No soy yo, eres tú


Las hojas otoñales caen para recibir al invierno en su pleno esplendor. La música del café cercano al cole de silvia rezuma christmas time y abrazos por doquier.

En este clima tan idilico, por que me siento triste?

Sencillo: no llego.

No digo a vosotros, amados lectores de esta bitácora hecha con amor e ilusión. No llego, mejor dicho, no llegamos a transmitiros el mensaje que intentamos hacer que comprendáis.

Tener un hijo con discapacidad no es un castigo.

Leo mensajes escritos con rabia, con saña, que probablemente encierren malas experiencias con personas con discapacidad. Leo mensajes buen rolleros, llenos de bonitas palabras pero luego “a mi que no me toque”.

Presencio caras con media sonrisa, esa sonrisa forzada por las circunstancias en las que detecto compasion y pena.

Y no soy yo, eres tú.

Eso mismo me responderéis. No somos nosotros, eres tú. Vas a contracorriente, defiendes derechos que no van a ningún lado.

No eres tú, soy yo.

Y me quedo ojo plática, decido seguir mis ritmos, los de eloy, los de Silvia… Los nuestros se enlazan con los de otras familias que danzan nuestra canción. Y construimos los estribillos con nuestras alegrías.

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6 comentarios en “No soy yo, eres tú

  1. Esther dijo:

    En efecto, eres tú, quieres reafirmarte tanto que pretendes convencer a la gente de lo maravilloso que es todo, y en realidad eres tú misma la que intenta autoconvencerse. Tienes que entender que en esto, como en todo, hay opiniones de todo tipo. Igual que hay quien se queda en silla de ruedas y sigue adelante y llega a las olimpiadas hay otros que se pegan un tiro porque no quieren seguir viviendo así. Habrá gente que tendrá un hijo así y lo superará y saldrá adelante y otra que se desesperará. Hay gente que no se hace pruebas porque cree en seguir adelante con lo que venga y otros que harán todo lo posible por averiguar si el
    feto está bien y soñarían con un análisis que detectara aún más cosas. Hay opciones, la gente puede decidir, la vida es elegir y aunque haya quien acepte lo que venga nadie quiere un hijo así, eso tenlo claro. Unos lo verán como un castigo y otros como una oportunidad, pero el mismo respeto merecen unos y otros.
    Cuando yo me hice la amniocentesis mi abuela, católica practicante, me dijo una cosa muy clara: Hija, haz lo que tengas que hacer, una amiga mía tuvo una niña con síndrome de down y desde aquel día nunca volví a verla sonreír.
    No todo es maravilloso, no todo el mundo está encantado, no todo el mundo lo supera. Y leyéndote me convenzo que ni siquiera tú.

  2. Belen dijo:

    Quizás el mensaje no llega porque el blog desprende tristeza y incomprensión hacia los que no piensan como tú. Rabia a veces. Y nadie quiere sentir rabia, tristeza ni incomprensión, aunque són sentimientos legítimos. Creo que eres una gran madre, luchas por los derechos de Silvis, procuras lo mejor para ella, pero es imposible que todos veamos las cosas igual Ana. Ni en este tema ni en ningun otro. No te agobies por eso.

  3. Pepi dijo:

    A mi si me parece que estas plenamente convencida de lo que dices. Pero fíjate como se confirma el “no llego”, que hay gente que ni aunque grites a los cuatro vientos que Silvia es lo mejor que te ha pasado, creen que pueda ser verdad. Lo achacan mas a un ejercicio de autoconvencimiento. Yo también detecto todo el tiempo miradas de compasión. A veces pienso que debería ponerme en el carrito de mi niña un cartel que dijera “soy feliz”. Ya es mucho más de lo que pueden decir de si mismos mas de la mitad de los que nos miran con esa pena mal disimulada. Mucho animo en la lucha. Somos muchos los que estamos en esa batalla.

  4. Esther,

    Coincido contigo en varias cosas que afirmas. La primera es que hay opiniones de todo tipo. ¡Me da la sensación que Ana también coincide contigo en ese punto! Y, como hay opiniones de todo tipo, ella ha usado su derecho para escribir, ¡en su propio blog! la suya. Y no creo que sea para auto-convencerse de nada. Quizás lo haga porque REALMENTE es su opinión. Quizás, no lo sé. Porque no soy Ana.

    También coincido contigo en lo que afirmas de “Unos lo verán como un castigo y otros como una oportunidad, pero el mismo respeto merecen unos y otros.”. ¡Totalmente de acuerdo! Y me da la sensación de que Ana también coincide contigo en ese punto! Y resulta que ella no lo ve como un castigo, sino que lo ve como oportunidad, como una causa de alegría. Y, oye, como el mismo respeto merecen unos y otros, quizás a ella le gustaría que le mostraran RESPETO. Quizás, no lo sé. Porque no soy Ana.

    También coincido contigo en lo que afirmas de “No todo es maravilloso, no todo el mundo está encantado, no todo el mundo lo supera”. Lamentablemente, es verdad. Y Ana, quizás es una de las que está encantada, quizás es una de las que ha decidido que sea maravilloso, quizás es una de las que “lo ha superado”. Quizás, no lo sé. Porque no soy Ana.

    En lo que no coincido contigo, y espero que me lo permitas, es en una frase que has puesto: “aunque haya quien acepte lo que venga nadie quiere un hijo así, eso tenlo claro”. Has puesto NADIE. ¿Nadie? Conoces a TODAS las personas de este planeta. Siento dudar que la respuesta sea SI. Y si no conoces a todas las personas de este planeta… ¿Cómo puedes poner esa frase tan tajante? Porque yo, por ejemplo, tengo un hijo síndrome de Down. Y lo sabía de embarazada, en la semana 9 de gestación ya me lo dijeron. Y lo acepte. Sin ningún problema. Al igual que mi marido. Y no pensé, en ningún momento, (repito: en NINGÚN momento) que no quería un hijo así. Si que pensé que ojalá no viniera enfermo. Pero eso también lo pensé con mi primer hijo, un niño “normal”. Porque el Síndrome de Down no es una enfermedad. La enfermedad es tener problemas con el corazón, es tener leucemia, es tener la gripe, es tener escarlatina. Pero no el Síndrome de Down. Así que, lo siento, en eso no coincido. Y no pongo quizás. Porque soy Élida y sé que no coincido contigo.

    Ser madre de un niño (cualquiera: “normal” o síndrome de down o de otra característica) implica que no vas a ser feliz siempre. La felicidad continua es un don que el ser humano tiene que ir buscando continuamente… y se nos suele escapar. Pero en esa búsqueda hay personas que estamos alegres. A pesar de los fallos del día a día. En esa búsqueda, seguimos sonriendo. Así que, tu abuela conoció a una persona que “tuvo una niña con síndrome de down y desde aquel día nunca volví a verla sonreír.” Yo te invito, si quieres a conocerme (en mi blog aparece mi número de teléfono, me encantará conocerte y charlar contigo). Porque así podrás conocer a otra persona que si sonríe… a pesar de tener un niño con Síndrome de Down.

    Besos!

    • Angel dijo:

      A mi lo que me causa una gran tristeza es la idea implementada en las sociedades “desarrolladas y modernas ” de que se alcanza la felicidad cuando no tenemos problemas y nos sentimos cómodos en nuestra casa, aunque para ello tengamos que olvidar a los demás que comparten esa sociedad e incluso impedirles egoistamente ser miembros de ella negandoles su nacimiento. Todos buscamos ser felices y es algo que está en nuestra alma, pero esa visión, para mi. no lleva a LA FELICIDAD (con mayusculas) lo siento.
      FELIZ NAVIDAD

  5. blanca dijo:

    Yo creo que si se puede ser feliz teniendo un niño con síndrome de down. Desde el mismo momento que ves a tu hijo lo quieres, sea como sea. Una vecina y amiga tiene un niño con parálisis cerebral y te puedo asegurar que es feliz. Siempre me dice que lo único que le fastidia son las miradas y las caras de pena pero que al final te acostumbras. Un hijo es un tesoro sea como sea. Mis hijos lo son.

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