Protocolo de Salud SD

Una vez al año llevamos a Silvia a realizarse la analítica marcada por la guía de salud de Down España.

Como ya comentamos en una ocasión, uno de los avances mayores que se ha producido en el mundo en relación al SD es el control de los desajustes de salud que produce la trisomía pero que muchos de ellos son localizables y controlables, como es el caso de la tiroides.

Es muy importante seguir el protocolo, nosotros este año tenemos otorrino y tendremos que solicitar el estudio la columna cervical para descartar inestabilidad atlanto-axoidea.

La inclusión no sólo es educación, trabajo y sociedad sino también en la salud. Así que os invito a ofrecer esta guía a vuestro pediatra o médico de cabecera y que os oriente.

Así está Silvia después del pinchazo. No le gusta pero… ¿a quién le gusta una analítica?

20160113012131

El movimiento se hace andando

little-girls-walking-773024_1920

Imagen de Jill

No sé si os he contado recientemente la situación de la atención temprana en Andalucía. Se han recortado partidas y centros que antes recibían 42.000€ ahora reciben 7.000€, pagando la familia el resto del servicio, y significando esto que haya niños que dejen de recibir terapias por el simple hecho de que su familia no tiene dinero para pagar ese adicional.

Una plataforma creada por familiares de niños y niñas afectados por esta situación empezó a mostrar la injusticia y el desatino del actual gobierno andaluz, y ha sido tan persistente y ha trabajado tanto que ha conseguido crear una Proposición de Ley de Atención Temprana, que ha respaldado TODA LA OPOSICIÓN del Parlamento de Andalucía. Estamos hablando del “todos a una” de PP, Ciudadanos, IU y Podemos. Cuando se está de acuerdo en algo básico, los colores políticos sobran.

Esta noticia nos recuerda que, si las familias nos unimos y vamos a una, obviando colores políticos, creencias, niveles sociales, etc. se pueden conseguir muchas cosas, y que lamentablemente es lo que nos queda porque, si un gobierno incumple muchos de los preceptos que marca la legislación nacional e internacional, qué vamos a esperar del mismo? Pues como me decía el otro día una mamá, “cacerolada”

Os recomiento que visitéis la página de la plataforma, porque tiene mucha información valiosa.

¡Felicidades Plataforma!

Houston, tenemos un problema

shuttle

“Now it’s time to leave the capsule if you dare”

Tenemos en estos momentos en casa la problemática que viven muchos niños y niñas nees: la falta de apoyos.

Silvia va a un cole pequeñito público, no bilingüe. Lo que es un gran beneficio para Silvia y para el resto de niños de su clase, es un gran inconveniente para los recursos del colegio, ya que es descartado por los padres que deciden irse a otros centros que sí son bilingües.

Esta falta de apoyos se traduce en que, por ejemplo, la PT está días alternos. O que no tienen Auxiliar de Lenguaje, con lo que esta ayuda tan necesaria tienes que costeársela aparte a la niña.

El sistema de ratios perjudica gravemente a centros pequeños y familiares, que no quieren saturar sus aulas – por ejemplo, en clase de Silvia son 15 niños – y aportan un funcionamiento y trato más cercano al alumno, conociéndolo por su nombre y situación vital.

¿Por qué sigue este sistema de ratios funcionando?

  • El sistema educativo prefiere “gettizar” a los alumnos.

En estos momentos, si quieres tener todos los apoyos, tienes q irte a un centro de “integración preferente” en el que se encuentran gran parte de los niños nees de la zona.

Esto significa más apoyo pero también más bulto; y por otro lado, se generan centros masificados de niños lo que también genera q el resto de centros no disfruta de tener alumnos de todo tipo y condición.

  • “Castiga” las deserciones

Me contaba una mama q este nuevo curso se ha ido una nena de su cole… Y esta anécdota les ha hecho descender un escalón en el nivel de recursos y pasar de un profesional en todo a medio. No hay líneas grises, si tienes derecho a 1 por cada x alumnos, si el x se aleja levemente, pierdes ese apoyo. Aunque sea hipernecesario.

  • Sirve para generar falsas expectativas

A veces los padres se fijan en esta cantidad de medios para calibrar la calidad del centro. Esto no es una regla  matemática, puedes ir a un centro sin casi apoyos y funcionar mejor que otro con muchos medios.

En Madrid, cada mes de abril/mayo hay un nivel de estrés que se puede cortar con un cuchillo mientras salen las lista de admitidos en los centros en cuestión.

¿Que haría yo si pudiera decidir en la política educativa?

1. Plan individualizado por alumno: esto significa que si entra un niño con sd en primero de infantil, tenga ya preparados los medios, materiales, etc. sea cual sea su centro. Y no hablamos sólo de dinero, sino de formación e implicación de la consejería, ya que la gran mayoría del cuerpo educativo está concienciado en que nuestros hijos tienen su lugar en la escuela.

2. Todo colegio tiene que aceptar a nuestros hijos. Como dice Carmen de Cappaces es su DERECHO. Quitar privilegios económicos a aquellos centros que rechacen la matrícula a alumnos nees “porque no tenemos medios”. Pues se solicitan. Teniendo cubierto el punto uno,este caería por su propio peso.

3. Seguimiento con fundaciones y entidades anexas a la propia entidad educativa: sé que este es un punto delicado, y por supuesto lo que debe imperar es la educación y recursos públicos por encima de todo. Pero tampoco me parece justo que no puedan aportar su conocimiento otras entidades o asociaciones q posiblemente tengan una experiencia más específica en según qué problemáticas.

Yo no creo en sustituir con medios “de pago” lo que falta de medios públicos, pero sí que, en casos puntuales o funciones secundarias, permitir el acceso a otras entidades. Esto por ejemplo lo hace en Madrid Talita o fundación APA pero solo en centros concertados.

¿Hay alguien en la mesa de control?

Ella

Pelota

Desde el año pasado, Silvia va a un colegio público pequeñito que está cerca de casa.

Su profesora de primero de infantil trabajó con los niños desde el minuto uno en concienciarles en que Silvia era una más y que necesitaba “más tiempo”.

Los niños la aceptan, la quieren y la integran… pero llegó Ella.

Es una niña alta y con el pelo negro que delata su procedencia andaluza.

Siempre llama a Silvia cuando la ve delante suya de camino al colegio.

La espera en el baño mientras Silvia hace pis (su primera cabezonada: ir al baño en cuanto entra en el cole) y casi siempre consigue entrar de la mano de Silvia.

Ellos, los niños compañeros de la clase de Silvia, son los que hacen que merezca la pena luchar por la inclusión.

Ojalá hubiera mucho adultos como esta clase de segundo de infantil.

Hacia atrás como los cangrejos

cangrejoEstamos viviendo unos tiempos convulsos, en los que las familias y personas con discapacidad nos estamos jugando un futuro mejor o infinitamente peor al presente; unos tiempos en los que vemos cómo se criminaliza a estas familias, ya que la administración cree que conoce mejor a sus hijos en los minutos que le dedican que una familia que lleva comprendiendo a su criatura desde el día que nació.

Tiempos en los que leemos que una niña diga “prefiero estar sola porque así no tengo problemas“, una niña que a lo bestia la han hecho madurar muchos años, tener 10 es para estar jugando, comenzar a tener los dilemas preadolescentes y disfrutar de la vida; no para tener que pensar por qué tus compañeros de clase te han hecho una huelga gracias a los iletrados de sus padres y encima la administración les aplaude y procesa a tus progenitores que se están preocupando por tu educación y tu bienestar como persona.

En definitiva: ¿Qué está enseñando la administración pública a la sociedad? Pues lo que siempre decimos desde esta blog, para el/los gobiernos, las personas con discapacidad no tienen derechos civiles.

Siempre me sorprende que Down España saque fotos de personas con Síndrome de Down votando, y digo que me sorprende porque, si una persona mayor de edad tiene las facultades para votar, por qué no lo puede hacer? y claro, luego lees estas noticias.

Tenemos que ponernos las pilas. No podemos dejar que las fundaciones y asociaciones hagan todo el trabajo (en algunos casos es que no hacen ninguno). Las familias tenemos la responsabilidad de obligar a la administración a que se respeten los derechos de todos. Si la niña del Rincón necesitaba de más apoyo para estar en el aula, ¿por qué se le niega? ¿sale más barato que la niña se quede en su casa y lleven a juicio a sus padres por absentistas? Y a los padres huelguistas, ¿a estos no se les lleva ante fiscalía?

Como alguna vez os he comentado, en Madrid hay un excelente colegio de educación especial para Discapacidad Intelectual. El nivel es muy bueno, y tiene los profesionales necesarios. ¿Cómo algunas personas pueden criticar a los padres que deciden llevar a sus hijos a este colegio, viendo como nos maltrata la administración en la educación regular, negándonos los apoyos, que impiden tener a nuestros niños un adecuado rendimiento escolar?

Es un momento clave. O nos movemos, o el futuro pinta mucho peor de lo que es el presente. Yo no tengo garantía de que el día de mañana venga un iluminado y termine “arreglando” el problema de la discapacidad quitando a todas las personas diversas de la vista de la sociedad.

Y no, no hablo de ciencia ficción.

Depende – Mes de la Concienciación

Aqui estamos de prestao, el cielo está nublao, unos nacen y otros mueren y el cuento se ha acabao(“Depende”, de Jarabe de Palo)

No sé la razón, pero escuché mucho esta canción el primer año de Silvia. Para mí nada era “depende”. Todo era “dios mío qué nos ha pasado”, “qué negro pinta el futuro” o “cómo vamos a salir de esta situación”. Nunca pensé en la palabra “depende”.

Todo el mundo que había andado el camino antes de nosotros nos lo decía. Pasará. Y aparecerá la palabra “depende” en tu vocabulario.

No creo que dar consejos sea lo que necesitan los padres que recién conocen la noticia. Necesitan apoyo. Necesitan consuelo. Y necesitan que les digan que “depende” existe.

Para finalizar este mes de la concienciación, solo decir:

  • Depende de vuestra entrega: eso no significa que os matéis o arruinéis pagando terapias. Yo tampoco estoy nada de acuerdo con el Mundoterapia que tan bien describe Carmen de Cappaces. Pero sí que lo que acabáis de tener es un bebé, y aparte de atención temprana – que será vital desde los primeros momentos – necesita cariño, achuchones y que hagáis lo mismo que hubiérais hecho si no tuviera Sindrome de Down. A nosotros no nos ha ido tan mal.
  • Depende de cómo lo presentéis a la sociedad: Si lo veís como un castigo divino, así lo percibirá la gente. Si lo veis como una desviación del camino, pues a recomponerlo y enseñar que la nueva ruta es diferente pero igualmente válida.
  • Depende de cómo queréis que viva en la sociedad;Y aquí es donde yo meto ahora la palabra “Depende” con toda su fuerza. Estamos en plena caída del caballo. Estamos en un momento donde, o jugamos la partida de forma conjunta, o perdemos la ocasión única de hacer de nuestros hijos entes de pleno derecho. Depende de cómo lo veamos, el futuro de nuestros niños y adolescentes puede ser mejor o peor.

Estamos actualmente viendo casos como los de Gloria, Rubén, Pepe… y parece que no se mueve nada, pero sí que lo hace. Cada vez aparecen más grupos que se están hartando de ver los derechos educativos de sus hijos pisoteados y que se niegan a que le den una experiencia educativa pésima. Hay más profesionales concienciados que nos ayudan a ver que otro camino es posible. Y hay familias que han decidido por la resistencia activa, por pasar a la acción y denunciar administrativamente estas segregaciones y malas prácticas.

Dependerá de nosotros cómo acabe el cuento, que acabará para bien o para mal. Y como dice “estamos de prestao” pero eso no significa pasar sin hacer ruido. Significa que el tiempo es limitado y hay que aprovecharlo a tope.

Y lo que es bueno para la comunidad, sin duda es bueno para nosotros.

depende

Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons