Un año más…


Desde octubre de 2016, este blog no se actualizaba. No ha sido nada consciente, solo que el día a día nos comía y nos dejaba poco tiempo para escribir nada. Y ahora, volviendo en AVE desde Barcerlona, he conseguido encontrar este huequito declock-1318131_1280 tiempo para contar un poco de cómo nos va la vida, que ya es bastante.

Silvia ha cambiado de cole…

Nada más empezar el curso pasado, ya notamos que Silvia no estaba a gusto. No es algo que ella expresara de forma verbal, era más comportamiento y ciertos rasgos que no nos gustaban.

En octubre ya comenzamos a ver colegios nuevos. Tengo que decir que en uno de los más “inclusivos” de Madrid nos trataron de una manera muy descortés. Llovía a cántaros y parecía premonitorio de cómo acabaría la reunión. Pero bueno, de todo se aprende, y como fue el primero que vimos fuimos más cucos para los siguientes, que fue todo mejor, y finalmente el que más nos gustó fue en el que conseguimos plaza.

La inclusión en Madrid es difícil, muy difícil. Hay pocos colegios que no te pongan cara rara cuando dices “mi hija tiene síndrome de down”, así que tenemos que ir a coles “nees friendly” que tampoco debería ser así. Por eso me pongo tan contenta con iniciativas como ILP pro inclusión, que espero tenga tanta aceptación en la asamblea como la ha tenido en los ayuntamientos de nuestra comunidad.

… y se nota.

Mentiríamos si dijéramos que hemos pasado de 0 a 100. Eso es imposible en un niño, y Silvia no es la excepción.

Pero si hemos visto detalles: se sabe el nombre de su tutora y PT desde el principio, habla de cosas que han hecho en el cole, va muy contenta en su bus… Por otro lado, también ha vuelto a viejos hábitos: se quita los calcetines y zapatos en clase – que ya lo habíamos superado -, se le ha escapado algún pis y en algunas cosas de comportamiento aún está muy verde. Pasito a pasito, así tenemos que ir, pero damos muchas gracias al nuevo cole y a los profesionales por haber aceptado tan bien a Silvia.

Encima, viene un hermanito

Desde febrero empezamos a preparar nuestras vacaciones de agosto: Noruega. Aviones, tren, la ruta más bonita posible… nuestro mes de agosto estaba perfectamente planificado para no pasar calor y disfrutar de 10 días en los fiordos.

A primeros de julio, sorpresa: un test nos decía que algo había fraguado. Esperamos tranquilamente el mes y el fraguamiento seguía creciendo y diciendo “hola!”, junto alguna visita no tan agradable.

Así que con todo el dolor de nuestro corazón, tuvimos que cancelar viajes y esperar que el bichito decidiera qué quería hacer; si seguir con nosotros o tomar otro camino.

Tras algún susto más, hoy podemos decir que cumpliremos 19 semanas el próximo jueves y que esperamos ver la carita del guerrero en marzo. Todo fantástico para nuestra pequeña, que no deja de decir “bebé no”. o dar besitos chupaos a la barriga de mamá – mejor no explicarlo 😀 –

Y la mamá comienza a maquinar de nuevo

Desde el principio una de las preocupaciones más gordas que he tenido es cómo trabajar para que Silvia sea lo más autónoma posible en el futuro. Por supuesto me encantaría que titulara la ESO, que pudiera hacer una FP superior adaptada (como está luchando un fantástico padre en Extremadura), pero, realmente lo que le dará autonomía es ganar su propio dinero y tener sitios donde poder emplearlo de manera habitual, no por caridad.

Es el cambio más revolucionario que puede ocurrir en el campo de la discapacidad. En este momento, hay una empresa que contrata personas con TEA para sus proyectos y les va muy bien. No es crear guettos, es ver la empleabilidad de las personas con discapacidad intelectual, más allá del archivo (que es un sector en clara caída a raiz de la digitalización de nuestro mundo) o los trabajos poco cualificados. Esto, por supuesto, sin desmercer las alternativas que hay ahora mismo, pero que creo firmemente deben evolucionar mucho más de lo que se hace actualmente.

Recomiendo este documental que fue nominado al Oscar este año:

Muy, muy recomendable.

Vivir y dejar vivir… pero lucha por los derechos pisoteados

Ya hemos pasado esa época de “lo mío es lo mejor” y demás debates absurdos a los que te empujan no se sabe bien por qué. Cada uno conoce cuál es su situación y qué es lo mejor para su familia, sea como sea.

Lo que sí es importante es luchar por lo que es de nuestros hijos: sus derechos. Estos se pisotean impunemente día tras día, humillación tras humillación. Personas que deciden a qué colegio tiene que ir, qué modalidad educativa, cómo de bien estan o dejan de estar… personas que creen tener el poder sobre nosotros – como cierto individuo que esperamos no volver a cruzarnos en nuestra vida – y saber qué es lo mejor para nuestros miembros de la familia…

Somos conscientes de que siempre tenemos que velar por lo mejor para nuestra pequeña, aunque haya decisiones que nos puedan gustar más o menos, pero ella es la que demuestra cuándo vamos bien o cuándo podemos equivocarnos. Lo que sí no vamos a consentir es que alguien decida por ella sin saber cómo es, cuáles son sus sueños, sus necesidades…. como tampoco vamos a consentir que se la discrimine por tener Síndrome de Down. Ni locos.

Esperamos no tardar otro año en actualizar!

 

 

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