31 for 21 – Mes de la visibilidad del Sindrome de Down


Iniciamos octubre, el otoño, la jornada completa en los coles y… el mes de la visibilidad del Síndrome de Down.

He pensado que la mejor manera de empezar este año es con la definición que da la Real Academia Española del término visibilidad.

(Del lat. visibilĭtas, -ātis).

1. f. Cualidad de visible.

2. f. Mayor o menor distancia a que, según las condiciones atmosféricas, pueden reconocerse o verse los objetos.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Y examinando la definición… efectivamente, este término se cumple poco.

Nuestros hijos (niños y mayores) son visibles según el momento y la ocasión. Cuando queremos hacer campañas de qué buenos somos todos y cuánto queremos a los diferentes, al primero que te colocan es al niño o adulto con Sindrome de Down sonriendo, con pinta de ser tierno cual bollo de leche y seguro que un angelito con alitas blancas.

Pero luego, se les esconde de una manera muy cruel: se les niegan los apoyos para que vayan a la escuela con el resto de sus compañeros, se les va negando – a través del currículo que supuestamente tiene que cumplir para llegar a tal o cual ciclo y finalmente se les niega su acceso al empleo (La tasa de desempleo de las personas con discapacidad se ha duplicado durante la crisis) que les permitiría independizarse económicamente, plantearse mudarse del hogar familiar a otro con sus amigos, etc etc.

Las familias que tenemos un hijo con Sindrome de Down estamos acostumbradas a que no se cumpla la primera parte de la definición, pero lo que tenemos que empezar a acostumbrarnos es también a preveer la segunda, y reconocer el reto cuando se nos plantea. Así que debemos hacer mucho más realista esa cualidad de visible y aceptar que, al serlo hay que esperar que las condiciones nos enturbien el panorama, por lo que debemos reconocer cuándo esa visibilidad está siendo afectada. 

Como algunos sabéis, en estos momentos creo sinceramente que esto no trata de Síndrome de Down, de retraso madurativo o de Autismo. Se trata de que a las personas que la sociedad (políticos, instituciones, entes, etc.) considera que no son de primera trata de apartarlas, de hacerles una segregación a la callada dándonos migajas para que no nos quejemos demasiado y no demos mucho ruído que vienen las elecciones.

Y como vienen, las familias lo que tenemos es que hacer mucho más estruendo, no debe quedarse en buenas intenciones, si nuestros hijos son ciudadanos como los demás deben serlo de verdad, no de boquilla, así que, como primer post del mes, pido que la visibilidad sea real, cierta y obligatoria, y como de momento Silvia no puede acceder a votar, lo harán sus padres por ella y ya nos encargaremos de difundir este mensaje entre nuestro círculo.

Solo recordaros dos cosas:

  • Gloria sigue sin cole. Su mami ha puesto una petición en Change. Firmadla por favor.
  • Belén, la mamá de Lucía, está solicitando a la Comunidad de Madrid que haya sólo 5 alumnos por aula TGD, tal y como se habían comprometido. Podéis ver su campaña En su blog La habitación de Lucía

Y mañana más.

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