“Es de grado leve”


Recuerdo que la maternidad no fue como lo habíaImagemos planeado antes de que llegara Silvia.

Había planificado irme a Sevilla un par de semanas cada mes de baja, para que los abuelos disfrutaran de su nieta y el papi pudiera dormir tranquilo y hobbiear.

Pero no, cuando nos confirmaron el diagnóstico, tuvimos que cambiar planes, ya que Silvia tenía que ir a Atención Temprana y no pudo llevarse a cabo el plan que al principio habíamos pensado.

Así que, un viernes que nos quedábamos aquí, decidí ir al curso de masaje infantil que daban en el centro de salud cercano a casa.

Nos lo había recomendado la chica que nos daba las citas (la hermana gemela de molly ringwald), que estaba tonta con la nena y también la pediatra que tuvimos mientras Mati estaba de vacaciones, una médico estupenda y que normalizó muchísimo la situación de nuestra hija – y que nos hizo rápidamente su volante para atención temprana –

Era octubre, yo seguía deprimida por toda la situación, no había digerido aún bien el diagnóstico, tenía una hija pero no era la que yo pensaba, la que tenía en la cabeza.

Llegué a la sala y me encontré con bebés enormes, grandísimos, normales, y yo con mi ratita de casi 3 kilos y medio, una gran gesta para una niña que pesó al nacer 2 kilos, pero claro… me sentía que la que tenía síndrome de down era yo.

Silvia no estaba muy por la labor de tanto masaje, y empezó a llorar. La matrona me dijo “sácate la teta y dale de comer” y yo le respondí que se me había ido la leche, que ella no pudo tomar nunca lactancia materna y que nació pequeñita….y que tenía síndrome de down.

Alrededor mía esos bebés tremendos, cabezones, chupando del pecho de sus madres como si les fuera la vida en ello, y la mía montando el pollo a grito pelado.

La matrona me miró con cara de pena (supongo que la que tendría yo en ese momento) y va y me suelta “es de grado leve, no se le nota nada”

A los cinco minutos salimos de allí, Silvia prometía montarme pollo al cuadrado si no le daba el biberón, “mamá novata” me decía en su extraña lengua.

Ahora recuerdo esto de manera más tranquila, y le doy la importancia que tiene. Al menos, Silvia no ha tenido nunca cólico del lactante, y las mamás iban al curso porque no dormían de la que le montaban sus bebés inmensos todas las noches.

Pero esto viene en relación a que, una vez casi al mes, salen acuerdos, reuniones, citas, etc. con las diversas fundaciones y las entidades médicas para mejorar el diagnóstico prenatal.

Y está fenomenal reunirse, hacerse la foto, poner un decálogo o manual de buenas prácticas pero… ¿qué ocurre con los que nos encontramos con la sorpresa?

Pues que te viene el facultativo o personal sanitario de turno y te dice lo de la levedad, o que nos va a dar muchos besitos o que ya tenemos compañía para toda la vida.

¿No sería interesante formar al personal de los centros de salud, que son los que van a estar más cercanos a los padres que nos encontramos con esta sorpresa?

¿No es de chiste que tenga yo que dar la información actualizada a la enfermera que le pone las vacunas a Silvia?

Me encantaría que ninguna madre – ni padre – volviera a pasar por ese momento tragicómico en la sala de masajes.

Al menos, no hemos tenido que dejarnos el sueldo en Colikin 😉

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6 comentarios en ““Es de grado leve”

  1. Ana&Noa dijo:

    La formación es vital en todas las cosas,sobre todo para no sentirte tan bicho raro y alejado del resto del mundo como ya te sientes en un principio.Fuí yo la que le tuvo que conseguir tanto a la pediatra del hospital,como a la de cabecera,las grágicas con los percentiles de los niños con síndrome de down,con eso creo que ya lo digo todo….,repito que si en un primer momento te sientes perdida y sin rumbo,que te pase esto con los “profesionales” que deben de velar por tu hija,no acaba de ayudar.

    • Hola, Ana. La verdad es que a muchos profesionales les hace falta un curso urgente de “reciclaje” en cuanto al tema de la discapacidad. Nosotros apenas llevamos 10 meses en este mundo y ya nos hemos encontrado con que más de uno tiene información bastante desactualizada. Muchos de ellos actúan frente al SD basándose en parámetros o diagnósticos que quizá eran válidos hace 30 años, pero no ahora. También los hay que la única información que manejan es la poca que recuerdan de cuando cursaron sus respectivas carreras, con lo que te sueltan perlas del tipo “Tu hija tiene un grado leve” como la frase que titula esta entrada. Total, que en vista de cómo está el patio, urge hacer una labor de informar a los profesionales (médicos, enfermeras/os, fisioterapeutas y el resto del personal sanitario) para que puedan dar una respuesta adecuada a los padres de niños con discapacidad.

    • Y nosotros tenemos la GRAN suerte de contar con una pediatra con experiencia en personas con síndrome de down; y que en Madrid hay un centro con muchísima experiencia (el Hospital del Niño Jesús)

      Pero te pones a pensar…¿que hará el que viva en un pueblecito de Granada? ¿o de Palencia?

      En fin…

      • Ana&Noa dijo:

        Pues es lo que me pasa a mi,yo tengo que irme con mi pequeña todas las semanas una hora en coche al centro de atención temprana,porque donde vivimos no hay nada especializado para ella,suerte que más o menos podemos tirar por mi excedencia,si no no sé que podríamos hacer…

  2. Carlota, Missvoragineexistencial dijo:

    yo creo que lo peor de todo es la falta de naturalidad…..si contara yo las que me ha organizado Roy….cuando tenia tanta hambre y no me daba la vida para prepararle el bibe….porque tampoco pude darle pecho como me hubiera gustado……..uys, como se ponia, yo es q apenas salia de casa, me sentia la madre mas inutil del mundo…..y ¿¿¿darle un masaje??….a fecha de hoy mi hijo es el niño con la piel mas seca del mundo…..imposible………en fin…..q jilipollas somos a veces, un bebe es un bebe, con sindrome de down o sin el, lloran, gritan, patalean, rien, ….¿que diferencia hay?…..en fin…..los profesionales se lo tienen que hacer mirar……
    Besazos

    • Pues sí, pero claro, si no se ajusta a lo “habitual” te miran con cara de mala madre o cosas peores.

      Los profesiones necesitan tener una asignatura en la carrera llamada “empatía básica” 🙂
      Besos

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