Los primeros dos meses

Esta es una carta que escribí cuando Silvia ya tenía dos meses. Refleja muy bien todo lo que sentí desde que nació. Entonces, me costó mucho escribirla y varias veces mi cuaderno se llenó de lágrimas, pero pese a todo, está llena de optimismo, como todo lo que rodea a nuestra pequeña Silvia.

Silvia es nuestra primera hija y, desde que supimos que venía, empezamos a hablar de cómo sería nuestra vida con ella, de los viajes que haríamos a su lado, de las cosas que pensábamos que le gustaría hacer cuando fuese mayor; incluso a veces hablábamos de lo que pensábamos que le gustaría hacer con su futuro (Ana decía que estaba dispuesta a pagarle estudios en el extranjero, en caso de que quisiera estudiar dirección de cine, algo que ella misma hizo en su día) En definitiva, como todos los padres, teníamos muchas expectativas de cómo sería nuestra Silvia.

Cuando nació, aquel día 4 de agosto, yo estaba en el pasillo del hospital, acompañado por mis padres y por los padres de Ana. Como se trataba de una cesárea de urgencia, no me permitieron entrar al paritorio (y yo tampoco lo hubiese querido, ya que la sangre me produce mucha aprensión) así que el primer sonido que hizo mi niña al venir a este mundo, lo escuché a través de la puerta de un pasillo. En los minutos siguientes, vi cómo las enfermeras se llevaban corriendo a Silvia y la introducían en una pequeña cápsula de cristal que debía ser “la incubadora”. Todo sucedió tan rápido que apenas pude ver su cuerpecillo asomando entre el arrullo que le habían puesto para protegerla del frío.

Aún no había tenido tiempo de contemplarla en la incubadora cuando la jefa de pediatría me llevó corriendo a su despacho y, con expresión muy seria, me dijo que había visto en mi niña varios rasgos característicos del Síndrome de Down, por lo que solicitaba mi autorización para hacer una prueba cromosómica que pudiera confirmar o desmentir ese diagnóstico. Yo aún estaba aturdido por la experiencia de ser padre y por la visión (fugaz) de mi niña a la que ni siquiera me habían dejado tocar, así que,  al ver la expresión afectada de la pediatra (más propia de quien anuncia una desgracia que de quien celebra un nacimiento) sentí como si, en vez de darme información sobre mi hija, me diera un puñetazo en el estómago.                                                                                                               Sus palabras exactas fueron: “hoy no le digas nada a tu mujer, porque la pobre estaba tan ilusionada… Déjala que descanse esta noche y, ya mañana, si quieres, le das la noticia (o, si no puedes, ya se la damos nosotros) ”

La expresión triste de la pediatra y lo que para mí significaba lo que decía, consiguieron que  me sumiese en un estado de confusión como no he sentido en toda mi vida. Era tal mi bloqueo, que por momentos, en vez de recibir a mi niña, pensaba estar viviendo un mal sueño o ser el objeto de alguna broma especialmente desagradable.                                          A la información que recibí aquella noche, se sumaban todos los estereotipos que entonces tenía sobre el Síndrome de Down (y que hoy se que no son ciertos)   y también el hecho de que, durante todo el tiempo que estuve en el hospital, los pediatras de guardia, las enfermeras y el resto de personal sanitario lo único positivo que dijeron de nuestra Silvia era que “estos niños son muy cariñosos y muy buenos”

En aquella clínica no hubo ni un solo médico que me hablara de la característica de Silvia de forma normalizada, que me animara diciéndome que ahora existen muchos recursos para estos niños, que pueden llegar muy lejos con la estimulación adecuada, etc, etc. Ninguna palabra de ánimo salvo muletillas y palmaditas en la espalda.                                                      Aquella primera noche fue la peor  que he pasado en mi vida, porque no sólo no le conté a Ana las sospechas de los médicos, sino que tampoco se lo dije a nadie más porque no quería preocuparles.

Una vez en casa, estaba totalmente saturado de emociones: incertidumbre, nerviosismo, la preocupación que acababa de pasar porque todo fuera bien en el parto, alegría al ver a mi niña, y luego, confusión y una pena tremenda al conocer el diagnóstico (digo “diagnóstico” porque todo el mundo daba ya por hecho que nuestra Silvia tenía Síndrome de Down)     Yo, normalmente, duermo como un lirón, pero aquella noche, tenía tal grado de ansiedad que no dormí ni me relajé ni un sólo segundo a pesar de lo intenté con todas mis fuerzas.

A la mañana siguiente, llamé por teléfono a Ana y, cuando me preguntó si había dormido bien, no pude aguantar más y le confesé que había estado toda la noche vomitando y con diarrea. Ella, al escuchar eso (totalmente impropio de mí, que tengo el estómago a prueba de bomba) se preocupó mucho por el estado de nuestra niña, así que no tuve más remedio que contarle todo, entre sollozos y lágrimas.

A partir de entonces, a cada día que pasaba, todos los profesionales que veían a nuestra niña nos decían que estaba perfectamente, que no tenía ninguna de las enfermedades asociadas al síndrome, que tenía muy buen tono muscular, que no tenía ningún rasgo claro de los característicos de los niños Down, etc, etc. Con toda esa información, y a la espera del resultado del cariotipo, nuestra incertidumbre inicial, fue trasformándose poco a poco en la esperanza de que todo hubiera sido un error o una sospecha infundada.                              Por eso, cuando el día 1 de septiembre, nos comunicaron que el cariotipo había dado positivo. nuestro chasco fue aún mayor de lo habitual.

Desde ese momento han pasado muchas semanas. Hemos acudido a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde nos explicaron tranquilamente en qué consiste en síndrome y lo que supone y supondrá para Silvia en el futuro, todo de forma muy natural, sin alarmismos y desmontando todos los estereotipos que hay sobre este tema. En la fundación hemos recibido muchas palabras de apoyo y nos hemos sentido muy acogidos. Ha sido el primer lugar donde nos han dado la enhorabuena por el nacimiento de nuestra Silvia.

Los pediatras que han visto a nuestra nena siguen diciendo que está sanota como una pera, que tiene muy buen tono muscular (cosa que también dicen las chicas de atención temprana) y, por supuesto,  todo eso nos tranquiliza muchísimo.

Hace poco he hablado con Ana sobre Silvia y ambos hemos coincidido en que, entre los agobios habituales de los padres primerizos, y toda la preocupación, la incertidumbre y la pena por nuestro especial diagnóstico, nos hemos pasado el primer mes y medio sin disfrutar de nuestra nena como nos merecíamos (y como se merecía ella) Sin embargo, ahora mismo estamos bastante mejor con ella, mucho más tranquilos e ilusionados, porque sabemos que vamos a poner todo de nuestra parte para que nuestra Silvia llegue a donde ella quiera y porque creemos, de verdad, que con los apoyos adecuados puede llegar muy lejos, ni más ni menos que cualquier otro niño, tenga o no Síndrome.

Como me dijo mi profesora de terapia de familia (una mujer muy sabia y muy buena terapeuta) Ana y yo estamos en un proceso de duelo en el que tenemos que elaborar la realidad que nos ha tocado vivir y aceptarla con alegría y con paz. Se trata de que nos despidamos de aquella Silvia imaginaria que esperábamos, y abracemos a esta otra Silvia, la real, que es la que nos necesita, la que nos sonríe, la que empieza ahora a mirarnos y la que está llenando nuestra vida de alegría desde el momento en que ha venido a nuestro lado.                                                                                                                                                   Por mi experiencia laboral, se lo que es hacer un duelo: despedirse de seres queridos o de cosas valiosas y aceptar su pérdida o su abandono. Todos los duelos conllevan pena y sufrimiento en sus primeras fases, pero después, si uno logra aceptar ese sufrimiento y aprender de él, se hace más fuerte y más sabio y es capaz de recordar a la persona o a la cosa querida con paz en vez de con pena.

Ana y yo hemos hablado mucho sobre Silvia,  le hemos escrito lo que pensábamos de ella (eso forma parte de los deberes que nos mandó mi profesora para que elaborásemos el duelo) y yo creo que este revés que nos ha dado la vida, también nos ha unido más, ha hecho que comunicásemos un poco mejor nuestras emociones y, en definitiva, pienso que una vez que hemos aceptado cómo es nuestra Silvia, lo que al principio nos provocaba dolor y tristeza, ahora nos mueve a luchar con todas nuestras fuerzas para seguir adelante.             Esto no quiere decir que, a lo largo de los años que nos quedan por vivir con nuestra nena, no tengamos momentos de desánimo, pero ahora se que nos los permitiremos y saldremos aún más fortalecidos.

Para mí Silvia es un regalo, lo fue desde el momento en que escuché su primer llanto a través de la puerta metálica de la clínica. Lo se cada instante en que miro su carita, cuando la cojo y la beso (cosa que hago muchísimo porque soy muy mimoso) Cuando la canto, cuando Ana y yo le enseñamos la vida y vemos cómo va aprendiendo cada día más. Lo se porque, ahora mismo ya no me imagino vivir sin ella y se que eso mismo le pasa a Ana, a mi amor, la mujer que quiero y que es la mejor mamá que mi niña puede tener.

Al escribir esta carta he llorado mucho, pero, como ya llevo mucho trabajo terapéutico a mis espaldas, se que eso es un buen síntoma (uno debe saber permitirse la emoción porque es algo sanísimo y te quedas fenomenal) así que, espero que todo lo que he contado en esta carta os haya valido de algo. A mí, desde luego que me ha valido: para conectar con mis emociones y confirmarme que Silvia es lo mejor que me ha pasado en la vida, sea como sea y tenga lo que tenga.

Un besazo,

Eloy

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