El derecho a la vida (y como lo veo yo)


Desde que Silvia llegó a nuestra vida, parece que tenemos un imán para ver personas con discapacidad (o capacidades diferentes, como se prefiera)

…. o quizás, siempre estaban ahí, pero los humanos solemos tener una rara habilidad para no ver lo que nos asusta, lo que no comprendemos ni entendemos.

Sinceramente, nunca me había puesto en la tesitura de qué iba a pasar si tenía un hijo supuestamente no perfecto .

Y no hablo de una discapacidad como la de Silvia – que posiblemente le imposibilitará para conseguir x cosas pero conseguirá miles más -, sino una discapacidad de las que podríamos definir como de las “gordas”

¿Tiene el veinteañero paralítico cerebral – que hemos visto esta mañana de camino a la guardería – derecho a vivir? Según muchos, dirían que para estar en una silla, sin poder decir casi nada, sin poder estudiar, ni trabajar, ni tener una vida previsiblemente plena…

Pero lo ves y ves que tiene una posición en la sociedad, su posición. El no ha elegido nacer así, porque puede haber tenido esta discapacidad por una mala maniobra de parto, una enfermedad, o sencillamente, porque fue concebido de esta manera.

No le ves mal y apenado, le ves con su hermana, saludando a otro chico de su edad, que le da un abrazo, le dice cuatro chorradas de colegas, y se van de paseo los tres, intercambiéndose quién empuja la silla pero haciéndolo con igual cariño.

Muchos dicen… eso no es vida, es una losa para la familia… pero hay familias que deciden que eso no es una losa, sino un camino que se les presenta y hay que recorrer, con sus sinsabores pero sin acritud y con miles de buenos momentos.

Otras familias sí lo ven como una losa, pero, y por lo que Eloy siempre me cuenta, siempre hay algo más… algo que se ha quebrado con la llegada de una característica no esperada, y que estaba antes, imperceptible pero ahí estaba…

Entonces, ¿cómo me posiciono, en contra o a favor del derecho a la vida?

Yo creo en una información real y poco sesgada, pero también en que, si hay familias que deciden desconectar a ese futuro miembro que ya no es aceptado, pueda hacerse bajo control médico. Lo que sí no estoy de acuerdo es que, como norma, se haga porque sí, con mis impuestos, y en clínicas privadas.

Sí me gustaría creer en una tercera vía, una vía que facilite el nacimiento de ese niño y que haya una gestión rápida de su adopción. Posiblemente sea una vía mercantilista (estilo eeuu), pero hay familias que aceptarían con los brazos abiertos a ese nuevo ser.

Todos tenemos un puesto, un lugar en el entorno. Antes no me lo imaginaba sin personas extraordinarias(porque son diferentes a nosotros los ordinarios), y desde que Silvia está con nosotros, en esta foto no pueden faltar.

O mejor dicho, no deben faltar para que la foto sea la que es, no la foto perfecta que muchos nos venden de una sociedad donde todos son rubios, guapos y fuertes.

Tengo que volver a leer “un mundo feliz” de Aldous Huxley…

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5 comentarios en “El derecho a la vida (y como lo veo yo)

  1. Ana dijo:

    Yo sí creo que es una losa para la familia, una persona 100% dependiente y que cuando los padres falten dependerá íntegramente de los hermanos que tendrán que adaptar sus vidas al cuidado de esa persona. No me parece un panorama que nadie pueda desear.

    • Es que depende de como se te presente la situación, porque muchos de los casos que he conocido de parálisis han sido por acciones fuera del vientre materno…

      Respecto a una losa, antes o después todos los vamos a ser (es una cosa que se nos olvida, nacemos dependientes y morimos dependientes)

      Este es un debate complejo, y tenemos opciones y opiniones de diversos tipos…. pero lo que quería comentar en esta entrada es que no justifiquemos eliminar ciertas personas del vientre materno porque “van a sufrir” o “es que no van a hacer nada en la vida”.

      Hay que ser sinceros y expresar que si una mujer o una familia decide que ese bebé no va a nacer, es porque ellos quieren. El aún no-nato no puede decidir ni defenderse, con lo que no podemos ponerle como excusa.

      Muchas gracias por intervenir!

      • Ana dijo:

        Bueno, que alguien no nazca porque la familia va a sufrir también me parece lícito. Esa hermana que tú has visto el día de mañana querrá hacer su vida, tener hijos, una familia, un trabajo y no podrá hacer nada de eso si lleva la carga de cuidar a un dependiente 100% Personalmente creo que en estos casos se espera demasiado de los hermanos.

  2. La vida es bella dijo:

    No se, es un tema complejo, pero la excusa de carga 100% me parece exagerado, en cualquier caso nosotros tambien seremos una carga asi y siempre hay opciones, nos parece razonable ir a una residencia nosotros cuando lo seamo entonces puedes tener a tu “hermano” tutelado, en un centro, en un centro de educacion especial donde hay plazas para dormir, donde estan atendidos estupendamente , donde pueden disfrutar de la vida, porque lo hacen la gran mayoria y donde su hermana puede seguir teniendo su relacion con su hermano y al mismo tiempo hacer su propia vida. En estos centros no solo les atienden, tambienhacen actividades,se relacionan ,etc.. Ademas lo de la carga del hermano, en fin, es que si pensamos asi, mejor tengamos hijos unicos , porque en un momento dado alguno de sus hermanos/s puede sufrir un accidente y estas en la misma. Estoy con Ana, hay casos y casos , cada vez vamos a evitar todo lo que “moleste”sea una carga, etc..La discapacidad sigue siendo un estigma , esa es la realidad y quremos evitar esa supuesta carga, ese estigma y es triste, cada vez queremos ocuparnos menos los unos de los otros con la excusa de que sera una carga, pero la realidad es que cada vez se ven menos niños con sindrome de down, menos niños con labio leporino, con acondroplasi (enanismo) etc etc.. Con el sello… es que van a sufrir..hay un abismo.

    • Las familias que conocemos con varios hijos, estos adoran a sus hermanos son SD y creo que de mayores no les supondrá una “carga”, pero esto es una labor educativa de los padres y de plantearles las cosas como son, es decir, esta es la situación, si podéis ayudar fenomenal y si no, como dice Lavidaesbella, pues lo dejamos arreglado para que aquí nadie “moleste”.

      Pero al final ves que los hermanos se hacen cargo, no los discriminan…. hablo de estas familias que lo ven como una situación que hay que manejar y no como un pesado fardo que les han colocado y a ver a quién se lo endilgan…

      Está claro que los padres de una persona con discapacidad, nos guste o no, tenemos que mirar a futuro en este tema, en cómo quedarán nuestros hijos cuando no estemos… es un tema que lógicamente nos interesa y debemos tener bien preparado.

      Si tenemos suerte y podemos darle a Silvia hermano(s), nosotros tenemos claro que les educaremos en el amor a su hermana y en el respeto de la misma, tanto para su independencia como para apoyarla cuando necesite de su ayuda. Pero lo que no vamos a hacer es pensar “que el que venga detrás, arree”, porque eso es lo peor.

      Lo mismo que con nosotros, yo tengo claro que si en el futuro no estoy para vivir sola, de camino a un lugar en el que pueda tener atención adecuada.

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