21 de marzo – Queremos oportunidades, no caridad

El otro día hablábamos unos amigos con hijos con sd del maravilloso cambio que es pasar de la caridad – bien entendida como apoyos, programas, etc – a la oportunidad, en las que nuestros hijos puedan optar a servicios, trabajos y otras actividades habituales sin tener que pasar por ninguna cualificación o análisis previo.

A tres días del 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, me parece fundamental recalcar a la sociedad lo importante y valioso que esto es tanto para nosotros como para los demás, aunque no lo perciban tan nítida mente como nosotros.

Oportunidades son posibilidades. Yo no quiero que mi hija el día de mañana trabaje sólo por el hecho de tener Síndrome de Down, quiero que trabaje porque encaja en el puesto y reúne las competencias necesarias para el mismo. No quiero que la contraten porque “pobrecita..” sino porque Silvia, Pablo, Mateo y tantos otros cumplen con los requisitos de la oferta.

Mi hija merece esa posibilidad, merece desarrollarse como persona y profesional, por lo tanto los familiares debemos luchar por estas oportunidades, pero que sean de verdad, no porque demos pena.

Oportunidades es visibilidad. Tener trabajo a una determinada edad es símbolo de madurez, de autonomía, de disponer de un dinero propio para gastarlo en lo que quieres o debas. Pero además es visibilidad ante los comercios, los bancos, la hostelería… Eres visible como ciudadano, y nuestros familiares tienen derecho a esta visibilidad.

Oportunidades es integración. Que Silvia pueda estar en una escuela infantil con otros siete cabestros de 2 años como ella es hacerla una más. Los niños no la ven como “una síndrome” (aún recuerdo estas palabras Carolina!), sino como Silvia, a la que abrazan por la mañana, le quitan el chupete o cantan la del elefante. Esta posibilidad, en el futuro, significa que cuando sean adolescentes, adultos, no se vea como a un extraño a otra persona con SD de su edad.

Oportunidades porque son uno más. No nos creamos esto de “ya que están aquí, habrá que tragar con ellos”. Hay familias que deciden tener a su hijo con SD no por caridad o por pena, sino porque es un hijo más, como cualquier otro. Otras familias conocemos la noticia en el parto, pero no por ello – o al menos en nuestro caso – vemos a nuestra niña como un fardo que nos han largado. Hemos tenido que resetear la imagen de la Silvia que creíamos que venía, pero solo la imagen, porque el ser humano es idéntico.No caigamos en lo fácil. Los que deciden abortar no es por lo de que sufran o no sufran. Es que no quieren a ese ser humano en su familia. Para ellos no es uno más, pero la sociedad tiene que darse cuenta que esto no es lo correcto. Son personas, como tu o como yo misma.

Oportunidades porque aportan otra visión del mundo. Anna Vives ha creado una tipografía muy especial, que ninguna otra persona había hecho. Su sensibilidad (y viéndola se la ve que es sensible) ha creado esta preciosa letra que muchos ya la utilizan. Anna no lo ve todo de color de rosa, es consciente de su SD y así lo cuenta en la entrevista que le hicieron recientemente en El Pais. Pero no por ello ve las cosas peor o se encierra en su casa. Lo vive y tira para adelante, como hacemos todos. Pero lo hace con un prisma muy auténtico, muy sincero. Es lo que más me gusta cuando conozco a un adulto con SD.

Siempre que me encuentro con alguna familia con un hijo ya mayor, intento conocerles y hablar con su hij@. Y sigo dándome cuenta que esa visión, esa mirada limpia, la tienen no sé si todos, pero sí muchos. Y me fascina.

A tres días, pido oportunidades y no caridad. Mi hija merece su lugar en el mundo, pero no tienen que regalárselo, ya se lo currará ella misma. Pero que tenga la opción de conseguirlo!

Mujer vs Mujer

No me gusta llevar adornos en el cabello
silvia tampoco

No me gustan las joyas, cadenas o collares
a silvia le encantan los collares

Me gusta queen
silvia se duerme con freddy y sus chicos

Me gusta el sol, salir a pasear y disfrutar de la buena mesa
silvia pide calle desde que se levanta

Me encanta mi niña
le encanta su padre… y creo que también su madre

Yo tengo 46 cromosomas
Silvia tiene 47

Somos dos mujeres, muy parecidas y a la vez muy diferentes!

Cartones

Estábamos dando un paseo por el barrio, como solemos hacer para que nos de el aire a los tres (encerrados en oficinas y guarderías), y un chico que recogía cartones se nos acerca y nos dice:

– Esta niña también tiene Síndrome de Down

Le dijimos que sí y nos contó que su hermana tenía dos meses y también lo tenía. Le dijimos que tenía que estimularla mucho, quererla mucho y que haría todo lo que una niña de su edad, solo que más lento. 

Pero mi sensación era de una profunda tristeza en el chaval (que tendría no más de 14 años) y para despedirse nos dice

– En fin, así es la vida.

Seguimos paseando pero los dos estábamos muy chafados, tanto que nos dimos la vuelta y comenzamos a buscarlo para ofrecerle a él y a su familia apoyo, información, lo que necesitaran saber sobre el SD.

Lo encontramos sacando cajas de una tienda. Eloy se le acercó y el chaval nos presentó a su padre.

Este se alegró al ver a Silvia, sacó su móvil y nos enseñó la carita de una niña superdespierta con sus rasgos de downcita.

– La quiero más que a nadie, nos dijo su padre.

Eloy (que está muy acostumbrado a tratar con familias de este perfil social) se le veía supercómodo hablando con este señor, que nos contaba las visitas médicas, que habían pedido plaza en AT -pero que aún no se la habían dado- y que era una nena despierta y muy curiosa. 

El señor nos comentó que solía recoger cartones por la zona, así que nos veríamos seguro. Nos despedimos y nos quedamos mucho más tranquilos que cuando dejamos al chaval.

Eloy me ha contado en varias ocasiones que él ha conocido a personas con sd en sus familias y en muchas ocasiones eran como “el pequeño”, sin estimulacion ni cuidados ni nada. 

A mi me alegró mucho saber que este señor llevaba a su nena a las revisiones médicas, había pedido atención temprana… y aunque no podamos cambiar su situación social, creemos que toda ayuda le vendrá bien y cualquier cosa que quiera conocer, pues nosotros encantados de contársela. 

Que cosas nos pasan por el centro… XD