“Es de grado leve”

Recuerdo que la maternidad no fue como lo habíaImagemos planeado antes de que llegara Silvia.

Había planificado irme a Sevilla un par de semanas cada mes de baja, para que los abuelos disfrutaran de su nieta y el papi pudiera dormir tranquilo y hobbiear.

Pero no, cuando nos confirmaron el diagnóstico, tuvimos que cambiar planes, ya que Silvia tenía que ir a Atención Temprana y no pudo llevarse a cabo el plan que al principio habíamos pensado.

Así que, un viernes que nos quedábamos aquí, decidí ir al curso de masaje infantil que daban en el centro de salud cercano a casa.

Nos lo había recomendado la chica que nos daba las citas (la hermana gemela de molly ringwald), que estaba tonta con la nena y también la pediatra que tuvimos mientras Mati estaba de vacaciones, una médico estupenda y que normalizó muchísimo la situación de nuestra hija – y que nos hizo rápidamente su volante para atención temprana –

Era octubre, yo seguía deprimida por toda la situación, no había digerido aún bien el diagnóstico, tenía una hija pero no era la que yo pensaba, la que tenía en la cabeza.

Llegué a la sala y me encontré con bebés enormes, grandísimos, normales, y yo con mi ratita de casi 3 kilos y medio, una gran gesta para una niña que pesó al nacer 2 kilos, pero claro… me sentía que la que tenía síndrome de down era yo.

Silvia no estaba muy por la labor de tanto masaje, y empezó a llorar. La matrona me dijo “sácate la teta y dale de comer” y yo le respondí que se me había ido la leche, que ella no pudo tomar nunca lactancia materna y que nació pequeñita….y que tenía síndrome de down.

Alrededor mía esos bebés tremendos, cabezones, chupando del pecho de sus madres como si les fuera la vida en ello, y la mía montando el pollo a grito pelado.

La matrona me miró con cara de pena (supongo que la que tendría yo en ese momento) y va y me suelta “es de grado leve, no se le nota nada”

A los cinco minutos salimos de allí, Silvia prometía montarme pollo al cuadrado si no le daba el biberón, “mamá novata” me decía en su extraña lengua.

Ahora recuerdo esto de manera más tranquila, y le doy la importancia que tiene. Al menos, Silvia no ha tenido nunca cólico del lactante, y las mamás iban al curso porque no dormían de la que le montaban sus bebés inmensos todas las noches.

Pero esto viene en relación a que, una vez casi al mes, salen acuerdos, reuniones, citas, etc. con las diversas fundaciones y las entidades médicas para mejorar el diagnóstico prenatal.

Y está fenomenal reunirse, hacerse la foto, poner un decálogo o manual de buenas prácticas pero… ¿qué ocurre con los que nos encontramos con la sorpresa?

Pues que te viene el facultativo o personal sanitario de turno y te dice lo de la levedad, o que nos va a dar muchos besitos o que ya tenemos compañía para toda la vida.

¿No sería interesante formar al personal de los centros de salud, que son los que van a estar más cercanos a los padres que nos encontramos con esta sorpresa?

¿No es de chiste que tenga yo que dar la información actualizada a la enfermera que le pone las vacunas a Silvia?

Me encantaría que ninguna madre – ni padre – volviera a pasar por ese momento tragicómico en la sala de masajes.

Al menos, no hemos tenido que dejarnos el sueldo en Colikin 😉

La niña marciana (dedicado al papá de Juanjo)

Aquella noche, tuve un sueño curioso. Soñé con la niña marciana.

La niña marciana aparecía en mi primer libro de lectura, el libro de Senda de 1º de EGB.  No recuerdo muy bien de qué trataban sus historias. Tampoco recuerdo el nombre de la niña marciana, pero sí sé que venía a la Tierrapara ver a Mina, uno de los personajes principales, y con ella y sus amigos, vivían muchas aventuras de tipo fantástico.

Como decía, mis recuerdos sobre esas primeras lecturas se han ido difuminando a través de los años, pero, a pesar de eso, aún conservo una agradable sensación de aquellas historias y de sus protagonistas. Lo curioso del asunto, es que estoy seguro de que la niña marciana de mi sueño era totalmente diferente a la del libro. Ésta no medía más de un palmo, y su piel brillaba con un tono blanco inmaculado.

Era de noche, y yo, vestido de calle, estaba sentado en mi sillón de lectura a punto de abrir un tomo recopilatorio de Thor. Al verla colarse  por mi ventana abierta, la lógica de aquel sueño hizo que intentara comunicarme con ella mediante el lenguaje de signos.Tras un rato manoteando en el aire como un italiano cabreado, la niña, que hasta entonces no había dicho ni palabra, me miró con  ternura y se me acercó.

—No hace falta tanto aspaviento. Te entiendo perfectamente  —dijo riéndose—. En realidad te entendería igual hicieras lo que hicieras, es uno de los poderes marcianos que tengo. Y sin esperar a que yo contestara, se colocó de un salto sobre mis rodillas con tanta fuerza que a punto estuvo de tirarme el cómic de las manos.  En ocasiones normales, le habría lanzado algún exabrupto o incluso una mirada asesina, pero en aquel sueño misterioso, la curiosidad por saber quién era esa criatura  y qué demonios hacía allí, podía con todo lo demás. Sin hacer caso a mi posible reacción, se agarró al tomo con sus manos rechonchas y silabeó en voz alta:

—¿Re-la-tos-de-As-ga-rd? Ya no tienes edad para leer estas cosas —dijo con tono de vieja institutriz. Pero no te preocupes, dentro de poco no tendrás tiempo.

Hablaba con mucho aplomo, y por eso me pregunté qué habría querido decir con lo del tiempo. Sin embargo, en lugar de explicarme nada, trepó por el volumen que estaba en mis manos y me cayó en los pantalones. Reaccioné dando un respingo como si me hubiesen tirado encima una taza de café y el cómic saltó por los aires. Ella se agarró a mi cinturón en el último momento y se quedó allí colgada con las dos manos como una trapecista. Con el susto aún en el cuerpo y ella sobre mi entrepierna, me dispuse a soltarle un buen rapapolvo, pero entonces, levantó la cabeza y me miró con tanta firmeza que me hizo callar.

—¡Escucha que no tengo mucho tiempo! —me espetó mientras se ponía en pie con pose de orador—. He venido desde muy lejos para hablar sobre tu futuro. La palabra “futuro” y la resolución con que la pronunció me dejaron completamente intrigado, así que me arrellané en el sillón y me dispuse a escucharla.

—Este año que empieza, tu vida va a cambiar para siempre porque te voy a hacer un regalo —Aquello me sonó a discurso de pitonisa callejera, pero como incluso en sueños soy muy educado, dejé que siguiera hablando—.

—Aquello que más anheláis Ana y tú se va a hacer realidad, pero no del modo en que esperáis.

—Pronto llegará a vosotros un pequeño tesoro que será a la vez dulce y amargo. Al principio, eso te dolerá (por culpa de tus prejuicios terrícolas) pero en cuanto aprendas a mirar con el corazón, sentirás que es el mejor regalo que te podían haber hecho —dijo mientras se paseaba arriba y abajo por mi muslo con aire concentrado.

—Ese tesoro diminuto pondrá tu vida boca abajo, te sacudirá de la cabeza a los pies y dejará en ti solo lo que de verdad importa. Así podrás cultivar mejor lo que crece en el jardín de tu SER para regalárselo después al mundo.

—¿Me estás diciendo que vamos a tener un bebé? —la interrumpí con emoción.

—¡Espera que aún no he acabado! —replicó irritada. Aunque la expresión de sus ojos me dijo que yo estaba en lo cierto.

—Muy pronto, mi regalo se convertirá en el centro de tus días, y a medida que vaya pasando el tiempo, te sorprenderás de que algo tan pequeño y tan frágil pueda amarrarte tanto a la vida.

—A partir de ahora, tu camino no será fácil, pero conforme avances por él, conocerás a muchas personas generosas y valientes que te acompañarán, te ayudarán a luchar y te recordarán que un buen orden de valores te hará más feliz que muchas de las cosas que ahora te parecen importantes. A esas alturas, yo ya me imaginaba con un bebé en brazos, arrullándole en su orejita hasta que se durmiera y dándole un besito de buenas noches nada más dejarle en su cuna. Al pensar eso, se me saltaron las lágrimas y miré a la pequeña marciana. Ella, que no dejaba de observarme, me sonrió con dulzura.

—Vas a ser un papá estupendo —dijo en voz baja—. Yo sé a quién doy mis regalos.

Y dicho esto, empezó a desvanecerse ante mis ojos. Intenté agarrarla para que no se marchara, pero se me deshizo entre los dedos como si fuera de agua. Justo antes de que desapareciera del todo, le grité mi última pregunta:

—¿Cómo se llamará? Con una vocecilla apenas audible, me contestó:

—Su nombre significa bosque. Y desapareció.

En ese momento, desperté. Tenía los ojos húmedos y la cabeza llena de preguntas. Ana dormía tranquilamente a mi lado, así que me levanté muy despacio para no molestarla y me fui al baño. Esa misma mañana, supimos que venía nuestra Silvia.

Gigi’s Playhouse

Me ha llegado información via USA de esta franquicia (por llamarla de alguna manera) que una mami montó porque no encontraba ningún recurso para padres como ellos, donde encontrarse familias con niños con síndrome de down y disfrutar del networking, actividades y demás recursos donde ellos fueran los protagonistas, no el síndrome.

Dicho y hecho: se pusieron a la búsqueda de local, recaudaron pasta y su hijo Franco diseñó el logo de esta curiosa iniciativa: Gigi’s Playhouse.

El centro dispone de programas diferentes, desde el apoyo al diagnostico prenatal, refuerzo de matemáticas, facilitacion del gateo y la bipedestacion, autoestima, la noche de la Pizza, lectoescritura… todo gratuito, pagado por donaciones privadas, sin fundaciones ni dependiendo de subvenciones públicas, y abierto a todas las familias (no sólo las adscritas a las organizaciones) con y sin niños con discapacidad.

En Madrid disponemos de los servicios de diversas organizaciones, pero al final. para enterarte de todo, tienes que estar apuntado a una u otra (y, a veces, parece que si estás en una estás mal visto por la otra y viceversa), y yo, que soy poco de “lo que diga el colectivo”, me encantan este tipo de iniciativas. libres y que cada uno vaya cuando le apetezca y quiera.

Gigi’s Playhouse tiene ahora mismo abiertas 11 delegaciones, y sigue expandiéndose por todo el país… Qué buena idea!

Para más informacion: www.gigisplayhouse.org