El diagnostico del sindrome de Down


Cuando nació Silvia, el diagnóstico (que guardo en casa) en el momento de nacer fue el siguiente:

– orejas pequeñas y posicionadas más atrás

– protusión lingual

Estos son dos de los rasgos, pero también puede ser bajo tono muscular, ojos “achinados” y algunos problemas de salud como es el tema del corazón o del aparato digestivo.

Pero NUNCA, nunca pueden decir que tu hijo/a tiene SD solo por esto. Necesitas un cariotipo que te confirme la trisomía y te permita ponerte en marcha en cuanto puedas.

Según nos decía el genetista de La Paz, allí tienen una tabla de items que van confirmando o desechando el SD.

Como me decía mi ginecólogo (al que sigo yendo y su mujer es la pediatra de Silvia), para un médico dedicado al noble arte de tener niños, es muy jodido dar este diagnóstico, ya que, como he dicho en repetidas ocasiones, ningún padre o madre quiere – en el momento del embarazo o el parto – que su hijo tenga una discapacidad.

Por esto mismo, pide que te den bien el diagnóstico. A nosotros la pediatra nos lo dio fatal, con Eloy solo tras el momento de escuchar llorar a su hija recién nacida, sin la niña delante, yo en la habitación pasándomelo pipa con la anestesia epidiural… esto es dar FATAL el diagnóstico.

El diagnóstico es como nos lo dió al día siguiente mi ginecólogo: con los dos padres delante (la nena no podía, estaba en la incubadora, pero ya la teníamos muy vista ;)) , aportando información sobre asociaciones y fundaciones dedicadas al síndrome de down, comentando las dificultades pero también los puntos fuertes de nuestra hija. Y, sobre todo, con una sonrisa en los labios y optimismo.

Es vuestro derecho y, sobre todo, el del bebé recién nacido.

Recuerda, es tu bebé, no el vecino que conociste en tu barrio, la chica que has visto en el autobús agarrada a la mano de su madre o Pablo Pineda. Es tu bebé y lo tienes que cuidar igual que si no tuviera Síndrome de Down

Estoy segura que, con un buen profesional que dé el diagnóstico como es, la cosa sería muy diferente…

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10 comentarios en “El diagnostico del sindrome de Down

  1. Totalmente de acuerdo. Una buena información en el momento del diagnóstico me parece de vital importancia. El problema es que suele brillar por su ausencia. Respecto al cariotipo, no hace mucho todavía, que nos dijeron que se lo habían hecho para que yo me quedase tranquila. No voy a decir lo que me parece esta respuesta pero en fin si que voy a decir, que como era para que yo me quedase tranquila la primera vez se lo hicieron mal, incompleto y tuvimos que repetirselo al pobre y la segunda vez, sin comentarios.

  2. Vaya, pensaba que el cariotipo era una prueba irrefutable y que sólo en el caso de mi sobrina había fallado. Se lo hicieron y dio negativo, pero ante los signos tan evidentes que la chiquilla traía en la maleta un cromosoma de más, se lo repitieron dando positivo esta vez. Vaya tela!
    Ánimo y energía para afrontar la maratón de entradas del 31X21.

  3. marijoe dijo:

    te importaría decirme cómo se llama tu ginecólogo?, estoy yendo a uno en la calle Fuencarral que su mujer es la pediatra de mi hijo mayor, no creo pero por si fuese casualdad…

  4. Yoli dijo:

    ¿Y cómo puedes “exigir” que te den una noticia bien? Te la dan según sea el médico. A mí después de la eco de las doce semanas me soltaron mientras me vestía que tenía el pliegue aumentado, no se veía hueso nasal y había un problema de corazón, es Down casi al 100% ¿qué podía haber hecho entonces? No voy a decirle al tipo “por favor, rebobine y vuelva a decírmelo de otra forma”.

    • Pues Yoli, en general muchos de los padres/madres que conocemos tuvieron un diagnóstico – sea en la eco o en parto – muy poco empático para la dificultad del momento. A otros directamente le dieron el papel para abortar, con esto te lo digo todo.

      Al padre de Silvia le dijeron que había tenido un ángel y que iba a ser una niña buena y cariñosa. ¿Te parece normal que te diga eso una pediatra?

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