La profundidad del síndrome


En uno de estas mañanas “girls only” que hemos disfrutado Silvia y yo, se nos acercó una señora de unos sesenta y cinco años y nos dijo, mirando a Silvia, “yo tengo una igual de veinticinco”

Luego me contó todo lo que una madre de una nena con Sd no quiere escuchar en la vida: muchísimo genio, que aún usaba pañal, nivel cognitivo bajo, etc.

La acompañaba otra de sus hijas que intentaba ser mucho más positiva y lo centraba en las cosas que hoy se hacen y antes no.

Cuando volvía en el coche a casa, por un lado pensé en que es cierto, hoy se hace mucho por cualquier persona con discapacidad, y no es como hace 30 años, y por supuesto lo que es súper importante es el ambiente, y nosotros tratamos de conseguir que Silvia crezca en uno enriquecedor y positivo.

Comencé a pensar en ese momento de esta surrealista conversación en el que la mujer me dice “es que los hay de grado profundo”

No vamos a entrar en la discusión de los grados -que nosotros ya superamos gracias al conocimiento que nos pusieron en nuestras manos tanto la Fsdm, como los artículos de Down21, etc. – pero si que algo que particularmente me preocupa… Como afectará a Silvia el Sd? Qué cosas no apreciara? Qué intentaremos enseñarle que nunca aprenderá?

Ya se que es una idiotez ponerle puertas al campo -porque, cuanto más límite a Silvia, menos conseguirá – pero si, es una cosa que en alguna ocasión ha pasado por mi cabeza… El maratón este y sus metas volantes…

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6 comentarios en “La profundidad del síndrome

  1. hola preciosa, mi hija tiene 23 años y yo la veo como una mujer de su edad y se me olvida que tiene s.d. claro que tiene limitaciones y me hubiera gustado que aprendiera mas en el colegio, pero me ha salido artista y no me puedo quejar, no hagas caso a esas personas que te dicen mi hija no hace esto o lo otro. Hay que mirar adelante y cada día que pasa se aprende mas, si Haizea hubiera nacido ahora, seguro que dentro de 23 años estaría mucho mejor que ahora.
    Trabajar con Silvia que os demostrará que las barreras la pone ella, es muy cómodo no trabajar y decir que es así por el s.d., también hay que tener en cuenta si ademas de s.d. tiene alguna otra limitación. Muchos besos y a seguir adelante. Otra cosa Haizea con 2 años no se hacia pis ni cacas, osea que no te desanimes.

    • Gracias Amaya. Si no nos desanimamos, como lo hagamos que nos va a quedar para los veinte! Yo creo en las capacidades de Silvia, y creo que lo hará muy bien en el futuro… Pero tampoco niego que se cuele algún pensamiento negativo en alguna ocasión, si no no sería humana.

      Ah, a Silvia aún le quedan pañales para una temporada!

      Un besazo

  2. Una mamá que te lee dijo:

    Yo creo que lo de menos es llamarle “grado”. Ya sabemos los nuevos papás que no hay grados, pero también vemos a niños y adultos con S.Down con muy diferente vinculación con el mundo por su lenguaje, su comprensión, su atención, etc. Y me llevan los demonios cada vez que oigo eso de que “es que ahora los estimulamos, no los encerramos…”. Yo conozco adultos con Sindrome de Down de treinta y tantos, de cuarenta y tantos, que fueron al colegio, que aprendieron a leer y muchísimos padres lucharon más que nosotros porque había que abrir muchas puertas. Y no conozco a uno solo que dejara a su bebé en la cuna por imposible. Y, a pesar de eso, unos hablan bien y otros no, unos mantienen conversaciones normales y otros no, y los menos pueden ser autónomos… Como en las personas con 46 cromosomas, los hay más o menos inteligentes, más o menos dotados para el lenguaje, para el arte, para el deporte… Y no olvidemos los problemas de oído, de vista, de corazón, respiratorios… que afectan y mucho al desarrollo de nuestros niños, con paradas obligadas y dificultades que no tienen otros niños. Repito, no me parece justo asumir que un niño va a llegar más o menos “lejos” según la dedicación de sus padres porque ese es sólo uno de los factores.
    Un abrazo

    • Mil gracias, lo que tú dices es lo que yo pienso. A veces me siento muy culpable por tanto tute (así lo llamo, no atención temprana, sino tute!), por sacarla de la guardería y llevarla a no se dónde, por estar pensando que no hacemos lo suficiente porque no estamos todo el día haciendo X o el papi B lleva a su peque equinoterapia o cafreterapia.

      Y como bien dices, por ejemplo, si Silvia habla mejor o peor es cosa de su educación y de su ser como persona. A mi madre le estresa un montón lo de la lengua, y termina estresándome a mi, menos mal que los profesionales tranquilizan y encima a la cachonda de mi hija le gusta juguetear con la lengua y tocarse la nariz con ella. Como su tia paterna 🙂

      El año pasado conocimos a un joven de 20 años con SD. Era un chaval de 20 años, es decir, le gustaba ir a las discotecas, viajar, jugar a la play… sus padres habían currado mucho con él, aunque su madre ya nos tranquilizó con lo que tu dices, que la dedicación es importante pero también su base genética, el ambiente y tratarle como a un hijo más.

      Esa conversación me afectó muchísimo (verle y tirar abajo algunas ideas que tenía yo en mi cabecita), pero hoy les agradezco a ellos que nos dieran el conocimiento que necesitábamos.

      Y su madre también me dijo lo mismo que me dices tú al final del mensaje.

      Un abrazo y gracias por vernos!

  3. La vida es bella dijo:

    Ana, tuve una conversacion parecida, cuando lleve a mi peque con SD al medico y aparecio una sra con su hijo adulto con SD y me dijo que vida le habia dado, que carga pesada y que gracias a dios le habian metido en una residencia ya que ella ya era muy mayor. surrealista pq yo no le habia preguntado su opinion de lo que ella parecia querer indicarme cual seria mi futuro respecto a mi hijo,segundo, su hijo parecia, tener un oido muy fino y entender prefectamente lo que se hablaba alli y no se, me parece surrealista hablar de cualquier hijo asi delante de el. En fin. Pase de estado de shock, al de indignada y despues de meditarlo, me parece que nosotros y nuestros hijos tenemos todo el derecho de tener expectativas y sueños para nuestros hijos como todo el mundo tiene con sus hijos sin SD.unos mas otros menos llegaran donde tengan que llegar, pero ya llegaremos ahi, no adelantemos acontecimientos. Lo de carga pesada se lo oigo a muchas y no tienen SD, creo que hay que ser positivos cada dia y Segun tu hija vaya creciendo sus capacidades seran mas claras para vosotros y sus limitaciones tambien, esta se ajustaran y vuestras expectativas tambien segun vayais viviendo la vida..mi hija mayor no tiene SD, pero no escatimos esfuerzos en darle todo lo que podemos a nivel de estimulacion, educacion, etc… Y No , no es para crear una supercriatura, es simplemente para que tenga las mejores oprtunidades sin pensar si ella tendra la capacidad de aprovecharlas, al final, si hace bolillos y es feliz, yo sere feliz.pues lo mismo para el peque.por supuesto que hay otros factores q no dependen de nuestra atencion, como su salud,su carga genetica, pero esto te puede pasar perfectamente con un hijo sin SD, pero del que no tienes un “mapa-guia-genetica” que te hace comerte la cabeza y tenga una meningitis o 200 mil cosas q existen.
    A mi me dijeron q le hablaramos en solo un idioma, mi casa es trilingue, aunq le hablamos bilingue para que no retrase mucho mas el lenguaje, si aparece, el entiende con 2 añitos a mi en español y a su padre en inglés. No me preocup ahora si habla o no, aunq lo pienso a veces lo aparco porq si no lo hace seguro que se buscara la manera de hacerse entender y al final lo que yo creo que nos importara, es si es feliz. A final , el amor hacia tu hija y el amor que os dara a vosotros sera lo mas importante.Jo perdona por la parrafada :))) me he emocionado 😉

    No se si conoces esta pagina
    http://www.idscforlife.org

    This is a beautiful video about a little girl who lives in london, but most important I want you to introduce you Professor Reuven Feureinstein, unique human being unique spirit and unique vision.

    Hope you like
    Xxx

    • Hola Mónica!

      Si la conozco, una página estupenda!

      Y respecto a lo que me dices al principio… si, lo pensé. Pensé a que esa señora veía en mi hija a la suya y comenzaba a recordar todos los momentos malos, porque buenos no había ninguno! Y claro que todos tenemos derecho a tener expectativas! Pero tenga nuestro hijo SD, ceguera, TDA, Autismo, o no tenga nada!

      Yo no sé que será Silvia en el futuro, y tampoco puedo adivinarlo en estos momentos. Sé que es una criatura feliz, avispada, meneona, charlatana… dentro de 1 año a lo mejor será una bicharraca corriendo o puede que aún no se haya soltado a andar!

      Lo otro es lo que más me estresa… como decían en una conferencia, es importante la atención temprana, pero mucho más la atención continuada. Es decir, no desfondarte al principio de la vida de nuestros peques, sino ser coherente, por supuesto llevarlo a donde haya que llevarlo pero, como dices, hacer lo que hubieras hecho sin SD. ¿Que en tu casa sois trilingues? Pues va a tener que ser trilingue, vale que al principio le hables de 2 idiomas para que no se retrase el lenguaje, pero el tercero antes o después aparecerá… nuestra amiga Pili tiene a su Pepa, su papi es americano y vive en galicia… y Pepa habla por los codos, te lo puedo asegurar.

      Gracias por tu comentario! La verdad es que es fácil que nos emocionemos con nuestros peques, verdad?

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