Lo que te emociona a ti no me emociona a mi

Recientemente, se está compartiendo la carta al director publicada el pasado 5 de junio en el semanal con el título “cada vez quedan menos ángeles”, en la que un lector relataba cómo un adulto con Síndrome de Down disfrutaba de la música de una charanga.

El lector se alegraba de que la situación ahora es mejor que hace 50 años, que se vivía con dolor y vergüenza.

Perfecto hasta aquí y estupendo que lo vea así, aunque creo que en ciertos entornos la visión sigue siendo muy similar…

Pero luego comienza a apelar al amor que producen y termina con una palabra que me hace chirriar las meninges:

Ángeles

Por supuesto, mi punto de vista no es igual al de otra familia. Es más, así debe ser, ya que mis vivencias, mi estilo de vida, mis circunstancias, no son iguales ni al vecino de al lado.

Lo que me chirría es el convencimiento que se tiene en general de que las personas como Silvia son ángeles puros, llenos de amor y alegría. Y, a través de esta reducción a lo general, se elimina la parte de humanidad de mi hija, es decir, se le quita su parte de Silvia terrenal pero se potencia la angelical que sinceramente en su día a día poco la beneficia.

A mi me emociona que Silvia pueda ir al colegio de su barrio, que paseemos por las calles cercanas y los niños se le acerquen y la saluden, que vayamos al parque y se pelee por subir a los columpios como el resto de los niños.

Me ilusiona que Blanca esté estudiando un grado universitario y diga que es igual que el resto de las personas.

Me encanta ver que Andy Trias salga en “El Convidat” o diga en La Vanguardia “¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!”

Pero esto es lo que a mi me emociona y hace que saque fuerzas – como cualquier otra madre con hijos – para que en el día a día de mi hermosa niña ella tenga todas las oportunidades y posibilidades que estén a su alcance.

Para que su futuro tenga calles, aceras. Tenga títulos académicos y contratos de trabajo. Tenga pisos al que ella pueda mudarse si lo desea.

Probablemente tenga poca poesía en mi interior y menos sensibilidad. Y por supuesto no trato de cambiar esa visión angelical que tiene el lector y las personas que se sienten identificadas por la carta.

Pero conozco familias, las suficientes, que preferirían identificarse más en la visión terrenal. Esa que, lamentablemente, se comparte poco a pesar de que las personas con Síndrome de down se integran más y más en la sociedad (seguimos con un desempleo del 95% y Down España nos lo recuerda permanentemente para “agitar” la conciencia de las empresas)

Por eso siempre pienso en pisar tierra cuando voy montada en un avión…IMG_0476[1]

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Mar y libros

AkMJProe60Zuwnc2dFSGY3VaLvHYcy1AYb88waUznBU1Mi abuelo Márquez conoció el mar con 80 años.

Aunque su nombre era Rafael, casi todo el mundo le llamaba Márquez, mi abuela incluida.

Como buen hombre del siglo XIX, los viajes para él eran una aventura, y eso que ya había vivido unas pocas, como salvar su vida tan solo por tener amigos en el bando contrario. Salió de su pueblo cuando le recomendaron que irse era muy buena opción y los que tenían su misma ideología y se quedaron allí fueron fusilados a los pocos días.

Su vida estaba llena de familia, idealismo, libros y conocimiento. Por supuesto, de una forma humilde y sencilla, sin tanta parafernalia como vivimos hoy en día.

Conocía las ciudades por lo que había leído sobre ellas, y te las describía como si hubiera vivido allí siempre. El ansia de aprender siempre le pudo, al igual que sus celtas que fumaba uno detrás de otro.

Pero no conocía el mar, hace no muchos años la inmediatez que hoy tenemos con todo lo que ocurre en nuestra vida era impensable. Mi abuelo salió de su pueblo a Sevilla y poco más salió de mi ciudad natal, pero tampoco tenía necesidad. Su pequeño universo familiar y de papel le era suficiente, al igual que ir a recoger a sus nietas al colegio católico donde nos llevaban, pese que era un ateo declarado.

Un día, mi tío Miguel – cuánta gente buena se nos ha ido en la familia – le llevó al puerto de El Terrón, en Huelva. Y vio el mar a sus 80 años.

  • Pues nada Miguel, ya lo he visto. Y ahora para casa.

Mi madre siempre sonríe cuando me cuenta esta anécdota.

Para celebrar el día del libro no tenía mejor manera que recordar a mi abuelo enterrado en sus libros, fueran novelas de Víctor Hugo o de Marcial Lafuente Estefania. Su forma de ser, de entender la vida y no darle más importancia a las cosas de la que realmente tenían.

Ayer el colegio de Silvia me dio otra maravillosa manera de celebrar este día tan bonito, a través de una lectura continuada de cuentos de muchos de los países presentes en el colegio: Perú, Bangladesh, Austria, Brasil, Francia, Marruecos… Todo el colegio volcado en este cuentacuentos continuado, padres felices, niños igual y cuerpo directivo y profesores implicados y emocionados.

Mi abuelo estaría encantado con ver a su bisnieta en este colegio. Y seguro que hubiera dicho de su cromosoma extra:

  • Pues nada sorrina, ya lo he visto. Y ahora para delante.

¿Cómo me ves?

Con motivo del próximo día del Síndrome de Down, la asociación COORDOWN ha sacado el nuevo video de este año que, personalmente, me ha impresionado aún más que el de 2015, el famoso Dear Future Mom, que fue precioso y emocionante pero no sensiblero.

La nueva campaña se titula How do you see me? y podéis verlo en el siguiente video:

El video lo protagoniza Olivia Wilde y la campaña está creada por Saatchi&Saatchi.

Me encanta el mensaje que transmite. Yo hago lo mismo que tú, que la actriz que más te gusta, que el vecino de al lado, solo que me miras por un prisma que deforma cómo me ves. Y así se sienten muchas personas con Síndrome de Down, se les ve siempre de una forma deformada, cuando hacen lo mismo que muchos ciudadanos de este mundo.

Magnífico video. Miles de gracias a Coordown 🙂

 

Sobre Heroínas, Ovarios y Locas Diversas

Freya_by_PenroseLa gran Carmen Saavedra publicó el pasado 28 de enero un enorme Post, “Las locas de aquí y ahora“, en el que hablaba cómo la historia nos coloca a cada uno en su sitio y que lo que vemos como marcianadas del pasado no son muy diferentes a lo que ocurre aquí y ahora con las personas con discapacidad y/o diversidad funcional.

Lo triste es que, por cada mensaje de apoyo, de entender al prójimo, de sentir esta sensibilidad que tantas veces denunciamos que escasea, existen 10, 20 mensajes en los que se nos recuerda lo que la sociedad piensa sobre nuestros hijos y su lugar en el mundo.

Y precisamente no es es en la misma sociedad.

Lamentablemente, lo que denuncia Carmen a través de diferentes post en los que muchos padres justifican y casi denuncian que el lugar de nuestros hijos es “otro lugar”. Uno en el que “seguro van a estar bien, porque están entre los suyos, con las atenciones que ellos necesitan…”, etc etc porque hay que ir en plan buen rollista pero, por supuesto “no junto a los demás que se tienen que ganar la vida y tener unos estudios, no como ellos”.

Vuelvo a poner la frase, esta literal:

Los demás niños tienen que aprobar unas asignaturas para defenderse en la vida, mientras a ese niño nadie le pide estudios”

¿Quien es tan ruín como para pensar así? ¿Quién se ve con derecho a decidir si mi hija tiene derecho a estudiar?

Otra frase es mucho peor:

Ojo, que no le mando a la cámara de gas, sólo a un colegio distinto adecuado para él y donde aprenderá más, creo yo…”

Faltaría más, al menos no me la mata…

Hace unos meses, pregunté a unas mujeres sobre lo que pensaban sobre las madres con hijos con Síndrome de Down. Lo primero que todas me decían es que éramos heroínas, mujeres con ovarios tremendos, casi superwomans a las que el destino nos había emplazado a vivir una experiencia en la que teníamos que ser prácticamente Freyas…. Diosas entre los mortales que tenían que sobrevivir a una situación dramática.

Y el problema es que yo no me veo así. Yo me veo una mujer corriente, con un trabajo, con un marido, y con una hija que se llama Silvia.

Lo único que diferencia a mi hija de una niña de su clase es que ha nacido con un cromosoma extra, pero comer come lo mismo, tiene los mismos materiales en clase y está con la misma profesora.

Así que, vuelvo al origen del problema: ¿qué hacemos mal, que comunicamos mal, para que nos vean así y, lo que es peor, para que consideren a nuestros hijos como seres no humanizados?

¿Cómo la sociedad se ve capaz de ser tan sumamente inhumana, que siempre está solicitando apartar al diferente?

En vez de unirnos todos, solicitar los recursos – que favorecen a TODOS LOS NIÑOS, no solo a los que necesitan el extra – y quejarnos sobre estos sistemas educativos que machacan al que no está en “lo normal”… mejor quitamos de enmedio a los que supuestamente sobran y aquí paz y luego gloria.

Y ante este panorama… nos dan energía para seguir concienciando. Porque si esta gente (no los califico de humanos ni de personas) se quejan, es porque nuestros hijos están ahí.

Porque si estos seres con patas se expresan en estos términos, los cosificados son ellos que no tienen la mente para pensar y adquirir conocimiento.

Hay una maravillosa frase : “ladran, luego cabalgamos” (fe de erratas: no pertenece al quijote, sino a Goethe)

Así que hay que seguir siendo locas. Mucho.

Hay que seguir siendo madres y padres. Aún más.

Y hay que seguir estando incluidos en la sociedad. Definitivamente, es la manera de que, en el futuro, vean marciano lo que ocurre hoy con las personas diversas.

 

Protocolo de Salud SD

Una vez al año llevamos a Silvia a realizarse la analítica marcada por la guía de salud de Down España.

Como ya comentamos en una ocasión, uno de los avances mayores que se ha producido en el mundo en relación al SD es el control de los desajustes de salud que produce la trisomía pero que muchos de ellos son localizables y controlables, como es el caso de la tiroides.

Es muy importante seguir el protocolo, nosotros este año tenemos otorrino y tendremos que solicitar el estudio la columna cervical para descartar inestabilidad atlanto-axoidea.

La inclusión no sólo es educación, trabajo y sociedad sino también en la salud. Así que os invito a ofrecer esta guía a vuestro pediatra o médico de cabecera y que os oriente.

Así está Silvia después del pinchazo. No le gusta pero… ¿a quién le gusta una analítica?

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El movimiento se hace andando

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Imagen de Jill

No sé si os he contado recientemente la situación de la atención temprana en Andalucía. Se han recortado partidas y centros que antes recibían 42.000€ ahora reciben 7.000€, pagando la familia el resto del servicio, y significando esto que haya niños que dejen de recibir terapias por el simple hecho de que su familia no tiene dinero para pagar ese adicional.

Una plataforma creada por familiares de niños y niñas afectados por esta situación empezó a mostrar la injusticia y el desatino del actual gobierno andaluz, y ha sido tan persistente y ha trabajado tanto que ha conseguido crear una Proposición de Ley de Atención Temprana, que ha respaldado TODA LA OPOSICIÓN del Parlamento de Andalucía. Estamos hablando del “todos a una” de PP, Ciudadanos, IU y Podemos. Cuando se está de acuerdo en algo básico, los colores políticos sobran.

Esta noticia nos recuerda que, si las familias nos unimos y vamos a una, obviando colores políticos, creencias, niveles sociales, etc. se pueden conseguir muchas cosas, y que lamentablemente es lo que nos queda porque, si un gobierno incumple muchos de los preceptos que marca la legislación nacional e internacional, qué vamos a esperar del mismo? Pues como me decía el otro día una mamá, “cacerolada”

Os recomiento que visitéis la página de la plataforma, porque tiene mucha información valiosa.

¡Felicidades Plataforma!

Houston, tenemos un problema

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“Now it’s time to leave the capsule if you dare”

Tenemos en estos momentos en casa la problemática que viven muchos niños y niñas nees: la falta de apoyos.

Silvia va a un cole pequeñito público, no bilingüe. Lo que es un gran beneficio para Silvia y para el resto de niños de su clase, es un gran inconveniente para los recursos del colegio, ya que es descartado por los padres que deciden irse a otros centros que sí son bilingües.

Esta falta de apoyos se traduce en que, por ejemplo, la PT está días alternos. O que no tienen Auxiliar de Lenguaje, con lo que esta ayuda tan necesaria tienes que costeársela aparte a la niña.

El sistema de ratios perjudica gravemente a centros pequeños y familiares, que no quieren saturar sus aulas – por ejemplo, en clase de Silvia son 15 niños – y aportan un funcionamiento y trato más cercano al alumno, conociéndolo por su nombre y situación vital.

¿Por qué sigue este sistema de ratios funcionando?

  • El sistema educativo prefiere “gettizar” a los alumnos.

En estos momentos, si quieres tener todos los apoyos, tienes q irte a un centro de “integración preferente” en el que se encuentran gran parte de los niños nees de la zona.

Esto significa más apoyo pero también más bulto; y por otro lado, se generan centros masificados de niños lo que también genera q el resto de centros no disfruta de tener alumnos de todo tipo y condición.

  • “Castiga” las deserciones

Me contaba una mama q este nuevo curso se ha ido una nena de su cole… Y esta anécdota les ha hecho descender un escalón en el nivel de recursos y pasar de un profesional en todo a medio. No hay líneas grises, si tienes derecho a 1 por cada x alumnos, si el x se aleja levemente, pierdes ese apoyo. Aunque sea hipernecesario.

  • Sirve para generar falsas expectativas

A veces los padres se fijan en esta cantidad de medios para calibrar la calidad del centro. Esto no es una regla  matemática, puedes ir a un centro sin casi apoyos y funcionar mejor que otro con muchos medios.

En Madrid, cada mes de abril/mayo hay un nivel de estrés que se puede cortar con un cuchillo mientras salen las lista de admitidos en los centros en cuestión.

¿Que haría yo si pudiera decidir en la política educativa?

1. Plan individualizado por alumno: esto significa que si entra un niño con sd en primero de infantil, tenga ya preparados los medios, materiales, etc. sea cual sea su centro. Y no hablamos sólo de dinero, sino de formación e implicación de la consejería, ya que la gran mayoría del cuerpo educativo está concienciado en que nuestros hijos tienen su lugar en la escuela.

2. Todo colegio tiene que aceptar a nuestros hijos. Como dice Carmen de Cappaces es su DERECHO. Quitar privilegios económicos a aquellos centros que rechacen la matrícula a alumnos nees “porque no tenemos medios”. Pues se solicitan. Teniendo cubierto el punto uno,este caería por su propio peso.

3. Seguimiento con fundaciones y entidades anexas a la propia entidad educativa: sé que este es un punto delicado, y por supuesto lo que debe imperar es la educación y recursos públicos por encima de todo. Pero tampoco me parece justo que no puedan aportar su conocimiento otras entidades o asociaciones q posiblemente tengan una experiencia más específica en según qué problemáticas.

Yo no creo en sustituir con medios “de pago” lo que falta de medios públicos, pero sí que, en casos puntuales o funciones secundarias, permitir el acceso a otras entidades. Esto por ejemplo lo hace en Madrid Talita o fundación APA pero solo en centros concertados.

¿Hay alguien en la mesa de control?