7 cosas que no sabes sobre yo, mamá de una niña con necesidades especiales


Parafraseando el magnífico editorial de Maria Lin en Huffington Post (7 things you don’ know about a special needs parents), me debo/me obligo a reescribirlo para exponer mi punto de vista, que tan bien Maria expresa sobre su hijo con trisomía 18 o Síndrome de Edwards.

1. Estoy cansada. Digamos que este punto estamos Eloy y yo 50/50. Él porque pasa toda la mañana y parte de la tarde con Silvia, llevándola a estimulación, fisio, médicos, etc. y yo porque mi trabajo requiere viajar y cuando llego tengo también que realizar tareas en casa (aunque vengan una vez por semana a darle un meneo a la misma).

Y tenemos la gran suerte de que Silvia duerme desde los 3 meses de un tirón y está sana! No quiero ni imaginarme estar en la situación de cirugías, post-operatorios y demás. 

Es lo primero que no te dicen: tómate un complejo multivitamínimo que te va a hacer falta.

2. Estoy celosa. No sé si son celos, pero digamos que sí me pongo triste cuando mi compañera de trabajo me dice que su sobrina anda ya con 9 meses, o que los otros niños de la promoción de incubadora de Silvia se sientan o gatean. 

Tenemos muy claro que Silvia tardará en hacer más las cosas, aunque sea poco hipotónica lo es y eso requiere un trabajo extra, tanto por su parte como por la nuestra. 

Supongo que según pase el tiempo este sentimiento se hará un poco más patente pero el aprendizaje de los años anteriores ayudarán a que sea levemente pasajero. Y no, no se va, la pena del día del diagnóstico siempre te acompaña, aunque sea un milisegundo. 

3. Me siento sola. Tenemos la gran suerte de vivir en una gran ciudad y que varias mamás y papás de bebés nos hayamos encontrado y comencemos un viaje hacia lo desconocido. A veces, esta soledad se refleja más en momentos tontos que puedes tener a lo largo del día, o cuando te miran en el metro y la gente tiene más pena que tú misma (claaaro, como las personas con síndrome de down no hacen nada de nada… más campañas tendríamos que lanzar para que la gente vea la cantidad de cosas que hacen… y que posiblemente muchos no hagamos jamás)

4. Tengo miedo. De no hacer lo suficiente, de no ir a una oftalmóloga superconocida (porque vamos a la de nuestra pediatra y nos fiamos muchísimo de ella), de no ir a la piscina con Silvia, de no, de no… Como dice una clienta con un hijo con necesidades especiales, “estás en el momento de a ver a que pepinoterapia llevas a Silvia.”

Los papás de niños con necesidades especiales somos blanco fácil y parece que tenemos el símbolo del dólar en la cara. A veces notas que juegan con el miedo que tenemos a que nuestro hij@ no tenga suficientes estímulos o herramientas…

Aparte está el miedo al futuro. A que le vaya bien en la escuela (integración o especial), a que pueda trabajar, a que pueda conocer a alguien… Pero creo que estos miedos no son sólo de los padres con niños con necesidades especiales.

5. Ese vocabulario… Cayo Lara, a ver si la próxima vez pensamos un poquito antes de decir tonterías (http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes)

6. Soy humana. Y mucho más que antes de tener a Silvia. Me doy cuenta que cosas por las que antes me enfadaba como una mona, ya me dan bastante igual. Que no confronto por tonterías, que parece que estoy guardando toda la energía para las situaciones importantes de verdad. Y me gusta lo mismo que a todos: cine, una buena cena con Eloy, disfrutar del sol, paseos, playa, viajar por el mundo… Solo que ahora hay otras cosas que antes pasaba de refilón y ahora estoy metida hasta las orejas.

7. Me gusta hablar de mi hija… aunque a veces sea duro. Duro porque me da la sensación de dar pena (que es una idea recurrente en las mamás de niños con necesidades especiales), de que la gente pìense cosas de mi que no deberían (aunque ya es algo que comienza a darme más igual) y porque siempre te nombran a Pablo Pineda y la Universidad (pobre Pablo, la que te ha caído).

Para mí es más duro explicar cómo hemos llegado a tratar esto de manera normalizada que el hecho en sí, porque tienes que transmitir a la gente que es algo que pasa (una lotería genética), para lo que nadie está preparado, pero que lo tienes que superar y tirar adelante. 

El otro día, visitando a una clienta en valencia me decía “te veo genial, y eso que cuando hablé contigo en diciembre te vi muy mal”, y eso es lo bueno, que ella haya podido ver la evolución, que no ha sido cosa de 5 minutos y chas! ya has superado que tu hija tiene una discapacidad intelectual. Esto ha sido un proceso, un proceso con muchas lágrimas, con muchos disgustos y pena. Pero, como todo proceso, tienes que ir cumpliendo fases, y ahora estamos en la fase de tranquilidad y ya se verá.

Todos los padres con niños más mayores nos dicen que estamos en la peor época, que lo mejor está por venir. Yo estoy tan feliz con mi Silvia que, sinceramente, creo que todas las épocas van a ser las mejores.

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10 comentarios en “7 cosas que no sabes sobre yo, mamá de una niña con necesidades especiales

  1. Estas siguiendo las fases habituales, por lo menos en mi caso, es cierto que muchas veces se hace cuesta arriba sobre todo el primer año, donde cuesta más asimilar todo lo que te ha pasado, pero ya habeis hecho lo más importante y principal a mi modo de ver que es asumir y llamar las cosas por su nombre: discapacidad y no pasa nada, a mí al principio se me llenaban los ojos de lágrimas si usaba esa palabra y me costaba horrores, ahora la uso en el momento que lo requiera, y contesto con total naturalidad cuando alguien me pregunta: “¿cómo es que sois familia numerosa si sois 4?” y digo es que mi hijo vale por 2 porque es discapacitado y punto. Lo estais haciendo genial y oye a ver si apalabramos lo de la dote y demás que esta niña se está poniendo cada día más guapa y al final me quedo sin nuera. ja ja ja. Besos

    • Eloy dijo:

      Hola, Noelia. Tienes razón en que los primeros meses son los peores. Yo, salvo al principio que lo pasé fatal; siempre me lo he tomado mejor que Ana, pero es que parto con ventaja: llevo ya unos años acudiendo a terapias y haciendo un crecimiento personal. Además, en mi trabajo, veo “desgracias de verdad” no como lo que nos ha pasado a nosotros, que no es fácil pero, comparativamente, tampoco es tan horrible.
      Yo le cuento a todo el mundo que mi niña tiene SD. Lo hago de una manera normal porque creo que eso es lo que tenemos que hacer: normalizar la discapacidad para que el resto de la gente que no está en contacto con ella, se acerque sin prejuicios. A veces me encuentro con expresiones de pena (que ya no me afectan) y otras, las más, con palabras de ánimo y de afecto.

      Respecto a lo de la dote, primero tienen que conocerse las familias, así que a ver si este verano subimos para veros y así Manu puede darle sus primeros besos a nuestra Silvia XDD.
      Un besazo,

      Eloy

    • Todo proceso tiene que seguir unas fases, si no iríamos como pollos sin cabeza, pero a veces me pregunto, ¿esto es un proceso? Porque no hay nada definido, ni siquiera marcado, porque como bien dices con manu hay dias que no parece que vaya a evolucionar y al otro ya vas a tener que sacarle el billete a eurovisión. Y sí, lo primero que hay que aprender es decir “discapacidad” sin que a uno se le ponga la lágrima fácil. Un beso y prepárate que la dote te va a salir un pico 🙂

  2. Hola… unas palabras preciosas, me encanta la sinceridad que has mostrado en ésta entrada. Pues parece que hablando con muchas mamas, todo es bonito y precioso, pero la realidad no es esa, hay momentos malos que es muy bueno decirlo y expresarlo.
    Seguir así que lo estáis haciendo genial, se ve muy feliz a Silvia y eso es muy importante.
    Disfrutar día a día de Silvia que el tiempo pasa muy deprisa, Haizea tiene 22 años y mirando atrás te das cuenta que hay que aprovechar cada segundo de nuestros hijos sean de una cualidad u otra.
    Muchos besos

    • Eloy dijo:

      Hola, Amaya. Yo ahora estoy disfrutando un montón de Silvia y para mí todos son momentos preciosos, pero no pierdo de vista que tengo que trabajar con ella, que si la estoy llevando a estimulación y a fisio es porque por si sola “no llegaría” al nivel de los niños “normales” y que mi niña, por muy bien que esté y por más que hagamos por ella, nunca será como las demás.
      Los profesionales que la ven nos dicen que es una niña feliz y añaden que es porque nosotros también lo somos. Mientras tengamos clara la diferencia de Silvia y la aceptemos (cosa en la que ya estamos avanzados) todas las dificultades que vengan serán más llevaderas.
      Haizea está fenomenal y se la ve muy feliz. Puedes estar orgullosa porque has hecho un estupendo trabajo con ella.

      Un besazo.

    • Amaya, lo vuestro es de aplauso porque, en muchas ocasiones, hace 20 años se seguía dejando a las personas con síndrome de down escondidos en casa. Chapeau por fomentar que tu hija sea como es. un beso

  3. Siento cada una de las palabras de esta entrada como mías.Sobre todo en el tema de la soledad, a veces me siento muy lejos del mundo,como si los demás siguiesen sus vidas y la mia permaneciese retenida.Ya son menos los momentos de bajón,cuando estoy con mi pequeña no me permito ni uno(bueno su sonrisa tampoco me deja :)),pero ahora cuando mi cabeza vuela,sule hacerlo más veces hacia el positivismo,que hacia los pensamientos negativos que aún asaltan a veces.Tendremos que seguir luchando para sobrellevar esos malos ratos,porque me digo a mi misma que es tiempo que pierdo en avanzar con Noa.
    Un besazo familia

    • Eloy dijo:

      Yo apenas he empezado a aterrizar en el mundo de la discapacidad pero lo que tengo claro desde el principio (gracias a mis grupos de crecimiento personal) es que mi nena me necesita cuanto más entero mejor para poder darle todo mi apoyo y todo mi amor.
      La vida no es lo que nos pasa, sino cómo nos lo contamos y, tras los primeros momentos de bajón al darnos cuenta de que nuestra Silvia no era la que esperábamos, enseguida me dije a mí mismo que tenía que contarme las “peculiaridades” de Silvia de forma positiva porque eso era lo que me iba a dar fuerzas para tirar hacia delante.
      Tienes toda la razón: hay que controlar los pensamientos negativos porque nos quitan energía para dedicarles a nuestros hijos.
      Otro besazo para vuestra familia.

    • Ana, al final es todo cuestion de perspectiva, o así lo veo yo. No va a ser fácil, ni el camino va a tener losas amarillas, pero es un camino diferente que lleva a otro lugar y que estoy segura nos enriquecerá como personas. Un beso bien gordo a esa preciosa Noa, vaya par las de los 9 meses!

  4. con el tiempo mejorará. aunque en un principio no nos pego el síndrome down. En lo personal claro que me pego el ver a otros niños hacer equis cosa y que el mio no, y que hablara y que el mio no, con el tiempo mejora todo, y aveces hasta se me olvidan las diferencias, pero tambien luego pienso en que aun sin hablar tan claro cambia vidas, en que aun y con su discapacidad intelectual entiende tanto y quizás hasta con más claridad que nosotros los ‘normales’

    saludos !

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