Los primeros dos meses


Esta es una carta que escribí cuando Silvia ya tenía dos meses. Refleja muy bien todo lo que sentí desde que nació. Entonces, me costó mucho escribirla y varias veces mi cuaderno se llenó de lágrimas, pero pese a todo, está llena de optimismo, como todo lo que rodea a nuestra pequeña Silvia.

Silvia es nuestra primera hija y, desde que supimos que venía, empezamos a hablar de cómo sería nuestra vida con ella, de los viajes que haríamos a su lado, de las cosas que pensábamos que le gustaría hacer cuando fuese mayor; incluso a veces hablábamos de lo que pensábamos que le gustaría hacer con su futuro (Ana decía que estaba dispuesta a pagarle estudios en el extranjero, en caso de que quisiera estudiar dirección de cine, algo que ella misma hizo en su día) En definitiva, como todos los padres, teníamos muchas expectativas de cómo sería nuestra Silvia.

Cuando nació, aquel día 4 de agosto, yo estaba en el pasillo del hospital, acompañado por mis padres y por los padres de Ana. Como se trataba de una cesárea de urgencia, no me permitieron entrar al paritorio (y yo tampoco lo hubiese querido, ya que la sangre me produce mucha aprensión) así que el primer sonido que hizo mi niña al venir a este mundo, lo escuché a través de la puerta de un pasillo. En los minutos siguientes, vi cómo las enfermeras se llevaban corriendo a Silvia y la introducían en una pequeña cápsula de cristal que debía ser “la incubadora”. Todo sucedió tan rápido que apenas pude ver su cuerpecillo asomando entre el arrullo que le habían puesto para protegerla del frío.

Aún no había tenido tiempo de contemplarla en la incubadora cuando la jefa de pediatría me llevó corriendo a su despacho y, con expresión muy seria, me dijo que había visto en mi niña varios rasgos característicos del Síndrome de Down, por lo que solicitaba mi autorización para hacer una prueba cromosómica que pudiera confirmar o desmentir ese diagnóstico. Yo aún estaba aturdido por la experiencia de ser padre y por la visión (fugaz) de mi niña a la que ni siquiera me habían dejado tocar, así que,  al ver la expresión afectada de la pediatra (más propia de quien anuncia una desgracia que de quien celebra un nacimiento) sentí como si, en vez de darme información sobre mi hija, me diera un puñetazo en el estómago.                                                                                                               Sus palabras exactas fueron: “hoy no le digas nada a tu mujer, porque la pobre estaba tan ilusionada… Déjala que descanse esta noche y, ya mañana, si quieres, le das la noticia (o, si no puedes, ya se la damos nosotros) ”

La expresión triste de la pediatra y lo que para mí significaba lo que decía, consiguieron que  me sumiese en un estado de confusión como no he sentido en toda mi vida. Era tal mi bloqueo, que por momentos, en vez de recibir a mi niña, pensaba estar viviendo un mal sueño o ser el objeto de alguna broma especialmente desagradable.                                          A la información que recibí aquella noche, se sumaban todos los estereotipos que entonces tenía sobre el Síndrome de Down (y que hoy se que no son ciertos)   y también el hecho de que, durante todo el tiempo que estuve en el hospital, los pediatras de guardia, las enfermeras y el resto de personal sanitario lo único positivo que dijeron de nuestra Silvia era que “estos niños son muy cariñosos y muy buenos”

En aquella clínica no hubo ni un solo médico que me hablara de la característica de Silvia de forma normalizada, que me animara diciéndome que ahora existen muchos recursos para estos niños, que pueden llegar muy lejos con la estimulación adecuada, etc, etc. Ninguna palabra de ánimo salvo muletillas y palmaditas en la espalda.                                                      Aquella primera noche fue la peor  que he pasado en mi vida, porque no sólo no le conté a Ana las sospechas de los médicos, sino que tampoco se lo dije a nadie más porque no quería preocuparles.

Una vez en casa, estaba totalmente saturado de emociones: incertidumbre, nerviosismo, la preocupación que acababa de pasar porque todo fuera bien en el parto, alegría al ver a mi niña, y luego, confusión y una pena tremenda al conocer el diagnóstico (digo “diagnóstico” porque todo el mundo daba ya por hecho que nuestra Silvia tenía Síndrome de Down)     Yo, normalmente, duermo como un lirón, pero aquella noche, tenía tal grado de ansiedad que no dormí ni me relajé ni un sólo segundo a pesar de lo intenté con todas mis fuerzas.

A la mañana siguiente, llamé por teléfono a Ana y, cuando me preguntó si había dormido bien, no pude aguantar más y le confesé que había estado toda la noche vomitando y con diarrea. Ella, al escuchar eso (totalmente impropio de mí, que tengo el estómago a prueba de bomba) se preocupó mucho por el estado de nuestra niña, así que no tuve más remedio que contarle todo, entre sollozos y lágrimas.

A partir de entonces, a cada día que pasaba, todos los profesionales que veían a nuestra niña nos decían que estaba perfectamente, que no tenía ninguna de las enfermedades asociadas al síndrome, que tenía muy buen tono muscular, que no tenía ningún rasgo claro de los característicos de los niños Down, etc, etc. Con toda esa información, y a la espera del resultado del cariotipo, nuestra incertidumbre inicial, fue trasformándose poco a poco en la esperanza de que todo hubiera sido un error o una sospecha infundada.                              Por eso, cuando el día 1 de septiembre, nos comunicaron que el cariotipo había dado positivo. nuestro chasco fue aún mayor de lo habitual.

Desde ese momento han pasado muchas semanas. Hemos acudido a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde nos explicaron tranquilamente en qué consiste en síndrome y lo que supone y supondrá para Silvia en el futuro, todo de forma muy natural, sin alarmismos y desmontando todos los estereotipos que hay sobre este tema. En la fundación hemos recibido muchas palabras de apoyo y nos hemos sentido muy acogidos. Ha sido el primer lugar donde nos han dado la enhorabuena por el nacimiento de nuestra Silvia.

Los pediatras que han visto a nuestra nena siguen diciendo que está sanota como una pera, que tiene muy buen tono muscular (cosa que también dicen las chicas de atención temprana) y, por supuesto,  todo eso nos tranquiliza muchísimo.

Hace poco he hablado con Ana sobre Silvia y ambos hemos coincidido en que, entre los agobios habituales de los padres primerizos, y toda la preocupación, la incertidumbre y la pena por nuestro especial diagnóstico, nos hemos pasado el primer mes y medio sin disfrutar de nuestra nena como nos merecíamos (y como se merecía ella) Sin embargo, ahora mismo estamos bastante mejor con ella, mucho más tranquilos e ilusionados, porque sabemos que vamos a poner todo de nuestra parte para que nuestra Silvia llegue a donde ella quiera y porque creemos, de verdad, que con los apoyos adecuados puede llegar muy lejos, ni más ni menos que cualquier otro niño, tenga o no Síndrome.

Como me dijo mi profesora de terapia de familia (una mujer muy sabia y muy buena terapeuta) Ana y yo estamos en un proceso de duelo en el que tenemos que elaborar la realidad que nos ha tocado vivir y aceptarla con alegría y con paz. Se trata de que nos despidamos de aquella Silvia imaginaria que esperábamos, y abracemos a esta otra Silvia, la real, que es la que nos necesita, la que nos sonríe, la que empieza ahora a mirarnos y la que está llenando nuestra vida de alegría desde el momento en que ha venido a nuestro lado.                                                                                                                                                   Por mi experiencia laboral, se lo que es hacer un duelo: despedirse de seres queridos o de cosas valiosas y aceptar su pérdida o su abandono. Todos los duelos conllevan pena y sufrimiento en sus primeras fases, pero después, si uno logra aceptar ese sufrimiento y aprender de él, se hace más fuerte y más sabio y es capaz de recordar a la persona o a la cosa querida con paz en vez de con pena.

Ana y yo hemos hablado mucho sobre Silvia,  le hemos escrito lo que pensábamos de ella (eso forma parte de los deberes que nos mandó mi profesora para que elaborásemos el duelo) y yo creo que este revés que nos ha dado la vida, también nos ha unido más, ha hecho que comunicásemos un poco mejor nuestras emociones y, en definitiva, pienso que una vez que hemos aceptado cómo es nuestra Silvia, lo que al principio nos provocaba dolor y tristeza, ahora nos mueve a luchar con todas nuestras fuerzas para seguir adelante.             Esto no quiere decir que, a lo largo de los años que nos quedan por vivir con nuestra nena, no tengamos momentos de desánimo, pero ahora se que nos los permitiremos y saldremos aún más fortalecidos.

Para mí Silvia es un regalo, lo fue desde el momento en que escuché su primer llanto a través de la puerta metálica de la clínica. Lo se cada instante en que miro su carita, cuando la cojo y la beso (cosa que hago muchísimo porque soy muy mimoso) Cuando la canto, cuando Ana y yo le enseñamos la vida y vemos cómo va aprendiendo cada día más. Lo se porque, ahora mismo ya no me imagino vivir sin ella y se que eso mismo le pasa a Ana, a mi amor, la mujer que quiero y que es la mejor mamá que mi niña puede tener.

Al escribir esta carta he llorado mucho, pero, como ya llevo mucho trabajo terapéutico a mis espaldas, se que eso es un buen síntoma (uno debe saber permitirse la emoción porque es algo sanísimo y te quedas fenomenal) así que, espero que todo lo que he contado en esta carta os haya valido de algo. A mí, desde luego que me ha valido: para conectar con mis emociones y confirmarme que Silvia es lo mejor que me ha pasado en la vida, sea como sea y tenga lo que tenga.

Un besazo,

Eloy

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16 comentarios en “Los primeros dos meses

  1. Sara dijo:

    Es precioso lo que escribes y como pasas de angustia a la esperanza. Silvia es muy rica y espero que os vaya bien todo de corazón, seguro que la vida tiene un montón de sorpresas agradables para vosotros tres.

    • deinqaal dijo:

      Muchas gracias, Sara. Has dado en el clavo. Al principio, sentía angustia por la incertidumbre del diagnóstico y por el miedo a lo desconocido. Luego, cuando ya me informé algo más sobre el SD, empecé a tener la esperanza de que las cosas nos iban a ir mucho mejor de lo que creíamos. Desde hace ya meses, tengo la certeza de que va a ser así y ya no me da miedo el Síndrome de Down de mi hija.
      Si cuando nació Silvia, hubiera sabido lo que sé ahora, me lo hubiera tomado todo de una forma mucho más natural, sin angustia y sin sufrimiento. Por eso creo que es tan importante acompañar a los padres que reciben este tipo de diagnósticos en sus primeros momentos, para contenerlos y que puedan disfrutar de sus hijos como se merecen.
      Un beso,

      Eloy

  2. Isabel dijo:

    Yo creo q es solo un cambio de planes, desde
    El 9 de nov mi maravillosa realidad es juanjo y
    Su sindrome de down. Duelo, nada, tenemos la
    Felicidad absoluta entre las manos, están sanos y lo único q tenemos q disfrutar y valorar tanto a nuestros niños. Q vamos a ir
    Mas despacio, seguro, pero tan felices cuando
    Vayamos consiguiendo todo lo que nos propongamos. Creo q miedo, por lo desconocido, pero duelo por Silvia nunca, de verdad. Me cuesta un poco leer esos sentimientos, Silvia es excepcional y vais a
    Ser unos privilegiados. Yo creo q juanjo es un
    Ancla a lo verdaderamente importante en la vida. Y me siento la madre mas feliz del mundo, con juanjo y con su sindrome de down. Son un regalo, para padres especiales .

    • Isabel, Juanjo es una maravilla y vosotros unos padres excepcionales. Con el buen feeling que transmitís (y que recibe Juanjo) podrá llegar a donde se proponga.

      Otra cosa es que al principio – y hablo de mi experiencia como mami de Silvia – no puedes dejar de recordar a esa Silvia (que nunca existió) que no es la que tenemos con nosotros y era la que iba a venir desde un principio.

      En ese momento, tienes que decir adiós a esa Silvia pensada y decir hola a la real. No es fácil, pero hay que hacerlo bien para que en el futuro no salga de nuevo ese “y si fuera….”

      Yo estoy segura de que soy una privilegiada, Silvia esta sana, es una bicharraquilla como lo fue su madre de bebe – dicho por la abuela – y confió mucho en las posibilidades de mi hija. Y ya se vera en un futuro donde estamos!

      Un beso enorme!

      Ana

    • deinqaal dijo:

      Hola, Isabel. Tienes toda la razón en que el Síndrome de Down de Silvia es un cambio de planes y no es ninguna desgracia, pero eso lo sé ahora. Cuando ella nació, yo apenas sabía nada del SD, y lo que creía saber, no eran sino estereotipos e ideas prejuiciadas. Entre eso, y la forma en que me dieron la noticia, sufrí mucho pensando que Silvia nunca iba a aprender a hablar, ni a leer, ni podría jugar con ella como con una niña “normal”. Pensé en muchísimas cosas negativas porque, como te digo, no tenía información sobre el SD ni ninguna experiencia previa sobre discapacidad en general.
      Lo de la palabra “duelo” es verdad que suena un poco fuerte, suena a luto y a desgracia, pero así es el nombre “técnico”. En realidad, lo de “hacer el duelo” no es más que despedirse de una idea, persona u objeto querido y aceptar otra realidad diferente, ni mejor ni peor, solo diferente.
      En el caso de Silvia, yo creo que todos los padres quieren que sus hijos nazcan sanos y sin ninguna limitación y, cuando te encuentras que no es así, que tu hija tiene “algo” que va a condicionar su vida y que, en general, se la va a hacer más difícil (más que nada por cómo reacciona nuestra sociedad ante las personas discapacitadas) pues es normal que tengas miedo, incertidumbre y que te cueste colocarte en tu nueva realidad.
      Yo no me considero especialmente creyente (si acaso, sería un “creyente tibio) Sin embargo, la noche en que nació Silvia, aunque lo pasé tan mal, me vino a la mente la idea de que Silvia había venido al mundo con SD por una razón: para ayudarme a madurar y a ser mejor persona. Hoy en día, viendo lo mucho que me ha cambiado la vida y lo feliz que estoy con ella, cada vez estoy más convencido de que es así, de que “alguien” me ha enviado a Silvia tal y como es por un motivo muy especial y que, precisamente esa “peculiaridad” suya, va a hacer que Ana y yo seamos aún más felices.

      Juanjo tiene muchísima suerte de crecer con vosotros. No hay más que veros para saber que desde el principio supísteis ver que vuestro niño es un regalo y no una mala noticia como me pasó a mí al principio. Menos mal que no me duró mucho y que enseguida pude darle a Silvia todo el amor que se merece.

      Un beso muy grande.

      Eloy

  3. Unas palabras preciosas. En tantas cosas es una historia tan parecida a la nuestra que no he podido dejar de emocionarme. Que diferente hubiera sido ese dichoso duelo si las cosas se dicen de otra manera. En fin! Esos meses ya han pasado y ahora todo se ve de otra manera muy diferente y ahora solo nos queda disfrutar de nuestros hijos, ayudarles y apoyarles en todo lo que necesiten, porque yo también pienso que es lo mejor que nos ha pasado en la vida!!! Un besote muy grande para la muñeca tan preciosa que tenéis y para vosotros!

    • deinqaal dijo:

      ¡Hola! Muchísimas gracias por tus palabras. Me alegra mucho que te haya emocionado. Me temo que lo de saber dar noticias como la que nos han dado a nosotros es una asignatura pendiente dentro de la profesión médica. ¡Con lo fácil que hubiera sido todo si me hubieran explicado en qué consiste el SD y todo el potencial que tienen nuestros niños!
      Esa es una de las razones por las que he decidido escribir en este blog, por si mis vivencias y mis reflexiones le valen a alguna otra familia para afrontar mejor la discapacidad, o, por lo menos, para ver las cosas desde un punto de vista más positivo.
      Otro besote muy grande para ti y para tu familia. Mañana le daré el tuyo a Silvia que ahora está durmiendo 🙂

  4. Cristina dijo:

    Disfrutad de vuestra Silvia, que es única e insustituible.
    Que suerte tiene Silvia de teneros como padres y que dichosos sois vosotros de tenerla como hija!
    Un beso muy fuerte

    • deinqaal dijo:

      Muchas gracias, Cristina. Silvia todavía no sabe la que le ha caído encima, con un papá pesado y sobón y una mamá que la va a poner bien firme en cuanto pueda 🙂 🙂
      Nosotros, cada día que pasa estamos más felices con ella. Es lo mejor que nos ha pasado.
      Otro beso muy fuerte para ti 🙂

  5. Ana&Noa dijo:

    La verdad es que la forma de decirlo lo es ¡TODO!
    Nosotros tuvimos mucha suerte en eso,y no fué de una manera traumática,aunque si es ciérto que el dolor no hay quien te lo quite,porque yo sufrí muchísimo por mi pequeña,por miedo a lo desconocido,al no saber realmente a lo que nos ivamos a enfrentar,y el que sería de mi niña.Hoy al mirar atrás,me da muchísima pena lo desagradable de esos días,la llegada al mundo de mi princesa entre llantos que no se merecía,si hubiesemos sabido desde un principio que la realidad era otra…
    No voy a negar que me sigo preocupando muchas veces,y comparo muchas veces con los demás,cosa que no debo(a ver si aprendo),pero desde luego ahora sé que mi peuqeña va a llegar donde ella quiera llegar,al igual que Silvia,y nosotros sus padres velaremos a su lado para que así sea.

    • deinqaal dijo:

      ¡Qué suerte que os dieran la noticia de manera positiva!
      A mí lo que más pena me da de todo el asunto de Silvia, no es su SD, sino que viviéramos sus primeros días con incertidumbre, con dolor y con tristeza. Ya os lo he escrito arriba, siempre recordaré el momento en que, nada más entrar a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, el papá de otro niño, se me acercó y me dijo: “enhorabuena por tu niña” Lo dijo de una forma totalmente natural y sincera (tal y como lo haría yo ahora mismo) pero fue la primera persona que me felicitó por Silvia, independientemente de que tuviera lo que tuviera.
      Al principio, yo también comparaba a Silvia con otros niños con SD, pero cada vez me doy más cuenta de que eso no lleva a ninguna parte. Silvia está muy sana, muy espabilada y tiene un buen desarrollo. Con eso me basta.
      Nuestros niños, tengan lo que tengan, son niños y se merecen tener una vida lo más parecida posible al resto de sus compañeros. Yo creo que cuanto más normalizada tengamos nosotros su discapacidad, más lograremos que el resto de la sociedad también la normalice.
      Yo a todo el mundo le digo que Silvia tiene SD. Lo hago de una forma natural y explico someramente en qué consiste y qué consecuencias tiene para ella y para nosotros. Hay veces que incluso me permito bromear con ello (para sorpresa de algunas personas) Actúo así porque estoy convencido de que es la mejor forma de “educar” a la sociedad y de normalizar la discapacidad de nuestros niños y, en general, cualquier otra.
      ¿Qué pensáis vosotros?

      Un beso muy grande.

  6. Ana&Noa dijo:

    La verdad es que yo al principio sentía la “necesidad”de decir a todo el mundo que me paraba que Noa tenía síndrome de Down,no sé si era una manera de asimilarlo yo también,al expresaro y hacerlo conocer al entorno,pero al cabo de un tiempo dejé de hacerlo,porque me fastidiaba mucho la reacción.No sólo me refiero a malas reacciones,o digamos “equivocadas”,más bien al hecho,de que cuando me paraban y se dirijían a mipequeña lo hacían con una sonrisa de oreja a oreja,diciéndome lo guapísima que es y lo risueña(es que es bien maja mi Noa 🙂 ),y al decirle lo del síndrome el gesto de la cara tornaba a pena,y ver a mi pequeña que continuaba riéndose y la otra persona le respondía con lástima,me mataba.
    Pero tengo que decir que ahora casi nunca digo que tiene síndrome de down,sencillamente porque el 90% de las veces se me olvida…si no fuese porque nuestra pequeña tiene una cardiopatía,creo que se me olvidaría incluso el 99% de las veces.

    • deinqaal dijo:

      Hola otra vez. Yo a veces me planteo si mi necesidad de “contarlo” no es, en realidad, un mecanismo de defensa, señal de que en el fondo aún no he aceptado la característica de mi niña. Pero luego, enseguida me convenzo de que es lo mejor que puedo hacer para que el resto de la sociedad empiece a ver a nuestros niños con otros ojos que no sean los del rechazo, la intolerancia o la compasión.
      Lo que te ha pasado con Noa, también me pasa a mí muchas veces (por cierto, que tu Noa es suuupermaja 🙂 El otro día, fui a mi antiguo centro de trabajo para ver a unas compañeras. Una de las Trabajadoras Sociales, que no sabía que yo era papá, se acercó a Silvia y se puso a achucharla y a hacerle carantoñas. Estaba encantada con ella y constantemente me decía lo guapa que era, lo espabilada que estaba y un montón de cosas similares.
      Al minuto siguiente, le dije que nos íbamos porque tenía que llevarla a fisioterapia. Entonces, puso un gesto de extrañeza, como diciendo: “¡Pero si no le hace falta” Cuando, momentos después, le dije que era porque Tiene Síndrome de Down y que, por eso tiene que trabajar más que otros niños, la misma mujer que, hasta entonces, estaba encantada con Silvia, me miró con una tristeza infinita. Pero yo, que se que esa tristeza es problema suyo y no mío ni de mi nena, la sonreí con toda naturalidad y entonces sí que la dejé totalmente confundida.
      Si la pillo por banda otro día, ya la explicaré más cosas del SD y de Silvia para que sepa cómo reaccionar cuando se encuentre con una situación semejante. Al final, creo que en todo esto me sale mi faceta de educador XD

      Ana, me alegra un montón que se te oivlde el SD de tu hija, eso es señal de que lo tienes totalmente normalizado y seguro que, por eso, también trasmites esa misma normalidad a todo el que te conoce. 🙂

      Un beso muy grande 🙂

  7. Isabel dijo:

    Eloy entiendo q fue muy duro como te lo dijeron. Nuestros niños tendrán discapacidad
    Pero para darnos amor, felicidad infinita , jugar, disfrutar si que son Super capacitados, muy por encima del resto del mundo, que se llama normal. En nuestro caso el s down ha venido con el sindrome de la felicidad absoluta.

    Eloy yo he podido disfrutar de como os miráis
    Silvia y tu, es increíble. Es una mezcla de amor y felicidad.

    A la madre de Noa, yo también le decía a todo
    El mundo q Juanjo tenía s down, fuera con el o no. Me mataba la gente q me miraba con pena, yo quería gritar y grito q era y soy la madre mas feliz del mundo.

    Es verdad q con 6 meses ya se me esta empezando a olvidar. Porque normalidad y felicidad van unidas.

    También hay q decir q yo tenía ventaja, al tener
    A Super patricia g, madre de Sofia en mi vida y ser una de las fotógrafas de los bebes, de mas allá de un rostro…. Casualidad, creo q no.

    Somos muy afortunados

    • deinqaal dijo:

      Isabel, a mí sí que me admira ver cómo miráis a Juanjo y lo que sentís al estar con él. Sois un ejemplo para todas aquellas personas que, equivocadamente, piensan que no se puede ser feliz con un hijo con discapacidad.
      Sigue gritando tu felicidad a los cuatro vientos, porque al final, cada vez te escuchará más gente. Esa es la razón de que yo haya empezado a escribir en este blog, para que todos los que me lean, normalicen la discapacidad y sepan que los “papás especiales” somos tan felices como cualquier otra familia (y, según dicen los que ya tienen hijos mayores, incluso más, precisamente por esa capacidad que tienen nuestros niños para dar amor)

      Tu relación con el SD al ser la fotógrafa de Más allá de un rostro y luego ser mamá de Juanjo, me confirma que nuestros niños vienen a este mundo “para algo” En mi caso, SIlvia es lo mejor que nos ha pasado y se que, pese al trabajo que nos va a dar y a las dificultades, lo va a seguir siendo.

      Un beso muy grande, a ver cuando puedo ver a Juanjo y darle otro a él 🙂

    • Ana&Noa dijo:

      Isabel,no sabía que eras la fotógrafa de más allá de un rostro,me encantáááá.Descubrí ese proyecto através del blog La historia de Jan,y me pareció un proyecto único.Ojalá se hiciesen iniciativas así donde yo vivo,porque participaría encantada.

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