La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Lo que te emociona a ti no me emociona a mi

Recientemente, se está compartiendo la carta al director publicada el pasado 5 de junio en el semanal con el título “cada vez quedan menos ángeles”, en la que un lector relataba cómo un adulto con Síndrome de Down disfrutaba de la música de una charanga.

El lector se alegraba de que la situación ahora es mejor que hace 50 años, que se vivía con dolor y vergüenza.

Perfecto hasta aquí y estupendo que lo vea así, aunque creo que en ciertos entornos la visión sigue siendo muy similar…

Pero luego comienza a apelar al amor que producen y termina con una palabra que me hace chirriar las meninges:

Ángeles

Por supuesto, mi punto de vista no es igual al de otra familia. Es más, así debe ser, ya que mis vivencias, mi estilo de vida, mis circunstancias, no son iguales ni al vecino de al lado.

Lo que me chirría es el convencimiento que se tiene en general de que las personas como Silvia son ángeles puros, llenos de amor y alegría. Y, a través de esta reducción a lo general, se elimina la parte de humanidad de mi hija, es decir, se le quita su parte de Silvia terrenal pero se potencia la angelical que sinceramente en su día a día poco la beneficia.

A mi me emociona que Silvia pueda ir al colegio de su barrio, que paseemos por las calles cercanas y los niños se le acerquen y la saluden, que vayamos al parque y se pelee por subir a los columpios como el resto de los niños.

Me ilusiona que Blanca esté estudiando un grado universitario y diga que es igual que el resto de las personas.

Me encanta ver que Andy Trias salga en “El Convidat” o diga en La Vanguardia “¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!”

Pero esto es lo que a mi me emociona y hace que saque fuerzas – como cualquier otra madre con hijos – para que en el día a día de mi hermosa niña ella tenga todas las oportunidades y posibilidades que estén a su alcance.

Para que su futuro tenga calles, aceras. Tenga títulos académicos y contratos de trabajo. Tenga pisos al que ella pueda mudarse si lo desea.

Probablemente tenga poca poesía en mi interior y menos sensibilidad. Y por supuesto no trato de cambiar esa visión angelical que tiene el lector y las personas que se sienten identificadas por la carta.

Pero conozco familias, las suficientes, que preferirían identificarse más en la visión terrenal. Esa que, lamentablemente, se comparte poco a pesar de que las personas con Síndrome de down se integran más y más en la sociedad (seguimos con un desempleo del 95% y Down España nos lo recuerda permanentemente para “agitar” la conciencia de las empresas)

Por eso siempre pienso en pisar tierra cuando voy montada en un avión…IMG_0476[1]