Una de fotos

20120331-095730.jpg

20120331-095740.jpg

20120331-095752.jpg

20120331-095801.jpg

Anuncios

“Con estos niños se aborta”

Todavía me emociono cuando lo recuerdo.  Creedme, no hay situación más triste y dolorosa para un padre que el que le digan que su hija no debería haber nacido por tener síndrome de Down. Por ser diferente a los demás.

Sucedió a los pocos días de nacer Leire, cuando todavía estaba en el hospital donde tuvo que quedar ingresada un largo tiempo . Me crucé con él en la escalera y, la verdad, yo esperaba un “enhorabuena”, pero no fue así.  De su boca sólo salió un “¡hombre! no hacía falta llegar a esta situación. Con estos niños se aborta”.

Ver la entrada original 254 palabras más

21 de marzo

El año pasado, más o menos por esta fecha, Silvia se preparaba para su primer vuelo fuera de España, y se marchaba a visitar a tita Arrate.

(en otro post os cuento que Silvia es la sobrina con más titas de españa y el extranjero)

Silvia ya venía con cromosoma extra, pero mamá no lo sabía, así que la Silvia que iba a Londres era algo diferente a la que su mamá llevaba en la cabeza.

Y esta mamá no se imaginaba siquiera que hoy iba a ser un día de celebración para su niña.

Pero como todo es relativo, y lo importante es lo importante… Mi niña, feliz día del Síndrome de Down. Esperamos celebrar muchos días a tu lado, y estamos seguros de que nos enseñarás más de lo que nosotros te podremos enseñar… y que nos sorprenderás como lo haces ahora, con tus das, tus pas, tus intentos de sentarte y las sonrisas que nos dedicas todos los días

Te queremos mucho!

 

De actos y presentaciones

El pasado lunes fuimos al Ateneo de Madrid -que lo tenemos a 5 minutos de reloj desde casa – a la presentación del libro “Más allá de un rostro”, en el que se ven niños y niñas con síndrome de down de diferentes edades y textos que les dedican sus padres.

Lo interesante – como siempre – fue el debate posterior, en la que unos y otros fueron comentando: había profesores, especialistas en atención temprana, científicos pero, sobre todo, había padres.

Me quedé muy chafada cuando Patricia Giral – alma mater de esta maravillosa muestra – nos contó que, cuando fue a escolarizar a su preciosa Sofía al centro público más cercano a su casa, le dijo el director que para ella no había sitio. Y tras exigir (con la ley en la mano) la escolarización de su hija en ese centro, el director le sugirió que su hija se iba a pasar todo el curso arrinconada y apartada.

Obviamente, Patricia puso una denuncia a ese director.

La historia no deja de ser una muestra de lo que tenemos que luchar los padres con niños con necesidades especiales contra la sociedad y sus integrantes.

En nuestro caso:

  • Tenemos que empezar luchando indicando que no nos hicimos la amniocentesis – la pregunta que más he oido en estos 7 meses de vida de Silvia –
  • Luego hay que luchar con los médicos que no se creían que Silvia tenía Síndrome de Down – “pero si estos niños ni se mueven, ni miran ni nada de nada”
  • Tras esto, lucharemos en el ámbito escolar por el tema de las adaptaciones curriculares.
  • Después…

Entiendo que este panorama haga difícil para algunos padres que sí saben que su hij@ va a tener Síndrome de Down la decisión de seguir adelante. La balanza se inclina más hacia el lado del “probemos de nuevo”.

Pero un hijo no es garantía de nada. Yo tengo claro que, en el caso de que podamos darle un bicho con el que Silvia pueda compartir fechorías, el bicho no va a ser perfecto, ni maravilloso, ni la felicidad hecha carne. Es más, mal que nos pese Silvia ya tiene un camino pavimentado, y no sabemos qué desvíos puede tomar, pero sí que la vuelta al camino es clara y sencilla.

Lo mejor del acto fue escuchar a los padres y madres que acudieron y dieron voz a su experiencia. Todos estaban encantados no, maravillados con lo que habían conseguido sus hijos.

Los más mayores nos recordaban que nuestros hijos tienen más opciones porque ellos trabajaron para mejorar la atención a las personas con síndrome de down. Y los jóvenes disfrutamos de estas experiencias y aprendemos de ellas.

Por cierto, Silvia sigue practicando el ta, el pa, el da y ahora ha empezado el na. Veremos si sigue esta escalada dialéctica!

Cuant@ bocachancla….

El pais publica esta noticia en su blog “De mamas y papas”

http://blogs.elpais.com/mamas-papas/2012/03/elegir-tener-un-bebe-con-sindrome-de-down.html

Y los comentarios que lees son… pues que deberían de dar una información útil al personal antes de opinar. 

Comentario habitual numero uno: No lo traería porque son hijos enfermos y mueren antes que los padres

Hoy por hoy, con la agenda médica de la criatura – ya más ligerita -, me atrevo a responder a este tipo de comentarios que no tiene NI IDEA de las revisiones que pasan nuestros hij@s y que están más controlados que la media. 

Silvia no tiene cardiopatía, ni tiroides – acabo de recibir su analitica y perfecta! – ni problemas de ojos, ni de oidos, come como una lima… Vamos, el ejemplo de una niña enferma.

Comentario habitual numero dos: Los padres son unos inconscientes/egoistas al traer un hijo “deficiente”

A veces pensamos qué hubiéramos hecho de saber que Silvia tenía SD en el embarazo. Y sigo sin verme capaz de responder de primeras, pero sí que es cierto que, de haber decidido no tenerla, nos hubiéramos perdido una gran personita, gritona, con carácter, con su parloteo que avanza a velocidad de crucero y, sobre todo, nos hubiéramos perdido a nuestra hija. 

Y no creo que seamos más egoístas que el que decide una cosa u otra por su hijo. Eso sí, somos padres más apalizados por su agenda de atención temprana, que nos hacen llevarla de la ceca a la meca.

Comentario habitual numero tres: Son muy cariñosos

En eso remito a los comentaristas al blog de Noelia (mesobrauncromosoma.blogspot.com) y a que, si hablamos por “cariñoso” en términos de humanidad, de eso estoy segura. Segura de que mi hija será mucho más humana que yo, mirará a la vida con un color más alegre que como la miro yo y apreciará las pequeñas cosas mucho mejor que yo. 

Qué domingo tan divertido hemos comenzado 🙂

… que el barco del arroz

A esto se une varias experiencias que hemos vivido y que nos hacen darle más de una vuelta a varios asuntos:

a. en las maternidades deberían de dar un curso de “inteligencia emocional para médicos más brutos que un arado”. Esta conclusión la saqué de una cena de mamis con nenes de excelso cromosoma extra y vi que nuestra experiencia no fue la única, que insensibles hay en hospitales públicos y privados.

b. Que tras ver el Maria Corredentora lo vamos a pasar francamente mal tomando la decisión del cole – cuando llegue –

c. Que si un niño con síndrome de down ni llora, ni habla ni balbucea, ni nada de nada… entonces, aquí la señorita tendrá el síndrome de up o de left, porque vaya genio que se gasta la criatura

d. El juego del cucu-tras se lo conoce ya a la perfección – véase de nuevo testimonio gráfico –

e. Y que esto de que te meta la vida en una aventura inesperada es eso, una aventura. Que yo cada dia estoy más tranquila. Y qué diantres, si total, nada es para tanto 😉

Más perdidos…

Llevamos más de un mes sin actualizar, y aunque no es de recibo dar excusas, si que es cierto que:

1.- La mamá ha estado 1 semana fuera por motivos laborales, en la otra punta del mundo (bueno, a 14 horas de avión)

2.- El papá fue a recoger a la mamá y decidieron que, como el mundo se va a la porra el 12 de diciembre de 2012, había que visitar Las Vegas y San Francisco, no vaya a ser que el apocalipsis empiece por Sin city y luego decida mover un poco las Russian Hills de la ciudad del Golden Gate.

3.- A ello se le une que, cuando papá y mamá volvieron a recoger a la criatura, se encontraron un osezno por gracia y obra de los abuelos maternos (vease foto adjunta)

4.- Mamá pensó que Phoenix le había sabido a poco, total, qué aburrida es la vida sin aeropuertos. Así que se marchó a Berlin.

5.- Papá y Silvia pensaron… ¿qué podemos hacer los dos solitos? Pues pillarse una gastroenteritis.

Y así hemos acabado, mamá en Berlin agobiada, papá y Silvia echando el resto y hasta hoy…

Por otro lado, Silvia ha pegado un avance bastante impresionante. Ya intenta agarrarse los pies (cosa que veremos de un día a otro), se da la vuelta ya solita hacia el lado derecho y la sentamos apoyadita con cojines y vaya si le gusta esta nueva forma de ver el mundo.

Más en el siguiente post…