Piticlin….

When Silvita cries…

Ayer y hoy he pasado dos de las peores tardes de mi vida.

Silvia – aún no sabemos por qué – decidió dejar de hacer pis ayer por la mañana, así que por la tarde, tras disfrutar de una jornada estupenda primero con su abuela y tita-abuela, con su tito y luego con Mili, Juan y Violeta, comenzó a llorar de manera desesperada como ella nunca había hecho. 

Buscaba consuelo en unos brazos, en otros, pensamos que eran los dientes, sueño, pero entre que se puso con casi 39º y que sudaba muchisimo, carrerón para urgencias a ver lo que pasaba. 

Y lo que ocurría es que el pis le llegaba hasta el ombligo, así que tuvimos que pasar por una experiencia desagradable (sobre todo para Silvia), pero finalmente, tras extraer todo el pis, volvió a ser la Silvia de siempre, alegre, charlatana, relaciones públicas de primera. 

Esta tarde, llegando a Madrid, de nuevo aparecieron los llantos, no quería ni sentarse en el carro. Taxi para el hospital, y en el camino, apareció el pis. 

Allí ya nos han indicado que lo que había pasado era normal. Vigilancia y poco más.

Así que esperemos que este incidente sea pasajero, porque la experiencia ha sido espantosa, la de no poder calmar a mi nena con nada, saber que algo le dolía pero no dónde… en fin, olvidemos este par de tardes y que todo vuelva a la normalidad.

Lo bueno es ver que las cosas le duelen… todo tiene su lado positivo…

Nuevas experiencias

El pasado miércoles Silvia participó en un desfile en la estación de cercanías de Sol, organizado por la Fundación Garrigou, la víspera de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Down.

Las abuelas, tanto la residente en Sevilla como la residente en Madrid (porque Silvia tiene dos abuelas sevillanas, pero una lleva casi toda su vida aquí) vinieron a ver el debut de su nieta en el mundo del artisteo.

Desfile Solidario

Aparte de la experiencia de vivir el desfile con 70 niños de todas las edades, me gustó observar lo diferentes que somos unos humanos de otros, y esto es lo extraordinario; ninguno somos iguales y todos nos parecemos.

Hubo niños nerviosos, otros que parecía que desfilaban todos los días, algunos querían salir corriendo hacia la pasarela y otros parecían decir “papis por qué me habéis metido en este sarao”… es decir, me pareció vivir un desfile con NIÑOS, que vivieron la experiencia como NIÑOS, y que no era un desfile de Síndromes de Downs con patas, sino un desfile de NIÑOS que querían pasarlo bien, salir en la tele, hacerse fotos con Joaquín Prat y darle besos a sus papis.

De los muchos momentos irrepetibles, hubo uno que me encantó: un niño (que tendría 6-7 años) iba con una flor, y tras responder las preguntas que Joaquín les hacía – con mucha gracia y arte – se acercó a su papi (que estaba en primera fila haciéndole fotos) y le dio la flor. Fue tan tierno…

Nuestra Silvia aguantó como una campeona desde las 15.30 hasta casi las 19.00 esperando su turno de artista, posando para la tele, y saludando a todo el que pasaba, haciendo monerías tanto a pequeños como a mayores.

Para salir a escena, contó con la ayuda de Sandra, hermana de un chico con SD, que aguantó estoicamente el peso de nuestra criatura, que cada vez está más grande y lozana. Gracias Sandra!

Si queréis ver fotos, videos, etc, del inicio de nuestra artista en el mundo de la farándula, en la web de la Fundacion Garrigou están estupendamente recogido todo el resumen de prensa y de apariciones televisivas. Silvia aparece tanto en la de Telemadrid como en el programa de Ana Rosa.

Tomar una decisión

A través de la red, una persona con diagnóstico prenatal me ha preguntado qué debía hacer, ya que le habían confirmado que su hijo tenía síndrome de down.

Seguro que a las demás mamis blogueras (y sin blog), le ha ocurrido esto, de preguntarles mamis (o papis) que saben antes del parto que su hij@ viene con trisomía y “qué debo hacer, que tú sabes de esto”

Yo intento ser siempre muy clara y directa, pero esto es personal, yo nunca diría a una persona que tomara una u otra opción, porque es su decisión, no la mía.

Es tu decisión porque es tu hij@, no es el mio. Mi hija se llama Silvia, y sí, tiene trisomía 21, pero tiene también los ojos verde-azules, pelo castaño rubio (aunque cuando nació era negro como el carbón), es nerviosa como su mami y cariñosa como su papi.

Tu hij@ tendrá trisomía, pero también tiene las características de su papá y su mamá. Es más, va a tener mil veces más contenido genético de su familia que del famoso cromosoma.

No es un bebé con síndrome de down, es tu hijo

Entonces, ¿qué debo hacer en estas ocasiones? Pues lo que he hecho:

– Primero, dirigir a la persona a un lugar bien documentado en internet: http://www.down21.org

– Dos, aconsejarle que visite la fundación u organización más cercana a su domicilio, les den a los nuevos padres toda la información posible y tengan todos los recursos en su mano. A nosotros, de haber sabido que Silvia tenía Síndrome de Down, nos hubiera venido fenomenal esta visita previa, sobre todo por evitarnos disgustos

– Tres, hablar con otros padres. Si puedes, en directo, y si no, gracias a internet, puede contactar con padres de todos los lugares. Gracias a la red podemos hablar de nuestros hijos, publicar videos, comentar sus avances…

Como persona organizadora que soy (mal que le pesa a mi pobre marido, que se lo organizo todo :)), estaría bien montar un “protocolo” para estos casos. Personas que te contactan y que te piden información con el agobio de tener en su cabeza un diagnóstico no esperado.

Es tu decisión. Pero nos tienes a much@s a tu disposición para ayudarte 🙂

La vida sigue igual

El otro día, me preguntaron qué había cambiado en mi vida desde que nació Silvia, porque claro, según los comunes de los mortales nuestra vida tenía que haber cambiado por completo.

Yo respondí que no había cambiado mucho, salvo que voy menos al cine, pero que viendo el precio al que han puesto las entradas posiblemente hubiera ido menos de todas todas. Pero el resto:

Sigo trabajando : Trabajo en una multinacional, en un puesto comercial, con viajes por España y también ocasionalmente al extranjero. Me organizo con su papi cuando duermo fuera (que normalmente es una/dos noches por semana)

Salimos a comer y a cenar: Sí que es cierto que, cuando Silvia era pequeñita, salíamos mucho a cenar con ella, para presentarla a todos los amigos. Ahora salimos más a comer, y sí salimos a cenar solitos de vez en cuando.

Voy de tiendas: Uno de los placeres que disfruto con mi hija es salir los sábados a pasear y ver tiendas. Dejamos a su papi tranquilo para que dedique su tiempo a lo que prefiera. Silvia se lo pasa pipa, aunque ahora tengo que tener cuidado porque coge todo lo que se pone a su alcance!

Mantengo los mismos amigos de siempre: Siempre lo he dicho, hemos tenido mucha suerte porque sabemos de casos en que no. Silvia fue recibida como si no hubiera tenido cromosoma extra. Es decir, cuando quedamos con nuestras amistades, Silvia desaparece y aparece en unos u otros brazos.

Mantengo mis aspiraciones: Quiero seguir creciendo personal y profesionalmente, quiero seguir formándome, aprendiendo, ilusionarme. Eso sí, tener un hijo con una discapacidad es un Master. Y de los gordos!

Somos felices: o al menos, trabajamos para serlo mucho más!

Cambia la vida un hijo? Por supuesto! cambia tus prioridades y tus horarios, cambias cosas básicas y cosas superfluas. Pero cambia porque ha nacido tu hijo, no porque tenga sindrome de down.

Feliz viernes!