Carta a Angela


Querida Angela:

He conocido hoy la noticia de que has tomado posesión de tu cargo como edil del ayuntamiento de Valladolid. Te felicito y estoy encantada con la noticia.

Como seguro alguno de tus familiares y amigos te habrán comentado, tu nombramiento ha causado polémica porque, en esta sociedad tan inteligente y desarrollada, muchos piensan que personas como tú, como mi hija Silvia, como tantos otros, están estupendos dando cariños y siendo tiernos y entrañables, pero eso de que forméis parte de la vida política y social de este país, ¡donde se ha visto tal tropelía! ¡Como va a ser posible que un discapacitado pueda tener responsabilidades! ¡y sin carrera universitaria!

Se les olvida pensar a estos supuestos ciudadanos de pro que tú eres una persona que has estudiado, que llevas muchos años trabajando, y que, como todos los adultos con SD que conozco, no paráis de formaros porque os encanta aprender.

Se les olvida a estos voceros que he tenido el disgusto de leer en los comentarios de los principales periódicos españoles que gran parte de nuestra clase política no tiene estudios universitarios, muchos no tienen ni el bachiller, y que esto no ha sido obstáculo para estar en puestos de alto rango y ganando un pastón. Y nadie les ha negado su puesto por su baja cualificación.

Se les olvida que eres una adulta, con tus derechos y deberes, que has decidido estar en las listas del partido, y has aceptado la gran responsabilidad de ser edil de la ciudad de Valladolid.

Para nosotros, las familias con niños pequeños, que vemos aún el SD como un extraño pasajero que se ha colado en nuestras vidas, verte a ti es inspirador y a la vez nos marca un camino a seguir.

No el camino de lo buenos y cariñosos que sois (que lo sois porque sois expertos en inteligencia emocional), sino ver que cuando os proponéis algo lo conseguís, y que, a pesar de las muchas barreras y limites que os piden que superéis, lo hacéis con una tenacidad y fuerza que inspiráis a los que os rodean.

Querida Angela: espero que la ciudad de Valladolid se enorgullezca por tenerte de edil. Y que tú puedas seguir inspirándonos con tus logros y aspiraciones.

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39 comentarios en “Carta a Angela

  1. Toni. dijo:

    Lo siento pero no estoy de acuerdo contigo.Las personas llegamos hasta donde podemos y las circunstancias nos dejan.Esta chica,trabajadora como la que más no creo que este capacitada para tomar decisiones ni firmar documentos importantes para la ciudadania.Es propaganda pura y dura por parte del Ayto y los padres no tenían que haberlo consentido.Esto no significa nada para nadie y menos para el colectivo sindrome de down y tú lo sabes pero decir lo mucho que significa y la visibilidad que se da es lo politicamente correcto en una sociedad hipócrita.Sin quitarle méritos a nadie,¿cual es el mérito de esta chica?¿ser sindrome de down?.Muy bonito todo lo de la integración pero no se puede poner a un ciego a conducir para que se integre.Ud.se sometería a una operación cuyo médico fuese sindrome down?.Yo se cula es su respuesta pero a lo mejor se sigue engañando.
    Saludos.

    • Estimado Toni:

      Entiendo que no esté de acuerdo con mi post. Yo tampoco soy santo de devoción del alcalde de Valladolid, ya que ha tenido varias salidas de tono que, cuando escuché la noticia, digamos que la puse en cuarentena por su posible utilización populista.

      Pero el hecho es que Ángela es edil por méritos propios y veamos cómo se desenvuelve en esta nueva faceta de su vida profesional.

      Ahora discutamos esta otra noticia: “las bibliotecas no dan dinero y hay 14 personas trabajando en ellas”, dicho por boca de la Alcaldesa de Telde, que visto el nivel cultural que gasta… ¿cree usted que es la más adecuada para ese puesto?

      Respecto a si es “politicamente correcto” alegrarnos por lo de Ángela, le digo que, en mi caso, no es así. Yo estoy harta de tener que escuchar todos los días lo que mi hija supuestamente no va a hacer nunca, las miles de enfermedades que va a padecer y que cuando yo falte va a tener que vivir debajo de un puente. Por lo tanto, me alegro, y mucho, que Ángela pueda ser actriz principal de la vida política de este país.

      Supongo que usted me responderá… “pues con mis impuestos, yo no quiero que personas con síndrome de down estén en política”. Pues yo pago con mis impuestos los abortos y ya le digo si me gustaría no hacerlo. Pero me toca y punto.

      La integración no es fácil, y por supuesto habrá siempre cosas que Silvia no podrá hacer, como no las podré hacer ni yo, ni su padre, ni sus primos… pero por algo hay que empezar.

      La única forma de ver de manera natural a las personas con síndrome de Down es que tengan su papel en la sociedad. Si las seguimos relegando, como se ha hecho en el pasado y como seguro hoy ocurre en algún lugar, volverán a ser esos ángeles maravillosos, cariñosos y adorables que a muchos les gusta describir, pero sin cultura, ni educación, ni urbanidad. Yo quiero que mi hija pueda tomar sus decisiones, ser independiente y comprender el mundo que la rodea. Esto sólo lo puede aprender a través de la integración en la sociedad, que se la vea como una más y no como un bicho raro.

      ¿Lo conseguiremos? Pues lo veremos en el futuro. ¿Habrá un médico con síndrome de down? Será complicado, porque no soy boba y, por la menor creación de sinapsis consecuencia del síndrome, el pensamiento abstracto es una de las actividades que más les cuesta, y aunque la atención temprana y el enfoque a su aprendizaje avance muchísimo, hay elementos fisiológicos imposibles de eliminar.

      Entiéndame Toni, no es mi intención mostrarle al mundo que la vida de una persona con síndrome de down es color de rosa. Pero tampoco quiero que se digan falacias y tonterias varias, sobre todo cuando no se conoce a una persona con SD.

      Lo que sí tengo claro es que, si Ángela estaba en la lista, y le tocaba ser edil, chapó por ella. Y si no cumple, estoy segura que ella misma dirá que no quiere seguir.

      Dígale usted eso a la alcaldesa de Telde, verá que risa.

      Mil gracias por dar su opinión

      Ana

    • La vida es bella dijo:

      Toni el piscologo de Angela? No..Toni, el profesor de Insituto de Angela? No… Toni, el jefe de la Delegacion de Bienestar social de Angela? no… El Toni, compañero de trabajo de Angela? No…
      Entonces como sabes y conoces los meritos de Angela? Su capacidad? Sus estudios, su trabajo durante los ultimos años, tareas asignadas, responsabilidades, capacidad linguistica, de decision…sus pasiones, exactamente como criticas sus meritos si no tienes ni PAJOLERA idea ( perdona Ana) sobre esta persona excepto un nombre y una etiqueta? ANGELES- Sindrome de Down.
      Un ciego conduciendo? Pues ahora claro que no, no me sea burro, aunque quien sabe en el futuro, sabe que ya se estan investigandi y desarrollando gafas conectadas al cerebro para permitir a los ciegos ver?
      Un medico con SD, pues obviamente hoy en dia no, por eso no se encuentra con ninguno, en el futuro? Yo no lo se, y como pinta de pitonisa no tienes , creo que no sabes el futuro tampoco.
      Y el presente? El presente ha comenzado a llenarse de Pablo pineda, aya hiwamoto, Jose Omar, Chris Burke, Blanca Sansegundo (universidad terapia ocupacional, queria ser medico de pequeña) a dos chicas q sacaron sus opsiciones en Madrid… todos ellos personas, todos con Sindorme de Down,ETC ETC ETC y por el respeto al presente y el simple respeto que debemos tenerle a cualquiera, Angela se merece que usted no juzgue su etiqueta sino su trabajo.
      Y haciendo honor a su teoria, yo no creo que usted tenga capacidad para analizar determinadas noticias y hacer comentarios sobre ella, y para amenizar el cafe de la mañana le dejo una frase de Xavier Tapias:

      Defendamos el derecho a no opinar sobre los temas de los que no tenemos suficiente conocimiento, a escuchar con atención a los bienpensantes, a la observación y no a la obcecación, a no escuchar a quien más grita. Mirad los hilos del títere, el palo del polichinela, el auténtico mercader de la difamación. ¡Haced un buen corte de mangas!

      Buenas noches

      • Nada que disculpar lavidaesbella. Yo, como madre, por un lado debo conocer cuáles son a priori las dificultades que puede tener Silvia como persona, y en estos momentos, hay una serie de elementos fisiológicos que la afectan, eso no podemos olvidarlo.

        Pero todo esto es a priori… porque, como bien dices, no somos pitonisos, no sabemos qué va a ser de nuestros hijos dentro de 5, 10, 20 años… es que no ni sé qué va a pasar el año que viene! Así que me parece muy atrevido opinar sobre cómo va a hacer Ángela su trabajo, muy osado y por otro lado, muy poco respetuoso con esta chica como persona y humana.

    • all the way long dijo:

      el dia que usted vea un medico con SD sera porque esta capacitado para ello y ha cumplido unos requisitos y estudios, si no los ve ahora es porque no han llegado a ese nivel todavia,y nadie los va a colocar ahi en nombre de la integracion porque si… llegaran? yo no lo se ni usted tampoco. pero hace apenas 15 años se les consideraba( y todavia algunos los consideran) ineducables, que solo se les podia enseñar a comer y poco mas y ahora mismo se esta demostrando que eso no es asi, el camino solo ha empezado y a donde llegara nadie lo sabe, se les ira integrando segun ellos van evolucionando y demostrando,pero quien es usted para poner piedras en el camino?la tierra era plana y fijese donde hemos llegado. la sociedad no es politicamente correcta para nada, y a las personas con SD se les exige demostrar 3 veces mas. De lo que estoy segura que Angela no esta ahi por el merito de tener solo SD , sino porque ha demostrado ser capaz de realizar su trabajo de forma competente y con ilusion. En cualquier caso, ser concejal no es algo extremadamente dificil, tareas administrativas conocer las leyes y tener una predisposicion honesta de servir al ciudadano.

  2. Politicamenteincorrecta dijo:

    A veces, la gente no está capacitada para el puesto que ocupa. La discriminación positiva, la captación de votos , etc… hace que gente esté en cargos que no deberían desempeñar. No creo que tu aceptases tener un presidente de gobierno con síndrome de Down, estar en política es tomar decisiones que afectan a la población. Si no va a tomar decisiones solo será una marioneta del que manda, utilizada para conseguir votos.
    Estamos de acuerdo que a pesar de las carencias que tienen las personas con síndrome de Down, hay que apoyarlas, animarlas y tratarlas con normalidad, pero eso no quiere decir que sean competentes para algunos trabajos.

    • Logicamente, yo como presidente(o presidenta) del gobierno quiero a alguien altamente cualificado y que, sobre todo, gobierne para sus ciudadanos y no para sindicatos de intereses.

      Respecto a Ángela, no puedo evaluar si es competente o no para desempeñar este nuevo puesto porque no la conozco y no la he visto trabajar. Pero por esto mismo, tamppoco puedo descartarla a priori, tenemos que darle el tiempo necesario para que demuestre su valía, al igual que los ciudadanos se lo dan al resto de concejales y alcaldes del país.

      Gracias por visitarnos!

    • La vida es bella dijo:

      Estas mas que equivocada, primero en tu nickname “politicamente inorrecta” porque en realidad eres politicamente muy correcta siguiendo las mareas standardizadas de la sociedad.segundo, la discriminacion positiva no hace que gente poco capacitada este en un puesto de trabajo es un mito, asumelo. Lo q hace tener poca gente capacitada es el nepotismo desmesurado de este pais, el amiguismo sin control, el adorar mas la apariencia q el buen hacer, el aupar y dejar campar a sus anchas chulos, ladrones, inmorales por decadas etc.. Y no tienen ningun sindrome.
      Cuando hablas de animarlos y apoyarlos hablas con una condescendencia del que cree ser superior y necesita acariciar las heridas del debil. Cuando dices hay que tratarlos con normalidad me despistas, que normalidad te refieres? Para mi la normalidad es que a esta mujer se le de el respeto y la oportunidad de hacer su trabajo como a otro cualquiera, eso es normalidad, lo que tu haces es juzgar a esta sra que no conoces de nada excepto su condicion y se exponen vuestros prejuicios q tan bien tratais de esconder detras de supuestos principios de igualdad progreso y libertad.
      Que sabes tu del SD hoy en dia? Nada. Si ella es capaz de hacer su trabajo, bienvenida sea, porque estoy segura que tendra mas dedicacion al ciudadano y honestidad( que no tonta) que la mayoria de los que estan ahi.babyboom

  3. Miss Voragine Existencial dijo:

    uy, es verdad, como tenemos unos políticos tan jodidamente competentes, estudiados, validos, tan sobradamente inteligentes……tenemos unos médicos tan encantadores, estudiados, master, que no cometen jamas negligencias…..como estamos rodeados de gente tan, tan competente en sus puestos de trabajo y que gracias a esa gente el mundo gira tan divinamente…..es obvio, oh!, que nos llevemos las manos a la cabeza, ¿a quien se le ocurre poner a una edil SD estando tan jodidamente rodeados de competencia política, medica, y de cualquier otra índole?, es el colmo…..vamos, andaaaaaaaaaaaaaaa…….que no esta en condiciones ni es competente para el desempeñó de su trabajo…..¿¿¿Cómo se pueden decir semejantes barbaridades, por favor???………¡¡¡Válgame un deber!!……

  4. NOELIA dijo:

    Yo sólo contestaré a una de las cuestiones, qué si me dejaría operar por un médico con síndrome de down??? Hombre pues sí la verdad si está en el quirófano y tiene el título pues va a ser que sí, ahora si me dices que tiene una tajada impresionante porque se ha pasado la noche de “farra” y no puede casi mantenerse en pie, lo mismo me lo pienso… No hay más que añadir, cada uno se retrata con sus palabras.

  5. Toni. dijo:

    Cuantas tonterías leo y encima vienen de personas que se supone deben de saber algo sobre el sindrome.
    A quien ha dicho que se dejaría operar por un doctor sindrome de down se ve que debe de ser muy pero que muy positva y nada realista para realizar tal afirmación.
    ¿También irias en un avión cuyo piloto fuera down? Si lo pensais bien no hace falta ni contestar, la respuesta es no.¿Algúién cree que esta chica esta hay por méritos?
    No me creo que seais tan ingenuas,sabeis que es propaganda y una mamarrachada de unos políticos que ya han pérdido hasta los escrúpulos
    .Si yo fuera su padre no la dejaba.Una cosa es aprobar unas oposiciones (espero que la chavala las tenga aprobadas) y ser muy trabajadora y otra es tener que tomar decisiones por y para la ciudadanía.
    Muchas personas que no son padres también saben algo sobre las personas sindrome de down,por ejemplo los hermanos y yo soy uno de ellos y me van a decir a mi que mi hermana puede llegar donde quiera y bla,bla bla,si no sabe hacerse ni su higiene personal,como va a llegar a ser presidenta y como mi hermana muchas realidades.
    Por mucho que les digan en atención temprana sobre la estimulación no van a hacer de sus hijos superdotados,solamente personas que por lo menos puedan interactuar un poco con el medio ambiente.
    Esa es la realidad del 99% del colectivo..Pablo Pineda solo hay 1 y proyectos Romas igual.
    No se enfanden ni se molesten,el mañana existe y será más duro si siguen en su mundo de flores y pajaros,¡YA SE LOS DIGO YO! ¡NO SE HAGAN ILUSIONES NI SE FORMEN EXPECTATIVAS QUE EN LOURDES SE HARÁN MILAGROS PERO LOS FISIOS Y LOGOPEDAS Y TERAPEUTAS OCUPACIONALES NO LES VAN A HACER A SUS HIJOS DISTINTOS NI LOS VAN A CURAR.

    Saludos y buenas tardes.

    • deinqaal dijo:

      Buenas tardes, Toni. Soy Eloy, el papá de Silvia. Ante todo, muchas gracias por leer nuestro blog y por opinar. Tus comentarios nos enriquecen mucho.
      Tal y como está la política últimamente, no me extrañaría nada que el nombramiento de Angela fuera una maniobra de propaganda “políticamente correcta” para captar votos. Sin embargo, ese mismo nombramiento brinda al Ayuntamiento de Valladolid y a la sociedad en general, la oportunidad de valorar a las personas con SD en función de sus capacidades y no de prejuicios obsoletos y condescendientes (véase el tan manido “son angelitos, son muy cariñosos” etc.)
      Respecto al tema de hasta dónde pueden llegar las personas con SD, uno no tiene más que preguntar a profesionales que sepan de la materia (médicos, profesionales de la atención temprana, etc.) para darse cuenta de que su potencial se ha incrementado muchísimo en los últimos años y lo sigue haciendo a día de hoy. Eso no significa que puedan llegar a ocupar determinadas profesiones ni realizar determinadas tareas; hay que ser realista y saber que el cromosoma extra afecta a su inteligencia lingüística y lógico-matemática. Esto es un hecho objetivo y no una mera opinión, pero también lo es el que, hoy por hoy, muchos de los adultos con SD son tremendamente autónomos y son capaces de desempeñar un trabajo adaptado a sus capacidades (otra cosa es que la sociedad no se lo permita por una cuestión de prejuicios) Esto es así con los que ahora son adultos, de manera que en el futuro, el porcentaje aumentará. Y, te vuelto a repetir, no es una mera opinión. Ana y yo conocemos a unos cuantos adultos con SD que están fenomenal.
      De todas maneras, a menudo cometemos el error de juzgar a las personas por sus capacidades y sobre todo por aquellas que les faltan, y deberíamos recordar que las personas valen igual en tanto seres humanos independientemente de las cosas que hagan mejor o peor.
      Siento que tu experiencia personal con el SD sea tan negativa y que tu familia viva a tu hermana como una carga y, teniendo en cuenta eso, comprendo perfectamente que pienses lo que piensas del SD, pero no pretendas extrapolar tu sufrimiento y tu vivencia negativa del SD a todas las demás familias. Conozco muchos casos de padres cuyos hijos tienen SD (algunos de ellos adultos) y sé que, gracias a esa circunstancia, han madurado, se han hecho más sabios, disfrutan más de las cosas que realmente importan en la vida y, en definitiva, son mejores personas.
      Ojalá tú y tu familia podáis cambiar vuestras gafas y ver a vuestra hermana como lo que es, no una carga, sino una oportunidad para crecer en amor y en felicidad.

      Y por si ahora te lo estás planteando, no soy creyente y jamás piso una iglesia. Solo soy un padre maduro, responsable y feliz con mi familia.

      De nuevo gracias por tus comentarios y un abrazo.

    • La vida es bella dijo:

      Hola Tony,
      Lamento que su experiencia personal en la vida le resulte tan extremadamente negativa. Creo firmemente que para ser feliz en esta vida hay que afrontar las cosas de forma positiva. Creo que no entiende el mensaje. El mensaje no es que no seamos conscientes de las dificultades de las personas con esta condicion genetica ni que vivimos en las ramas pensando que todos son Pablo pineda y autonomos. Para nada, creo que todos somos conscientes que cada persona con SD es distinta. Ahi tambien entro en que usted no puede generalizar con el estado de su hermana y su incapacidad del aseo personal y extrapolarlo a cualquier persona con SD porque No es real, es usted el que no quiere ver una realidad que existe y esta ahi. No hay un solo Pablo Pineda, ni hay solo una como su hermana y ahi esta la cuestion.como Pablo Pineda hay cada vez mas,una lista que no me molesto en darle porque si es usted de este mundillo….

      Pasar unas opsiciones no es moco de pavo, pasar unos estudios tampoco, y creo que Angela al menos esta ahi por el esfuerzo y capacidad que tiene, que no puede firmar independientemente planes urbanisticos? Pues a lo mejor no, pero es que a lo mejor eso no es una de sus funciones dentro de un grupo, ademas si se ha informado usted bien, que no lo creo, Angela no acarreará la asunción de un área de gestión porque sustituirá a un concejal que carecía de esta responsabilidad.

      Y en cuanto a foto politica, pues mire no le dire que no, aunque igual se equivoca, pero es que ese argumento se cae solo, porque en politica todo se hace para la foto, por conveniencia de partido, para ganar votos, se vota lo que el partido dicta,etc. asi que no entiendo que eso sea algo negativo, lo positivo es que da oprtunidad a personas que son capaces de formar parte de la sociedad y se les trate como ciudadanos en pleno derecho, defendemos el derecho comun que deben compartir todos los ciudadanos. O es que mañana nace otra Aya Iwamoto y le tenemos que ahogar su talento y capacidad porque tiene SD?por pura discriminacion a una etiqueta? Y el futuro? a lo mejor se encuentra una terapia epigenetica para el SD o como estudian ahora mismo una terapia cognitiva muy prometedora… El futuro? Nadie lo sabe. Asi que cogernos los poderes de juez y verdugo me parece muy atrevido.Su frase “como mucho llegan a interactuar con el medioambiente” como si fueran caracoles, lo siento aunque tenga una hermana me muestra que desconoce la diversidad del SD y su actitud ante el es cerrada y negativa.

      Le recomiendo ver uno de los mejores discursos sobre la diversidad que he escuchado, en ingles,no he podido encontrarlo traducido, se lo recomiendo si tiene la posibilidad.

      Le deseo lo mejor y espero que su hermana siga aprendiendo, porque aprenden duante toda su vida adulta como todo el mundo. Y que en vez de ver lo negativo , sea capaz de ver lo positivo y que forme parte de su vida y sepa aprender de ella como ella aprende de usted.

      Buenas noches y buena suerte.

    • nil dijo:

      señor Toni, esta demostrado que la Atencion Temprana mejora el desarrollo de estas personas, no solo con SD, sino con autismo etc.. esta demostrado que en la mayoria de los casos las personas que han estado estimuladas desarrollan un mayor nivel cognitivo y mayor autonomia que a losque no han estado estimulados. Teniendo en cuenta que la Atencion Temprana sigue en pañales y que debido al sistema se limita normalmente a una o dos sesiones a la semana, le puedo asegurar que si se aplicara de forma intensiva desde que nacen estos chicos pueden aprender casi todo. otra cosa es que ya de adultos determinadas conductas sean mucho mas dificiles de cambiar que no imposibles. la mayoria de los padres no esperamos curar a nuestros hijos, sino mejorar su calidad de vida, darles dignidad, derechos como personas que son y brindarles las mismas oportunidades que a cualquier otro hijo. no sere yo quien limite a mi hijo que ya es bilingue (bilingue real) que no podra ir a estudiar frances si asi lo quiere , porque el profesor me diga que tiene SD y es imposible. no limite a la gente porque se limita usted mismo y a los que le rodean. un saludo
      P.d: superdotados? nadie busca superdotados y tanto como se con amigos concejales que tengo, ser edil no es un master en ingenieria aeronautica ni mucho menos.

    • “YA SE LOS DIGO YO! ¡NO SE HAGAN ILUSIONES NI SE FORMEN EXPECTATIVAS QUE EN LOURDES SE HARÁN MILAGROS PERO LOS FISIOS Y LOGOPEDAS Y TERAPEUTAS OCUPACIONALES NO LES VAN A HACER A SUS HIJOS DISTINTOS NI LOS VAN A CURAR.”

      Estoy de acuerdo contigo, totalmente, ni los fisios, ni logopedas, ni terapuetas van a hacer a nuestros hijos distintos. tienes toda la razón, quien lleve a sus hijos a miles de terapias buscando que les curen el síndrome de Down o sean super-down están en el mal camino

      Las terapias son para ayudarlos, para mejorar su calidad de vida, para darles destrezas que quizás les sean difícil adquirir por si solos

      Soy madre de dos niños con síndrome de Down, Elías tiene 8 y Eva tiene 6. Cada que leo alguna historia de algún adulto con síndrome de Down tal como lo es con esta chica Angela, me da un dolor de estómago. La verdad evito leer historias de Pablo Pineda, o de cualquier otro joven/adulto con SD que logra cosas extra-ordinarias, porque la verdad es que son casos excepcionales, y no quiero entrar en el fervor de “mi hijo será igual” porque la verdad es que no lo sé.

      Pero tal no lo sé, que tampoco puedo decir que no lo va a lograr algo, lo que sea. Creo que el error que cometemos como padres muchas veces es querer que nuestros hijos sean destacados, que sean lo más normales posibles, créeme me paso el día entero corrigiendo mil y una cosas, siéntate bien, cierra la boca, pásate la saliva etc etc etc A veces pienso ¿por que han de ser mis hijos los que cambien? ¿por qué tengo que integrarlos a un mundo donde no siempre serán bienvenidos? ¿por qué no es al revés? hablamos de respeto, de las diferencias, pero que tanto yo respeto sus diferencias? Porque cada que Elías habla sólo le tengo que hacer circo y maroma y teatro para que vuelva al mundo “real” ?

      Ser padre es complicado, pero aun así esta es la vida que Dios me dio, resignada? jamás! pero como mamá mi deber es luchar por su bienestar, por darles lo mejor de mí, por querer lo mejor para ellos, sea lo que sea.

      • Miss Voragine Existencial dijo:

        Uuffff, leo vuestras historias y veo un monton de dolor tras ellas. Cada historia es particular que duda cabe y no se `puede generalizar….leeros me hace pensar en mi propia experiencia personal con otro tipo de movidas para nada comparables con el SD, conozco a cuatro personas adultas SD y son experiencias muy positivas. En mi caso, mi experiencia, con la esquizofrenia, es tan mala, desagradable, cargante y tan “hasta los cojones”, que igual si alguien me habla de la peli “una mente maravillosa” me pongo como una furia……hay realidades muy duras, pero también las hay muy positivas, no se puede generalizar……no se, me gusta pensar que otro mundo es posible para aquellos que orbitamos en otras esferas que nos hacen ver las cosas con mas perspectiva….pues si, este mundo es muy estrecho….o emplea demasiado la “ley del embudo”……en fin, no hay que rendirse, si acaso, siempre uno se puede permitir los cinco minutos de pataleta, pero hay que tirar para adelante…..yo si que creo que todos los críos son unos angelitos, aunque suene cursi, ellos no eligen venir, por regla general, los traemos….caen donde caen y como caen,….lo siento, para mi, estén como estén, no son una carga…..una carga es una persona adulta que pudiendo hacer las cosas bien, arruina la vida de su entorno indiscriminadamente siendo plenamente consciente de lo que hace…..un canijo, por regla general, te mira y te necesita, y pide comprensión en sus dificultades…..

  6. Sol dijo:

    Lo siento, no me creoque tenga una hermana con sd!!!!!… Hablando asi?? Ni de coñaaa, y si es verdad madre mia pobrecita de la hermana la que le ha tocado!!!!!

  7. Sole dijo:

    Yo estoy bastante de acuerdo con Toni, es todo una maniobra política y probablemente Ángela, a la que deseo la mejor de las suertes, estará de títere y serán otras personas las que se hagan cargo de sus funciones.

    Pablo Pineda hay uno, sólo uno entre muchísimos, sé que es el espejo en el que todos los padres se miran cuando tienen un hijo con down, pero la gran mayoría no llegan ni a la mitad.

    Existe también una creencia muy arraigada de que los que tenemos familiares con síndrome los consideramos una bendición: de eso nada, o al menos no todos. Mi primo con síndrome de down nos amargó a todos los primos los veranos en el pueblo. Era sucio, violento, cuando llegó a la adolescencia nos quería tocar y siempre teníamos que escapar y pegarle para que nos soltara… Sus padres lo veían como un regalo del cielo, era perfecto e intocable y se lo dejaban a mi pobre abuela para pasar el verano con los demás primos y ella, aunque hacía todo lo que buenamente podía, no veía el día en que se lo llevaran porque convivir con él era un suplicio para todos y con los años ella estaba ya mayor para controlarlo.

    Los años han pasado, mi abuela murió hace mucho y con ella se acabaron los veranos en el pueblo. A mi primo ahora lo vemos exclusivamente en ocasiones muy especiales como bodas y demás. Sé que sus padres que ya son mayores estuvieron tanteando a alguno de mis primos para comprometerse a cuidarlo cuando ellos falten y que ninguno ha querido. También os apunto que todas las primas nos hemos hecho la amniocentesis.

    Por eso que esa visión de que para las familias un niño con down es un tesoro etc es muy muy relativa. Nosotros el día que mi abuela nos decía que lo iban a traer a pasar unos días nos poníamos a protestar. El día de mi comunión se enfadó conmigo me tiró de los pelos y me deshizo todo el peinado, cuando empecé a tener pecho me perseguía para tocarme… Igual de bebé era un crió encantador, no lo sé porque me lleva 5 años, pero para sus primos, tíos y abuelos nunca fue un angelito, ni nada de eso. Lo soportábamos por mi tía, pero el día que se iba hasta mis abuelos respiraban.

    • La vida es bella dijo:

      Igual de relativo es lo que ustedes intentan hacer creer a todo el mundo, de que tener una persona con SD al lado es una desgracia,y segun entiendo en su cita no merecen ni nacer, son algo parecido a un vegetal con patas y gracias a que se han hecho ustedes todas las amniocentesis. Pues le felicito por seguir sus principios morales, los que tenga y si no se los cambia como decia Groucho marx, que no me incumben, esa es la diferencia entre ustedes y nosotros, intentan etiquetar a TODOS con sus prejuicios y experiencias, e intentan intoxicar los logros y esfuerzos de otras personas como Angela.

      Yo no intento que una persona con SD que no este capacitada se ponga en cualquier puesto a trabajar, igual que NO estoy de acuerdo que alguien que no este capacitado para su puesto SIN SD lo pongan tampoco que de esto hay a patadas en el mundo.Pero el que sea capaz que se le de la oportunidad de ttrabajar y crecer como persona como todo el mundo se merece, o no? O es que todos somos maravillosos y perfectos?

      Sus prejuicios le nublan tanto la razon que es capaz de sentenciar como el Sr Toni que Pablo Pineda solo hay uno, pues siento contradecirle de nuevo y lo hare hasta el dia que me muera, no hay solo un Pablo Pineda, miente para reafirmar sus prejuicios,cada vez hay mas Pablo Pinedas y menos afectados severos,y los que estan enmedio por supuesto, esto es un hecho cientifico y si quiere lo corrobora.. En cualquier caso, como su primo segun usted era insoportable de aguantar, todas las personas insoportables y maleducadas no tienen derecho ni a la vida , ni a formar parte de la sociedad? Usted es consciente de lo cerrado que es su comentario?

      Por cierto, niños violentos, maleducados y sucios ( aunqe esto menos pq parece un pecado mortal en este pais) estan los colegios ordinarios llenos y no tienen SD. O me va a decir que solo su primo con SD le pegaba, le tiraba del pelo o insultaba? Pq me hija esta año en un colegio Britanico en españa, la mayoria de niños españoles de alli se han hinchado a levantarle la falda, insultarla, y sobre todo pegarle sin el mas minimo respeto, niños de 6 años, todos sin SD.los escupitajos tampoco faltaban, niños con cierta educacion y status no le digo mas. Asi que lo unico que me demuestra es que usted nunca le ha dado oportunidad a su primo, le ha juzgado siempre con mas dureza que a otros sin SD y que para usted era una etiqueta insalvable.y si su primo era tan severo y era incapaz de comprender entonces hay algo que se llama comprension y tolerancia y sobre todo humanidad

      A los niños hay que educarlos, tengan sd o no, no se equivoque. Y no me diga que en su vida no le ha intentado tocar nadie sin sd cuando era niña, pq yo me tenia que quitar los moscones de encima a edad bien temprana lamentablemente.

      Como ultimo, Ana y Eloy, perdonadme que me enrolle tanto, pero me siento obligada a expresarme en estos debates y dar voz a nuestros hijos porque considero que su voz se pisa demasiadas veces de una manera totalmente inaceptable. El que no quiera tenerlos me parece muy bien, triste pero hoy en dia estan en su derecho, porque para tener a un hijo que no se le acepta menuda vida le iban a dar, pero que intoxiquen a otras personas para asi ellos sentirse mejor con sus decisiones y forma de ver la vida y no permitan a otros disfrutar de la vida como hace Angela y de sus sueños me parece inacepable y egoista.

      Gracias por dejarnos debatir y expresarnos en vustro blog.
      Monica

      • Sole dijo:

        La vida es bella, párate a analizar tu respuesta. Si mi primo nos pegaba o escupía es culpa mía porque lo juzgaba o no le daba una oportunidad como a los demás, si mi primo me tocaba las tetas o intentaba meterme mano también es culpa mía porque no se lo puede tratar como a los demás y hay que tener tolerancia y humanidad ¿en qué quedamos? ¿Hay que tratarlo como a los demás o no? ¿O para unas cosas sí y para otras no? Tu discurso suena al de esos hombres que opinan que la mujer que maltratada es la que tiene la culpa. Creo que ya lo he dicho que mi primo es cinco años más mayor, yo era una niña y me sentía agobiada por su maltrato, pero mis sentimientos no hay que tenerlos en cuenta, yo fui una cría de diez años sin respeto, tolerancia o humanidad porque no quería que mi primo de quince me sobara las tetas y le pegaba y lo empujaba para apartarlo.

        Yo no he generalizado, yo he dado la opinión de una familia que nunca consideró a mi primo una bendición ni mucho menos. Que ni regalo del cielo, ni prenda, que mi primo era un problema gordo cada vez que venía.

        Mi abuelo puso pestillos en las habitaciones y nos decía que nos cerrásemos por dentro, porque una vez a mi prima la
        mayor se le metió en la cama. Se masturbaba a todas horas, delante de cualquiera, metía la mano y a darle a la manivela.

        No digo que hoy en día no haya estimulación o lo que sea, espero que sea así y que funcione. Mi primo iba al colegio, un centro especial, educación tenía supuestamente. Parece que sólo te guste oír lo bueno y si te dicen algo malo atacas porque no te gusta. Todo es culpa de la sociedad y nada del que tiene síndrome, leyéndote parece que sea la sociedad la que los hace portarse así.

        Me pregunta alguien que haría si me diagnosticaran down. Tengo dos niñas, me hice la amniocentesis en los dos embarazos por los antecedentes familiares y si el resultado hubiera sido síndrome de down mi marido y yo no teníamos ninguna duda, abortar. Respeto al que no lo haga pero nuestra decisión era esa. Ahora están ensayando un test nuevo que no hay que hacer amniocentesis, mi prima la pequeña está embarazada y me dijo que igual se lo hace en vez de la amnio

      • La vida es bella dijo:

        Querida Sole,

        Leo bien, y releo y no me cabe duda de que cuando se escribe en un formato como este se puede dar lugar a malentendendidos e interepretaciones varias en cualquiera de ellos.

        Lamento muchisimo tu experiencia con Tu primo que tenia SD, y esta clarisimo que esa experiencia te ha marcado negativamente como es natural, y no menos cierto es que cada uno vive las experiencias negativas de una forma y las resuelve y vive interiormente de forma distinta.las experiencias negativas ademas, suelen crear unos prejuicios especialmente fuertes cuando la persona que ha creado esa experiencia negativa pertence ya de por si a un colectivo historicamente discriminado.

        Desde luego el mensaje no es que que debias dejarte tocar porque tuviese down y desde luego no era lo que yo intentaba expresar, que tu te tenias que dejar sobar por un adolescente descontrolado, al que tu familia deberia haber educado y desde luego no permitir estas situaciones.
        Las colegios de educacion especial de antes no los educababan porque se consideraba que era ineducables, se les tenia y punto. Lo mismo que en casa porque desde el momento en que nacian se les tenia por una desgracia y como seguramente mucha gente los sigue viendo, igual que sigo viendo parejas que ven una desgracia tener una hija lesbiana y la mandan al psicologo a “cambiarla”por pervertida.

        Siempre hay que ver todos los angulos de la historia y desde luego no apruebo esa Conducta, ni la de pegar, ni tocar , ni escupir que estoy aburrida de ver desde que tengo hijos. Pero he leido mucho sobre los problemas conductuales en el SD y en este tambien. Y si puedo ver claramente de donde viene esa conducta inaceptable y de la dejadez de la familia por ignorancia de la epoca, se consideraba que “eran asi” y no se les podía educar y fueron tambien victimas de ello.

        Tu eres una victima y tu familia, pero aunque tu no quieras verlo, Tu primo tambien era una victima aunque te cueste entenderlo. Victima de una epoca de prejuicios e ignorancia y de pura discriminacion y no aceptacion, de no dejarle expresarse y mas tristemente de no haber sido educado. La discriminacion y no integracion crea depresiones y conductas hasta violentas y mas en una persona que no puede expresarse con la facilidad que otros.
        No se cuantas veces te intento tocar un pecho como muchos jovenes y niños sin SD intentan hacer en la niñez y pubertad y si esa conducta se repitio en demasiadas ocasiones igual que la manivela en publico y por cuanto tiempo, de nuevo si fue por un largo periodo de tiempo me parece incomprensible la gestion por parte de tu familia, y esta claro que poner un pestillo fue insuficiente.
        Aparte de esto, De verdad siempre lo trataste como a un igual desde pequeños? entiendo que despues de auqellos acontecimientos no, por supuesto pero anteriormente solo viste primero su SD y sus diferencias , estaba realmente incluido en la familia y sobre todo con los otros niños o siempre estaba en el lado discriminado en cuanto actitud hacia el se refiere..que estuviera en el pueblo no significa que stuviese realmente integrado. No me contestes, la rerspuesta es para ti.

        Para nada quiero oir solo lo bueno, ya se lo que es lo bueno y lo malo. Y te aseguro que cualquier madre aqui sabe TODO lo “malo” del SD de la gente porque mucha gente se encarga de intentar enseñarte que “malo” es el sindrome de down, y normalmente estan basados en estereotipos antiguos de hace 20 y 30 años que por desgracia siguen muy vivos hoy en dia, y el de depredador sexual descontrolado es uno de ellos.
        Tu misma reflejas que sabes poco del SD excepto por tu experiencia con tu primo, y eso es lo que las madres aqui intentamos hacer ver a la gente.lo que es el SD hoy, lo que se ha descubierto, como se trata hoy en dia, cual es la razon de muchas conductas antiguas malinterptadas por años y lo que todos estos cambios han generado en las nuevas generaciones. No obviamos lo de antes, si no como crees que se ha llegado a donde estamos? Por las familias excepcionales y profesionales excepcionales que han luchado por ellos y n para ayudarles a crecer y los resultados estan a la vista, otra cosa es mucha gente no este preroarada pra ver, escuchar y aceptar.

        Por circunstancias he vivido el abuso sexual a menores serios muy de cerca y soy muy cuidadosa con los terminos que se utliza lo mismo que con el maltrato domestico.
        Tambien te digo que aunque pueda haber un abusador sexual en los individuos con SD, como en cualquier colectivo de personas,te informo que ellos no son un riesgo potencial , sino que a ellos se les considera un grupo de alto riesgo de ser abusados sexualmente.
        De hecho, conductas inapropiadas en la esfera sexual cuando pasan ciertos limites dentro de la busqueda de la sexualidad es uno de los signos para pensar que esa persona haya podido sufrir abusos sexuales, especialemente en el SD que son un grupo vulnerable y especialmente en tu epoca.

        Y no, no hay que excusarle por su comportamiento pero tampoco a la sociedad en esa epoca ni a la gestion que los adultos a su alredor hicieron por diverson motivos de aquella situacion. Y tambien como adulta ahora deberias hacer una evaluacion interior de todo aquello y plantearte la situacion de tu primo y tu familia.

        Y aqui podemos discutir ampliamente, eran conductas inadecuadas en la esfera sexual y social dentro del desarrollo y busqueda de la sexualidad o era un abusador sexual consciente? O tenia un nivel cognitivo tan bajo que no era consciente? aunque te parezca lo mismo no lo es hay que tener mucho mucho cuidado como se plantean estos temas porque es muy diferente. Fue una etapa que paso y los adultos no supieron gestionar ni protegerte o es a dia de hoy un abusador sexual, porque un abusador sexual es algo muy serio.

        Veras, si creo en la comprension y la informacion y el saber escuchar en la edad adulta como herramienta eficaz de rersolver nuestros problemas interiores.

        En cualquier caso, es como si entro en un debate sobre si Barak Obama es capaz de gestionar su cargo y meto en el mismo comentario que me violo un negro, una experiencia negativa de ese calibre no se puede soltar asi porque aunque no haya sido tu intencion se crea una asociacion a un colectivo. Y terminarlo con un yo aborto a un down si o si en un blog del SD…..Hay una cosa que se llama consideracion y tacto. Si tu quieres abortar es tu decision,no me malentiendas , soy de izquierdas, nada moralista, agnostica, pero ciertas decisiones de la vida privada deben quedarse en la esfera privada, porque tu vision de la vida no es la de los demas. Y sobre todo vive y deja vivir, y Angela tiene todo el dercho a vivir sus sueños y mas si lleva años trabajnado por ello, que el mundo esta lleno de chupopteros que no saben hacer la o con un canuto y ahi estan. Por lo menos ella lo dara todo, sabes porque? Porque sabe desde pequeña que le miran con lupa, que se es menos condescendiente con sus defectos y conductas y que tiene que demostrar el triple que otro en el mismo lugar y sin SD. Y que hoy en dia hay muchisima gente con SD capaz de trabajar en un trabajo,tomar decisiones independientes y ser altamente autonomos, obviamente adaptado a sus necesidades.

        Te animo a leer y estudiar el SD hoy en dia, porque hoy se sabe lo que no se sabia hace 10,20 o 30 años, tanto a nivel medico como piscologico y conductual, y el porque de muchas cosas que tu no entendias de tu primo. Entender te hara comprender, y curar y sobre todo darte cuenta que tu primo no solo era un maleducado, pegon y salido adolescente, tu primo tenia otras cosas, era una persona con sus miedos y sueños como cualquier otra persona.

        Un saludo

    • Sole todo hijo es una bendición, que no lo queramos entender y ver esa es otra cosa.

      Por eso el alto numero de aborto, por eso el alto numero de niños abandonados con SD.

      Pero que un hijo sea una bendición no significa que lo vas a dejar hacer lo que sea, tenga o no SD, a los hijos se les educa, muchas veces los padres de niños con SD cometemos el error de etiquetarlos y dar por hecho que “son violentos, sucios etc etc ” o todo lo contrario “amorosos, cariñosos, tiernos, amigables” la realidad es que como toda persona tienen un gran rango de emociones

      Tenemos dos hijos con SD, la segunda Eva la hemos adoptado hace ya casi dos años, ella era tal cual dices: sucia, violenta, escupia, peleaba, empujaba, un amor de niña como te darás cuenta…. la sufrimos…. llore muchisimo, pensé que me había equivocado, pero sabes lo unico que ella necesitaba era educación. Ella vivió en una casa hogar donde fue muy amada, amor nunca le falto, pero si educación, alguien que se hiciera cargo de ella, alguien que estuviera al pendiente de ella, alguien que la llevara a terapias y que hiciera sus respectivas tareas en casa. Nadie se hizo a cargo en sus cuatro años de vida que vivio en orfandad, el resultado? una niña salvaje, hermosa a más no poder, pero sin educación! aun recuerdo el día que le presentamos a nuestro hijo , el que sería su hermano, lo vió y decidió que era buena idea : esccupirle en la cara. Claro Elías, se indigno, porque el sabía bien que escupir estaba mal, y para el fue una gran ofensa.

      Hoy seguimos educandole aun, no besos a extraños, no abrazos a cualquiera, no colgarse de los hombres, y bueno un sin fin de cosas que ella adquirio al vivir en la casa hogar, pues ella buscaba el cariño y aprobación de cualquier persona que entrara al lugar, y a cambio ella recibía dulces, comida, ropa , salidas…. pero volvemps es atención

      Si tus tíos estuvieron mal, no educaron a tu primo, lo sobreprotegieron y claro me imagino el horror que fue para ustedes e imagino el temor que han de tener después de haber vivido esa experiencia, lo entiendo, pero aun así no imagino que harías si en dado caso tuvieras un hijo con SD? lo abortarias? lo abandonarias?

      Sabes tenemos amigos con hijos insoportables, no tienen SD, y creeme muchos no los invitan a fiestas ni a sus casas por ser chiflados, rebeldosos, chillones etc, y no tienen SD… también nosotros respiramos cuando ellos se van, pero no dejan ser los hijos de nuestros amigos, y por eso los queremos, y por eso los invitamos, y por eso tratamos de ayudarlos, por que les amamos

      saludos, un abrazo desde México!

  8. Ana dijo:

    Me parece muy fuerte lo que estás contestando, Mónica. Muy muy fuerte. De manera que si su primo la agredía sexualmente ella tenía que dejarse por comprensión y humanidad hacia él. Y minimizas los abusos sexuales diciéndole si nunca la ha tocado nadie, como si recibir abusos fuera el pan nuestro de cada día. No sé a ti, pero a mí jamás, me han piropeado por la calle con mayor o menor educación, pero nadie me ha tocado nunca sin mi consentimiento y mucho menos un familiar mío.

    Lo único que os intentan decir es que no todas las familias opinan que tener a su familiar entre ellos es una suerte, y nos da su punto de vista tan válido como el de cualquiera. Y directamente se le achaca que ella no ha dado oportunidad, es decir, a pesar de que te dicen que este chaval tiene un comportamiento ineducado e irrespetuoso tú acusas a la familia de no aceptarlo. ¿No es eso discriminación? ¿Si te estuviera contando lo mismo de un pariente sin SD estarías diciendo estas cosas?¿Hay que permitirles que sean violentos o que abusen de sus familiares en aras de su igualdad? Yo creo que no.

    Yo también tengo una prima con SD. En mi caso nunca tuve mucho trato con ella, es dos meses menor que yo pero nunca salía de fiesta con las demás primas, ella hacía otra vida. Tiene su genio pero no es violenta ni maleducada ni sucia. Sin embargo en mi familia tampoco se considera que sea una bendición, ni un regalito, al contrario. Mi abuelo se murió con la enorme preocupación de qué iba a ser de ella cuando sus padres faltaran, siempre lo decía. Mis abuelos lloraron mucho, mi madre me lo ha contado muchas veces. Mis tíos, sus padres, lo llevan bien, pero vamos, tampoco los he oído decir nunca que sea una maravilla ni una oportunidad, simplemente les tocó y viven con ello. Una cosa que tiene en común mi prima con el primo de esta otra chica es un apetito sexual desmesurado, va a una asociación con otra gente y le encantaban los chicos, algo exagerado. Mis tíos se plantearon hacerle una ligadura, no sé luego en qué quedó.

    Aquí somos muchos y con opiniones distintas y hay que respetarlas todas, creo yo. Lo que me parece una pasada es decirle a alguien que si su primo SD la toca ella tiene que entenderlo y tener tolerancia y humanidad. Si alguien me tocara a mí con síndrome o sin él le rompería la cara.

    • Hola Ana,

      Creo que Mónica no estaba intentando expresarse en ese tono… pero como ella puede explicarse, lo dejo abierto a que diga lo que crea conveniente.

      Efectivamente, cada uno podemos contar la feria como nos va. Yo nunca diría que mi hija es un angelito o un regalo del señor. Pero tampoco material de desecho como muchas veces intentan convencerme diferentes comentarios, lo siento pero por eso no voy a pasar un milimetro.

      Lo que sí hay que decir es que no podemos catalogar a todo el mundo de igual manera, y sobre todo, que hace 30 años muchísimas personas con SD eran recluidas en sanatorios o dentro de la casa familiar y no aprendían nada, ni a asearse, ni a escribir ni por supuesto a estimularlos.

      Hoy se les coge desde recién nacidos y se les hace trabajar (en grande, TRABAJAR) para que vayan corrigiendo los desfases y vayan aprendiendo. Y su aprendizaje es ilimitado, te lo digo yo que cada día más sorprendida me quedo.

      Te doy dos ejemplos, ambos los he comentado en el blog: uno, lo que me soltó la dependienta de una tienda de bebes de que Silvia no iba a escribir, ni a estudiar ni nada de nada… porque su cuñada tenía sindrome de down, no habia ido a la escuela ni a ningún lugar de AT… puedes imaginarte el resto.

      El segundo, el hijo de una mama a la que quiero mucho, que tiene 21 años, es deportista, hace unas fotos preciosas, juega a la play, le gusta el futbol y el arte, se prepara para comenzar un nuevo módulo de auxiliar administrativo… Tendrías que verlo, siempre guapo, arreglado, con ropa moderna que está claro elige él, no su madre.

      Respecto a lo del apetito sexual, va en la educación y en la atención que esté recibiendo de su asociación o fundacion. Por lo que yo sé, en la FSDM se hablan estos temas, y se orienta a los jóvenes. El curso de Cantabria también dedica un módulo a esta temática.

      Curiosamente, a mí (y a otros padres), lo que nos preocupa es lo contrario, cómo dar armas a mi hija – en el futuro – para defenderse de una agresión sexual por parte de una persona “normal”…. porque no sería ni la primera ni la última vez que ocurriera.

      Por desgracia, no podemos corregir lo que se hizo con las personas con SD el pasado, pero sí aspirar a mejores condiciones en el futuro. Los ejemplos que nos dan personas como Ángela son inspiradores y sobre todo, deben dar lugar al debate y a la discusión sana y por supuesto, sin insultar a nadie.

      Como madre responsable, yo tengo que mirar por mi niña, sin sobreprotegerla pero tampoco dejando que pisoteen sus derechos ni que la miren por encima del hombro. Tiene que tener las herramientas necesarias para crearse su camino, y la sociedad tendría que dejar de poner piedras en el mismo. Solo así, podremos ver la lejanía de su destino.

      Mil gracias por visitarnos.

      • Noelia dijo:

        Ana yo ahora mismo soy incapaz de escribir nada tengo la boca tan abierta que no doy crédito. Así que felices vacaciones un besazo para mi princesa y que viva el mundo de la piruleta. Besos a los 3

    • La vida es bella dijo:

      Querida Ana,
      No pensaba ni contestarte porque esto hay que cogerlo con pinzas en el mundo de yupi..

      Que yo sepa lo que se hablaba aqui era de CONDUCTAS INADECUADAS en la esfera de la sexualidad y lo social y especificamente en la adolescencia y pre adolescencia con o sin SD. pegar, insultar,ser maleducado, tocamientos tipicos de la niñez y preadolescencia dentro del marco de la busqueda de la sexualidad, etc ALGO DIFERENTE A LOS ABUSOS SEXUALES Pero de lejos vaya, churras con merinas.

      Si mi mensaje no ha sido claro,lo aclaramos, aqui se esta hablando de Angela, administrativa, con FP terminado, , militante de un partido( ni me interesa aunq no sea el mio) adulta, educada, con hobbies y creo recordar toca el piano y estudia ingles…. No, nosotras no lo pintamos bonito m esa es Angela, con sus talentos y defectos y dificultades que de seguro tendra y tiene una condicion llamada SD Aqui se debatía en la capacidad o no de esta mujer de ocupar su nuevo puesto de trabajo y lo mas importante sus DERECHOS COMO PERSONA y el RESPETO como INDIVIDUO independientemente de su condicion , es decir, no por su etiqueta sino su capacidad.

      Ahora aqui me sale Sole, entrando a opinar como un elefante en una chatarreria, muy respetable su opinion que piense que Angela no es válida para su puesto…. Hasta aqui, no solo respetable, es que las opiniones diferentes enriquecen el debate, pero Cuando quiere argumentar su opinion con una experiencia personal con una persona determinada en su vida ( luego hablaremos de esto) y eso deriva en adjetivos ofensivos terminando con la alusion al aborto de estas personas, no de su primo, de estas personas , un down, esta generalizando y entonces yo me pregunto. Cual es exactamente su opinion y argumento sobre el tema?

      – Angela y todas las personas con SD son maleducadas, sucias y violentas?
      – Angela es una depredadora sexual ?
      – Angela y sus supuestas conductas inadecuadas le incapacitan para ejercer un trabajo??
      -Angela no esta capacitada para ejercer el trabajo porque no esta capacitada para nacer?
      -Angela no es capaz porque es como mi primo? EIN?

      mi comentario es una replica a los argumentos en los que se basa su opiniòn sobre Angela, no he entrado en el tema que tu dices porque no era ese, he hablado yo de que se tenia que dejar? no y si lo quieres seguir interpretando asi ya es tu problema.me parece una conducta aceptable? Nooo ni la de el ni la de las docenas de niños que veo en el colegio y alrededores.

      Quien habla de no aceptacion en vuestras familias de los miembros con down sois vosotras, las primeras, claro que no los aceptais, que los tolerais porque no ha quedado mas remedio, eso es lo que vosotros decis? y yo estoy de acuerdo.

      Y hablando de respeto, el aborto es una opcion personal, al igual que tu sexualidad, etc… Yo no entro con lo que quiera hacer cada uno de puertas a su casa, pero si hablas de respeto, no hay cosa mas irrespetuosa que alguien tenga la poca consideracion de ir a la casa de uno como se diria y se hablede forma tan despreciativa de una persona que pertence a un colectivo constantemente discriminado, como puede ser una persona con DOwn, un gay, una persona de color, gente poco agraciada, etc…porque la gente se siente herida por simple comparacion. Tu no lo tengas si no quierees pero respeta a los demas, porque tanto como yo se a las mujeres que deciden abortar n estan discriminadas y ellos y sus familias si, esa es la realidad. Asi que de tanto respeto usadlo, con Angela, respetadla como persona no la discrimineis por etiqueta.

      Y de nuevo, es este argumento solido para usarlo con Angela?tu prima su primo?? D nuevo churros con merinas.

      Otra cosa, y solo para seguir dando informacion, porqueLas creencias populares pueden convertirse en propulsoras de odios y son una de las bases de la discriminacion.

      Uno de los grandes mitos del Sindrome de Down es su supuesto apetito sexual desmesurado. Leeme bien Ana, es un mito, es totalmente incierto y no lo digo yo, lo dicen profesionales medicos y psciologos que se dedican al SD desde hace mucho tiempo. .lo que pueden tener son conductas no adecuadas
      Hoy en dia, reciben talleres y se les explica como manejar su adolescencia y sus sentimientos y necesidades para que no deriven en conductas inapropiadas que pueden producirse debido a que se les ha negado siempre el tener este tipo de necesidades y se les ha querido mantener en la ignorancia y como eternos niños. Tu prima probablemente no tiene un deseo sexual desmesurado, tiene deseo sexual como todo hijo de vecino y parece que nadie le ha enseñado como manejarlo o molestado en corregirlo y tampoco se le permite tenerlo.

      Nosotros vemos la problematica del SD pero vemos las cualidades de esa persona,las dos cosas, vosotros solo quereis ver la problematica y no a la persona.

      Buenas noches

  9. Andrés Díaz dijo:

    Vamos a ver, la gente se está yendo por los cerros de Úbeda, contando cada uno su caso como si fuera la norma. Juzgar a todos según la propia experiencia es un tipo de pensamiento incorrecto que, por desgracia, es muy común. Así, se tiende a generalizar y hacer una regla matemática del grupo sólo por la experiencia individual que se tiene. Como mi hijo, primo o sobrino tiene SD y es así, todas las personas con SD deben ser iguales a mi familiar. Un tipo de pensamiento erróneo, que por desgracia se repite cuando hablamos de ricos, pobres, mujeres, hombres, homosexuales, negros, blancos, y gentes de toda clase y condición. Es un silogismo absurdo y erróneo.

    Ciñéndonos única y exclusivamente a esta chica que se ha hecho política, para empezar hay que decir que ninguna ley le impide ser político por tener SD, ni tampoco los estatutos del partido lo impiden. Por tanto, tiene perfecto derecho, si las circunstancias son propicias, a intentar ese camino. Es más, si esta chica o cualquier persona con SD subiera dentro de un partido político, llegara a las elecciones y le votara masivamente el pueblo, sería en justicia el próximo presidente del país, porque la mayoría en las urnas es quien decide (no sé qué concepto tiene alguno de la democracia, y casi prefiero no saberlo…). Esta chica tiene estudios, lo cual evidencia que tiene capacidad intelectual y de trabajo. Se la está prejuzgando sin saber qué grado de SD tiene, como si todos y cada uno de los SD fueran exactamente iguales. ¿Cómo pueden señalar con el dedo con tanta alegría sin saber nada de esta persona, de su historia, logros o falta de ellos, trayectoria, personalidad, etc.?

    Lo único justo es dejar que esta chica haga su trabajo como concejala, y si lo hace bien perfecto, y si lo hace mal no pasa nada, el partido la retirará y santas pascuas. Habrá probado y habrá perdido, y eso es la vida: un proceso de prueba y error que nos fortalezca y nos ayude a aprender. Pretender que un minusválido no corra ningún riesgo es decirle: estás muerto, porque la vida es riesgo, darse batacazos y volver a empezar, y sufrir derrotas y burlas y crueldades, y aún así seguir adelante y lograr las cosas que se buscan. ¿Cuánta gente “normal” ha hecho realidad sus sueños? ¿Cuántos han tenido el coraje siquiera de intentarlo? ¿Creen que el valor y la tenacidad no es para los minusválidos? La mediocridad odia el valor de los demás. Aunque todo salga mal no es el fin del mundo para esa chica. Es otro paso en el camino del aprendizaje. Pero yo sospecho que hará su cometido tan bien que sorprenderá a muchos… Pero quién sabe, a lo mejor me equivoco.

    Los minusválidos que llegan alto son excepciones: ¿Y qué? Para mí lo importante es eso: la excepción. La generalidad estadística no me importa, sólo me interesa el individuo concreto, con nombres y apellidos, su potencial y recursos, y cómo aumentarlos. A la profesora de Helen Keller le importaba una mierda la estadística. Ella también vivía en un mundo de colorines e ilusión. Todo lo muerto pertenece al mundo de la estadística y lo gris, y todos los avances y las genialidades son del mundo de los colorines. Al final, el gris es tan real como el color. Ya puede haber mil estudios, que siempre debe buscarse la excepción, sin tregua. Y para eso no se necesitan minusválidos excepcionales, sino familiares y educadores excepcionales.

  10. paqui. dijo:

    Sole,te comprendo yo conzco esa sensación de impotencia ante una persona que te esta haciendo daño pero no sabes como reaccionar,En mi caso mi primo ni nada, hermana,la llevo sufriendo,si,sufriendo desde hace más de 30 años.Según mis padres yo he nacido para hacerme cargo de ella.En casa inaguantable,a los niños no los puede ver,de tener máscotas nada pobrecitos animales.Ni cumples ni celebraciones no navidades,ni ferias y mucho menos vacaciones.Sólo estamos agusto cuando está en el centro ocupacional pero al dar las 3 de la tarde,el infierno puro y duro.Sabe escribir y leer,sabe hacer muchas cosas y enseguida se rinde,como tú lo puedas hacer por ella mejor,Ni tengo experiencias positivas ni ya creo que las tenga.
    Quiero a mi hermana pero no daría mi vida por ella.De ttanto centrarnos en ella se me olvido vivir y no es justo,tengo más hermanos mayores que ella y que yo y ¿qué? si cada ve que ve a sus sobrinos es para hacerles sufrir y mis hermanos ¿van a querer mucho a su hermana? pues no,antés estan sus familias, el ir a bautizos,bodas,comuniones y cualquier acto familiar es un drama para mis padres y para mi,para ella no,es lo que le gusta ser el centro de atención, a como de lugar,envidiosa y absorvente,no puede ver a sus compañeros/as.
    Hace 13 años nos mudamos a una casita de una planta en el piso,un 3º era imposible,tiraba cosas por la ventana, capaz de haber lesionado a cualquier persona.
    Mis padres la han educado,se ha criado con hermanos y¿´qué hemos echo mal? somos nosotros o ¿ella?
    Nos han visto psicólogos,a ella también y el psiquiatra toma medicación yo me encargo de ella si un día dice de n tomarla ¿que hago,?
    Si a mi me cuentan que me iba a ver inmersa en una pesadilla mejor yo no hubiera nacido,pues no sé ella pero a la familia nos tiene echo polvo y todo porque mis paddres no supieron decir un NO a tiempo.
    Yo desde luego no me pienso hacer cargo de ella el día de mañana .Mis experiencias son malisimas de la que muchas familias viven en silencio por vergüenza.
    Mis padres podían tener una vejez normal y no la tienen en mi casa no existe la tranquilidad ni la armonía es un continuo miedo y un perder terreno y ceder y ceder,conmigo desde luego que no pues la riño y me ve como su enémiga.
    Como veran muchas historias distintas, pregunto a todos lo que ven belleza y piensan qque el mundo de la discapacidad es bello si en vez de hijos/as fuese un cuñado,ya no digo ni hermano,sino cuñado,hermano de sus parejas¿AGUANTARÍAN?
    ¿Soy mala por no querer hacerme cargo de ella?¿debería renunciar a mi vida y dedicarme a vivir la suya?
    He renunciado a muchas situaciones no vividas ,he sentido envidia de otras famila donde todo era armonia y paz.Siempre he tenido esa carencia, la falta de paz y la sensación de que me han robado la vida.
    Saludos a todos y felices vacaciones.

    • Estimadas Sole y Paqui:

      Siento mucho que hayáis tenido una experiencia muy negativa con el síndrome de down.

      Los adultos que nosotros hemos tenido el gusto de conocer son personas estupendas, bien educadas, con mucha empatía e inteligencia emocional, y hemos conocido unos cuantos.

      Por ejemplo, Miriam, la hija del Dr. Florez, es una mujer magnífica, que se desenvuelve fenomenalmente y tiene una alegría y bondad exquisita. ¿El secreto? una familia todos a una, una educación increíble por parte de sus padres y sentirse una más.

      Miriam trabaja, utiliza varias líneas de transporte público todos los días, y es muy autónoma. Yo firmaba ahora mismo que Silvia tenga este nivel en un futuro. Esta mujer tiene 32 años, no estamos hablando ni de una veinteañera ni de una niña. Y hace treinta años la atención temprana(que tan buenos resultados da ahora) estaba en sus inicios.

      También conocemos a Jaime, a Rafa(por boca de su hermano Nacho), a Haizea… todos son adultos magníficos y con sus inquietudes y sueños, como cualquiera de nosotros.

      Una de las cosas que nos dijeron la primera vez que fuimos a la Fundación Sindrome de Down de Madrid (y que hemos escuchado en otros foros)es que un ambiente estimulante y enriquecedor conseguirá que las personas con SD alcancen todo su potencial, mientras que un ambiente en el que se les trate como niños, se les consienta todo, se les malcríe, y no se les marque normas y límites, pues el resultado será mucho más pobre.

      Esto no es algo solo aplicable a las personas con trisomía 21, sino a todo ser humano en desarrollo.

      Nosotros tenemos muy claro como va a ser la educación de Silvia: una educación basada en valores, en potenciar sus habilidades, en favorecer su autonomía y siempre creer en ella.

      Posiblemente penséis que vivimos en un mundo diferente al que habéis vivido vosotras. Y así es, porque nosotros vemos la parte positiva y el esfuerzo que realiza nuestra hija todos los días para llegar a los hitos considerados “normales”. Y esto, con una sonrisa en los labios y una mirada de alegría que lo único que nos pide es que la queramos como es.

    • La vida es bella dijo:

      No entiendo bien su problema, no soporta a su hermana y no quiere hacerse cargo de ella? Geriatrico? Insititucion? No se, como a los ancianos y bebes al orfanato no?ya esta, si el dilema le da culpa pues entonces ya le recomiendo el psicologo, pero vaya yo le veo las cosas muy claras. Ana rosa quintana? Coño donde estoy?

  11. Y yo sin leer esta entrada Ana. Esta muy bien todas las opiniones y todas son respetables pero la verdad es que me he cansado de leer algunos comentarios y estoy un poco hasta las narices.
    Como madre de Imanol, un niño de dos años con Sindrome de Down, estoy bastante cansada de escuchar de lo que es capaz o no, hasta donde va a llegar o las enfermedades que va a tener. De escuchar a gente decir que es lo que no puede hacer por tener Sindrome de Down o de cuando empezara a hacer algo.
    Con SD o sin SD cada persona es diferente y nadie es igual a nadie, aunque parece que hay muchos ingenieros de la NASA por ahí!
    Criticar a Ángela por el cargo que ocupa me parece muy gratuito, sin conocerla previamente, pero claro aquí en este País donde todos somos unos supertitulaos de la leche y gracias a ello marcha todo de PM pues claro nos podemos permitir el lujo de opinar.
    Cada individuo es diferente y la educación viene desde casa, desde los padres. El que una persona con SD se sepa comportar depende mucho de lo que la rodea o más bien todo.
    Por cierto, las personas con SD no se veían igual hace 30 años que ahora y doy gracias porque al que le pese escucharlo (y al que le pese, me quedo con la opinión porque tengo bastante claro porque es) que se joda: YO ADORO A MI HIJO!!!! Y SOMOS TREMENDAMENTE FELICES CON EL.
    Seguramente de mi hijo no huirán cuando estemos de vacaciones. Ahora mismo sus primas no se separan de el.
    Porque será? Por la normalidad que se ha dado desde el principio? No se no se…
    JUZGAR A UNA PERSONA POR SU DISCAPACIDAD !!! Que vergüenza
    !!!
    Cuantas personas no válidas hay caminando por ahí y viviendo la vida padre. En fin, más de lo mismo

  12. Sole dijo:

    Paqui, a mi me parece que no tienes que ocuparte de tu hermana si no quieres, nadie te puede obligar, la actitud de tus padres me parece la más egoísta del mundo, pero puedes negarte a asumir esa carga, no te sientas obligada.

    Con respecto a mi primo yo no digo que todos los que tengan down sean como el, sólo decía que para mi familia no fue una experiencia nada positiva y punto. Y no, no somos monstruos por ello. Mi primo me lleva 5 años, entre él y yo no nació nadie más y por eso yo fui la más maltratada de los primos. Siempre le tuve miedo y nunca sentí el menor cariño hacia él porque me odiaba. Mis primeros recuerdos de él son siempre empujando, pegando, lanzándome cosas… Él era el pequeño hasta que yo llegué y me odiaba. Mi madre y mi tía llegaron a discutir y todo una vez que me pegó y me hizo sangre en el labio, yo tenía dos años y no lo recuerdo. Así que no me digáis que he sido yo quien no ha dado oportunidad. Crecí teniéndole miedo, de él sólo recuerdo maltrato, claro que no le di oportunidad, él a mí tampoco.

    Y lo del aborto me lo preguntó alguien, que qué haría yo y esa ha sido mi respuesta, ni más ni menos. No tiene objeto mentir.

    Y de Ángela sólo he dicho que me parece una maniobra de marketing como lo es casi todo en política ¿o va a ser ella distinta? Simplemente le deseo suerte.

  13. Nil dijo:

    Sra Sole , porfavor, dediquese al tema, no al psicologo personal,no creo que este sea lugar, con que especifique que su experiencia personal fue negativa es suficiente, ya que se esta hablando de cosas completamente diferentes.abramos una entrada de experiencias traumaticas en la infancia con sd de fondo, si quiere.porque al final hacen que este debate sea de todo menos del tema.

    tuvo usted personalmente una experiencia mala con una persona, que da casualidad tenia SD. Como hay miles de historias similares donde el sd no es el trasfondo.le entendemos, de verdad, era una cria y quedo marcada, una victima, pero estoy de acuerdo en que su primo tambien era una victima.

    Veo muchos prejucios, mucho miedo a lo desconocido, mucho odio, hay que hacer las paces con uno mismo y los demas,se lo digo sin acritud. Odio entre niños? No cree que a su edad ya deberia haber hecho las paces en su interior?

    El aborto en realidad lo saco usted a colacion, luego se lo preguntaron. Anque no dijera la palabra en si, su frase lo deja claro… Usted y sus primas se hicieron todas la amniocentesis,y la que viene, intentando dar una imagen que cualquiera en sus cabales abortaria, creo que todo el mundo le ha entendido perfectamente.

    De mal gusto desde luego , muy mal gusto y una falta de respeto infinita en un blog asi. Que pensara Silvia de usted cuando lea este blog en la adolescencia? Como cree se ha de sentir que alguien hable tan a la ligera como de ir al supermercado de acabar con la vida , que no es poco, de los que tienen una condicion como ella?

    Usted parece querer recoger compasion, respeto, comprension, derechos…..sin sembrarlos,debiera de aprender que esos son terminos de doble sentido, se exigen y se dan.

    Sus maravillos y preciosas hijas ( tan perfectas como sus padres quieren creer que son) nacieron en blanco para usted , pero nacieron con una gran carga escrita, de donde saldran sus enfermedades, sus achaques, ademas la vida puede interponer dificultades, ojala no, pero asi es la vida, … Quizas un dia sufran una enfermedad grave o accidente, y si quedaran secuelas, ojala no, entraran en el mundo de la discapacidad… Como usted algun dia y todos nosotros.Le gustaria que le dijeran ciertas personas que sus hijas deberian deberiam desaparecer porque solo estorban y son una carga? No creo, pediria lo mismo que hace ahora, comprension, respeto, derechos….
    Y no, porfavor, no me suelte el rollo tan de moda de yo no le digo a otros que lo hagan, es la excusa mas pobre que he visto para un tema tan extremadamente serio y ventilarlo como si sacara mi trapo sucio de polvo por las mañanas a la ventana.

    La empatia es una cualidad a cultivar y el respeto mas aun.

    Y por respeto a Angela que es el tema a tratar, a mi simplemente me gustaria entrar en un punto importante,
    Cuales son sus funciones? Todo el mundo habla de estadisticas ,numeros, de firmar planes urbanisticos, etc..
    Pero yo he tenido amigos concejales en una localidad especifica de Madrid, mi amiga jamas tuvo que hacer estadisticas ni numeros, no tenia cartera,como muchos concejales por ahi y tambien su antecesor, mi amiga es abogada , y normalmente se repartian entre el grupo las tareas.
    Si su grupo donde la han aceptado, se organizan y a Angela le han dado unas tareas de acorde con su FP y experiencia, y es capaz de hacer ese trabajo, no entiendo tanto revuelo, de eso trata la integracion. No de que tengan que ser como los demas ( tan listos, guapos, espabilados .. Ironico) si no ellos mismos, y que donde lleguen se les respete y formen parte de la sociedad como un ciudadano mas.

    Enhorabuena Angela, espero que esta experiencia te haga crecer como persona, madurar y aprender mucho, y si nonte ves capaz, como nos ha pasado a muchos en este vida en muchos momentos, pues se dice adios a una etapa y se comienza otra!.

    Un abrazo.

  14. Pingback: Sin barreras

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