Consejos de una mamá: en qué te puedo ayudar y qué hubiera hecho diferente


Reconozcámoslo:

Esto no es lo que estaba imaginando en mi embarazo

Logopedia, AT, protocolos de salud, “¿irá a una guardería normal?”, citas, reuniones, evaluaciones…

Así que, a la ajetreada agenda de unos padres primerizos, le sumamos que la nena tiene Síndrome de Down y de camino una mochila llena de papeleos y jaleos varios.

En este momento, hay que parar, respirar y adentrarse en un nuevo camino que se abre en el bosque.

No pretendo ser terapeuta (porque valoro muchísimo el trabajo de los profesionales), pero si os valen mis consejos… ahí van:

1.Fisioterapia… una tarea necesaria!

Una de las cosas que hubiera hecho de manera diferente es darle a Silvia fisio desde el minuto uno. Silvia asiste a terapia Bobath desde su sexto mes de vida, porque vimos que quería hacer más cosas que las que su cuerpecito le permitía y buscamos ayuda de pago (ya que la AT pública suele tener siempre lista de espera para todo).

Con María (su fisio privada) y con Teresa (del Hospital) Silvia pegó un cambio físico bastante notable, y en muy poco tiempo consiguió ponerse al día. Por otro lado, ambas terapeutas consiguieron que Silvia tenga una espalda recta y sus movimientos son fluidos y poco viciados. Y la peque gatea que se las pela!

Viendo la evolución, en breves meses la peque andará estupendamente… aunque sabemos que este hecho va a convertirse en un dolor de espalda continuo!

2.Suelo, suelo y suelo

Sin lugar a dudas, el mejor sitio para Silvia siempre ha sido el suelo. Como me dijo el pediatra social del Niño Jesús, “tu niña necesita poco carro y mucho suelo”. Es algo que recomiendan todos los terapeutas y yo apoyo fervientemente.

3. Música maestro

Otra cosa que aconsejo: la música es un excelente ejercicio para todos los niños y en nuestro caso es, además, un divertimento absoluto para Silvia.

4. Mira poco Internet

Yo lo confieso, busqué muchísimo en Internet… y vi cosas espantosas, llenas de palabras como “mongólico”, “retrasado”, “subpersona”, etc… Si acabas de recibir el diagnóstico y te ves perdido, no mires Internet salvo para buscar por fundaciones o asociaciones de Síndrome de Down. Y si miras, con alguien al lado que esté en ese momento más entero que tú y pueda diferenciar el grano de la paja.

5. Un abrazo amigo

Una de las cosas que más agradecí fue que todos nuestros amigos comenzaron a moverse para buscar a gente que tuviera relación con el SD. Mi amigo Mario contactó con un amigo suyo que a su vez nos dio el teléfono de la mamá que nos dio la mejor bienvenida, Sol. Este abrazo -primero telefónico y luego en persona- nos hizo mucho bien, al principio más a Eloy que a mí (ya que él está mucho más trabajado personalmente).

Por lo tanto, pide abrazos. A la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo, a todos los que puedas. Pide abrazos para que te sostengan, te ayuden y estén ahí en ese momento que no esperabas que ocurriera en tu existencia.

6. ¿Por qué a mí?

Y no a la compañera de trabajo que tuvo una nena dos meses antes, o a tu mejor amiga que tuvo a su peque quince días más tarde que tú…

Pues porque te toca a ti, y es un palo pero no puedes cambiarlo. Es algo que debes interiorizar y asumir, sin prisa pero sin dejar que te nuble la mirada y pierdas los primeros instantes de vida de tu hijo.

Te ha tocado? Pues a mirar al futuro viviendo el presente!

Sé que es muy fácil decirlo, pero he estado (y estoy) en tus zapatos. Sé que es duro, es una puñalada en el corazón, romper la foto del hij@ que tenías en tu cabeza y sustituirla por una foto borrosa y mal impresa.

Pero también te digo otra cosa: es un camino limpio, lleno de gente magnífica, de sorpresas que no esperas, de alegrías sin medida. No es fácil pero tampoco es un camino plagado de espinas como cuentan la gente que te habla de oídas. Es más trabajo pero también mucha satisfacción. Y que te den un beso a las siete y media de la mañana sin decir ni mu es un premio.

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2 comentarios en “Consejos de una mamá: en qué te puedo ayudar y qué hubiera hecho diferente

  1. Aída dijo:

    Ana me ha ggustado mucho tu entrada, con mi hijo mayor me hicieron la amniocrntesis porque me salía el riesgo alto y el mes y medio (o dos) que tarodaron en darme los rresultados (que encima la cagaron) con la prueba… Fueron espantosos. Ya no por la en sí, que hay a quien no le duele pero a mi me dolió horrores. Sino porque la gente (casi toda sin hijos y que juzgan a la ligera) me decían que si la prueba daba positiva abortase y ya tendría otro hijo, que ellas lo tenIan claro), pero la realidad es que es muy duro cuando sientes a esa personita dentro de ti moverse y reaccionar a Tu voz tomar esa decisión. solamente tuve en consideración las palabras de una mujer, madre de un hijo con SD: es una hipoteca para toda la vida y una hipoteca para los hermanos si decides tener más hijos. A esta madre le detectaron el SD pronto y el médico que era católico y devoto no se lo comunicó. De haber salido la prueba positiva seguramente habría abortado, con un dolor terrible y habría necesitado ayuda psicológica para superarlo. Sois unos valientes tanto tú como Eloy y Silvia es una niña adorable y preciosa, y algo que tienen positivo los niños con SD es que son muy cariñosos. Conozco vuestra historia por Eloy, él sabe lo que ya te he contado.
    Y sobre tu entrada creo que es muy buena, no hay nada mejor que apoyarse con otros padres y hacer oídos sordos a los comentarios fe familiares y “amigos”, de sus palabras vacías, de silencios cuand. Entras en una habitación o de miraditas que no gustan… Sois unos valientes y esa niña un primor.

  2. Eva rosillo dijo:

    Que buen post, es verdad tenemos un monton de adosados q van siempre con nosotros, fisio,logopeda,estimulacion cognitiva pufff un monton de palabras q nunca antes habia usado tanto.

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