De actos y presentaciones


El pasado lunes fuimos al Ateneo de Madrid -que lo tenemos a 5 minutos de reloj desde casa – a la presentación del libro “Más allá de un rostro”, en el que se ven niños y niñas con síndrome de down de diferentes edades y textos que les dedican sus padres.

Lo interesante – como siempre – fue el debate posterior, en la que unos y otros fueron comentando: había profesores, especialistas en atención temprana, científicos pero, sobre todo, había padres.

Me quedé muy chafada cuando Patricia Giral – alma mater de esta maravillosa muestra – nos contó que, cuando fue a escolarizar a su preciosa Sofía al centro público más cercano a su casa, le dijo el director que para ella no había sitio. Y tras exigir (con la ley en la mano) la escolarización de su hija en ese centro, el director le sugirió que su hija se iba a pasar todo el curso arrinconada y apartada.

Obviamente, Patricia puso una denuncia a ese director.

La historia no deja de ser una muestra de lo que tenemos que luchar los padres con niños con necesidades especiales contra la sociedad y sus integrantes.

En nuestro caso:

  • Tenemos que empezar luchando indicando que no nos hicimos la amniocentesis – la pregunta que más he oido en estos 7 meses de vida de Silvia –
  • Luego hay que luchar con los médicos que no se creían que Silvia tenía Síndrome de Down – “pero si estos niños ni se mueven, ni miran ni nada de nada”
  • Tras esto, lucharemos en el ámbito escolar por el tema de las adaptaciones curriculares.
  • Después…

Entiendo que este panorama haga difícil para algunos padres que sí saben que su hij@ va a tener Síndrome de Down la decisión de seguir adelante. La balanza se inclina más hacia el lado del “probemos de nuevo”.

Pero un hijo no es garantía de nada. Yo tengo claro que, en el caso de que podamos darle un bicho con el que Silvia pueda compartir fechorías, el bicho no va a ser perfecto, ni maravilloso, ni la felicidad hecha carne. Es más, mal que nos pese Silvia ya tiene un camino pavimentado, y no sabemos qué desvíos puede tomar, pero sí que la vuelta al camino es clara y sencilla.

Lo mejor del acto fue escuchar a los padres y madres que acudieron y dieron voz a su experiencia. Todos estaban encantados no, maravillados con lo que habían conseguido sus hijos.

Los más mayores nos recordaban que nuestros hijos tienen más opciones porque ellos trabajaron para mejorar la atención a las personas con síndrome de down. Y los jóvenes disfrutamos de estas experiencias y aprendemos de ellas.

Por cierto, Silvia sigue practicando el ta, el pa, el da y ahora ha empezado el na. Veremos si sigue esta escalada dialéctica!

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6 comentarios en “De actos y presentaciones

  1. Zi dijo:

    Pero, pero, dónde está sacada esa fotito? Silvia lleva capa? 😉 ¿Está de pie con 7 meseees? ¡Está preciosa!

    P.D. Demasiadas preguntas quizás, jejeje.

  2. Hola. Tienes razón es una lucha constante, pero todos los hijos son una lucha constante. Mi hijo de 20 años, está rarísimo y no tiene S.D. tiene la edad del pavo, pero tardía jajaja.
    muchos besos

    • Todo es verlo de una manera u otra. Yo estoy convencida que, si tenemos mas hijos y no vienen con sorpresa, serán estupendos, pero seguro que nos darán otros dolores de cabeza.

      Silvia nos lo da ahora por todas las cosas que hay que hacer con y por ella, pero al final es una rutina que seguir y
      sabemos que a ella le va genial.

      Muchos besos para haizea y para ti!

  3. Zi dijo:

    Ooohhhh, ahora que lo cuentas, veo la foto desde otra perpectiva, jejeje. Pues qué quietecilla está Silvia, tendrías que ver a mi pequeña fiera en ña pelu … Entramos, se echa a llorar como una loca, y salimos con 3 tijeretazos dados 😉

    Un beso familia!

    • Eso decía la peluquera, que que buena era.

      Yo, como estoy acostumbrada, no me extraña, para algunas cosas puede ser un autentico bicho, pero para otras e una santa.

      Un beso!

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