31 for 21 – Personas

Cuando entras en este extraño  y desconocido mundo de la discapacidad, lo que primero necesitas es confort y calor.

Y esto lo dan las personas.

Personas de agua y sal que pasan a ser de luz y alegría.

Personas de uno u otro confin del mundo, que te ofrecen su mano y su apoyo, aunque estés a miles de kilometros y no te conozcan personalmente.

Gente rubia, morena, blanca, negra, de origen acomodado o de humilde condición. Personas que conocen tu situacion, te comprenden, te entienden.

Las personas son las que hacen evolucionar el mundo. Y con este post, con el que cerramos nuestra colaboración anual al 31for21, quiero dar las gracias a todas las personas que hemos conocido, conocemos y conoceremos en el futuro.

Sin vosotros, esto no sería igual 🙂

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31 for 21 – Besos de mariposa

Me encantan sus besitos

A veces me los da con la mano

Otras me dice “puaaa”

A veces me los lanza

Otras los tengo que recolectar

Me encantan sus besos de mariposa

Gráciles como la espuma del mar

Besos de niña pequeña

Tiernos como el amar

31 for 21 – Gracias.

Cuando Silvia apenas tenía un par de meses, la llevamos a varios sitios para apoyarla en lo que necesita para su desarrollo. Uno de ellos fue un centro de musicoterapia que hay cerquita de nuestra casa. Recuerdo muy bien ese primer día en el que presentamos a Silvia a la chica de recepción y, un poco más tarde, la vio también una de las estimuladoras. Entonces, nosotros estábamos muy tristes y muy sensibles porque aún no habíamos aceptado lo especial que es Silvia y nos preguntábamos ansiosos si aquella terapia musical podría arreglar las neuronas de nuestra nena. 

Esa primera vez nos trataron fenomenal, nos explicaron en qué consistía la musicoterapia y el resto de las actividades del centro y nos invitaron a ir con Silvita a probar cuando quisiéramos.

Unos meses más tarde, empezamos a llevar a Silvia al centro y, con el paso del tiempo, aquella chica de la recepción, la estimuladora y la musicoterapeuta (que no estaba el primer día) se han convertido en referentes para nosotros, tanto por su profesionalidad como por su calor humano.

Podría contaros miles de anécdotas sobre ellas, sobre la alegría y la  ternura con que reciben a Silvia cada vez que la ven entrar por la puerta, sobre la ilusión y la entrega con la que trabajan, sobre su amabilidad, su buen hacer y todo el cariño que nos muestran día a día.

Nosotros somos unos padres luchadores capaces de llevar a Silvia donde haga falta para que reciba lo que necesita, pero desde aquí os digo, que jamás la hemos llevado a un sitio mejor que el centro de musicoterapia. Y es que las chicas de las que os hablo, aparte de trabajar estupendamente y darnos mucho cariño, con sus gestos, sus palabras y su actitud siempre positiva, siempre nos han aportado fuerza e ilusión para seguir adelante en esta carrera de fondo que es educar a un niño con discapacidad.

Chicas, no tengo palabras para agradeceros lo mucho que nos dais y lo llenos que nos marchamos en cada sesión. Siempre nos dicen que Silvita es una niña feliz y, en gran parte es gracias a vosotras y a toda la energía que nos dais.Estar una hora en vuestro centro es como irse una semana de vacaciones. Lo pasas fenomenal y encima vienes con las pilas cargadas.

Ya no me enrollo más. Personas así son las que quiero tener cerca en el camino de la vida para seguir disfrutando de todo lo que me enseñáis.

Os mando un besazo muy grande a las tres y, sobre todo, os vuelvo a dar las gracias.

 

Eloy

 

31 for 21 – Nadie nos enseña.

Nadie nos enseña a convivir con la discapacidad, ni en la escuela, ni en la mayoría de nuestras familias (a menos que el tema nos pille de cerca porque uno de nuestros seres queridos tenga una discapacidad)
Desde pequeños, vemos a las personas con discapacidad como esos seres extraños con los que ocasionalmente nos topamos por la calle y que nos producen una mezcla de compasión, rechazo y confusión (estas tres emociones se darán en mayor o menor grado según la historia de cada uno y su grado de empatía, sensibilidad y madurez)
Nadie, repito, nos enseña en qué consiste la discapacidad ni a ver a quien la tiene como alguien cercano a nosotros, a fijarnos en su valía y en sus capacidades y no en sus posibles limitaciones. Por eso muchos dudamos en ayudar a una persona invidente cuando está a nuestro lado porque no sabemos cómo reaccionar, qué sentir y porque tampoco sabemos muy bien cómo reaccionará él a nuestra ayuda (si con enfado o indignación) Nuestro miedo a que el “discapacitado” rechace la ayuda que le brindamos es un reflejo del rechazo que nosotros sentimos hacia él.
Sin embargo, y a pesar de todo lo anterior, cuando la discapacidad entra en nuestra vida nos llevamos las manos a la cabeza al ver cómo mucha gente reacciona con compasión, rechazo o confusión. Nos sentimos tan heridos por esas reacciones que juzgamos al otro y lo tachamos de cruel o insensible olvidando que, hasta no hace tanto, también nosotros sentíamos algo de lo que siente él cuando ve a nuestros hijos.

A veces observo miradas y actitudes hacia mi niña que me duelen y que sacan lo peor de mí pero, en esos momentos, tengo que recordar que esas actitudes siempre son fruto del prejuicio y de la ignorancia, los mismos que yo tenía antes de nacer Silvia. Por eso, antes de juzgar y cabrearme, es mejor que intente aportar mi granito de arena para educar a los demás, para que se sientan cómodos cerca de la discapacidad, para que vean más allá de las apariencias y se den cuenta de que a todos los seres humanos nos une mucho más de lo que nos diferencia.

Hay mucho trabajo por hacer para que nuestra sociedad sea capaz de acoger toda la diversidad humana sin importar etnia, origen, condición o capacidades. Yo lo hago siempre que puedo con las familias con que trabajo, con los chavales de mis grupos de preadolescentes, con mis colegas escritores, con todo el que pillo por banda pero, sobre todo, conmigo mismo para no caer en los errores que a veces me dan ganas de juzgar.

31 for 21 – El guardián de la memoria

Aunque llore como una magdalena viendo esta película, creo que es un “must see” no solo para las familias con una persona con síndrome de down, sino para las familias en general.

– Te desgarra ver como se va a tomar viento un núcleo familiar por la decisión de uno de ellos ya que no es concebible tener en su entorno a una persona “diferente”

– Te emociona cómo alguien decide sacrificarse y dar el entorno necesario a este pequeño ser que crece, estudia, aprende…

– Y qué narices, lo maravilloso de ver que esa niña se convierte en mujer, trabaja como florista, tiene su novio y quiere casarse.

Yo prefiero no contar nada y que la veáis. De verdad que merece muchísimo la pena. Y el reparto es magnífico.

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31 for 21 – ¿para cuando el hermanito?

Esto es algo que te pregunta todo el mundo, desde el de pediatría social hasta la portera.

Nosotros queremos – y buscamos – poder darle un herman@ a Silvia, pero si por la razón que sea no llega, ¿vamos a ser menos familia? ¿ella no es un ser humano como cualquiera de nosotros?

Muchos de los que deciden prescindir de personas como mi hija en el embarazo siempre salen con la retahíla de no querer dejar cargas a sus hermanos… no es nuestro caso, si queremos mas hijos es porque siempre los hemos querido y porque entendemos que para Silvia (como para cualquier hijo único) tener hermanos es un gran regalo… pero no para dejarla como “herencia”.

Queremos… pero sin agobiarnos… y sin perder de vista lo valiosa que es nuestra hija por lo que es, un ser humano con todos sus derechos y obligaciones, que crece, ríe, piensa, acierta y falla… y así será mientras viva.

Ojalá pronto tengamos indicios de nuevos miembros familiares, pero sin dejar de disfrutar a nuestra nena, que es un sol 🙂

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