Tomar una decisión

A través de la red, una persona con diagnóstico prenatal me ha preguntado qué debía hacer, ya que le habían confirmado que su hijo tenía síndrome de down.

Seguro que a las demás mamis blogueras (y sin blog), le ha ocurrido esto, de preguntarles mamis (o papis) que saben antes del parto que su hij@ viene con trisomía y “qué debo hacer, que tú sabes de esto”

Yo intento ser siempre muy clara y directa, pero esto es personal, yo nunca diría a una persona que tomara una u otra opción, porque es su decisión, no la mía.

Es tu decisión porque es tu hij@, no es el mio. Mi hija se llama Silvia, y sí, tiene trisomía 21, pero tiene también los ojos verde-azules, pelo castaño rubio (aunque cuando nació era negro como el carbón), es nerviosa como su mami y cariñosa como su papi.

Tu hij@ tendrá trisomía, pero también tiene las características de su papá y su mamá. Es más, va a tener mil veces más contenido genético de su familia que del famoso cromosoma.

No es un bebé con síndrome de down, es tu hijo

Entonces, ¿qué debo hacer en estas ocasiones? Pues lo que he hecho:

– Primero, dirigir a la persona a un lugar bien documentado en internet: http://www.down21.org

– Dos, aconsejarle que visite la fundación u organización más cercana a su domicilio, les den a los nuevos padres toda la información posible y tengan todos los recursos en su mano. A nosotros, de haber sabido que Silvia tenía Síndrome de Down, nos hubiera venido fenomenal esta visita previa, sobre todo por evitarnos disgustos

– Tres, hablar con otros padres. Si puedes, en directo, y si no, gracias a internet, puede contactar con padres de todos los lugares. Gracias a la red podemos hablar de nuestros hijos, publicar videos, comentar sus avances…

Como persona organizadora que soy (mal que le pesa a mi pobre marido, que se lo organizo todo :)), estaría bien montar un “protocolo” para estos casos. Personas que te contactan y que te piden información con el agobio de tener en su cabeza un diagnóstico no esperado.

Es tu decisión. Pero nos tienes a much@s a tu disposición para ayudarte 🙂

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