Los primeros dos meses

Esta es una carta que escribí cuando Silvia ya tenía dos meses. Refleja muy bien todo lo que sentí desde que nació. Entonces, me costó mucho escribirla y varias veces mi cuaderno se llenó de lágrimas, pero pese a todo, está llena de optimismo, como todo lo que rodea a nuestra pequeña Silvia.

Silvia es nuestra primera hija y, desde que supimos que venía, empezamos a hablar de cómo sería nuestra vida con ella, de los viajes que haríamos a su lado, de las cosas que pensábamos que le gustaría hacer cuando fuese mayor; incluso a veces hablábamos de lo que pensábamos que le gustaría hacer con su futuro (Ana decía que estaba dispuesta a pagarle estudios en el extranjero, en caso de que quisiera estudiar dirección de cine, algo que ella misma hizo en su día) En definitiva, como todos los padres, teníamos muchas expectativas de cómo sería nuestra Silvia.

Cuando nació, aquel día 4 de agosto, yo estaba en el pasillo del hospital, acompañado por mis padres y por los padres de Ana. Como se trataba de una cesárea de urgencia, no me permitieron entrar al paritorio (y yo tampoco lo hubiese querido, ya que la sangre me produce mucha aprensión) así que el primer sonido que hizo mi niña al venir a este mundo, lo escuché a través de la puerta de un pasillo. En los minutos siguientes, vi cómo las enfermeras se llevaban corriendo a Silvia y la introducían en una pequeña cápsula de cristal que debía ser “la incubadora”. Todo sucedió tan rápido que apenas pude ver su cuerpecillo asomando entre el arrullo que le habían puesto para protegerla del frío.

Aún no había tenido tiempo de contemplarla en la incubadora cuando la jefa de pediatría me llevó corriendo a su despacho y, con expresión muy seria, me dijo que había visto en mi niña varios rasgos característicos del Síndrome de Down, por lo que solicitaba mi autorización para hacer una prueba cromosómica que pudiera confirmar o desmentir ese diagnóstico. Yo aún estaba aturdido por la experiencia de ser padre y por la visión (fugaz) de mi niña a la que ni siquiera me habían dejado tocar, así que,  al ver la expresión afectada de la pediatra (más propia de quien anuncia una desgracia que de quien celebra un nacimiento) sentí como si, en vez de darme información sobre mi hija, me diera un puñetazo en el estómago.                                                                                                               Sus palabras exactas fueron: “hoy no le digas nada a tu mujer, porque la pobre estaba tan ilusionada… Déjala que descanse esta noche y, ya mañana, si quieres, le das la noticia (o, si no puedes, ya se la damos nosotros) ”

La expresión triste de la pediatra y lo que para mí significaba lo que decía, consiguieron que  me sumiese en un estado de confusión como no he sentido en toda mi vida. Era tal mi bloqueo, que por momentos, en vez de recibir a mi niña, pensaba estar viviendo un mal sueño o ser el objeto de alguna broma especialmente desagradable.                                          A la información que recibí aquella noche, se sumaban todos los estereotipos que entonces tenía sobre el Síndrome de Down (y que hoy se que no son ciertos)   y también el hecho de que, durante todo el tiempo que estuve en el hospital, los pediatras de guardia, las enfermeras y el resto de personal sanitario lo único positivo que dijeron de nuestra Silvia era que “estos niños son muy cariñosos y muy buenos”

En aquella clínica no hubo ni un solo médico que me hablara de la característica de Silvia de forma normalizada, que me animara diciéndome que ahora existen muchos recursos para estos niños, que pueden llegar muy lejos con la estimulación adecuada, etc, etc. Ninguna palabra de ánimo salvo muletillas y palmaditas en la espalda.                                                      Aquella primera noche fue la peor  que he pasado en mi vida, porque no sólo no le conté a Ana las sospechas de los médicos, sino que tampoco se lo dije a nadie más porque no quería preocuparles.

Una vez en casa, estaba totalmente saturado de emociones: incertidumbre, nerviosismo, la preocupación que acababa de pasar porque todo fuera bien en el parto, alegría al ver a mi niña, y luego, confusión y una pena tremenda al conocer el diagnóstico (digo “diagnóstico” porque todo el mundo daba ya por hecho que nuestra Silvia tenía Síndrome de Down)     Yo, normalmente, duermo como un lirón, pero aquella noche, tenía tal grado de ansiedad que no dormí ni me relajé ni un sólo segundo a pesar de lo intenté con todas mis fuerzas.

A la mañana siguiente, llamé por teléfono a Ana y, cuando me preguntó si había dormido bien, no pude aguantar más y le confesé que había estado toda la noche vomitando y con diarrea. Ella, al escuchar eso (totalmente impropio de mí, que tengo el estómago a prueba de bomba) se preocupó mucho por el estado de nuestra niña, así que no tuve más remedio que contarle todo, entre sollozos y lágrimas.

A partir de entonces, a cada día que pasaba, todos los profesionales que veían a nuestra niña nos decían que estaba perfectamente, que no tenía ninguna de las enfermedades asociadas al síndrome, que tenía muy buen tono muscular, que no tenía ningún rasgo claro de los característicos de los niños Down, etc, etc. Con toda esa información, y a la espera del resultado del cariotipo, nuestra incertidumbre inicial, fue trasformándose poco a poco en la esperanza de que todo hubiera sido un error o una sospecha infundada.                              Por eso, cuando el día 1 de septiembre, nos comunicaron que el cariotipo había dado positivo. nuestro chasco fue aún mayor de lo habitual.

Desde ese momento han pasado muchas semanas. Hemos acudido a la Fundación Síndrome de Down de Madrid, donde nos explicaron tranquilamente en qué consiste en síndrome y lo que supone y supondrá para Silvia en el futuro, todo de forma muy natural, sin alarmismos y desmontando todos los estereotipos que hay sobre este tema. En la fundación hemos recibido muchas palabras de apoyo y nos hemos sentido muy acogidos. Ha sido el primer lugar donde nos han dado la enhorabuena por el nacimiento de nuestra Silvia.

Los pediatras que han visto a nuestra nena siguen diciendo que está sanota como una pera, que tiene muy buen tono muscular (cosa que también dicen las chicas de atención temprana) y, por supuesto,  todo eso nos tranquiliza muchísimo.

Hace poco he hablado con Ana sobre Silvia y ambos hemos coincidido en que, entre los agobios habituales de los padres primerizos, y toda la preocupación, la incertidumbre y la pena por nuestro especial diagnóstico, nos hemos pasado el primer mes y medio sin disfrutar de nuestra nena como nos merecíamos (y como se merecía ella) Sin embargo, ahora mismo estamos bastante mejor con ella, mucho más tranquilos e ilusionados, porque sabemos que vamos a poner todo de nuestra parte para que nuestra Silvia llegue a donde ella quiera y porque creemos, de verdad, que con los apoyos adecuados puede llegar muy lejos, ni más ni menos que cualquier otro niño, tenga o no Síndrome.

Como me dijo mi profesora de terapia de familia (una mujer muy sabia y muy buena terapeuta) Ana y yo estamos en un proceso de duelo en el que tenemos que elaborar la realidad que nos ha tocado vivir y aceptarla con alegría y con paz. Se trata de que nos despidamos de aquella Silvia imaginaria que esperábamos, y abracemos a esta otra Silvia, la real, que es la que nos necesita, la que nos sonríe, la que empieza ahora a mirarnos y la que está llenando nuestra vida de alegría desde el momento en que ha venido a nuestro lado.                                                                                                                                                   Por mi experiencia laboral, se lo que es hacer un duelo: despedirse de seres queridos o de cosas valiosas y aceptar su pérdida o su abandono. Todos los duelos conllevan pena y sufrimiento en sus primeras fases, pero después, si uno logra aceptar ese sufrimiento y aprender de él, se hace más fuerte y más sabio y es capaz de recordar a la persona o a la cosa querida con paz en vez de con pena.

Ana y yo hemos hablado mucho sobre Silvia,  le hemos escrito lo que pensábamos de ella (eso forma parte de los deberes que nos mandó mi profesora para que elaborásemos el duelo) y yo creo que este revés que nos ha dado la vida, también nos ha unido más, ha hecho que comunicásemos un poco mejor nuestras emociones y, en definitiva, pienso que una vez que hemos aceptado cómo es nuestra Silvia, lo que al principio nos provocaba dolor y tristeza, ahora nos mueve a luchar con todas nuestras fuerzas para seguir adelante.             Esto no quiere decir que, a lo largo de los años que nos quedan por vivir con nuestra nena, no tengamos momentos de desánimo, pero ahora se que nos los permitiremos y saldremos aún más fortalecidos.

Para mí Silvia es un regalo, lo fue desde el momento en que escuché su primer llanto a través de la puerta metálica de la clínica. Lo se cada instante en que miro su carita, cuando la cojo y la beso (cosa que hago muchísimo porque soy muy mimoso) Cuando la canto, cuando Ana y yo le enseñamos la vida y vemos cómo va aprendiendo cada día más. Lo se porque, ahora mismo ya no me imagino vivir sin ella y se que eso mismo le pasa a Ana, a mi amor, la mujer que quiero y que es la mejor mamá que mi niña puede tener.

Al escribir esta carta he llorado mucho, pero, como ya llevo mucho trabajo terapéutico a mis espaldas, se que eso es un buen síntoma (uno debe saber permitirse la emoción porque es algo sanísimo y te quedas fenomenal) así que, espero que todo lo que he contado en esta carta os haya valido de algo. A mí, desde luego que me ha valido: para conectar con mis emociones y confirmarme que Silvia es lo mejor que me ha pasado en la vida, sea como sea y tenga lo que tenga.

Un besazo,

Eloy

A las mamis recientes

Cuando nació Silvia, en pleno mes de agosto, había poca gente en Madrid.

Es más, su madrina estaba en Tailandia, su padrino en Valladolid, sus abuelos recién llegados de Sevilla y otros bichos sueltos entre Londres, la playa y la montaña.

Cuando nació Silvia, siempre nos acordaremos de dos parejas que se plantaron en el hospital y se maravillaban del bichito que acabábamos de tener.

A los que siempre les dio igual que Silvia tuviera 47, 87 , 500 cromosomas…

Nos deseaban toda la felicidad del mundo.

Nos pedían que estuviéramos fuertes y que esperáramos calmados el cariotipo.

Tuvieron la suerte de verla allí, a veces tomando rayos uva, otras repantigada y sacando su lengua de manera pícara…

Estas dos parejas se quedaron embarazadas casi en el momento de nacer Silvia. Y una de las cosas que nos decían cuando nos comunicaban la feliz noticia era ” hay que darle amiguitos a silvi para que juegue”

Sara ha tenido a Hugo, que nació hace ya casi 2 semanas. Isabel acaba de tener a Adriana, que ha nacido hoy.

Siempre recordaremos los minutos que pasasteis a nuestro lado en el Hospital… y que, al parecer, os animó a que aumentarais la población mundial!

De parte de una mami ya no tan reciente… gracias a las dos 🙂

(y a los papis también, que se me enfadan!)

Carta al destello de mis ojos.

Antes de nacer Silvia, cuando ni siquiera sabíamos que sería una beba y no un bebé ni que sería tan “especial” pero nos enteramos de que llegaba, escribí esta carta. Aquí os la dejo para que todos y todas podáis leerla.


Carta al destello de mis ojos.


Primero, nació un destello en mis ojos. Ese destello prendió en los ojos de Ana (que tantos otros destellos han provocado en los míos) y allí, en su mirada, surgió otro destello semejante. Nos cogimos de la mano mientras nuestros resplandores empezaban a bailar. Después, también nosotros bailamos entre besos y caricias.
Como ya te habíamos esperado otras veces (y no venías) y teníamos puesta nuestra atención en otras cosas, no se nos ocurrió que de ese baile luminoso, fueras a nacer tú. Cuando lo supe, sentí una mezcla de miedo y alegría. Miedo, por no saber cuidarte bien (ese miedo, fruto de mi perfeccionismo que, a menudo me paraliza e impide que materialice mis sueños) Miedo por no saber organizar mi tiempo para poder cuidar de ti sin dejar de cuidar de Ana y de mí. Miedo, por dejar de lado mis sueños por estar a tu lado. Miedo, por no tener suficientes cosas que ofrecerte para que crezcas sabiendo cómo viajar feliz por la vida.

Yo siempre tengo mucho miedo y, en este caso, no iba a ser una excepción. Pero, bajo todos esos temores, sentía otra emoción que no siempre me permito sentir, pero que es la mejor parte de mí mismo. Sentí alegría, una alegría contagiosa que se ha extendido por la red como un viento de verano. Es un sentimiento poderoso y primitivo como el que a uno le asalta al contemplar un amanecer.
Desde hace unas semanas, sobre todo siento eso, que se acerca un nuevo día cargado de ilusión y de agradecimiento. Ilusión, por darte lo mejor que tengo para que crezcas sano y feliz, independientemente de lo que me cueste. Agradecimiento, porque se que las cosas no siempre serán fáciles cuando estés entre nosotros, pero, gracias a ti, voy a luchar por superarme a mí mismo para poder ser cada día mejor persona y mejor padre. Yo me lo merezco, Ana se lo merece y tú también te lo mereces.

Desde que asimilamos la noticia de tu llegada, Ana y yo hablamos mucho de cómo vas a llamarte, nos sorprendemos por los cambios que ella experimenta en su cuerpo (bueno, ella además de sorprenderse, también los padece) y, a menudo nos descubrimos soñando cómo será nuestro futuro contigo. Hablamos de la manera de educarte, de los lugares que te vamos a enseñar, del colegio al que te vamos a llevar. Pero, cualquiera que me conozca, sabe que en eso de soñar despierto, llevo mucha ventaja a Ana. Y en verdad, sueño mucho contigo. Pienso en todas las veces que te cogeré entre mis brazos para darte el biberón o para ayudarte a que te duermas. Sueño en el momento en que empieces a gatear y a caminar por tu cuenta (cualquier dolor de espalda será bienvenido con tal de asegurarme de que no te haces daño)
Pienso también en todas las caricias y los besos que te voy a dar, y en las nanas que te voy a cantar (y que, gracias a eso, voy a dar buen uso al solfeo que estudié de pequeño) Y sonrío al imaginarme sacando chocolatinas de tus orejitas como me hacía mi padre cuando yo era pequeño y quería verme feliz.
Una de las cosas en que más pienso, es en los cuentos que te voy a contar. Algunos serán los que me emocionaron a mí de pequeño, pero otros los tejeré para ti, para que te envuelvas con ellos por la noche, y tengas unos sueños dulces que ensanchen tu mundo y te hagan cada día un poco más sabio y más seguro de ti mismo.

Dicen que los niños cuando vienen son un regalo. Desde que se que tú vienes, pienso que además de recibir un regalo, voy a tener el privilegio de compartir mi vida contigo, de crecer contigo y de aprender de ti. Te lo agradezco de todo corazón.

Un besito y un achuchón muy tierno.

Te quiero,

Tu papá.

7 cosas que no sabes sobre yo, mamá de una niña con necesidades especiales

Parafraseando el magnífico editorial de Maria Lin en Huffington Post (7 things you don’ know about a special needs parents), me debo/me obligo a reescribirlo para exponer mi punto de vista, que tan bien Maria expresa sobre su hijo con trisomía 18 o Síndrome de Edwards.

1. Estoy cansada. Digamos que este punto estamos Eloy y yo 50/50. Él porque pasa toda la mañana y parte de la tarde con Silvia, llevándola a estimulación, fisio, médicos, etc. y yo porque mi trabajo requiere viajar y cuando llego tengo también que realizar tareas en casa (aunque vengan una vez por semana a darle un meneo a la misma).

Y tenemos la gran suerte de que Silvia duerme desde los 3 meses de un tirón y está sana! No quiero ni imaginarme estar en la situación de cirugías, post-operatorios y demás. 

Es lo primero que no te dicen: tómate un complejo multivitamínimo que te va a hacer falta.

2. Estoy celosa. No sé si son celos, pero digamos que sí me pongo triste cuando mi compañera de trabajo me dice que su sobrina anda ya con 9 meses, o que los otros niños de la promoción de incubadora de Silvia se sientan o gatean. 

Tenemos muy claro que Silvia tardará en hacer más las cosas, aunque sea poco hipotónica lo es y eso requiere un trabajo extra, tanto por su parte como por la nuestra. 

Supongo que según pase el tiempo este sentimiento se hará un poco más patente pero el aprendizaje de los años anteriores ayudarán a que sea levemente pasajero. Y no, no se va, la pena del día del diagnóstico siempre te acompaña, aunque sea un milisegundo. 

3. Me siento sola. Tenemos la gran suerte de vivir en una gran ciudad y que varias mamás y papás de bebés nos hayamos encontrado y comencemos un viaje hacia lo desconocido. A veces, esta soledad se refleja más en momentos tontos que puedes tener a lo largo del día, o cuando te miran en el metro y la gente tiene más pena que tú misma (claaaro, como las personas con síndrome de down no hacen nada de nada… más campañas tendríamos que lanzar para que la gente vea la cantidad de cosas que hacen… y que posiblemente muchos no hagamos jamás)

4. Tengo miedo. De no hacer lo suficiente, de no ir a una oftalmóloga superconocida (porque vamos a la de nuestra pediatra y nos fiamos muchísimo de ella), de no ir a la piscina con Silvia, de no, de no… Como dice una clienta con un hijo con necesidades especiales, “estás en el momento de a ver a que pepinoterapia llevas a Silvia.”

Los papás de niños con necesidades especiales somos blanco fácil y parece que tenemos el símbolo del dólar en la cara. A veces notas que juegan con el miedo que tenemos a que nuestro hij@ no tenga suficientes estímulos o herramientas…

Aparte está el miedo al futuro. A que le vaya bien en la escuela (integración o especial), a que pueda trabajar, a que pueda conocer a alguien… Pero creo que estos miedos no son sólo de los padres con niños con necesidades especiales.

5. Ese vocabulario… Cayo Lara, a ver si la próxima vez pensamos un poquito antes de decir tonterías (http://www.cadenaser.com/espana/articulo/cayo-lara-sale-tonto-tenemos-cargar-jefe-estado-tonto/csrcsrpor/20120419csrcsrnac_7/Tes)

6. Soy humana. Y mucho más que antes de tener a Silvia. Me doy cuenta que cosas por las que antes me enfadaba como una mona, ya me dan bastante igual. Que no confronto por tonterías, que parece que estoy guardando toda la energía para las situaciones importantes de verdad. Y me gusta lo mismo que a todos: cine, una buena cena con Eloy, disfrutar del sol, paseos, playa, viajar por el mundo… Solo que ahora hay otras cosas que antes pasaba de refilón y ahora estoy metida hasta las orejas.

7. Me gusta hablar de mi hija… aunque a veces sea duro. Duro porque me da la sensación de dar pena (que es una idea recurrente en las mamás de niños con necesidades especiales), de que la gente pìense cosas de mi que no deberían (aunque ya es algo que comienza a darme más igual) y porque siempre te nombran a Pablo Pineda y la Universidad (pobre Pablo, la que te ha caído).

Para mí es más duro explicar cómo hemos llegado a tratar esto de manera normalizada que el hecho en sí, porque tienes que transmitir a la gente que es algo que pasa (una lotería genética), para lo que nadie está preparado, pero que lo tienes que superar y tirar adelante. 

El otro día, visitando a una clienta en valencia me decía “te veo genial, y eso que cuando hablé contigo en diciembre te vi muy mal”, y eso es lo bueno, que ella haya podido ver la evolución, que no ha sido cosa de 5 minutos y chas! ya has superado que tu hija tiene una discapacidad intelectual. Esto ha sido un proceso, un proceso con muchas lágrimas, con muchos disgustos y pena. Pero, como todo proceso, tienes que ir cumpliendo fases, y ahora estamos en la fase de tranquilidad y ya se verá.

Todos los padres con niños más mayores nos dicen que estamos en la peor época, que lo mejor está por venir. Yo estoy tan feliz con mi Silvia que, sinceramente, creo que todas las épocas van a ser las mejores.