Ying/Yang

Me gusta…

  • Ser la primera en despertarme y ver a Eloy y Silvia abrazados a Morfeo
  • Desayunar en la calle leyendo el periódico
  • Llevar de las manitas a Silvia por la Calle Fuencarral, mientra da pasos muy rápidos y a la vez se ríe y charla.
  • Hablar en inglés con mis compañeros
  • Viajar a EEUU
  • Ver el atardecer en el ensanche de Vallecas (uno de los mejores de Madrid!)
  • Bolonia y su agua transparente

Me gustaría…

  • Ser más lanzada en algunos momentos de mi vida
  • Sacarme el p%$/ero certificado Advanced
  • Aprender Joomla
  • Perder 5 kilos(o 6, si se tercia)
  • Arreglarme más – soy un desastre para estas cosas
  • Rodar un documental sobre las personas con síndrome de down y sus familias

… No sé qué voy a dejar para enero de propuestas para el nuevo año 🙂

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Por qué me gusta Glee

Los últimos cuatro meses de mi embarazo de Silvia, me despertaba a las cinco de la mañana y ya no podía dormir. Así que me dediqué a ver series, una detrás de otra… cayó de todo: The Vampire Diaries… Fringe… True Blood… y Glee.

Para los que no conozcáis la serie, Glee transcurre en un instituto típicamente americano, en el que un grupo de chavales forman un coro, algunos con muchísima ilusión y otros como “penitencia” o simplemente para destrozarlo por dentro.

Una de las grandes virtudes de Glee – además de ser divertidísima y de contar con actuaciones musicales muy competentes – es mostrar la realidad de la diversidad, pero no con bonitas palabras e ideales, sino con puros y duros hechos: cómo es la vida de estos chicos, sus aspiraciones, sus sueños, sus malos tragos y rabietas… pero siempre mostrándolos como seres humanos de verdad, no como cúmulo de bondades o de virtudes.

Glee hablaba de discapacitados, homosexualidad, etnias, religión, embarazos no previstos… en un entorno típicamente adolescente pero sin dejar de tocar ningún tema ni ponerle siempre la cara amable. Es una comedia pero con momentos muy agridulces, pero se agradecen para hacerte reflexionar.

Esta serie incorporó a Becky, que tenía síndrome de down, y lo hizo brillar, mostró que podía ser malvada, que podia poner zancadillas a los populares y que se podía enamorar de otra persona sin SD. De secundario se convirtió en un principal y la actriz que interpreta al personaje en un altavoz de los jóvenes y adultos con trisomía 21.

La falta de ese toque políticamente correcto que se suele emplear cuando entran en función minorías y discapacitados en los programas de tv hacen de Glee imprescindible y, en mi opinión, material ideal para hablar a los adolescentes sobre estos temas que deberían ser de orden público y se les deja de lado “por si vamos a molestar a alguien”. La única manera de hacer normal la discapacidad, racismo, homofobia, etc. es hablándolo de forma sencilla y sin astracanadas.

Por ejemplo, y haciendo (odiosas) comparaciones con la tele española, aquí nunca hubiera sido posible hacer Glee. O peor, hubieran llenado la serie de estereotipos llevados a la enésima potencia.

Desgraciadamente esta serie ha sido noticia recientemente por el suicidio de uno de los protagonistas, Cory Monthein, que interpretaba al chico más popular del instituto.

Viendo su previsible cancelación en breve (no creo que dure más de una temporada, y sobre todo tras el fallecimiento de Cory), yo me quedo con sus descacharrantes interpretaciones de Lady Gaga y Madonna, lo mala que es Sue Silvester (y su compinche Becky) y los comentarios sobre el pelo del director del coro, Mr. Shue -otro outsider, pero esta vez en versión adulta-

Os dejo con uno de los momentos preferidos: Artie, que no puede andar, lo que más desea en el mundo es bailar… y vaya si lo hace :)[youtube:http://youtu.be/0xGgioyYKJw%5D

Cuéntatelo en positivo

Tras el Post de “Carta a Ángela”, llegaron muchos comentarios sobre lo ilusos que éramos, lo difícil que era convivir con una persona con este síndrome y hasta hablaron de abusos sexuales, cosa que ya me hizo ponerme en alerta y recapacitar si era necesario hablar de estas cosas en el blog de una niña de dos años recién cumplidos.

Pero tampoco podemos ponernos una venda en los ojos y pensar que todo el mundo está tan feliz como las familias que conocemos con sus hijos con síndrome de Down. Es bueno conocer las experiencias y aprender de las mismas, pero nunca nos deben influenciar y hacer creer que no podemos tener altas expectativas.

Como siempre ha dicho el Dr. Florez, gran conocedor del Síndrome de Down y padre de una muchacha excepcional como es Miriam (a la que tengo el gusto de conocer), hay que tener altas expectativas pero siempre con los pies en el suelo. Y eso hacemos nosotros.

Lo que sí no vamos a consentir es que comparen a niños que están recibiendo atención temprana desde los 20 días de vida, una educación enfocada a aprovechar su potencial al máximo y que realizan actividades como cualquier otro niño con adultos que han permanecido en casa consentidos, sin educación o institucionalizados. Ni podemos ni debemos, por respeto a unos y a otros.

Tampoco vamos a aguantar que nos digan en nuestra cara lo caro que sale sacar adelante a nuestros hijos, y que deberíamos haberlos eliminado por el bien común. Bajo esta premisa, eliminemos a los fumadores, los bebedores, todas las personas que tienen cualquier dolencia crónica… y quedarán en la tierra 3 gatos(obviamente, estoy tratando de ser irónica)

No pretendo quitar verdad a las experiencias que nos han comentado. Me dan muchísima pena, y siento mucho que, como Eloy expresó, estas familias hayan visto a sus familiares con unas gafas feas y con cristales rotos.

Pero nosotros vivimos de otra forma. Vivimos en positivo, siempre lo hemos hecho desde antes que llegara Silvia a nuestras vidas, y vivimos en positivo porque sabemos que la vida depende mucho de cómo te la cuentes.

Vacaciones… de las de verdad

Este año aquí la mami, decidiendo porque yo lo valgo, había reservado un hotelito del que todo el mundo hablaba maravillas y tener unas vacaciones-vacaciones… de las de no hacer nada y que te lo pongan todo por delante.

Y así ha sido, nos hemos ido una semana a la playa, en concreto a Sanlúcar de Barrameda, y desde este punto hemos recorrido un montón de bonitos lugares costeros de la provincia de Cádiz.

La sensación de libertad, de no mirar el reloj, de no tener que ir de la ceca a la meca, ni terapias ni leches… ha sido un gustazo y terapeútico para los tres.

Recuerdo que el martes fuimos a Bolonia, playa salvaje cercana a Tarifa en la que no hay casi de nada pero que esa carestía de medios modernos (chiringuito, civilización, etc.) la hacen única e inigualable. Silvia chapoteó a base de bien en sus aguas transparentes, en las que veías pequeños pescaitos correteando entre tus piernas.

Cuando la sacamos del agua nos hizo un show que pa qué, ella quería seguir metida alli y luchar contra las olas que tanto gusto le daban.

20130806_125100También hemos descubierto que nuestra hija es una gourmet de pro, que lo mismo que comía magdalenas y lenguado, se metía un puñado de arena que daba gusto.

No sé si tanta arena afectará al cromosoma extra, pero verla muerta de risa con la boca totalmente llena de elementos minúsculos es otra de las imágenes que no se perderán de estas vacaciones.

Hemos tenido la fortuna de ver muchas personas con Síndrome de Down en la zona. Mayores y pequeños, algún adolescente, algunos que estaban genial (como una chica ya mayor que estaba cuidando de sus sobrinos y les tenía bien a raya) y otros que eran más tranquilos.

Hablando con las familias, Eloy y yo veíamos que, más allá de la personalidad de cada uno de ellos, se notaba el ambiente y el cuidado por la persona.

Y curiosamente, esta chica mayor no había podido ir a tanta atención temprana como hubiera sido deseable. Pero era un gusto verla y sobre todo ver lo mucho que se puede obtener de una persona si se confía en ella.

Esto es como cualquiera de nosotros, las expectativas que nos definen deben estar en el punto óptimo. Más puede desanimar, pero menos tampoco es bueno… así que hay que buscar ese punto.

Respecto a Silvia, ahora estamos muy pendientes de trabajar su atención. Se dispersa más que cualquier otro niño de 2 años, no es preocupante pero sí tenemos que centrarla para que realice las actividades de manera adecuada y no busque siempre el recurso del lanzamiento y aporreamiento.

Es algo que ya nos dijeron en el Centro Caracas – donde Silvia comenzará atención temprana a partir de septiembre – y que queremos volver a trabajar antes de finalizar las vacaciones. Centrar su atención porque, cuando se capta, está totalmente entregada al ejercicio y a la tarea.

Pero no podemos minusvalorar que la atención es uno de los puntos flacos de las personas con Síndrome de Down.

Ahora la hemos dejado con los abuelos sevillanos una semanita, y los papis se han quedado solitos en Madrid.

Vaya si la echamos de menos!

Dos años

Dos años de crecimiento

Dos años de conocer

Dos años de palabras

Dos años de carrerones

Dos años de decisiones

Dos años de música

Dos años de papaaaa

Dos años de “iia”

Mi niña… feliz cumpleaños 🙂

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