Winter is coming…


Aunque aún seguimos de vacaciones(pese a que lo de Santiago se nos malograra y lo hayamos cambiado para octubre), el cuerpo se me ha estremecido cual escalofrío invernal por la siguiente noticia:

A la venta en Europa un test no invasivo para detectar el síndrome de Down

Como ya sabemos, los tiempos avanzan que es una barbaridad, y con la aparición de MaterniTY21 en Estados Unidos, era cuestión de meses que llegara a Europa… y con lo que esto conlleva, me da miedo decir lo siguiente: Silvia será de las últimas generaciones de personas con Síndrome de Down.

… Salvo… que de una p&%$& vez se de paso a una información CORRECTA, VERAZ Y ACTUALIZADA respecto al SD (y esto es aplicable a cualquier otra discapacidad). Es decir, que se le diga a la familia qué es el Síndrome de Down, se le hable de atención temprana, de inclusión o educación especial, de opciones de futuro, de trabajo, casas tuteladas (o no), etc etc etc

Un estado como el de Massachusets (demócrata) ha firmado recientemente una normativa para que el estamento médico de esta información veraz a los padres. Y que luego actúen como crean.

Todos tenemos derecho a nacer, pero sería de ilusos negar que el que quiere prescindir de su hijo no lo va a hacer.

Así que padres, madres, hermanos, familiares, asociaciones… hay que ponerse las pilas. El futuro de nuestros familiares está en juego.

PD: aquí la muchacha con su último descubrimiento: si tira de la cuerda, el globo se acerca!

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22 comentarios en “Winter is coming…

  1. carmen dijo:

    Este test es terrible. cuando la gente me pregunta si de saber que mi hijita venia con sindrome de down antes de nacer hubiese elegido tenerla igual….yo les hago la siguiente pregunta: si alguno de tus hijos enfermara o tuviera un accidente y quedara con alguna discapacidad lo matarías???…entonces porque habría yo de matar a mi hija por nacer solo por ser diferente???..

  2. Inma dijo:

    ¿Y por qué te parece una mala noticia? Yo creo que la gente tiene derecho a decidir, no se puede obligar a unos padres a tener un hijo que no desean. A mí me parece maravilloso porque la amniocentesis es una prueba muy desagradable y que entraña riesgos.

    Ana, no puedes pretender obligar a la gente a tener un hijo con síndrome de Down si no quieren. Mira, mi marido tiene una sobrina con síndrome de down, conocemos la realidad de primera mano, atención temprana etc y nos hicimos directamente la amniocentesis, sin pasar por triple screening ni nada y ambos teníamos claro que abortaríamos. Sé que a mis cuñados no les pareció bien pero es nuestra vida, no la suya, y nuestra decisión.

    Yo respeto mucho a aquellas personas que quieren seguir adelante pero no es mi caso y me merezco el mismo respeto.

    • Hola Inma,

      Primero, gracias por visitarnos.

      Creo que he comentado en el post que los padres que decidís no tener el hijo no lo vais a hacer, yo personalmente no lo haría así pero es una decisión vuestra.

      Lo que pido en el post es información clara y veraz, a nosotros lo que nos dijeron es eso tan típico que tenemos que escuchar de lo cariñosa que va a ser nuestra hija y demás tonterías. Lo que quiero es que se informe a la familia de manera adecuada, con toda la información actualizada, y no se le ponga por delante el papel para abortar como se hace de manera habitual (te hablo de varias experiencias cercanas a mi)

      No solo pido esto por mi hija, sino por la sociedad en general. Pero si conseguimos dar forma a este proceso (sea para Sd o para cualquier otra discapacidad), estupendo.

      Un saludo,

      Ana

    • Hola, Inma. Soy Eloy, el marido de Ana y el papá de Silvia.
      Por supuesto que todas las mujeres tenéis derecho a decidir si queréis tener un niño o no. Lo malo es que, en la mayoría de las ocasiones, cuando hay una discapacidad de por medio, esa decisión está condicionada por nuestra ignorancia y nuestros prejuicios.
      Yo no era partidario del aborto antes de tener a Silvia (y no porque sea muy religioso ni de derechas como muchos presuponen, sino porque soy partidario de la vida) y sé positivamente que mucha gente de la que está a nuestro alrededor tampoco hubiera querido tener un bebé con Síndrome de Down. Sin embargo, estoy seguro de que esa misma gente, ahora que han conocido a nuestra Silvia, que saben el potencial que tiene y están informados de cómo le afectará el SD en el futuro. Esas personas de nuestro entorno, decía, ahora mismo se pensarían mucho el abortar a un bebé como Silvia.
      Eso es así porque ahora conocen el SD de cerca y ya no tienen los prejuicios que antes teníamos todos sobre el tema.
      Por lo que cuentas, tú no vives la discapacidad de tu sobrina de forma positiva, por eso decidirías no tener a una niña como ella. Estás en tu derecho. Sin embargo, nuestros amigos y familiares sí que viven a Silvia con alegría y con amor (independientemente de lo que pueda tener) y, por eso, yo creo que ahora no abortarían a un niño como ella.

      Repito lo que he dicho antes: todas las mujeres tienen derecho a decidir si tener a sus niños o no, pero, por lo menos, que piensen bien por qué toman esa decisión. Y en el caso de la discapacidad, que se informen antes de en qué consiste, qué consecuencias traerá para el niño y para la familia en el futuro, etc, etc. Todo ello con una información veraz y actualizada, no por lo que puedan leer en algunos foros o lo que les cuenten sus amigas.

      Muchas gracias por leer nuestro blog.

      Un saludo,

      Eloy

      • Inma dijo:

        Hola Eloy:

        Cómo ya comenté a mis cuñados no les pareció bien nuestra decisión de hacer la amniocentesis, se sintieron sorprendidos y ofendidoos, eso lo sé de primera mno. Tal vez tu entorno también tomaría la misma decisión
        que nosotros. ¿Estarías tú preparado para afrontar y respetar su decisión?

  3. Dudo mucho que se empieze a dar la información como nos gustaría y ahora con el test ya en el mercado, para que? Nuestros hijos, como bien has dicho, son ya de la ultima generación.
    Es una pena, porque ya les daría yo a muchos una parte de la felicidad que me da a mi Imanol …

    • Ana dijo:

      A mí también me parece una buena noticia, así no serán necesarias pruebas invasivas como la amniocentesis.

      Yo creo que la información cambiaría poco o nada las estadísticas, la mayoría de la gente decide abortar y pienso que una prueba así simplifica las cosas. Yo veo inmoral que las asociaciones pretendan detener la
      comercialización de esa prueba, ellos no son nadie para que

      • deinqaal dijo:

        Hola, Ana. Soy el papá de Silvia y te contesto brevemente:
        Dices que “la mayoría de la gente decide abortar” y tienes mucha razón, pero ¿Desde cuándo los valores éticos tienen que depender de lo que haga “la mayoría” Ojo, y digo “éticos” y no “religiosos” porque hay gente que confunde una cosa con otra.
        Si nos fiamos del criterio de la mayoría, en España, hay una “mayoría” de personas que defraudan a Hacienda y que cobran y pagan en dinero B. ¿Acaso eso supone que está bien defraudar?

        Respecto a tu frase de que es “inmoral que las asociaciones pretendan detener la comercialización de la prueba” te digo lo mismo: todo depende de qué moralidad estemos hablando. Cada uno tiene su propia moral. Hay personas a las que su moral les permite engañar y manipular a los demás en su propio beneficio y no se sienten (demasiado) culpables con ello. También los hay que abanderan su moral particular para matar a los que no piensan como ellos. Morales hay para todos los gustos. Pero es bueno que nos planteemos qué tipo de moral o ética tenemos cada uno, sobre todo respecto a temas tan “espinosos” como es el del aborto; más que nada para no caer en un vacío existencial por saturación de contradicciones.

        Yo ya me había planteado este tipo de cosas antes de tener a Silvia, pero desde que la tengo, aún me las cuestiono más y tengo muy claro lo que pienso. Y algo que también tengo muy claro es que, cuando hablo de estos temas, encuentro a mucha gente que habla e incluso decide sin haberse parado a pensar demasiado en por qué lo hacen. Eso sí que me parece una lástima, sobre todo para su higiene mental, pero en fin, cada uno que haga lo que quiera y que luego se atenga a las consecuencias.

  4. Ana dijo:

    Ana, la prueba se comercializará seguro, es cosa de tiempo que llegue aquí.

    Respecto a lo que dices de la información… discrepo contigo, Con una información correcta si creo que cambiaría la cosa, no subirá la estadística de manera exponencial, pero si se salva un solo niñ@, bienvenido será.

    Y las asociaciones… miran por sus asociados. Si la sociedad los está catalogando como material abortable, pues lógicamente van a defenderlos con uñas y dientes. Como he contestado en el comentario de Inma, el que quiere abortar lo va a hacer.

    Yo solo pido una ley como la de Massachusets: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2570:massachussets-usa-ley-de-informacion-obligatoria-al-diagnosticar-el-sindrome-de-down&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

    Gracias por visitar el blog de Silvia!

  5. yo creo que lo importante es poder decidir.
    en mis dos embarazos (el último doble) me hice la amnio, lo teníamos clarísimo….
    también es verdad que ahora que sigo vuestro blog veo el sd de silvia me ha hecho ver las cosas de forma distinta, pero no se si yo estaría preparada…

    • Belen, por supuesto que es importante saber… Pero también lo es estar bien informado, sea un SD, una espina bífida, o la falta de un miembro, lo que sea.

      Y para esto no se esta preparado, no creo que haya ningún padre que diga, asi de repente, “quiero que mi hij@ tenga Sindrome de Down”… La sociedad no esta preparada para la discapacidad, recuerdo el anuncio este tan bonito de P&G para las olimpiadas de Londres 2012, que hablaba de las manís que estaban al lado de sus hijos cuando entrenaban, que los
      llevaban de un lado a otro… Pero no salía ningún deportista paralimpico, y esto puede venir o no de nacimiento.

      Tienes un golpe mal dado con el coche y te ves en una silla de ruedas sin mas…

      Y por supuesto, si os lo preguntáis, hubiera preferido un trillón de veces que Silvia no tuviera SD?

      Creo que la respuesta es obvia… Pero esa ya no es mi hija, mi Silvia tiene tres cromosomas 21 y esta aquí tosiendo porque estamos en el momento “mastique” y la tortilla aun no la tiene dominada.

      Gracias Belen por venir a vernos tan a menudo 🙂

  6. eso es verdad, nadie está libre de caer enfermo o de quedarse impedido. y a menudo lo olvidamos….
    hace días que le doy vueltas al tema y es que una de mis mejores amigas le dió la amnio positiva para sd y ha abortado…. a mi me pareció lo más normal, pero es verdad que ella misma ni se planteó otra opción….no sé…. y va mi marido y me dice: pues si nos pasara a nosotros en el cuarto hijo (que no vamos a tener, por motivos ecónomicos entre otros), ahora que sabemos lo q es ser padres, yo no querría abortar. Y me quedé helada… el era mucho más pro-aborto que yo en estos casos!!
    Supongo q todo depende de como se mire, de la info q se tenga, del momento de la vida…

    Pero bueno! Ya come tortilla? menuda crack! Mi Berta come mucho mejor la papilla de fruta q la de verdura…. en cambio su mellizo se lo traga todo, como el mayor!

    muchos besos familia!

    pd: la vida da muchas vueltas, tienes razón que sin su sd ya no sería tu hija…. y yo en otras circunstancias no hubiera tenido a mis mellizos! nunca se sabe verdad?

  7. deinqaal dijo:

    Belén. Muchísimas gracias por visitar nuestro blog. Da muchos besos a tus hijos de nuestra parte. Nosotros seguiremos lidiando con Silvia para que se coma la tortilla y todo lo demás.

    ¡Un beso!

    Eloy

  8. deinqaal dijo:

    Inma. Soy Eloy otra vez. No puedo responderte a tu comentario, pero te respondo en un nuevo post: Estoy preparado para respetar las decisiones de mis amigos y de la gente de mi entorno porque no los elijo porque piensen igual que yo, sino por otras razones de más peso.

    Me resulta curioso que las personas partidarias del aborto siempre pidan respeto, cuando el hecho de abortar supone una falta de respeto al bien más preciado de toda sociedad que es la vida.
    Yo no persigo a las mujeres que abortan. Lo único que pido es que si lo hacen, que sea por una razón de peso y no porque “esté de moda” o “lo haga la mayoría”

    El aborto es una de las peores cosas que le pueden pasar a una mujer y no lo digo como padre, sino como terapeuta de familia que soy. Como he dicho en otro post: cada uno que haga lo que quiera pero que luego se atenga a las consecuencias (psicológicas) que acarrean sus actos.

    De nuevo gracias por comentar en nuestro blog.

    Un saludo,

    Eloy

  9. Selene dijo:

    la que se ha líado….me alegra saber que algunas personas que estan a favor de abortar por una discapacidad entre a este blog…quiero creer que es por que le interesa informarse…sino para que entraría??…asi que tan claro no lo tienen, sino ni se molestan en saber lo que escriben unos padres con una niña con SD…es un paso muy bueno..abrir la mente a otras realidades, Yo tengo un bebe con SD, lo supe justo cuando aun tenia el tiempo “legal” de abortar, pero conocer de cerca esta realidad cambio mi pensamiento y aqui estoy, peleando con la abuela para que no me lo malcrie mas!!!..y feliz con mi precioso y sanisimo bebé!!!..aq uien no le cambiaria ni un pelo..respeto la decision de los demas, aunque siento una tristeza de que a niños como a mi hijo mucha gente no lo quiera, y por eso no le da la oportunidad de vivir, ( aunque ellos no hayan pedido ser creados)..en fin…bendiciones a todos, y que gusto que Silvia ya mastique, mi baby solo quiere yogures y zumo….a ver como le va en la guarde…jejejeje

    • Hola Selene, gracias por entrar! Es lo que decía tanto en la entrada del post como en mis respuestas a los comentarios… creo que los padres merecen saber lo que hay, y luego… cada uno tomará la decisión que quiera, aunque, como bien dices, los niños no vienen de una semillita o los trae la cigüeña… los pedimos nosotros… a veces me parece que el aborto es más una certificación de supuesta calidad (si no pasa los estándares que marca la sociedad, afuera) En Esparta despeñaban a los bebés discapacitados… lamento que la sociedad no haya evolucionado y se siga despeñando de maneras más sutiles.

      Respecto al mastique… ahí andamos, ayer montó una en la cocina… poco a poco, tampoco nos vamos a estresar, que como no quiera comer… te aseguro que Silvia no come 🙂

  10. Ele dijo:

    Oh, acabo de morir de amor, tengo vuestro blog de icono en el iPod Touch, antes me salía el logotipo de wordpress, acabo de entrar y salir y veo la carita de Silvia como icono =)

  11. Mar dijo:

    Buenas tardes a todos, en especial a Eloy y Ana, los papás de la preciosa Silvia:

    He leído con detenimiento todos los comentarios y creedme si os digo que he reflexionado mucho sobre si dejaros o no mi opinión, ya que este tema del ‘aborto’ es harto comprometido, controvertido y complicado aún… Sigo entristeciéndome con algunos ‘pensamientos’…

    Nunca he abanderado posturas rígidas o basadas en la intolerancia, jamás me he posicionado en extremos fanáticos de ‘aborto sí’, ‘aborto no’. Siempre he intentado guiarme por mis principios morales que creo haberme currado a lo largo de mi experiencia vital y son casi lo único sólido que poseo… Hace doce años sufrí un aborto espontáneo y es una de las experiencias más dolorosas por las que he pasado, perdí a mi chaval (yo sabía que era un varón) sin que nunca me hayan sabido explicar el por qué y he tardado casi el mismo tiempo en, más o menos, ‘superarlo’. A partir de esa dolorosa experiencia y porque no he podido tener más hijos, entenderéis QUE NO PUEDA COMPRENDER que una mujer crea que es libre por ostentar la decisión de poder ejercer un derecho como ¿acabar con la vida de su hijo ‘diferente’??

    ¡Mon Dieu! ¿Cómo es posible que alguien siegue una vida que crece dentro de su SER solo porque un puñado de necios y mamarrachos le han dicho que es DIFERENTE??? ¿Diferente a quién… respecto a qué?? ¿Quienes somos los seres humanos para inventar baremos que midan hasta donde pueden vivir unos y otros?? ¿No seremos nosotros los diferentes?

    Sí, quizás la raza humana esté enferma de egoísmo y mediocridad, y estos niños, LOS DIFERENTES, los que nacen para hacernos sufrir, para darnos más trabajo y preocupaciones etc., estén en este mundo para hacerlo mejor. Los que son padres de un síndrome de Down (yo lo llamo síndrome UP por motivos muy personales…) ya sabrán de lo que hablo; son más que cariñosos. La capacidad de amor y empatía que tienen estos niños supera con creces la nuestra… ¿ES ESTO LO QUE QUEREMOS DESTRUIR… ESTAMOS SEGUROS????

    Suscribo el sencillo y sabio comentario de CARMEN:

    “Este test es terrible. cuando la gente me pregunta si de saber que mi hijita venia con sindrome de down antes de nacer hubiese elegido tenerla igual….yo les hago la siguiente pregunta: si alguno de tus hijos enfermara o tuviera un accidente y quedara con alguna discapacidad lo matarías???…entonces porque habría yo de matar a mi hija por nacer solo por ser diferente???..”

    Eloy, Ana… queda trabajo por hacer; aún se deben producir ciertos cambios… Espero que Silvia sea solo el inicio de muchas generaciones que enseñen a vivir, de forma sencilla, a la egoísta, mediocre y materialista humanidad.

    Un saludo y perdón por la extensión.

    • Hola Mar,

      Encantados con que hayas posteado la longitud que te ha apetecido 🙂

      Este es un tema peliagudo, y al parecer, si te pones en una posicion anti-aborto, parece que eres de cierta posición religiosa o una irresponsable. Y nada más lejos de ello.

      Hace unos meses, El País publicó en su blog “de mamas y papas” un articulo con el título “¿Quién elige tener un niño con síndrome de Down?”(http://blogs.elpais.com/mamas-papas/2012/03/elegir-tener-un-bebe-con-sindrome-de-down.html) en el cual hablaban del tema Gallardón-ley del aborto pero… ahhh que empezamos a menear la bicha!

      Y la bicha era que una reconocida militante proaborto publica en The New York Times (http://parenting.blogs.nytimes.com/2012/03/02/choosing-to-have-a-child-with-down-syndrome/) un artículo en el que rompe los mitos… y exclama orgullosa que su hija tiene Síndrome de Down.

      Su planteamiento (que puedes estar de acuerdo o no, pero está razonado y tiene mucho sentido) es que ella abortó cuando no se sentía preparada para ser madre. Una vez que sí lo estuvo… ¿por qué iba a rechazar a su hija?

      Este tipo de planteamientos son los que rompen los tópicos, como nuestras experiencias, en las que vemos padres y madres primerizos, fuera de la imagen que se tiene de un padre de un discapacitado, encontrándose con un hijo diferente al imaginado…. pero es tu hijo, y eso es lo que importa.

      Suelo visitar foros, en uno casi me pego con otra forera, porque según ella yo no podía opinar sobre el aborto ya que me encontré “la tostada” en el parto. Al menos, me quedo tranquila en el sentido que algo de por saco he dado. Y he removido alguna conciencia.

      No estamos aquí para dar lecciones a nadie, pero tampoco tenemos que escuchar que un test es bueno porque así la elección es más fácil y la amnio tiene riesgos. No, si te haces la amnio, te expones a perder a tu hijo, te guste o no. Y si te expones a perder a tu hijo, es que ya has medio decidido a quitártelo si no es el hijo que tienes en la cabeza.

      El test trivializa la situación, lo convierten en un triple screening avanzado. Y no quiero que sea así, al menos seamos coherentes y llamemos a las cosas por su nombre.

      Gracias Mar por venir a vernos!

      Ana

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