La profundidad del síndrome

En uno de estas mañanas “girls only” que hemos disfrutado Silvia y yo, se nos acercó una señora de unos sesenta y cinco años y nos dijo, mirando a Silvia, “yo tengo una igual de veinticinco”

Luego me contó todo lo que una madre de una nena con Sd no quiere escuchar en la vida: muchísimo genio, que aún usaba pañal, nivel cognitivo bajo, etc.

La acompañaba otra de sus hijas que intentaba ser mucho más positiva y lo centraba en las cosas que hoy se hacen y antes no.

Cuando volvía en el coche a casa, por un lado pensé en que es cierto, hoy se hace mucho por cualquier persona con discapacidad, y no es como hace 30 años, y por supuesto lo que es súper importante es el ambiente, y nosotros tratamos de conseguir que Silvia crezca en uno enriquecedor y positivo.

Comencé a pensar en ese momento de esta surrealista conversación en el que la mujer me dice “es que los hay de grado profundo”

No vamos a entrar en la discusión de los grados -que nosotros ya superamos gracias al conocimiento que nos pusieron en nuestras manos tanto la Fsdm, como los artículos de Down21, etc. – pero si que algo que particularmente me preocupa… Como afectará a Silvia el Sd? Qué cosas no apreciara? Qué intentaremos enseñarle que nunca aprenderá?

Ya se que es una idiotez ponerle puertas al campo -porque, cuanto más límite a Silvia, menos conseguirá – pero si, es una cosa que en alguna ocasión ha pasado por mi cabeza… El maratón este y sus metas volantes…