Winter is coming…

Aunque aún seguimos de vacaciones(pese a que lo de Santiago se nos malograra y lo hayamos cambiado para octubre), el cuerpo se me ha estremecido cual escalofrío invernal por la siguiente noticia:

A la venta en Europa un test no invasivo para detectar el síndrome de Down

Como ya sabemos, los tiempos avanzan que es una barbaridad, y con la aparición de MaterniTY21 en Estados Unidos, era cuestión de meses que llegara a Europa… y con lo que esto conlleva, me da miedo decir lo siguiente: Silvia será de las últimas generaciones de personas con Síndrome de Down.

… Salvo… que de una p&%$& vez se de paso a una información CORRECTA, VERAZ Y ACTUALIZADA respecto al SD (y esto es aplicable a cualquier otra discapacidad). Es decir, que se le diga a la familia qué es el Síndrome de Down, se le hable de atención temprana, de inclusión o educación especial, de opciones de futuro, de trabajo, casas tuteladas (o no), etc etc etc

Un estado como el de Massachusets (demócrata) ha firmado recientemente una normativa para que el estamento médico de esta información veraz a los padres. Y que luego actúen como crean.

Todos tenemos derecho a nacer, pero sería de ilusos negar que el que quiere prescindir de su hijo no lo va a hacer.

Así que padres, madres, hermanos, familiares, asociaciones… hay que ponerse las pilas. El futuro de nuestros familiares está en juego.

PD: aquí la muchacha con su último descubrimiento: si tira de la cuerda, el globo se acerca!

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Vacaciones

Después de las tres celebraciones de cumpleaños (con amigos y padrinos, con familia de papá y con familia de mamá), hemos emprendido nuestra primera parte de las vacaciones.

Y hemos descubierto lo que le gusta a Silvia la playa – sobre todo ponerse de arena hasta los ojos – , que le encanta reñirle al mar y coger la paleta y el cubito con la sorpresa que da ver las cosas por primera vez.

La segunda parte será divertida, iremos a Santiago de Compostela y esperamos poder quedar con Pilar y su Pepa 🙂

Buenas vacaciones!

A tres días de nuestro primer año (IV y último)

¿Cómo es ahora la situación?

Pues digamos que he aprendido más de lo que me hubiera gustado sobre discapacidades, certificados, pediatras, fisioterapia, atención temprana y sordera temática.

Cuando traes al mundo a un hijo, lo primero que piensas es “espero que no sufra en la vida”, cosa harto difícil porque la primera experiencia que siente un ser humano es sufrimiento, sales de un entorno cómodo, calentito y conocido a un ambiente frío e inhóspito, donde un señor con bata verde te saca y te empieza a hacer exámenes desde el minuto uno.

Si a esa experiencia le unimos la discapacidad, al famoso sufrimiento hay que añadirle “qué va a ser de él/ella cuando yo falte…, qué va a proporcionarle la sociedad, se reirán de él/ella los demás niños”, etc, que dicho por una madre de la que se reían algunas niñas del colegio de monjas donde estaba por el mero hecho de ser pelirroja… en el barco estamos montados todos, el billete lo picamos en algún momento, lo único es que Silvia ya venía con el abono de serie.

El resto… pues paciencia y tolerancia. Paciencia porque ella va más lenta – aunque no tanto como esperaba – y sabemos que necesitaremos paciencia, sobre todo yo que soy una prisillas, pero es algo para lo que me voy preparando (y de momento no he necesitado)

Tolerancia porque hay mucho desconocimiento, en ocasiones tengo la rara sensación de ir dando cursos rápidos sobre el síndrome de down, y me da mucha rabia porque yo soy una simple madre, hay personas más formadas que yo para dar esta información a la población, aunque parece que no interesa, o que es mejor que los vean como angelitos, o niños grandes, o imaginártelos dando besos a diestro y siniestro.

Y por eso la tolerancia, tengo que replicar a comentarios del tipo:

Comentario:te va a dar mucha compañía

Respuesta:para compañía, nos compramos un perro

C:la pena de estos niños es que están siempre enfermitos

R:ni un resfriado en todo el invierno, tiene una salud que la quiero yo para los días de fiesta

Llegamos al primer cumpleaños de nuestro año, este año complejo, de aprendizaje, de conocimiento y de lágrimas (sólo los dos primeros meses 🙂

Pero lo más importante, es el primer año de Silvia con nosotros. Así que… feliz cumpleaños, mi querida hija.

A tres días de nuestro primer año(III)

No tardé ni un minuto en sentarme en la silla de ruedas y marchar a ver a mi niña. Ahí estaba, estirada, respirando, con su lengua fuera cual lagarto…

Recordé el sueño, ¡vaya si estaba en territorio extraño! Nadie te prepara para esta sorpresa, no entraba en nuestros planes ser padres de una hija con discapacidad, y sobre todo pensaba…. ¡no soy tan mayor! estas cosas sólo le pasan a la gente muy mayor que no controla que, a partir de una edad, ya no se pueden tener hijos!

Recordaba al chaval que tomaba cervezas debajo de mi casa sevillana, siempre con su padre anciano y su chandal del betis, y la verdad es que se le veía feliz, pero yo – como todos los padres que conozco – tenía ya planes para Silvia: iría a un colegio bilingüe, le guardaría dinero para ir a la universidad que quisiera… todos estos planes se habían ido al traste, pero se me olvidó algo muy importante: esos eran MIS planes, no los de Silvia, así que primera lección aprendida: la vida es una constante sorpresa.

La pediatra se nos acercó, nos habló de lo bien que estaba, que un cardiopediatra iba a venir a hacerle una eco para ver su corazoncito, que ya había echado meconio, y que era una bebé estupenda. También nos habló de la dichosa palabra “mosaico” que le sueltan a todos los padres para hacer menos duro el diagnóstico, y se la podría haber ahorrado.

Ya luego nos empezó con los tópicos de “son muy buenos y cariñosos, va a daros mucho amor” y demás tonterías que tenemos que escuchar los padres del síndrome de down, pero a esas alturas del partido nos podía haber hablado de física nuclear y nos hubiera sentado igual.

Así que volvimos a la habitación y a contarlo a nuestra familia…

La semana de hospital y el mes de incertidumbre dieron como resultado una afonía de mamá y una esperanza que nunca se llegó a materializar.

A tres días de nuestro primer año(II)

Se me hizo raro, pero era mi primer embarazo y no tenía experiencia en esta situación, pero se quedaron todos callados y tardaron en enseñarme a Silvia. Era muy pequeñita y tenía su lenguita fuera, pero yo lo achaqué a que había estado un mes con el cordón enrrollado en su cuello.

Me vio salir mi familia, Eloy, sus padres… y me quede dormida, me costó por la emoción de que mi niña estaba aquí pero el cansancio hizo mella.

Al día siguiente, llamé al papá de Silvia y le pregunté qué tal había dormido, cómo estaba… las respuestas eran muy frías, muy asépticas, hasta que me confesó que no había dormido y que la cena la había echado fuera.

Me preocupé, y viendo el parto, le pregunté directamente…”¿se nos ha muerto Silvia?”

Eloy me respondió: “no, pero sospechan que tiene Síndrome de Down”

Y el mundo se volvió al revés.

A tres días de nuestro primer año (I)

La noche anterior había soñado que nos íbamos de viaje, que estábamos en un sitio exótico y extraño. La maleza nos abrigaba, y paseábamos Eloy y yo de la mano, junto a una pequeña niña pelirroja y con pinta de marisabidilla.

Sonó el despertador, me levanté y pensé: 3 de agosto, ya quedan 20 días para que llegue Silvia.

Me fui a la oficina, trabajé durante la mañana y por la tarde tenía mi última revisión antes de irnos a Sevilla a recibir a Silvia. El médico estuvo haciendo sus pesquisas y había algo que no le gustaba. Mi niña no crecía ni comía.

Así que la noche del 3 al 4 de agosto fue de las peores del embarazo, no pude dormir y Silvia tampoco, que se pasó todo el tiempo dando tumbos por mi barriga.

El día 4 volví al trabajo intranquila, tenía una maleta preparada por si del médico nos teníamos que ir corriendo a Sevilla. Fui a la revisión y, tras la misma, decidimos quedarnos en Madrid y que Silvia naciera ya.

Mis padres y mi hermano se vinieron corriendo, yo ingresé, me prepararon para la cesárea, y tras unos 30 minutos de operación… ahí estaba ella llorando como una loca