Cosas que nos pasan.Parte 2.

Vamos a un mercadillo de cosas rarunas, lleno de figuritas adorables de cierta película básica para el papi de Silvia y yo misma (gracias Jim Henson!)

Una de las artistas regala una galleta a Silvia. Me pide una foto con ella, aunque la pobre estaba liadísima con toda la parafernalia del mercadillo. La tenemos pendiente, foto con Silvia y con su nena.

(Esta artista hace cosas preciosas, increíbles)

Salimos y, tras un poco de peregrinaje, nos encontramos con otra estupenda artista, esta vez escritora, y su nene con discapacidad, que despide una buena energía que dura días.

A Silvia le da un abrazo que la apachurra, ella que es muy propia se lo quita de en medio pero vuelve tres veces. Mi chica es de independientes XD.

Tras el encuentro, vamos a comer con unos amigos. Apachurran algo más a Silvia.

Siempre lo digo, por qué en los ambientes bohemios, diferentes, Silvia es uno más? Acaso la sociedad de los “coches y motos” está tan estandarizada que lo poco usual lo rechazan? O quizás es que vuelvo a mirar con el cristal oscuro y veo la bondad algo deformada?

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Cosas que nos pasan. Parte 1

Vamos a realizar una gestión a una tienda inmensa del proveedor principal de telefonía en España, ya que nuestro contrato está – al parecer – obsoleto y deben cambiarme a otro.

Atiende un chaval que le hace tres monerías a Silvia.

Nos dice que nos va a cambiar a una modalidad “llena de coches y motos”. A mi no me gustan, a Eloy tampoco… de momento a Silvia ni le va ni le viene.

… Me oculta – y mira que le indiqué varias veces que quiero los mismos canales – que me quita TODOS LOS CANALES INFANTILES.

Pienso:

a. La opción llena de coches y motos vale lo mismo que yo pago ahora. La opción llena de canales infantiles son 8€ menos.

b. La empresa que da training a estos chicos debe cobrar una pasta pero el capítulo de empatía hacia el cliente se lo salta a la torera

c. Qué poco le hubiera costado haber preguntado si la niña ve series infantiles… ah, claro, con esto incumpliría el punto a, o quizás pensó que no se enteraría de mucho, o quizás…

No quiero ser malpensada. En serio. Creo que a otra madre acompañada de su hijo “típico” le hubiera hecho la misma jugada, pero me da rabia porque me genera pensamientos negativos en la sociedad, y no me apetece tenerlos.

Es más, no me los merezco, ni se los merece Silvia…

Pensamientos – y cotilleos – antes de navidad

1. Un compañero de Silvia dice que es muy guapa. Creo que dentro de nada mi pequeña va a tener su primer novio!

2. Para el año que viene, me llevo el Volunteer of the year si o sí!

3. Ya que dicen que soy una triste, pues vamos a tomarnos las cosas con humor. Este es el outfit que pienso colocarle a mi criatura para carnaval (gracias Virginia por hacerme ver la luz)

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4. Y que no es mi guerra estar en eso de “y tu más”. Yo tengo claro que mi misión es dar un futuro mejor a mi hija. Con valores, con cosas que importen de verdad, con herramientas para que ella pueda desarrollarse como persona, sin medias tintas, sin penas innecesarias. Con trabajo y esfuerzo – por supuesto – pero sin agobio, que bastante se agobian otros por no llegar a donde desean.

Y poco a poco… se acerca la navidad…

No soy yo, eres tú

Las hojas otoñales caen para recibir al invierno en su pleno esplendor. La música del café cercano al cole de silvia rezuma christmas time y abrazos por doquier.

En este clima tan idilico, por que me siento triste?

Sencillo: no llego.

No digo a vosotros, amados lectores de esta bitácora hecha con amor e ilusión. No llego, mejor dicho, no llegamos a transmitiros el mensaje que intentamos hacer que comprendáis.

Tener un hijo con discapacidad no es un castigo.

Leo mensajes escritos con rabia, con saña, que probablemente encierren malas experiencias con personas con discapacidad. Leo mensajes buen rolleros, llenos de bonitas palabras pero luego “a mi que no me toque”.

Presencio caras con media sonrisa, esa sonrisa forzada por las circunstancias en las que detecto compasion y pena.

Y no soy yo, eres tú.

Eso mismo me responderéis. No somos nosotros, eres tú. Vas a contracorriente, defiendes derechos que no van a ningún lado.

No eres tú, soy yo.

Y me quedo ojo plática, decido seguir mis ritmos, los de eloy, los de Silvia… Los nuestros se enlazan con los de otras familias que danzan nuestra canción. Y construimos los estribillos con nuestras alegrías.

Good Vibrations

Hay gente, lugares, eventos, que te dan buen rollo, como cantaban los Beach Boys, “Good Vibrations”

El pasado sábado fuimos a tomar un café a Ávila, ya que era allí el encuentro anual de familias de Down España y recorriendo 100 kms vimos a gente que la tenemos a 500 o 600.

La verdad es que, cuando hay gente estupenda, gente buena de verdad, con los pies en el suelo pero sin perder de vista el cielo, vienes con buena energía y mejor humor, y eso es lo que siempre nos pasa cuando estamos con gente como mis chicas gaditanas y la gallega que parece andaluza de toda la vida.

Hablamos de cosas relacionadas con nuestros hijos, de temas mucho más mundanos como la crisis o el futuro; pero, sobre todo, hablamos como personas, de tú a tú, sin ningún tipo de censura ni cortapisa por parecer “políticamente correcto”. Es lo bueno de hablar con gente que aprecia la sinceridad.

Así que pasamos un rato divertido, viendo como una elementa de 6 años me pedía que le dijera a la de 9 que “era un bebé y necesitaban que la cuidaran”, que la de 9 paseaba a la de 3 – mi retoño – pendiente de que no le pasara nada, de pasear por Ávila y ver chavales con SD de todas las edades hablando de sus cosas, riéndose, paseando, mostrando que son personas y que disfrutan de la vida como sus hermanos y familiares.

Empezar la semana con un chute de optimismo siempre está bien, pero si encima es con una dosis extra de futuro… mucho mejor!

3 de Diciembre ( y me temo que nos quedarán unos cuantos más que “celebrar”)

Hoy es el día internacional de las Personas con Discapacidad, y como sabéis, estos días por desgracia tienen un carácter más reivindicativo que otra cosa, pero esperamos llegar al día que no tengamos que celebrar nada de esto porque la sociedad acepte a las personas con discapacidad como uno más, tanto en el momento en el que están dentro de la mami como cuando nacen, crecen y evolucionan.

He leído con interés el post que Madre Reciente ha colgado en 20minutos sobre 7 propuestas de Podemos (ya sabéis, los hombres del saco del siglo XXI, como si no hubiera bastantes en la actualidad), que me parecen que caen por su propio peso pero a las cuales añadiría una mas. Os las detallo:

1. Políticas de discriminación positiva que permitan la presencia de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de decisión de la sociedad mediante el establecimiento de un sistema de cuotas.

Esto es algo delicado sobre lo que hablar porque parece que, a través de la discriminación positiva, estás favoreciendo a “malos” y descartando a los “buenos”. A mi me parece de cajón, me rechina mucho que en los órganos que influyen en la discapacidad no haya casi ninguna persona que les represente. Pero esto no sólo pasa a nivel gobierno, también asociaciones y entidades.

Por este motivo, la noticia de que Maria Galcerán sea la primera persona con SD en presidir una entidad que centra su servicio en las personas con su misma condición genética, es motivo de alegría.

2. Promover una Conferencia Nacional Anual en materia de Discapacidad para garantizar y promover el desarrollo de una Sociedad Inclusiva.

Básico también. A mi se me ponen los dientes largos viendo la que montan en US la National Down Syndrome Congress o el reciente Congreso de Monterrey en Méjico.

3. Proponemos un Estado del Bienestar que garantice la plena integración socioeconómica de nuestro colectivo mediante: a. La implementación de un modelo educativo inclusivo. b. La puesta en marcha de un plan que garantice la adecuada inclusión de las personas con discapacidad en el mercado laboral. c. El desarrollo de un sistema de prestaciones sociales que garantice la plena autonomía y desarrollo personal.

Yo en el caso del punto a. está claro lo que hace falta, por un lado dinero (aunque no tanto) y por otro personal formado y con motivación (esto muchísimo más necesario). No podemos exigir al maestro de nuestro hijo con discapacidad que se adapte a él porque sí, hay que darle las herramientas – y muchas de ellas son válidas también para los chavales sin discapacidad – para que pueda darle la atención que puede necesitar.

Por otro lado, yo tampoco veo posible esta adaptación en clases masificadas, tener 28 niños en primero de infantil con un profesor no es viable ni para atender a los “normales”.

El punto b, trabajo sí, pero sin meter  a la persona con calzador en la empresa. Hay que hacer partícipe al resto de la plantilla de la inclusión de esta persona en el entorno de trabajo y, sobre todo, facilitarle que el contacto con este nuevo compañero sea natural, sin forzarlo pero sí informarle de qué cosas puede(o no) esperar de él.

El punto c. Hablamos de pasta? O de servicios? Porque es muy diferente una cosa u otra…

4. Superación del actual marco normativo con objeto de avanzar hacia la sociedad de la inclusión, dotándola de la Inversión Económica, Social y Científica necesaria y prestando especial atención al cumplimiento y desarrollo integral y efectivo de: – Desarrollo integral y efectivo de la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. – Renovación de todos aquellos Textos Legales del ámbito de la Discapacidad con la intención de construir un nuevo Marco fundamentado en la sociedad de la inclusión. – Desarrollo y Profundización efectiva de Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. – Derogación del RD.1539/2003 de 5 de diciembre junto al RD 1851/2009, y aprobación de un nuevo marco legal con la finalidad de garantizar un sistema de jubilación anticipada realista y eficiente.

Yo daría mi voto sin reservas al partido que, firmado ante notario, cumpliera con la Convención de la ONU. La firmó el PSOE, pero bien que transgrede el derecho de los no nacidos con discapacidad (os recuerdo que el plazo para abortar es diferente venga el feto con o sin una discapacidad). El PP, que garantizaba respetar estos derechos, reculó cuando vio que muchos de sus votantes solo respetaban esta Convención si le afectaba al vecino de al lado…

Y al resto de normativa… un meneo si que les metía.

5. Enfoque integral y global de necesidades y demandas de las Personas con discapacidad por parte de las instituciones públicas entendida como la búsqueda de Protocolos de Actuación encaminados a dar una respuesta a las demandas en los distintos ámbitos de vida cotidiana.

Está claro que, aunque la evolución en el cambio de modelo está ahí y poco a poco las cosas van cambiando, aún estamos en un enfoque asistencialista.

Que hay que evolucionar hacia facilitar la vida de las personas que necesitan de apoyos, obviamente. Pero que también hay que “obligar” a que muchas de las cosas que ahora les hacen y que podrían hacer perfectamente, también.

6. Promover las políticas que hagan posible la promoción y desarrollo del modelo de vida independiente y asistencia personal dentro de la cartera de servicios, incluyendo en los Presupuestos Generales del Estado partidas y recursos económicos.

Básico como el agua. Si no facilitas que tengan una vida independiente, sigues haciendo notoria su discapacidad.

7. Desarrollo de un sistema de Atención Socio – Sanitaria Integral y Personalizada de las Personas con Discapacidad y en Situación de Dependencia.

Que la Comunidad de Madrid le de una pensada a “minimizar” la atención del Hospital Niño Jesús… o estuviera a punto de cerrar la unidad de Pediatría Social – referente para niños adoptados o, como es nuestro caso, con SD – o que haya críos que no se les ponga los medios necesarios para poder acudir a una excursión del cole porque no hay dinero para pagar a un monitor con la habilidad X…. O tantas otras cosas… que sí, un sistema pensado en el usuario es necesario. Ahora está pensado en escurrir el bulto y cuanto menos se les vea, mejor.

Y de mi cosecha:

8. Formación adecuada al personal sanitario para que utilice un lenguaje apropiado y documentación del siglo XXI, no el libro que se publicó en el año 90 sobre el Síndrome tal o cual.

El papi de Silvia y yo hemos vivido en nuestras carnes médicos que nos han dicho:

* Que iba a estar enferma siempre.

* Que son niños que no van a leer ni escribir(o, en su defecto, que va a ir a la universidad como todas las personas con SD).

* Que le repitiera el análisis “porque como tiene poquito,a lo mejor en el laboratorio se han equivocado”.

* O lo peor de lo peor: “tiene poco grado”.

Que lo diga una señora que está paseando, vale. Pero que lo diga un pediatra o una matrona… para echarse a llorar. Y esto es cuando el bebé o niño ya está con nosotros, no quiero ni saber lo que le dirán a los padres expectantes cuando les comunican que esperan un hijo con SD. Deber ser de juzgado de guardia.

Así que, como veréis, no es el mejor día para celebrar. Sería maravilloso que estas propuestas se hicieran realidad… pero no sé si las cumplirían en caso de salir elegidos.

De los otros grupos políticos ni hablo. Han sido poco, por decir algo fino, “cariñosos” con las personas con discapacidad y parece que el ninguneo es algo que les entregan con el acta de diputado. Por supuesto que no será la generalidad – algún alma sensible habrá -, pero el resto están más preocupados por no perder la poltrona que por escuchar muchas de las necesidades de la ciudadanía, y parte de este grupo son las personas con discapacidad.

La política es un tema del que me cuesta hablar, pero en este caso tan importante, las familias debemos ser HIPEREXIGENTES con los gobiernos que hemos elegido.

Y como no seamos así…. peor nos va a ir.

Feliz día y esas cosas.