Mes de la visibilidad – Tener un plan individual y comunitario

planCuando te planteas tener hijos, el 99% creamos un plan para ellos, sea visitando colegios, buscándole muebles para su futuro cuarto, pensando en lo que va a ser de mayor(¿se casará? ¿tendrá hijos?), etc.

En el caso de los padres con hijos con discapacidad, parece que ese plan se esfuma el día del diagnóstico. Nada de lo anterior sirve, o al menos pensamos erróneamente.

Porque hay que tener un plan. Y bien creado.

Un plan individual, en el que detalles acciones, actividades, etc. que sean saludables para tí y tu hijo. Un plan en el que planifiques ciertamente qué elementos hay que aprender, qué cosas hay que reforzar, etc. ¿Hay que saber leer? Pues hay que fijar unos ratitos diarios en el que te pongas con tu peque a leer, para que disfrute de esta actividad en compañía de su papi o mami

¿Hay que fortalecer la motricidad fina? Pues a amasar galletas, a hacer masa de pizza, collares de plastilina… actividades lúdicas enfocadas a cubrir alguna de las partes que hayas designado en este plan.

En nuestro caso, hacemos esta planificación con la logopeda y el cole. Comentamos un poco nuestra rutina y vamos metiendo las diferentes acciones. No somos terapeutas – ni queremos serlo – pero si creemos que el refuerzo extra es positivo y todo lo que Silvia disfrute en nuestra compañía es bienvenido.

El plan comunitario es más complejo pero no por ello menos necesario. Hay que involucrar a la comunidad donde vivimos. Todos debemos ser conscientes de que la diversidad es una riqueza que aporta valores de forma natural. Por lo tanto, es bueno involucrar a tus vecinos, compañeros de colegio, etc, y no lo es apartarte de la sociedad en la que vives restringiendote a vivir dentro de un ghetto (a veces pasa, que solo te ves con familias con hijos con la misma discapacidad del tuyo) o directamente quitándote de enmedio.

Sé que parece que “trabajamos” a la sociedad para que acepte a nuestros hijos, pero si los que tendrían que favorecer esta inclusión (las instituciones) lo que hacen es torpedearla, no nos queda otra a los padres. Y os aseguro que involucrar a tus cercanos es mucho más fácil de lo que pensáis, sobre todo porque el ser humano es mucho más accesible y abierto de lo que habitualmente creemos.

¿Qué pensáis sobre estos planes?

31 for 21 – Mes de la visibilidad del Sindrome de Down

Iniciamos octubre, el otoño, la jornada completa en los coles y… el mes de la visibilidad del Síndrome de Down.

He pensado que la mejor manera de empezar este año es con la definición que da la Real Academia Española del término visibilidad.

(Del lat. visibilĭtas, -ātis).

1. f. Cualidad de visible.

2. f. Mayor o menor distancia a que, según las condiciones atmosféricas, pueden reconocerse o verse los objetos.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Y examinando la definición… efectivamente, este término se cumple poco.

Nuestros hijos (niños y mayores) son visibles según el momento y la ocasión. Cuando queremos hacer campañas de qué buenos somos todos y cuánto queremos a los diferentes, al primero que te colocan es al niño o adulto con Sindrome de Down sonriendo, con pinta de ser tierno cual bollo de leche y seguro que un angelito con alitas blancas.

Pero luego, se les esconde de una manera muy cruel: se les niegan los apoyos para que vayan a la escuela con el resto de sus compañeros, se les va negando – a través del currículo que supuestamente tiene que cumplir para llegar a tal o cual ciclo y finalmente se les niega su acceso al empleo (La tasa de desempleo de las personas con discapacidad se ha duplicado durante la crisis) que les permitiría independizarse económicamente, plantearse mudarse del hogar familiar a otro con sus amigos, etc etc.

Las familias que tenemos un hijo con Sindrome de Down estamos acostumbradas a que no se cumpla la primera parte de la definición, pero lo que tenemos que empezar a acostumbrarnos es también a preveer la segunda, y reconocer el reto cuando se nos plantea. Así que debemos hacer mucho más realista esa cualidad de visible y aceptar que, al serlo hay que esperar que las condiciones nos enturbien el panorama, por lo que debemos reconocer cuándo esa visibilidad está siendo afectada. 

Como algunos sabéis, en estos momentos creo sinceramente que esto no trata de Síndrome de Down, de retraso madurativo o de Autismo. Se trata de que a las personas que la sociedad (políticos, instituciones, entes, etc.) considera que no son de primera trata de apartarlas, de hacerles una segregación a la callada dándonos migajas para que no nos quejemos demasiado y no demos mucho ruído que vienen las elecciones.

Y como vienen, las familias lo que tenemos es que hacer mucho más estruendo, no debe quedarse en buenas intenciones, si nuestros hijos son ciudadanos como los demás deben serlo de verdad, no de boquilla, así que, como primer post del mes, pido que la visibilidad sea real, cierta y obligatoria, y como de momento Silvia no puede acceder a votar, lo harán sus padres por ella y ya nos encargaremos de difundir este mensaje entre nuestro círculo.

Solo recordaros dos cosas:

  • Gloria sigue sin cole. Su mami ha puesto una petición en Change. Firmadla por favor.
  • Belén, la mamá de Lucía, está solicitando a la Comunidad de Madrid que haya sólo 5 alumnos por aula TGD, tal y como se habían comprometido. Podéis ver su campaña En su blog La habitación de Lucía

Y mañana más.

Despertando la conciencia crítica 

No hay disculpa pero si razones. Hace ya un año largo, dejamos de tener esta conversación habitual por motivos dolorosamente personales.

Y desde ese momento, hemos tenido alegrías y sinsabores, momentos mejores y peores, pero como el resto. Intentando pasar desapercibidos entre la multitud.

Pero el destino es un gracioso y parece que te busca, así que el pasado mes de junio nos vimos envueltos con el show del tranquility, momento cumbre de la historia de cómo NO hacer publicidad y que nos hizo a la familia y a mi persona mediáticos, cosa que a mi personalmente no es que me vuelva loca pero no podemos quedarnos callados.

Articulos en La Razón

Anuncian un test prenatal con la imagen de una niña con síndrome de down

Lloré al ver a mi hija como imagen de una campaña ofensiva

Intervención en… Intereconomía (no comments. Eso sí, dar las gracias a Gádor Joya por ayudarme a hacerme con la palabra y explicar claramente mi posición)

Parte 1

Parte 2

Al parecer las familias y colectivos (en nuestro caso nos sentimos muy aliviados al ver que no éramos los “histéricos del SD”, como muchas veces leo y he sentido con comentarios hechos en este blog) no íbamos demasiado desencaminados y se ha conseguido algo muy importante: llamar a las cosas por su nombre: discriminación por razón de discapacidad

Autocontrol considera que hubo discriminación y vulneración al honor en el anuncio de Tranquility de la empresa Genoma

Como no tenía bastante con esto – os recuerdo: Junio, fin de cole, presión en el trabajo antes de las vacaciones, etc. -, también asistí a un evento que nos removió profundamente a cuatro mujeres que hemos pasado de conocidas a amigas. Curiosidades que tiene la vida.

El evento se convirtió en una especie de caída del caballo, al estilo san Pedro. Por un lado, tenía una cierta “felicidad” al tener Silvia una discapacidad visible y con ello una carta de presentación a la gente que la ve y la conoce. En el caso de las personas con autismo no es así, y tanto ellas como sus familias tienen que hacer un trabajo increíble para que ese primer contacto sea fructífero tanto para la persona TEA como para los que le acaban de conocer.

Por otro, me salió a borbotones una profunda y maravillosa envidia de todas ellas 🙂 personas de todas partes del territorio compartiendo experiencias, estrategias, enseñanzas, con el único fin de conseguir un mundo que entienda y acepte a sus hijos. Pero sin gritos ni insultos, sino con buen hacer y mostrando lo capaces que son sus hijos y que lo único que hay que hacer es comprender que su forma de ver el mundo es diferente y diversa. Y también hay que decirlo, sin ningún tipo de reparo en utilizar todo el armamento administrativo a la hora de exigir sus derechos, que se pisotean en demasiadas ocasiones y que, empezado ya el curso seguimos viéndolos pisoteados en el caso de Gloria, la niña de Cala del Moral, que sigue sin tener cole.

Así que emprendí mi viaje interior. Yo llevo 4 años con mi hija, un ente pequeño que decidió sorprendernos el día de su nacimiento y así sigue la muchacha según cumple años. Y llevo demasiado tiempo con la rabia encima porque la sociedad no la acepta. Pero… yo acepto lo que la sociedad dice de ella, de nosotros?

Mi conclusión de este verano es que en muchas ocasiones estamos tan obcecados por el “mi hija o nada” que no terminamos de entender que, para construir una sociedad diversa, los que primero debemos ser diversos somos nosotros.

Debemos asimilar que hay personas que no entienden/quieren discapacidad en la sociedad; y una vez asimilado, trabajar para que vean este asunto desde otro prisma, conociendo lo que ellos piensan de nosotros e invitándoles a nuestro mundo, no insultándoles o riñéndoles cuales niños pequeños porque usan la palabra “subnormal”.

El otro día nos preguntaba una amiga cuál era nuestro fin en esta tarea de concienciación. Yo, que soy una ilusa, empecé con mi speech de “que pueda trabajar donde quiera, estudiar lo que quiera, blablabla…”

Una mujer maravillosa, que fue de las primeras en darme la bienvenida a este loco mundo del Sindrome de Down, dio en la clave: “Que dejen de mirarnos por la calle”. No por incomodidad, sino porque hubiera llegado el momento en el que su hija es una más en la sociedad y a la gente no le resulte extraño ver a personas diversas, hecho que hoy en día no ocurre.

Yo solo me quedo con lo que la profesora del primer curso de infantil nos dijo en la reunión de final de curso de Silvia

“No sabéis lo que aprenden los niños de ella. Tienen que ser pacientes, solidarios, curiosos. Tener una niña así en clase es un lujo, porque no hace falta enseñarles valores. Los aprenden todos los días con ella”

Come Back

RosaHemos tenido un mes de junio muy duro – pero también muy clarificador e intenso.

Duro viendo como se pisoteaban los derechos de una niña canadiense, utilizando su foto de forma ilegal e inmoral

Clarificador porque vemos el camino… sabemos cómo está trazado pero hay que empezar a andarlo (en ello estamos)

Intenso, porque entre tanta noticia, tanto ruido, tanto estruendo… la intensidad nos ha hecho mella y nos ha hecho recapacitar qué queremos hacer.

Perdonad la desconexión. Y bienvenidos a nuestra era azul.

PD: Uso de nuevo la imagen de Rosa Parks porque es nuestra inspiración. Y Selma nuestro camino.

Manual para recién aterrizados

Cuando planificamos un viaje, los obsesos del control (como yo misma) pensamos que todo es controlable y escalable; que si llegas a las 11:00 a Londres, a las 12.30 puedes estar paseando por Hyde Park y a las 17:00 tomar el té de la zona.

Quedarse embarazada no deja de ser otro viaje. Un viaje lleno de consultas, dudas, preocupaciones, alegrías y que suele tener el destino que estaba planificado desde la semana 8.

Pero… ¿qué pasa cuando te cambian ese destino a mitad de viaje? ¿Y cuando llegas y ves que nada es como te prometían en el catálogo?

Así nos sentimos los padres de un hijo con discapacidad. La hoja de reclamaciones no existe, y podemos cancelar el viaje, pero nos perderemos un destino nuevo, desconocido, que merece la pena ver y en el que las fotos serán diferentes pero no por ello menos bonitas.

Con este pequeño manual, espero poder ayudar a padres que se encuentran en cualquiera de estas dos situaciones.

Con Diagnóstico Prenatal

No he estado en tu piel, pero sí conozco a familias que han sabido en el embarazo que su hijo venía con alguna discapacidad. Mis recomendaciones son:

  • Conoce exactamente el estado de tu bebé: Si no estás contento con el resultado ecográfico, pide segunda opinión. Es muy importante saber – como en los casos de síndrome de Down – si el pequeñín viene con problemática cardíaca, para que cuando nazca esté todo preparado para su cuidado y posible intervención.
  • No permitas que te presionen con la amniocentesis: si tu ginecólogo se muestra muy pesado para que te hagas la prueba, conoce los riesgos de ésta: un porcentaje del 2% de los bebés fallecen a consecuencia de esta prueba, por tanto, debes tener clara cuál será tu posición cuando tengas la información que vas a recibir. Si vais a seguir adelante, ¿para qué vas a poner en riesgo la vida de tu hijo?
  • Pide información: Si te dan un diagnóstico de la discapacidad X, pide asesoramiento a las fundaciones y asociaciones relacionadas con dicho diagnóstico. No te quedes sólo con la información médica, ellos te dan un diagnóstico pero no un pronóstico.
  • No corras: Sea lo que sea, recapacitad y pensad por vosotros mismos. No toméis decisiones marcadas por vuestro médico, la familia o los vecinos. Es tu bebé, tanto si continúas con el embarazo como si decides interrumpirlo.
  • Busca apoyo Friendly: consulta a grupos de apoyo y a otros padres que han estado en tu situación por hospitales, matronas, médicos que no te vayan a dar la tabarra con cada nueva ecografía. Como decía en el punto anterior, el bebé es vuestro, no del ecografista. Así que mejor estar entre amigos que andar peleándote desde que rompas aguas.

Conociendo el diagnóstico en el parto

Este fue nuestro caso. A mi marido le dijeron que “estaban muy preocupados porque la niña parecía tener SD, pero que son niños buenos y cariñosos”. El papá de Silvia no durmió en toda la noche y lo único que pensaba es en la situación horrible que acababan de presentarle.

Para no pasar este mal momento, os recomendamos:

  • Pedir un diagnóstico: Buenos y cariñosos podemos ser todos, así que el pediatra o ginecólogo de turno haría bien en guardarse opiniones como esa. Los padres queremos información, saber si el niño está bien, si tiene ictericia o problemas cardíacos. En nuestro caso, los médicos sí que fueron diligentes y pidieron una ecografía del corazón que desveló un pequeño soplo. Repito lo del diagnóstico: No es la primera vez que mandan a casa al niño porque está estupendo y poco después, los padres se lo tienen que llevar corriendo a la UVI porque tiene un Ductus del tamaño de Aragón.
  • Tu bebé te necesita: Por supuesto que tienes derecho a llorar, a buscar culpables, a expresar tu rabia y tu ira. Pero esto no va a alimentar a tu pequeño. Tienes que darle la bienvenida, cuidarlo, abrazarlo. Tienes que dar estos primeros pasos antes de conocer al que es tu hijo, porque tenga lo que tenga es tu hijo. Pide apoyo a tu familia, a los amigos, a quien puedas y quieras.
  • Busca información(Internet no vale!): No es algo que debas hacer de inmediato, pero si te sientes bien pide datos sobre la nueva situación que estáis afrontando. Si una familia puede ir a veros, mucho mejor. Permítete desdramatizar la situación. Tener un hijo con discapacidad nos pasa a muchos y no pertenecemos a la misma clase social ni tenemos las mismas ideas políticas o sentimientos religiosos.
  • Permítete tener tiempo: El concepto de “atención temprana” debe su nombre a la precocidad de la misma, pero eso no implica que deba ser “atención inmediata”. Por supuesto, cuanto antes empieces mejor, porque no sólo van a dar a tu bebé las terapias necesarias, sino que además te confortarán profesionales que conocen tu caso, y podrán daros pautas e información muy útil.
  • Los trámites administrativos: Son una lata pero es necesario hacerlos pronto. Para pedir el certificado de discapacidad, tienes que ir al centro base. Ellos te darán la información que necesitarás llevar para que te evalúen al peque.

La ley de dependencia funciona distinto según cada comunidad. En Madrid, con niños menores de 3 años suelen ser rápidos. Y de nuevo, es bueno solicitarla pero no sé si deciros cuando es el mejor momento. Conocemos casos de niños que la pidieron con pocos meses y les dieron el menor grado. A nosotros, que lo pedimos cuando la niña tenía más de 2 años, nos concedieron el grado máximo.

Lo que sí puedes solicitar – en el caso de SD – con el cariotipo es la prestación por hijo a cargo. No hace falta esperar al certificado de discapacidad (o al menos esto nos indicaron en la Seguridad Social), y como lo lleves más tarde de la fecha X, pierdes un semestre de ayuda.

Fuentes gestiones administrativas:

1. Prestación por hijo a cargo

2. Ley de Dependencia (Comunidad de Madrid)

3. Certificado de Discapacidad (Comunidad de Madrid)

  • La clausura para los que la deciden: nada de quedarse en casa, nada de mirar al techo. Cuando te sientas con ganas y decidas que ya es el momento, sal a la calle con tu bebé. Haz lo mismo que hubieras hecho de no haber surgido este cambio de destino. Es un pequeñín igual que los demás, solo que necesitará de más apoyo en determinadas cosas. 

Os recomiendo paciencia. Daos tiempo para encontraros y conocer a vuestro hijo real. Es lógico y humano pensar en el “y sí”, pero eso no va a ocurrir nunca, así que cuanto menos pienses en ello mejor.

Tres consejos finales:

  1. Si tienes más hijos, no olvides que ellos siguen ahí. Hazlos partícipes del mismo proceso de bienvenida que le estás dando al nuevo miembro de la familia. Dedícales tiempo.
  2. Siempre recuerdo las sabias palabras de una madre que tiene una hija con SD de mi edad: “La niñez dura lo que dura, pero la vida adulta es la que más tiempo ocupará en la vida de tu hijo”. Emplea tus fuerzas sabiamente, y guárdalas bien para los años venideros.
  3. Te darás cuenta de cuándo has llegado a la “pepinoterapia”. En ese momento, ya puedes seguir adelante. Es normal que busques todos los medios que ayuden a tu hij@, pero ten en cuenta que los padres de niños con discapacidad somos víctimas fáciles de deslumbrar. Sabrás perfectamente qué actividades son las adecuadas para tu niño. 

 

Y tú ¿qué haces?

Una de las primeras personas que conocimos con Síndrome de Down fue Jaime. Tenía 19, casi 20 años, y era un joven adorable, simpático, increíble.

Ahí estaba el futuro. Y yo me di cuenta de lo idiota que era por no asumir que Silvia era una persona como cualquier otra, y que podía ser igual de estupenda como Jaime.

Casi cuatro años después… Podéis conocer a este maravilloso hombre en la exposición “Y tú ¿qué haces?”

Digo hombre porque Jaime ya está en la Universidad Autónoma de Madrid, sigue haciendo miles de deportes, y cuando acabe sus estudios estoy segura que se lo rifarán en las empresas porque es alguien estupendo y sobre todo, muy auténtico. Como sus padres, que nos ofrecieron su apoyo desde el minuto uno.

Si queréis más información sobre esta exposición, podéis consultarla en la web de la Cooperación Internacional

Niños sin prejuicios

El sábado comimos con una pareja de amigos nuestros. Ambos son maravillosas personas, y Silvia los adora -estoy segura q en el futuro los adorará aún más –

Tras el almuerzo, el papi, la nena y yo misma decidimos pasear, y lo hicimos por una zona tras la Gran Vía donde hay muchas tiendas de diseño, ropa, cómics, restaurantes de moda… Y prostitutas.

Nosotros ya esos acostumbrados porque es una zona que visitamos mucho por vida social y compras del papi. Pero claro, estábamos acostumbrados al carro de Silvia, no a ir con ella andando al lado de la mami o el papi.

Yo iba algo más adelantada y me fije que en un portal había dos chicas charlando y una paseando cerca de ellas. Hablaban un idioma centroeuropeo y estaban pasando el tiempo, mientras que la que estaba de pie atendía la solicitud de “presupuesto” de un señor mayor.

Siento mucha lástima. Ya sé que el mundo no es justo, q la vida no es justa pero me da muchísima pena que chicas tan jóvenes tengan esa salida como prácticamente único recurso.

Las paso y miro al papi y a la nena. Van paseando. Sigo adelante y no los escucho a ninguno. Ni siquiera los veo.

Y cuando me pongo las gafas… Ahí están.

Silvia ha decidido que una de las chicas puede hacerle el “al trote”. Eloy esta con cara de circunstancia y medio muerto de risa. Las chicas le dicen monerías a Silvia y la abrazan.

Una vez nos despedimos de ellas me puse a pensar qué le había llevado a mi hija decidir que quería ser amiga de estas chicas. Es cierto que Silvia tuvo un época que se iba con todo el mundo, pero ahora no, ahora solo se va con gente a la que conoce -nos quedamos muchas veces flipados por lo selectiva que se ha vuelto –

No sé si fue que se marchó con la que le sonrió, si le gustaba más su aura, yo que sé… solo veía el hecho de que, en toda la calle y con la cantidad de gente que había (empezaba una sesión de teatro), Silvia había decidido que esa chica podía ser amiga suya.

Muchas veces pienso en la inocencia infantil. Sé que es un tema doloroso ya que muchos la utilizan en su propio beneficio, pero… ¿tan absolutamente preocupados debemos estar al respecto? ¿Por qué debemos cargarnos de prejuicios sobre unos y otros, si los niños, que son los entes menos maleados del mundo, no tienen ninguno? ¿Es por el Down de mi hija o es simplemente que ella es así de feliz, valorando a las personas por cómo son con ella y no por lo que aparentan o la clase social donde están?

Ojalá no hubiera tomado nunca la píldora del prejuicio. Ojalá.

Cosas que nos pasan.Parte 2.

Vamos a un mercadillo de cosas rarunas, lleno de figuritas adorables de cierta película básica para el papi de Silvia y yo misma (gracias Jim Henson!)

Una de las artistas regala una galleta a Silvia. Me pide una foto con ella, aunque la pobre estaba liadísima con toda la parafernalia del mercadillo. La tenemos pendiente, foto con Silvia y con su nena.

(Esta artista hace cosas preciosas, increíbles)

Salimos y, tras un poco de peregrinaje, nos encontramos con otra estupenda artista, esta vez escritora, y su nene con discapacidad, que despide una buena energía que dura días.

A Silvia le da un abrazo que la apachurra, ella que es muy propia se lo quita de en medio pero vuelve tres veces. Mi chica es de independientes XD.

Tras el encuentro, vamos a comer con unos amigos. Apachurran algo más a Silvia.

Siempre lo digo, por qué en los ambientes bohemios, diferentes, Silvia es uno más? Acaso la sociedad de los “coches y motos” está tan estandarizada que lo poco usual lo rechazan? O quizás es que vuelvo a mirar con el cristal oscuro y veo la bondad algo deformada?

Cosas que nos pasan. Parte 1

Vamos a realizar una gestión a una tienda inmensa del proveedor principal de telefonía en España, ya que nuestro contrato está – al parecer – obsoleto y deben cambiarme a otro.

Atiende un chaval que le hace tres monerías a Silvia.

Nos dice que nos va a cambiar a una modalidad “llena de coches y motos”. A mi no me gustan, a Eloy tampoco… de momento a Silvia ni le va ni le viene.

… Me oculta – y mira que le indiqué varias veces que quiero los mismos canales – que me quita TODOS LOS CANALES INFANTILES.

Pienso:

a. La opción llena de coches y motos vale lo mismo que yo pago ahora. La opción llena de canales infantiles son 8€ menos.

b. La empresa que da training a estos chicos debe cobrar una pasta pero el capítulo de empatía hacia el cliente se lo salta a la torera

c. Qué poco le hubiera costado haber preguntado si la niña ve series infantiles… ah, claro, con esto incumpliría el punto a, o quizás pensó que no se enteraría de mucho, o quizás…

No quiero ser malpensada. En serio. Creo que a otra madre acompañada de su hijo “típico” le hubiera hecho la misma jugada, pero me da rabia porque me genera pensamientos negativos en la sociedad, y no me apetece tenerlos.

Es más, no me los merezco, ni se los merece Silvia…