Entrenamiento para el pis o ay mi madre que se nos hace mayor!

Edo_period_chamber_pot_2No sé si os contamos que le quitamos a Silvia el pañal en mayo – solo se lo dejamos para dormir y la siesta –

Mayo y Junio fenomenal, Julio pshee y en agosto, entre las vacaciones y los disgustos, la verdad es que ha sido una campeona y el pis lo ha controlado fenomenal (la caca con los papis muy bien pero con los abuelos… quería que gastaran dos pañales en la siesta!)

Mi mayor preocupación era el momento del cole. Ya nos han advertido que el cambio de la nena lo tenemos que hacer nosotros (pediremos el auxiliar pero buff) y no me preocupaba el acto en si – ella ya lo tiene controlado y suele pedirlo casi siempre -, sino el proceso, es decir, bajar braguitas, pis, limpiar y volver a subir braguitas.

Al tener más hipotonía que el resto de sus congéneres de tres años, a Silvia le cuesta más bajarse las braguitas. No es que no quiera, es que a veces le es más complicado, pero con trucos sencillos como estos casi lo tenemos conseguido!(por si es de ayuda a otras mamis):

1. Práctica, práctica y práctica: es un show pero cuando se va a hacer pis la tengo bajándose y subiéndose quinientas veces las bragas (últimamente le da por bajarme las mías)

2. Antes de desayunar, pis. En cuanto desayuna – porque bebe zumo y leche, casi 400 ml -, a hacer pis de nuevo. Y antes de salir a la calle, pis. No es solo para que no se le escape, es por crear la rutina ante los despistes (porque se les olvida a todos los niños, tengan o no sd).

3. A nosotros nos ha ido muy bien un cubretaza portátil de bebé confort. Se pliega y es muy cómodo porque a ella le da miedo la taza del water (se ha caído un par de veces y claro, la sensación no es agradable!) Lo bueno de esto es que te lo puedes llevar a cualquier sitio y si ha bebido mucho – es lo que tiene el verano – no tienes que irte corriendo para casa.

4. Toallitas húmedas tipo Kangoo. A Silvia le gusta limpiarse con ellas y lo hace de manera autónoma, hace pis y rápidamente se limpia. Nosotros la invitamos a que lo haga y también a que entienda el sentido de la limpieza – nuevamente, en las nenas es importante –

Sé que el post es algo escatológico, pero esperamos que sea de utilidad! Por lo que me dicen otras mamis de niños con y sin sd, el tema de la retirada del pañal suele ser siempre algo laborioso, pero se consigue.

Nosotros esperamos perfeccionar la técnica (retirando el pañal nocturno) pronto, pero bueno, tiempo hay y sobre todo, sin agobios!

imagen procedente de wikipedia

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Cambiar un mundo o tu barrio

En estos momentos, la discapacidad está en un momento algo convulso. Los españoles han votado tener un eurodiputado llamado Pablo Echenique, que tiene un 88% de discapacidad y co-creador de una página que os he recomendado en varias ocasiones llamada De retrones y hombres, por otro lado la ley de dependencia sigue en estado terminal y muchos individuos siguen sin recibir una prestación que les ayuda a seguir siendo personas y se preve un año calentito con los recortes para la educación.

Salvo lo de Pablo, todo muy deprimente pero así está la cosa.

Cuando las situaciones tienen el cariz que tienen, y a un escaso año de elecciones municipales, diferentes asociaciones e individuos comienzan a agitar la bandera del cambio. Que si pedir esto, lo otro, lo de más allá o lo de mas acá, pero cambio para todo y reuniones a puñados. Es lo que ha provocado la situación política que tenemos y lo que la sociedad demanda, un cambio del mundo en el que vivimos.

Los tres años de vida de Silvia me han convertido en alguien más reflexivo de lo que antes era. Lógicamente, ¿a quién no le gustaría cambiar el mundo? Pero yo soy realista y se que la sociedad da para lo que da.

No podemos pretender – aunque nos encantaría- que a las personas con discapacidad se las trate como a una más de un día para otro. La sociedad tiene sus tiempos, digamos que yo me aplico eso de pasito a pasito o carrera de fondo, me quedan muchos años de tener que aguantar tonterías y la cuerda no es infinita.

Pero si soy de la opinión de cambiar tu barrio, es decir, de realizar cambios al alcance de tu mano:

– Una cosa tan sencilla como el mensaje que se da en el hospital a los padres que reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad (normalmente te lo dicen como si fuera un funeral)

– Hacer hincapié en un uso correcto del lenguaje cuando escuchas barbaridades, como tan bien explicó Carmen en su web cappaces

– Crear un ecosistema para tu hij@ en lo cercano, no basado en lo que las asociaciones te ofrecen. Por supuesto, en muchas ocasiones los grupos de ocio son muy necesarios, pero si se puede, mejor lo cercano: el parque, el cole, vecinos, etc.

Es decir, cosas que si están en nuestra mano y podemos manejar de una forma mucho más autónoma que dependiendo de asociaciones o gobiernos, que en muchas ocasiones ven la foto pero no se paran en el pixel. Salman Rushdie es un poco más específico: ” the people who only see the whole picture are the ones who step outside de frame” vamos, que mirar la foto entera te saca del contexto.

Estamos de vacaciones pero nos espera un otoño muy animado. Inicio de cole, preparación para la llegada (cruzo los dedos!) del nuevo garbanzo, final de año en el trabajo de mamá -animadísimo como siempre!- y nuevas perspectivas para papá.

El mundo sigue, pero no queremos perder la posibilidad de aportar nuestro granito en las cosas que se pueden mejorar. ¿Acaso no es deseable que todo fuera más justo y equilibrado?

Feliz verano.