Carta a Angela

Querida Angela:

He conocido hoy la noticia de que has tomado posesión de tu cargo como edil del ayuntamiento de Valladolid. Te felicito y estoy encantada con la noticia.

Como seguro alguno de tus familiares y amigos te habrán comentado, tu nombramiento ha causado polémica porque, en esta sociedad tan inteligente y desarrollada, muchos piensan que personas como tú, como mi hija Silvia, como tantos otros, están estupendos dando cariños y siendo tiernos y entrañables, pero eso de que forméis parte de la vida política y social de este país, ¡donde se ha visto tal tropelía! ¡Como va a ser posible que un discapacitado pueda tener responsabilidades! ¡y sin carrera universitaria!

Se les olvida pensar a estos supuestos ciudadanos de pro que tú eres una persona que has estudiado, que llevas muchos años trabajando, y que, como todos los adultos con SD que conozco, no paráis de formaros porque os encanta aprender.

Se les olvida a estos voceros que he tenido el disgusto de leer en los comentarios de los principales periódicos españoles que gran parte de nuestra clase política no tiene estudios universitarios, muchos no tienen ni el bachiller, y que esto no ha sido obstáculo para estar en puestos de alto rango y ganando un pastón. Y nadie les ha negado su puesto por su baja cualificación.

Se les olvida que eres una adulta, con tus derechos y deberes, que has decidido estar en las listas del partido, y has aceptado la gran responsabilidad de ser edil de la ciudad de Valladolid.

Para nosotros, las familias con niños pequeños, que vemos aún el SD como un extraño pasajero que se ha colado en nuestras vidas, verte a ti es inspirador y a la vez nos marca un camino a seguir.

No el camino de lo buenos y cariñosos que sois (que lo sois porque sois expertos en inteligencia emocional), sino ver que cuando os proponéis algo lo conseguís, y que, a pesar de las muchas barreras y limites que os piden que superéis, lo hacéis con una tenacidad y fuerza que inspiráis a los que os rodean.

Querida Angela: espero que la ciudad de Valladolid se enorgullezca por tenerte de edil. Y que tú puedas seguir inspirándonos con tus logros y aspiraciones.

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El privilegio de caminar

Otra de las grandes preguntas que hacemos los padres recién conocido el cariotipo y el diagnóstico:

“¿Podrá caminar?”

La pregunta – en este momento del partido – puede parecer absurda, pero hay tanto desconocimiento y tanta patraña sobre las personas con síndrome de down, que una, que es madre primeriza y no tiene ni idea de nada, quiere estar segura de que su criatura de 2 kilos de peso algún día camine… al menos aunque sea un poquito…

Pero, en un momento de lucidez, un pensamiento viene a su cabeza… “no recuerdo ninguna persona con SD que no camine”

Así que, a una semana del segundo cumpleaños de la criaturita, que casi se pone de pie sola sin agarrarse a nada, y vislumbrando un panorama de riñones destrozados para una década, no dejo de reflexionar sobre el hecho de que somos privilegiados porque podemos caminar.

Hay niños que nacen y nunca caminarán por las lesiones medulares o consecuencias de partos mal hechos. Estas personas posiblemente no tendrán discapacidad intelectual, pero no podrán caminar, ni correr ni si quiera dar dos pasos… y, aunque la medicina sigue avanzando y logra éxitos espectaculares en este área, seguirá habiendo personas que por una razón u otra no puedan caminar.

Como me decía una mami de otro peque, a veces damos por sentado que lo natural es lo que ocurre habitualmente con un bebé sin SD:

-nacen

-croqueta

-se sientan

-se ponen de pie

-caminan, corren… etc

Pero en nuestro caso, con una nena con SD y no demasiada hipotonía, es:

-nace

-le cuesta dios y ayuda croquetear

-se sienta un día en la cuna sin que la veamos y se parte de risa

-decide un día ponerse a gatear después de ver al gato fondon de mis padres

-se pone de pie para “ordenar” su estantería y utilizar sus peluches de arma arrojadiza

-y dios mío la que nos viene encima..

Es decir, etapas que parecen “fáciles” se convirten en etapas alpinas dignas del Tour de Francia, pero como nuestros elementos a tenaces no les gana nadie, consiguen (y con nota) alcanzar cada hito de desarrollo.

Pero somos privilegiados. Y mucho.

Personalidad

Algo que me quedó bien claro de Silvia desde el día en que nació es que tiene

Personalidad

Como le digo a la gente que le cuento toda nuestra historia hasta hoy, Silvia nació berreando, a la semana estaba la tía con los ojos como platos mirando a todo cristo, si tenía hambre y nos despistábamos nos montaba una que no veas… Todo lo contrario a eso que tantas veces nos decían de los niños con SD “son buenos, cariñosos y no dan ruido”, aunque sí que es cierto que Silvia siempre ha sido buenísima, adaptable a todo y todos, y que duerme como una bendita.

Esto de la personalidad viene a que nos ha salido una nena callejera, día que no sale por la mañana y por la tarde, pollo asegurado. Ella necesita salir y que le de el aire, ver gente, saludar – cuando le apetece – o hacer pedorretas – idem -, quizás porque su madre era igual que ella de nena o porque, al vivir en pleno centro de Madrid, la estimulación es tan bestia que engancha.

Sin más, ayer nos encontramos por la calle Atocha a un señor desnudo y tapándose sus partes con algo parecido a un jamón… si nosotros nos quedamos ojipláticos, imaginad ella. Hubiera sido cómico que hubiese saludado al señor (o al jamón).

Así que poco a poco va cumpliéndose la maldición gitana que me echó mi madre cuando me contaba que, como no me gustaba la noche, tenían salir a las 2 de la mañana a darme vueltas por Sevilla en el 4L amarillo para conseguir dormirme… Dios mio, como sea la mitad que yo, podemos ir preparando el cargamento de tila…

Padres acongojados (o por que nos cuesta tanto dar de comer sólido)

Soy madre primeriza.

Este hecho significa que todo era nuevo, cambiar pañales, baño a la niña, interpretar gestos, sonidos, fiebres….

Y en este aprendizaje mutuo padres-hija, existe uno que a mi, particularmente, me esta costando un montón:

silvia sabe (y puede) comer sólidos

Yo me acojono totalmente con el sólido. Como le digo a mi madre, hasta en ocasiones me cuesta comer y tragar según que cosas, así que, cuando nos dijeron que los peques con Sd podían tener problemas de alimentación (por la hipotonia de los músculos orofaciales)… Pues aún me cuesta más introducir sólidos en su alimentación.

Pero va ayer la abuela, le da un churro y se lo come en dos bocaos… Sin atragantarse, ni toser… Pidiendo más churros y dejándonos a su padre y a mi alucionaos…

Como me dijo la pediatra cuando le dije que nos estaba costando mucho introducir sólidos, “déjala dos semanas con la abuela…”

Así qué tarea que nos hemos puesto de aquí a septiembre: sólido por un tubo.

Y, por supuesto, siguiendo los consejos de mamis experimentadas 🙂

El derecho a la vida (y como lo veo yo)

Desde que Silvia llegó a nuestra vida, parece que tenemos un imán para ver personas con discapacidad (o capacidades diferentes, como se prefiera)

…. o quizás, siempre estaban ahí, pero los humanos solemos tener una rara habilidad para no ver lo que nos asusta, lo que no comprendemos ni entendemos.

Sinceramente, nunca me había puesto en la tesitura de qué iba a pasar si tenía un hijo supuestamente no perfecto .

Y no hablo de una discapacidad como la de Silvia – que posiblemente le imposibilitará para conseguir x cosas pero conseguirá miles más -, sino una discapacidad de las que podríamos definir como de las “gordas”

¿Tiene el veinteañero paralítico cerebral – que hemos visto esta mañana de camino a la guardería – derecho a vivir? Según muchos, dirían que para estar en una silla, sin poder decir casi nada, sin poder estudiar, ni trabajar, ni tener una vida previsiblemente plena…

Pero lo ves y ves que tiene una posición en la sociedad, su posición. El no ha elegido nacer así, porque puede haber tenido esta discapacidad por una mala maniobra de parto, una enfermedad, o sencillamente, porque fue concebido de esta manera.

No le ves mal y apenado, le ves con su hermana, saludando a otro chico de su edad, que le da un abrazo, le dice cuatro chorradas de colegas, y se van de paseo los tres, intercambiéndose quién empuja la silla pero haciéndolo con igual cariño.

Muchos dicen… eso no es vida, es una losa para la familia… pero hay familias que deciden que eso no es una losa, sino un camino que se les presenta y hay que recorrer, con sus sinsabores pero sin acritud y con miles de buenos momentos.

Otras familias sí lo ven como una losa, pero, y por lo que Eloy siempre me cuenta, siempre hay algo más… algo que se ha quebrado con la llegada de una característica no esperada, y que estaba antes, imperceptible pero ahí estaba…

Entonces, ¿cómo me posiciono, en contra o a favor del derecho a la vida?

Yo creo en una información real y poco sesgada, pero también en que, si hay familias que deciden desconectar a ese futuro miembro que ya no es aceptado, pueda hacerse bajo control médico. Lo que sí no estoy de acuerdo es que, como norma, se haga porque sí, con mis impuestos, y en clínicas privadas.

Sí me gustaría creer en una tercera vía, una vía que facilite el nacimiento de ese niño y que haya una gestión rápida de su adopción. Posiblemente sea una vía mercantilista (estilo eeuu), pero hay familias que aceptarían con los brazos abiertos a ese nuevo ser.

Todos tenemos un puesto, un lugar en el entorno. Antes no me lo imaginaba sin personas extraordinarias(porque son diferentes a nosotros los ordinarios), y desde que Silvia está con nosotros, en esta foto no pueden faltar.

O mejor dicho, no deben faltar para que la foto sea la que es, no la foto perfecta que muchos nos venden de una sociedad donde todos son rubios, guapos y fuertes.

Tengo que volver a leer “un mundo feliz” de Aldous Huxley…

Consejos de una mamá: en qué te puedo ayudar y qué hubiera hecho diferente

Reconozcámoslo:

Esto no es lo que estaba imaginando en mi embarazo

Logopedia, AT, protocolos de salud, “¿irá a una guardería normal?”, citas, reuniones, evaluaciones…

Así que, a la ajetreada agenda de unos padres primerizos, le sumamos que la nena tiene Síndrome de Down y de camino una mochila llena de papeleos y jaleos varios.

En este momento, hay que parar, respirar y adentrarse en un nuevo camino que se abre en el bosque.

No pretendo ser terapeuta (porque valoro muchísimo el trabajo de los profesionales), pero si os valen mis consejos… ahí van:

1.Fisioterapia… una tarea necesaria!

Una de las cosas que hubiera hecho de manera diferente es darle a Silvia fisio desde el minuto uno. Silvia asiste a terapia Bobath desde su sexto mes de vida, porque vimos que quería hacer más cosas que las que su cuerpecito le permitía y buscamos ayuda de pago (ya que la AT pública suele tener siempre lista de espera para todo).

Con María (su fisio privada) y con Teresa (del Hospital) Silvia pegó un cambio físico bastante notable, y en muy poco tiempo consiguió ponerse al día. Por otro lado, ambas terapeutas consiguieron que Silvia tenga una espalda recta y sus movimientos son fluidos y poco viciados. Y la peque gatea que se las pela!

Viendo la evolución, en breves meses la peque andará estupendamente… aunque sabemos que este hecho va a convertirse en un dolor de espalda continuo!

2.Suelo, suelo y suelo

Sin lugar a dudas, el mejor sitio para Silvia siempre ha sido el suelo. Como me dijo el pediatra social del Niño Jesús, “tu niña necesita poco carro y mucho suelo”. Es algo que recomiendan todos los terapeutas y yo apoyo fervientemente.

3. Música maestro

Otra cosa que aconsejo: la música es un excelente ejercicio para todos los niños y en nuestro caso es, además, un divertimento absoluto para Silvia.

4. Mira poco Internet

Yo lo confieso, busqué muchísimo en Internet… y vi cosas espantosas, llenas de palabras como “mongólico”, “retrasado”, “subpersona”, etc… Si acabas de recibir el diagnóstico y te ves perdido, no mires Internet salvo para buscar por fundaciones o asociaciones de Síndrome de Down. Y si miras, con alguien al lado que esté en ese momento más entero que tú y pueda diferenciar el grano de la paja.

5. Un abrazo amigo

Una de las cosas que más agradecí fue que todos nuestros amigos comenzaron a moverse para buscar a gente que tuviera relación con el SD. Mi amigo Mario contactó con un amigo suyo que a su vez nos dio el teléfono de la mamá que nos dio la mejor bienvenida, Sol. Este abrazo -primero telefónico y luego en persona- nos hizo mucho bien, al principio más a Eloy que a mí (ya que él está mucho más trabajado personalmente).

Por lo tanto, pide abrazos. A la familia, a los amigos, a los compañeros de trabajo, a todos los que puedas. Pide abrazos para que te sostengan, te ayuden y estén ahí en ese momento que no esperabas que ocurriera en tu existencia.

6. ¿Por qué a mí?

Y no a la compañera de trabajo que tuvo una nena dos meses antes, o a tu mejor amiga que tuvo a su peque quince días más tarde que tú…

Pues porque te toca a ti, y es un palo pero no puedes cambiarlo. Es algo que debes interiorizar y asumir, sin prisa pero sin dejar que te nuble la mirada y pierdas los primeros instantes de vida de tu hijo.

Te ha tocado? Pues a mirar al futuro viviendo el presente!

Sé que es muy fácil decirlo, pero he estado (y estoy) en tus zapatos. Sé que es duro, es una puñalada en el corazón, romper la foto del hij@ que tenías en tu cabeza y sustituirla por una foto borrosa y mal impresa.

Pero también te digo otra cosa: es un camino limpio, lleno de gente magnífica, de sorpresas que no esperas, de alegrías sin medida. No es fácil pero tampoco es un camino plagado de espinas como cuentan la gente que te habla de oídas. Es más trabajo pero también mucha satisfacción. Y que te den un beso a las siete y media de la mañana sin decir ni mu es un premio.