita cariño, achuchones y que hagáis lo mismo que hubiérais hecho si no tuviera Sindrome de Down. A nosotros no nos ha ido tan mal.
  • Depende de cómo lo presentéis a la sociedad: Si lo veís como un castigo divino, así lo percibirá la gente. Si lo veis como una desviación del camino, pues a recomponerlo y enseñar que la nueva ruta es diferente pero igualmente válida.
  • Depende de cómo queréis que viva en la sociedad;Y aquí es donde yo meto ahora la palabra “Depende” con toda su fuerza. Estamos en plena caída del caballo. Estamos en un momento donde, o jugamos la partida de forma conjunta, o perdemos la ocasión única de hacer de nuestros hijos entes de pleno derecho. Depende de cómo lo veamos, el futuro de nuestros niños y adolescentes puede ser mejor o peor.

Estamos actualmente viendo casos como los de Gloria, Rubén, Pepe… y parece que no se mueve nada, pero sí que lo hace. Cada vez aparecen más grupos que se están hartando de ver los derechos educativos de sus hijos pisoteados y que se niegan a que le den una experiencia educativa pésima. Hay más profesionales concienciados que nos ayudan a ver que otro camino es posible. Y hay familias que han decidido por la resistencia activa, por pasar a la acción y denunciar administrativamente estas segregaciones y malas prácticas.

Dependerá de nosotros cómo acabe el cuento, que acabará para bien o para mal. Y como dice “estamos de prestao” pero eso no significa pasar sin hacer ruido. Significa que el tiempo es limitado y hay que aprovecharlo a tope.

Y lo que es bueno para la comunidad, sin duda es bueno para nosotros.

depende

Manual para recién aterrizados

Cuando planificamos un viaje, los obsesos del control (como yo misma) pensamos que todo es controlable y escalable; que si llegas a las 11:00 a Londres, a las 12.30 puedes estar paseando por Hyde Park y a las 17:00 tomar el té de la zona.

Quedarse embarazada no deja de ser otro viaje. Un viaje lleno de consultas, dudas, preocupaciones, alegrías y que suele tener el destino que estaba planificado desde la semana 8.

Pero… ¿qué pasa cuando te cambian ese destino a mitad de viaje? ¿Y cuando llegas y ves que nada es como te prometían en el catálogo?

Así nos sentimos los padres de un hijo con discapacidad. La hoja de reclamaciones no existe, y podemos cancelar el viaje, pero nos perderemos un destino nuevo, desconocido, que merece la pena ver y en el que las fotos serán diferentes pero no por ello menos bonitas.

Con este pequeño manual, espero poder ayudar a padres que se encuentran en cualquiera de estas dos situaciones.

Con Diagnóstico Prenatal

No he estado en tu piel, pero sí conozco a familias que han sabido en el embarazo que su hijo venía con alguna discapacidad. Mis recomendaciones son:

  • Conoce exactamente el estado de tu bebé: Si no estás contento con el resultado ecográfico, pide segunda opinión. Es muy importante saber – como en los casos de síndrome de Down – si el pequeñín viene con problemática cardíaca, para que cuando nazca esté todo preparado para su cuidado y posible intervención.
  • No permitas que te presionen con la amniocentesis: si tu ginecólogo se muestra muy pesado para que te hagas la prueba, conoce los riesgos de ésta: un porcentaje del 2% de los bebés fallecen a consecuencia de esta prueba, por tanto, debes tener clara cuál será tu posición cuando tengas la información que vas a recibir. Si vais a seguir adelante, ¿para qué vas a poner en riesgo la vida de tu hijo?
  • Pide información: Si te dan un diagnóstico de la discapacidad X, pide asesoramiento a las fundaciones y asociaciones relacionadas con dicho diagnóstico. No te quedes sólo con la información médica, ellos te dan un diagnóstico pero no un pronóstico.
  • No corras: Sea lo que sea, recapacitad y pensad por vosotros mismos. No toméis decisiones marcadas por vuestro médico, la familia o los vecinos. Es tu bebé, tanto si continúas con el embarazo como si decides interrumpirlo.
  • Busca apoyo Friendly: consulta a grupos de apoyo y a otros padres que han estado en tu situación por hospitales, matronas, médicos que no te vayan a dar la tabarra con cada nueva ecografía. Como decía en el punto anterior, el bebé es vuestro, no del ecografista. Así que mejor estar entre amigos que andar peleándote desde que rompas aguas.

Conociendo el diagnóstico en el parto

Este fue nuestro caso. A mi marido le dijeron que “estaban muy preocupados porque la niña parecía tener SD, pero que son niños buenos y cariñosos”. El papá de Silvia no durmió en toda la noche y lo único que pensaba es en la situación horrible que acababan de presentarle.

Para no pasar este mal momento, os recomendamos:

  • Pedir un diagnóstico: Buenos y cariñosos podemos ser todos, así que el pediatra o ginecólogo de turno haría bien en guardarse opiniones como esa. Los padres queremos información, saber si el niño está bien, si tiene ictericia o problemas cardíacos. En nuestro caso, los médicos sí que fueron diligentes y pidieron una ecografía del corazón que desveló un pequeño soplo. Repito lo del diagnóstico: No es la primera vez que mandan a casa al niño porque está estupendo y poco después, los padres se lo tienen que llevar corriendo a la UVI porque tiene un Ductus del tamaño de Aragón.
  • Tu bebé te necesita: Por supuesto que tienes derecho a llorar, a buscar culpables, a expresar tu rabia y tu ira. Pero esto no va a alimentar a tu pequeño. Tienes que darle la bienvenida, cuidarlo, abrazarlo. Tienes que dar estos primeros pasos antes de conocer al que es tu hijo, porque tenga lo que tenga es tu hijo. Pide apoyo a tu familia, a los amigos, a quien puedas y quieras.
  • Busca información(Internet no vale!): No es algo que debas hacer de inmediato, pero si te sientes bien pide datos sobre la nueva situación que estáis afrontando. Si una familia puede ir a veros, mucho mejor. Permítete desdramatizar la situación. Tener un hijo con discapacidad nos pasa a muchos y no pertenecemos a la misma clase social ni tenemos las mismas ideas políticas o sentimientos religiosos.
  • Permítete tener tiempo: El concepto de “atención temprana” debe su nombre a la precocidad de la misma, pero eso no implica que deba ser “atención inmediata”. Por supuesto, cuanto antes empieces mejor, porque no sólo van a dar a tu bebé las terapias necesarias, sino que además te confortarán profesionales que conocen tu caso, y podrán daros pautas e información muy útil.
  • Los trámites administrativos: Son una lata pero es necesario hacerlos pronto. Para pedir el certificado de discapacidad, tienes que ir al centro base. Ellos te darán la información que necesitarás llevar para que te evalúen al peque.

La ley de dependencia funciona distinto según cada comunidad. En Madrid, con niños menores de 3 años suelen ser rápidos. Y de nuevo, es bueno solicitarla pero no sé si deciros cuando es el mejor momento. Conocemos casos de niños que la pidieron con pocos meses y les dieron el menor grado. A nosotros, que lo pedimos cuando la niña tenía más de 2 años, nos concedieron el grado máximo.

Lo que sí puedes solicitar – en el caso de SD – con el cariotipo es la prestación por hijo a cargo. No hace falta esperar al certificado de discapacidad (o al menos esto nos indicaron en la Seguridad Social), y como lo lleves más tarde de la fecha X, pierdes un semestre de ayuda.

Fuentes gestiones administrativas:

1. Prestación por hijo a cargo

2. Ley de Dependencia (Comunidad de Madrid)

3. Certificado de Discapacidad (Comunidad de Madrid)

  • La clausura para los que la deciden: nada de quedarse en casa, nada de mirar al techo. Cuando te sientas con ganas y decidas que ya es el momento, sal a la calle con tu bebé. Haz lo mismo que hubieras hecho de no haber surgido este cambio de destino. Es un pequeñín igual que los demás, solo que necesitará de más apoyo en determinadas cosas. 

Os recomiendo paciencia. Daos tiempo para encontraros y conocer a vuestro hijo real. Es lógico y humano pensar en el “y sí”, pero eso no va a ocurrir nunca, así que cuanto menos pienses en ello mejor.

Tres consejos finales:

  1. Si tienes más hijos, no olvides que ellos siguen ahí. Hazlos partícipes del mismo proceso de bienvenida que le estás dando al nuevo miembro de la familia. Dedícales tiempo.
  2. Siempre recuerdo las sabias palabras de una madre que tiene una hija con SD de mi edad: “La niñez dura lo que dura, pero la vida adulta es la que más tiempo ocupará en la vida de tu hijo”. Emplea tus fuerzas sabiamente, y guárdalas bien para los años venideros.
  3. Te darás cuenta de cuándo has llegado a la “pepinoterapia”. En ese momento, ya puedes seguir adelante. Es normal que busques todos los medios que ayuden a tu hij@, pero ten en cuenta que los padres de niños con discapacidad somos víctimas fáciles de deslumbrar. Sabrás perfectamente qué actividades son las adecuadas para tu niño.