Tomar una decisión


A través de la red, una persona con diagnóstico prenatal me ha preguntado qué debía hacer, ya que le habían confirmado que su hijo tenía síndrome de down.

Seguro que a las demás mamis blogueras (y sin blog), le ha ocurrido esto, de preguntarles mamis (o papis) que saben antes del parto que su hij@ viene con trisomía y “qué debo hacer, que tú sabes de esto”

Yo intento ser siempre muy clara y directa, pero esto es personal, yo nunca diría a una persona que tomara una u otra opción, porque es su decisión, no la mía.

Es tu decisión porque es tu hij@, no es el mio. Mi hija se llama Silvia, y sí, tiene trisomía 21, pero tiene también los ojos verde-azules, pelo castaño rubio (aunque cuando nació era negro como el carbón), es nerviosa como su mami y cariñosa como su papi.

Tu hij@ tendrá trisomía, pero también tiene las características de su papá y su mamá. Es más, va a tener mil veces más contenido genético de su familia que del famoso cromosoma.

No es un bebé con síndrome de down, es tu hijo

Entonces, ¿qué debo hacer en estas ocasiones? Pues lo que he hecho:

– Primero, dirigir a la persona a un lugar bien documentado en internet: http://www.down21.org

– Dos, aconsejarle que visite la fundación u organización más cercana a su domicilio, les den a los nuevos padres toda la información posible y tengan todos los recursos en su mano. A nosotros, de haber sabido que Silvia tenía Síndrome de Down, nos hubiera venido fenomenal esta visita previa, sobre todo por evitarnos disgustos

– Tres, hablar con otros padres. Si puedes, en directo, y si no, gracias a internet, puede contactar con padres de todos los lugares. Gracias a la red podemos hablar de nuestros hijos, publicar videos, comentar sus avances…

Como persona organizadora que soy (mal que le pesa a mi pobre marido, que se lo organizo todo :)), estaría bien montar un “protocolo” para estos casos. Personas que te contactan y que te piden información con el agobio de tener en su cabeza un diagnóstico no esperado.

Es tu decisión. Pero nos tienes a much@s a tu disposición para ayudarte 🙂

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8 comentarios en “Tomar una decisión

  1. Albin dijo:

    Yo pienso que la decisión debería basarse en si esa persona se siente capaz de pasar por todo aquello que tendrá que pasar, que no es fácil. Por supuesto que su hijo/a será su hijo/a, se le querrá, etc. pero qué pasa con esa persona ¿está dispuesta a los sacrificios (económicos, vitales, …)?. Moralidad a parte, porque evidentemente, si pregunta es que no considera asesinato el aborto temprano, que no digo ni que lo sea ni que no lo sea.

    • Claro que no es fácil, pero tampoco es fácil sacar a un peque hoy en día. Por supuesto que sacar a un nene con un handicap adicional requiere más esfuerzo, pero tú ya has visto como es la bicharraca, da un trabajo extra pero también ver su sonrisa da una alegría que pa qué. Ahora da abracitos y a la vez te dice “ayyyy”, no sabes lo que reconforta tras un día duro de curro!

  2. María dijo:

    Mi hijo con sd. de Down, que ha llenado mi vida y la de mi familia de Felicidad, adoptado, fue el regalo de una madre que no se vio con fuerzas para sacarlo adelante, pero no quiso privarle de su derecho a vivir y a tener una familia que le adora. Todos los dias doy gracias a Dios por tenerle. Dile a tu amiga que hay más opciones.

    • Hola María, no es nadie conocido, es una persona que me ha preguntado a través de internet. Me encantaía que nos conociera, conociera las diferentes alternativas y tomara su decisión motivada desde el conocimiento, no desde ese runrun de “no quiero que le hagan sufrir” o “no quiero que sea una carga para su familia”.

      Veremos si esta persona vuelve a contactar conmigo!

      un abrazo

  3. La vida es bella dijo:

    Desde luego es un tema delicado, por la presion social que todavia existe sobre la discapacidad, y la imagen que seguimos rechazando,queda mucho camino por recorrer. Considero que en el mismo momento que nos planteamos tener hijos, debemos de pensar en los “sacrificios” emocionales , economicos , vitales que con lleva tener hijos, a los que creo mucha gente ni siquiera se para a pensar, teniendo en cuenta que un hijo nacido completamente sano, como ser humano que es, no garantiza que vaya a tener igual o mas problemas que un hijo nacido con un cromosoma extra por ejemplo.es dificil sopesar si seremos capaces de afrontar una vida diferente a la planeada, ya que en realidad basamos nuestras decisiones en algo que desconocemos completamente. Personalmente creo que el problema sigue siendo la aceptacion social, si fuese algo totalmente normalizado y aceptado, muchas parejas tendrian diferentes decisiones. Yo no puedo mas que decir, que para nosotros, nuestro segundo hijo fue muy muy esperado y su nacimiento fue una alegria para nosotros ( con SD) aunque la mayoria de las personas se empeño en querer hacernos ver que era una desgracia. Para nosotros honestamente no lo fue, ni lo es , ni lo sera jamas, es un niño, como otro cualquiera, que se entera de todo lo que ocurre a su alrededor, asi como se lee, aunque determinadas caracterisisticas le hacen parecer que a veces no, pero solo hay que parar y mirar y ver que tu hijo es como tu y yo.

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