25 de Octubre – El pasado se fue, el presente es el ahora, el futuro… es futuro


Me escribía en el post anterior una mujer indicándome, con mucha educación, que a ella si le parecía una de las peores cosas de la vida que su bebé tuviera síndrome de down.

Yo le contesté que bueno, el día a día HOY es similar al resto de compañeros de Silvia en el cole. Y ella me replicó que sí, pero que ya vería las diferencias dentro de 10, 20 o 30 años.

Entiendo que, para las personas que no ven las cosas como nosotros las vemos, es difícil ponerse en nuestros zapatos. Si piensas que esto es lo peor, si cuando estás embarazada te dan esta noticia, piensas que eso(el bebé) ya no te pertenece y que te lo quiten lo más rápidamente posible, entiendo que no nos comprendas, que no compartas nuestra opinión.

Pero lo que no podemos es que, sin estar nuestra situación, se hable de futuro cuando ni yo puedo hacerlo.

Yo no sé que va a pasar mañana, la semana que viene o dentro de 10 días. Podemos intuir cosas porque les han pasado antes a familias en nuestra misma situación, pero es una predicción, no algo seguro.

El principal problema de las personas como mi hija es que no tienen presente. No nacen. No se les permite tener eso que todos tenemos llamado ahora.

Y, por lo tanto, cuando me hablan de futuro, me pongo triste. No por Silvia, que estoy segura que lo harán muy bien en la vida, sino porque será miembro de un colectivo en extinción. Así de duro pero así de realista. En extinción.

Yo lucho por el ahora de mi hija pero también por familias que entiendan que su peque debe tener un ahora y luego un futuro. No es fácil, y en la labor de concienciar ves esto, que muchas personas ven que el Síndrome de Down es lo peor porque el futuro va a ser muy difícil.

No somos ni padres especiales, ni nos ha tocado un hada con una varita para hacernos perfectos para un hijo diferente ni tenemos superpoderes.

Y el futuro… futuro es 🙂

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4 comentarios en “25 de Octubre – El pasado se fue, el presente es el ahora, el futuro… es futuro

  1. josefadelperal dijo:

    Qué maravillosas palabras. Ojala algún día empiece yo también a intentar concienciar. Lo veo tan difícil, q ni he tenido fuerzas para iniciarlo y mi hija con sd tiene ya 18 meses.

  2. Irene dijo:

    Extinción… Hay que reflexionar un poco más sobre esto, sobre lo que realmente nos asusta. Formo parte de un colectivo, madre de un niño con SD, y creo firmemente que construir un mundo en el que TODOS tengamos cabida y podamos desarrollarnos como seres humanos es un deber y un placer. Me gustaría decir que aunque mi hijo no tuviera la trisomía 21, pelearía con el mismo ahínco por construir esta sociedad, pero no sería del todo cierto. El colectivo Down es fuerte y activo. Se ha levantado con el esfuerzo de muchos padres y profesionales, y su trabajo es fundamental para el desarrollo de nuestras familias. Somos numerosos y estamos en todos los países, razas y estratos sociales. Pero aún así me planteó cuestiones éticas: Sí mañana encuentran una cura definitiva para la ceguera, unos ojos biónicos o qué sé yo, ¿ nos entristecería que se extinguieran los ciegos? El síndrome de Down no es reversible. Pero, ¿Y si lo fuera? ¿Nos preocuparía la extinción ? Es sólo una reflexión.

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