Depende – Mes de la Concienciación

Aqui estamos de prestao, el cielo está nublao, unos nacen y otros mueren y el cuento se ha acabao(“Depende”, de Jarabe de Palo)

No sé la razón, pero escuché mucho esta canción el primer año de Silvia. Para mí nada era “depende”. Todo era “dios mío qué nos ha pasado”, “qué negro pinta el futuro” o “cómo vamos a salir de esta situación”. Nunca pensé en la palabra “depende”.

Todo el mundo que había andado el camino antes de nosotros nos lo decía. Pasará. Y aparecerá la palabra “depende” en tu vocabulario.

No creo que dar consejos sea lo que necesitan los padres que recién conocen la noticia. Necesitan apoyo. Necesitan consuelo. Y necesitan que les digan que “depende” existe.

Para finalizar este mes de la concienciación, solo decir:

  • Depende de vuestra entrega: eso no significa que os matéis o arruinéis pagando terapias. Yo tampoco estoy nada de acuerdo con el Mundoterapia que tan bien describe Carmen de Cappaces. Pero sí que lo que acabáis de tener es un bebé, y aparte de atención temprana – que será vital desde los primeros momentos – necesita cariño, achuchones y que hagáis lo mismo que hubiérais hecho si no tuviera Sindrome de Down. A nosotros no nos ha ido tan mal.
  • Depende de cómo lo presentéis a la sociedad: Si lo veís como un castigo divino, así lo percibirá la gente. Si lo veis como una desviación del camino, pues a recomponerlo y enseñar que la nueva ruta es diferente pero igualmente válida.
  • Depende de cómo queréis que viva en la sociedad;Y aquí es donde yo meto ahora la palabra “Depende” con toda su fuerza. Estamos en plena caída del caballo. Estamos en un momento donde, o jugamos la partida de forma conjunta, o perdemos la ocasión única de hacer de nuestros hijos entes de pleno derecho. Depende de cómo lo veamos, el futuro de nuestros niños y adolescentes puede ser mejor o peor.

Estamos actualmente viendo casos como los de Gloria, Rubén, Pepe… y parece que no se mueve nada, pero sí que lo hace. Cada vez aparecen más grupos que se están hartando de ver los derechos educativos de sus hijos pisoteados y que se niegan a que le den una experiencia educativa pésima. Hay más profesionales concienciados que nos ayudan a ver que otro camino es posible. Y hay familias que han decidido por la resistencia activa, por pasar a la acción y denunciar administrativamente estas segregaciones y malas prácticas.

Dependerá de nosotros cómo acabe el cuento, que acabará para bien o para mal. Y como dice “estamos de prestao” pero eso no significa pasar sin hacer ruido. Significa que el tiempo es limitado y hay que aprovecharlo a tope.

Y lo que es bueno para la comunidad, sin duda es bueno para nosotros.

depende

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Mes de la concienciación – Salva a la discapacidad, Salva al mundo.

“Imagina un día que intentas comunicarte con todas tus fuerzas y nadie te entiende…”

Autor: https://www.flickr.com/photos/moja2/

Esta frase la he recogido desde el blog de La habitación de Lucía, una niña con autismo. Su madre, Belén, nos recuerda de manera recurrente cuán difícil es para la sociedad ponerse en los “zapatos” de nuestros hijos con diversidad funcional.

Lo que escribe Belén, aparte de ser una llamada de atención de su preciosa hija hacia el mundo que no se atreve a entenderla – como tampoco lo hacen con Silvia, con Alejandro, con Albert, con tantos más …. – es una descripción de cómo la sociedad ignora las diferentes formas de comunicación de las personas que no cumple con los “estándares” con los que nos machacan una y otra vez. Y digo yo, ¿quién narices ha creado estos estándares?

Emilio Ruiz, que escribe de manera habitual en Down21, tiene un precioso artículo llamado “Tenemos tanto que aprender” en el que describe elementos comunes que suelen tener las personas con Síndrome de Down y que hemos perdido gran parte de la humanidad – yo la primera – Cosas como vivir el presente, ser empático, la paciencia, valorar lo pequeño….

Así que, parafraseando a Héroes, Salvemos la Discapacidad para Salvar el mundo.

Las personas con autismo nos muestran que lo que creemos que es fácil para otras personas no lo es.

Las personas con discapacidad intelectual nos recuerdan lo diverso que es el aprendizaje y que todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles.

Las personas ciegas y sordas nos hacen ver que los sentidos, que creemos que están ahí de adorno, para ellos son un tesoro en algunas ocasiones inalcanzable.

Las personas con movilidad reducida nos abren los ojos ante la cantidad de barreras arquitectónicas que nosotros salvamos de manera inconsciente. Ellos tienen que reclamar una y otra vez que se lo pongan más sencillo para gestiones que a nosotros nos parecen lo más elemental del mundo.

Si cuidamos de las personas con diversidad, y hablamos de cuidar facilitándoles los derechos que ahora les son retenidos (inclusión escolar, adaptación de la escuela al individuo y no al revés, establecer los mecanismos para que puedan ejercer una vida independiente, etc.), también estamos cuidando de unos valores tan básicos como la Empatía, la Solidaridad, la Paciencia, el concepto de Comunidad… cosas que hoy faltan, o al menos yo siento que faltan en nuestro mundo actual.

Y en nosotros está hacer convertir sociedad en Comunidad. Tenemos que ser una marea única, no grupos separados. Que mi hija tenga Sindrome de Down no la convierte en una isla, sino que debe estar en el mismo lugar que Lucía, que Azu o que Jesús(cuyo padre denuncia en las redes que el colegio lo ha dejado tirado y no podrá ir de viaje con sus compañeros por ser ciego). Todos deben estar en el mismo barco y todas las familias y asociaciones deben ir a una para conseguir que ejerzan sus derechos.

No debería importar la pasta – que creo que ahora es lo que importa – que recibe cada uno. Lo que debe importar son ellos.

Y si se hace bien, el día de mañana vaya que nos demostrarán que la confianza y el respeto que ponemos sobre ellos ha servido para que puedan expresarse libremente. Y no a través de la discapacidad con la que la sociedad los etiqueta.

 

La foto pertenece a Fede Racchi, bajo la licencia de Creative Conmmons

Mes de la concienciacion – Cosas que nos deberían remover

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Pepe está en huelga de hambre porque su hijo no tiene el apoyo necesario en el aula. Lleva 37 dias de huelga de hambre

Entre la salud de mi hijo y la mía, no hay elección

Gloria sigue sin colegio. Dos meses. Luego ocurrirá como con Alejandro Calleja y su hijo Rubén y empezarán a llamar a los padres de Gloria absentistas y cien cosas más.

Un colegio para mi hija

En el caso de Alejandro Calleja, la consejería si llegó a estos mayores. Todo acabó frente al juez que dió la razón a Alejandro.

La Fiscalía no ve delito en la negativa de unos padres a escolarizar a su hijo con síndrome de Down en un colegio especial

¿Qué nos pasa a la sociedad, que vemos estos casos y no decimos ni mu? Y lo que es peor, ¿cómo muchas de las familias de hijos con discapacidad ni ven ni oyen estos casos?

Estamos siempre con el argumento de que “tenemos uno de los mejores servicios sanitarios del mundo”, o “un apoyo a la discapacidad estupendo” pero ves estas cosas y se te cae el alma a los pies. Entiendo que estamos en época de recortes, entiendo que la inclusión es cara y compleja, pero también que si tenemos que dar el salto de calidad para convertir a personas que son un gasto (porque no podemos negarlo, mi hija Silvia cuesta mucho dinero a la administración) en el futuro sean personas que reporten ingresos al estado.

Y esto no se hace cuando esta persona tiene 25 años, sino que hay que empezar desde que son niños, apoyando la diversidad en las aulas (porque el chaval que hoy tiene 4 años y comparte clase con mi hija puede, dentro de 20, estar en recursos humanos y no extrañarse cuando reciba un curriculum de una persona con SD) y facilitando herramientas que permitan sacar el máximo potencial de todos ellos, buscando estos puntos fuertes que todos tenemos, con o sin discapacidad.

Creo que tenemos que reflexionar. Mucho. Y después, actuar.

Fuente de la imagen: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Inclusion_diag_es.jpg

Mes de la concienciación – Juntos pero no pegados

Existe la extraña táctica de, cuando alguien pegamentotiene un evento similar que nadie más quiere compatir, se les junta porque así “las penas con pan son menos”, como si fuera que el bulto escondiera al individuo.

De esta manera resumo lo que a veces he sentido en los grupos de padres. Y asumo que las asociaciones y fundaciones intentan encajar a personas que en otras circunstancias nunca se hubieran encontrado, pero sí que echo de menos que hicieran un poco de “brainstorming” a la hora de cómo mejorar estos grupos y que realmente las amistades que salgan sean algo más que tener un hij@ con discapacidad.

 

  • Echo de menos que nos pregunten por nuestras aficiones
  • Echo de menos que nos pregunten por nuestro estilo de vida
  • Si me gusta la carne o el pescado
  • Etc.

Posiblemente, esté intentando aplicar mi experiencia como comercial a una cosa tan delicada como es el factor humano. Pero es cierto que, al final, te quedas con gente afin por otras cosas, y quizás lo último sea que tu hijo tiene Síndrome de Down, como es nuestro caso.

Lo chungo del asunto es que pierdes gente por el camino con las que puedes tener una excelente relación y esto no ocurre porque le conoces en un lugar poco adecuado, o en un momento delicado, o con pocas ganas (porque sí, a veces acabas hart@ de conocer gente y seguro que hartos de nosotros!)

Mi sugerencia (por si no cae en saco roto): Cuando recibáis unos nuevos padres, preguntadle no solo por los factores socioeconómicos – que es lógico – sino también por aspectos más personales: gustos, aficiones, deseos, miedos… no los tipicos (¿leerá?¿escribirá?¿andará?) sino por cosas más del día a día. Esto no significa que distingáis grupos por “hipsters”, “los que van el domingo a comer fuera” o “superfans del cine de terror”, pero si que, en el momento de introducir el grupo, se pueda dar pie a que cada uno explique la vida que tiene, y no solo se centre en el acontecimiento que la ha cambiado.

Mes de la visibilidad – Tener un plan individual y comunitario

planCuando te planteas tener hijos, el 99% creamos un plan para ellos, sea visitando colegios, buscándole muebles para su futuro cuarto, pensando en lo que va a ser de mayor(¿se casará? ¿tendrá hijos?), etc.

En el caso de los padres con hijos con discapacidad, parece que ese plan se esfuma el día del diagnóstico. Nada de lo anterior sirve, o al menos pensamos erróneamente.

Porque hay que tener un plan. Y bien creado.

Un plan individual, en el que detalles acciones, actividades, etc. que sean saludables para tí y tu hijo. Un plan en el que planifiques ciertamente qué elementos hay que aprender, qué cosas hay que reforzar, etc. ¿Hay que saber leer? Pues hay que fijar unos ratitos diarios en el que te pongas con tu peque a leer, para que disfrute de esta actividad en compañía de su papi o mami

¿Hay que fortalecer la motricidad fina? Pues a amasar galletas, a hacer masa de pizza, collares de plastilina… actividades lúdicas enfocadas a cubrir alguna de las partes que hayas designado en este plan.

En nuestro caso, hacemos esta planificación con la logopeda y el cole. Comentamos un poco nuestra rutina y vamos metiendo las diferentes acciones. No somos terapeutas – ni queremos serlo – pero si creemos que el refuerzo extra es positivo y todo lo que Silvia disfrute en nuestra compañía es bienvenido.

El plan comunitario es más complejo pero no por ello menos necesario. Hay que involucrar a la comunidad donde vivimos. Todos debemos ser conscientes de que la diversidad es una riqueza que aporta valores de forma natural. Por lo tanto, es bueno involucrar a tus vecinos, compañeros de colegio, etc, y no lo es apartarte de la sociedad en la que vives restringiendote a vivir dentro de un ghetto (a veces pasa, que solo te ves con familias con hijos con la misma discapacidad del tuyo) o directamente quitándote de enmedio.

Sé que parece que “trabajamos” a la sociedad para que acepte a nuestros hijos, pero si los que tendrían que favorecer esta inclusión (las instituciones) lo que hacen es torpedearla, no nos queda otra a los padres. Y os aseguro que involucrar a tus cercanos es mucho más fácil de lo que pensáis, sobre todo porque el ser humano es mucho más accesible y abierto de lo que habitualmente creemos.

¿Qué pensáis sobre estos planes?

31 for 21 – Mes de la visibilidad del Sindrome de Down

Iniciamos octubre, el otoño, la jornada completa en los coles y… el mes de la visibilidad del Síndrome de Down.

He pensado que la mejor manera de empezar este año es con la definición que da la Real Academia Española del término visibilidad.

(Del lat. visibilĭtas, -ātis).

1. f. Cualidad de visible.

2. f. Mayor o menor distancia a que, según las condiciones atmosféricas, pueden reconocerse o verse los objetos.

Real Academia Española © Todos los derechos reservados

Y examinando la definición… efectivamente, este término se cumple poco.

Nuestros hijos (niños y mayores) son visibles según el momento y la ocasión. Cuando queremos hacer campañas de qué buenos somos todos y cuánto queremos a los diferentes, al primero que te colocan es al niño o adulto con Sindrome de Down sonriendo, con pinta de ser tierno cual bollo de leche y seguro que un angelito con alitas blancas.

Pero luego, se les esconde de una manera muy cruel: se les niegan los apoyos para que vayan a la escuela con el resto de sus compañeros, se les va negando – a través del currículo que supuestamente tiene que cumplir para llegar a tal o cual ciclo y finalmente se les niega su acceso al empleo (La tasa de desempleo de las personas con discapacidad se ha duplicado durante la crisis) que les permitiría independizarse económicamente, plantearse mudarse del hogar familiar a otro con sus amigos, etc etc.

Las familias que tenemos un hijo con Sindrome de Down estamos acostumbradas a que no se cumpla la primera parte de la definición, pero lo que tenemos que empezar a acostumbrarnos es también a preveer la segunda, y reconocer el reto cuando se nos plantea. Así que debemos hacer mucho más realista esa cualidad de visible y aceptar que, al serlo hay que esperar que las condiciones nos enturbien el panorama, por lo que debemos reconocer cuándo esa visibilidad está siendo afectada. 

Como algunos sabéis, en estos momentos creo sinceramente que esto no trata de Síndrome de Down, de retraso madurativo o de Autismo. Se trata de que a las personas que la sociedad (políticos, instituciones, entes, etc.) considera que no son de primera trata de apartarlas, de hacerles una segregación a la callada dándonos migajas para que no nos quejemos demasiado y no demos mucho ruído que vienen las elecciones.

Y como vienen, las familias lo que tenemos es que hacer mucho más estruendo, no debe quedarse en buenas intenciones, si nuestros hijos son ciudadanos como los demás deben serlo de verdad, no de boquilla, así que, como primer post del mes, pido que la visibilidad sea real, cierta y obligatoria, y como de momento Silvia no puede acceder a votar, lo harán sus padres por ella y ya nos encargaremos de difundir este mensaje entre nuestro círculo.

Solo recordaros dos cosas:

  • Gloria sigue sin cole. Su mami ha puesto una petición en Change. Firmadla por favor.
  • Belén, la mamá de Lucía, está solicitando a la Comunidad de Madrid que haya sólo 5 alumnos por aula TGD, tal y como se habían comprometido. Podéis ver su campaña En su blog La habitación de Lucía

Y mañana más.