7 cosas que no sabes sobre yo, mamá de una niña con necesidades especiales

Parafraseando el magnífico editorial de Maria Lin en Huffington Post (7 things you don’ know about a special needs parents), me debo/me obligo a reescribirlo para exponer mi punto de vista, que tan bien Maria expresa sobre su hijo con trisomía 18 o Síndrome de Edwards.

1. Estoy cansada. Digamos que este punto estamos Eloy y yo 50/50. Él porque pasa toda la mañana y parte de la tarde con Silvia, llevándola a estimulación, fisio, médicos, etc. y yo porque mi trabajo requiere viajar y cuando llego tengo también que realizar tareas en casa (aunque vengan una vez por semana a darle un meneo a la misma).

Y tenemos la gran suerte de que Silvia duerme desde los 3 meses de un tirón y está sana! No quiero ni imaginarme estar en la situación de cirugías, post-operatorios y demás. 

Es lo primero que no te dicen: tómate un complejo multivitamínimo que te va a hacer falta.

2. Estoy celosa. No sé si son celos, pero digamos que sí me pongo triste cuando mi compañera de trabajo me dice que su sobrina anda ya con 9 meses, o que los otros niños de la promoción de incubadora de Silvia se sientan o gatean. 

Tenemos muy claro que Silvia tardará en hacer más las cosas, aunque sea poco hipotónica lo es y eso requiere un trabajo extra, tanto por su parte como por la nuestra. 

Supongo que según pase el tiempo este sentimiento se hará un poco más patente pero el aprendizaje de los años anteriores ayudarán a que sea levemente pasajero. Y no, no se va, la pena del día del diagnóstico siempre te acompaña, aunque sea un milisegundo. 

3. Me siento sola. Tenemos la gran suerte de vivir en una gran ciudad y que varias mamás y papás de bebés nos hayamos encontrado y comencemos un viaje hacia lo desconocido. A veces, esta soledad se refleja más en momentos tontos que puedes tener a lo largo del día, o cuando te miran en el metro y la gente tiene más pena que tú misma (claaaro, como las personas con síndrome de down no hacen nada de nada… más campañas tendríamos que lanzar para que la gente vea la cantidad de cosas que hacen… y que posiblemente muchos no hagamos jamás)

4. Tengo miedo. De no hacer lo suficiente, de no ir a una oftalmóloga superconocida (porque vamos a la de nuestra pediatra y nos fiamos muchísimo de ella), de no ir a la piscina con Silvia, de no, de no… Como dice una clienta con un hijo con necesidades especiales, “estás en el momento de a ver a que pepinoterapia llevas a Silvia.”

Los papás de niños con necesidades especiales somos blanco fácil y parece que tenemos el símbolo del dólar en la cara. A veces notas que juegan con el miedo que tenemos a que nuestro hij@ no tenga suficientes estímulos o herramientas…

Aparte está el miedo al futuro. A que le vaya bien en la escuela (integración o especial), a que pueda trabajar, a que pueda conocer a alguien… Pero creo que estos miedos no son sólo de los padres con niños con necesidades especiales.

5. Ese vocabulario… Cayo Lara, a ver si la próxima vez pensamos un poquito antes de decir tonterías (http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes)

6. Soy humana. Y mucho más que antes de tener a Silvia. Me doy cuenta que cosas por las que antes me enfadaba como una mona, ya me dan bastante igual. Que no confronto por tonterías, que parece que estoy guardando toda la energía para las situaciones importantes de verdad. Y me gusta lo mismo que a todos: cine, una buena cena con Eloy, disfrutar del sol, paseos, playa, viajar por el mundo… Solo que ahora hay otras cosas que antes pasaba de refilón y ahora estoy metida hasta las orejas.

7. Me gusta hablar de mi hija… aunque a veces sea duro. Duro porque me da la sensación de dar pena (que es una idea recurrente en las mamás de niños con necesidades especiales), de que la gente pìense cosas de mi que no deberían (aunque ya es algo que comienza a darme más igual) y porque siempre te nombran a Pablo Pineda y la Universidad (pobre Pablo, la que te ha caído).

Para mí es más duro explicar cómo hemos llegado a tratar esto de manera normalizada que el hecho en sí, porque tienes que transmitir a la gente que es algo que pasa (una lotería genética), para lo que nadie está preparado, pero que lo tienes que superar y tirar adelante. 

El otro día, visitando a una clienta en valencia me decía “te veo genial, y eso que cuando hablé contigo en diciembre te vi muy mal”, y eso es lo bueno, que ella haya podido ver la evolución, que no ha sido cosa de 5 minutos y chas! ya has superado que tu hija tiene una discapacidad intelectual. Esto ha sido un proceso, un proceso con muchas lágrimas, con muchos disgustos y pena. Pero, como todo proceso, tienes que ir cumpliendo fases, y ahora estamos en la fase de tranquilidad y ya se verá.

Todos los padres con niños más mayores nos dicen que estamos en la peor época, que lo mejor está por venir. Yo estoy tan feliz con mi Silvia que, sinceramente, creo que todas las épocas van a ser las mejores.

Anuncios