25 de octubre – Resumiendo (parte 2 y final)

En una casa donde gusta tanto la música como es en la nuestra, que mejor forma de cerrar este día con la letra de una canción, en este caso de Jorge Drexler:

“Cada uno da lo que recibe
y luego recibe lo que da,
nada es más simple,
no hay otra norma:
nada se pierde,
todo se transforma”

25 de Octubre – El pasado se fue, el presente es el ahora, el futuro… es futuro

Me escribía en el post anterior una mujer indicándome, con mucha educación, que a ella si le parecía una de las peores cosas de la vida que su bebé tuviera síndrome de down.

Yo le contesté que bueno, el día a día HOY es similar al resto de compañeros de Silvia en el cole. Y ella me replicó que sí, pero que ya vería las diferencias dentro de 10, 20 o 30 años.

Entiendo que, para las personas que no ven las cosas como nosotros las vemos, es difícil ponerse en nuestros zapatos. Si piensas que esto es lo peor, si cuando estás embarazada te dan esta noticia, piensas que eso(el bebé) ya no te pertenece y que te lo quiten lo más rápidamente posible, entiendo que no nos comprendas, que no compartas nuestra opinión.

Pero lo que no podemos es que, sin estar nuestra situación, se hable de futuro cuando ni yo puedo hacerlo.

Yo no sé que va a pasar mañana, la semana que viene o dentro de 10 días. Podemos intuir cosas porque les han pasado antes a familias en nuestra misma situación, pero es una predicción, no algo seguro.

El principal problema de las personas como mi hija es que no tienen presente. No nacen. No se les permite tener eso que todos tenemos llamado ahora.

Y, por lo tanto, cuando me hablan de futuro, me pongo triste. No por Silvia, que estoy segura que lo harán muy bien en la vida, sino porque será miembro de un colectivo en extinción. Así de duro pero así de realista. En extinción.

Yo lucho por el ahora de mi hija pero también por familias que entiendan que su peque debe tener un ahora y luego un futuro. No es fácil, y en la labor de concienciar ves esto, que muchas personas ven que el Síndrome de Down es lo peor porque el futuro va a ser muy difícil.

No somos ni padres especiales, ni nos ha tocado un hada con una varita para hacernos perfectos para un hijo diferente ni tenemos superpoderes.

Y el futuro… futuro es 🙂

20 de octubre – Qué hacemos mal o qué podemos hacer mejor

Siempre tienes la duda sobrevolando tu cabeza: ¿Lo estaré haciendo bien?

En el trabajo, en tu relación de pareja, criando a los hijos… Nos cuestionamos los procedimientos, las formas, como ser mejor, como proceder mejor.

Y luego viene tu deber con la sociedad, que en nuestro caso es importante.

Cuando alguien me habla de qué tenemos que hacer los padres de un hijo con Síndrome de Down, suelen sacar la palabra “Convencer”… yo prefiero “Concienciar”

Porque, nos guste o no, yo difícilmente puedo convencer a alguien que piensa que Silvia es lo peor que te puede pasar en la vida. Que es una carga para siempre y un angelito bueno como él solo.

Lo que suelo hacer (aunque a veces tenga el día tonto y directamente paso) es CONCIENCIAR sobre cómo es Silvia y cuál es su papel en la sociedad como ciudadana.

– Que es una niña, no un Síndrome
– Que tiene derecho a la educación
– Que debe ser respetada, no que la miren como si fuera un animal de circo
– Que tiene derecho a un trabajo
– Que tiene derecho a vivir… porque es un ser como yo, como su padre, su familia o sus compañeros de colegio

A veces – y por eso lo del día tonto – es muy difícil hablar con paredes, y piensas en tirar la toalla pero, cuando en alguna ocasión, la pared comienza a mostrar una pequeña grieta… piensas que merece la pena el esfuerzo.

Yo, como madre de una hija con Síndrome de Down, que es muy deseada, muy esperada, y que francamente no podría ser mejor de lo que es, tengo el deber de concienciar en mi entorno, entre mis amigos, mis conocidos y mis relaciones.

Tengo el deber de posibilitar que otras personas como Silvia puedan nacer

Y tengo el honor de defender sus derechos, como ayer me dejaron hacer en la Cope

A veces puede que no lo hagamos tan bien como deberíamos? Seguro

Podemos hacerlo mejor? Tenemos muchos minutos para ello 🙂

4 de octubre – Gracias por el apoyo

Gracias por las palabras de afecto.

Gracias por venir al día siguiente sin alarmarnos.

Gracias por ser el primero que nos informó adecuadamente.

Gracias por no salir corriendo como sí hicieron algunos colegas de tu profesión cuando se encontraron con la sorpresa.

Gracias por seguir ahí en nuestra búsqueda.

Gracias por todo, Doctor.