El estamento médico

Como alguno sabe, en estos casi 2 meses desde que naciera Silvia, nos hemos encontrado con médicos estupendos y otros que necesitan algo llamado “inteligencia emocional” – o directamente educación –

Yo sé que Silvia tiene Síndrome de Down, pero hay formas y formas. Y con nosotros nos han dicho barbaridades de todos los colores.

Ayer Silvia conoció a un SEÑOR (así, en grande) que le hizo un examen con cariño y profesionalidad y que me dijo directamente “es un down ” prácticamente sin ver el cariotipo, porque tiene unos rasgos clave.

Este pediatra lo conocemos desde hace casi 20 años, es una eminencia en su campo pero ya le toca la jubilación – aunque dudo que pare mucho tiempo quieto, es una persona inquieta y activa mentalmente 🙂 –

Pero le explicó a mi padre – que es el que peor lo lleva, sin duda – lo que Silvia es, lo que va a necesitar y que llegue al límite que ella quiera. Como bien le decía, lo que hay que conseguir con ella es que tenga calidad de vida (más relativo a su salud que a otra cosa) y autonomía (la que queremos para todos nuestros hijos, con y sin SD)

Como me decía, la niña es un terremoto, está fenomenal (tiene una hernia umbilical, pero eso es una “chuminá” – palabras textuales -), y que mucha estimulación y atención, que se nos va a poner hecha una fiera.

Así que muchísimas gracias Don Ignacio, por darnos el trato que siempre nos ha brindado. Y aquí tiene una amiga y una nena que seguro le va a adorar cada vez que la vea, con una cervecita en la mano 🙂

Lo que nos queda por avanzar

Invito a todos los padres, madres, abuelos, hermanos, y demás familia, a que les traduzcan (si lo necesitan) y lean las experiencias de los participantes en el Self Advocate Council del National Down Syndrome Congress de EEUU.

No podemos quejarnos (para nada!!!) de cómo está la asistencia a las personas con Síndrome de Down en España (repito: somos privilegiados respecto a muchos países del resto de la avanzada Europa), pero es que cómo se lo montan estos yankies.

Lo mejor: que esto va a llegar, y de esta experiencia nos vamos a poder beneficiar.

Más allá de un rostro

A partir del 30 de septiembre, la estación de cercanías de Sol acogerá la exposición de fotografías “más allá de un rostro”

La recomiendo fervientemente, son unas fotos preciosas y llenas de esperanza y ternura.

Como le decía a JL, creador de El Blog de Anna, todos los días del mes de junio, cuando me iba andando al trabajo, pasaba por la exposición y me encantaba lo que veía.

Pero también tenía una sensación muy extraña de… “y si silvia tuviera Síndrome de Down?”

Creo que a esto le llaman Sexto Sentido.

Lo habitual

Todo el mundo me pregunta si queremos darle un hermanit@ a Silvia.

Yo les digo a todos: “No sólo lo quiero por Silvia, sino por tener un parto, un post-parto, una lactancia, una estancia en cama, un ay! que me duelen los puntos…”

Preferiría estar como un tonel que haber recuperado mi figura pre-embarazo (con algún kilo de menos) en mes y medio.

Vamos, lo habitual que todas mis amigas mamis me han contado y que – me temo – las mamis de niños con polizón no han experimentado.

Al menos no voy a tener que renovar el armario este otoño…

Gattaca

Recuerdo cuando fui al cine a ver “Gattaca”, de Andrew Niccol.

Contaba la historia de un mundo en el que los series genéticamente imperfectos no podían acceder a una clase social superior. Tenían los peores trabajos, las peores experiencias, descartados porque tenían un defecto, fuera el que fuera.

No es muy diferente a un sistema de castas. Los intocables nunca podrían tener un buen coche, ni una buena casa, ni aspiraciones en su vida.

El protagonista desafía el sistema. Y lo hace engañando a todos, con la complicidad (pagada)de uno de los seres perfectos genéticamente pero no emocionalmente.

Recuerdo que, aparte de la calidad del guión, de la interpretación de Jude Law y de la estética de Niccol, me sobrecogió lo real de la historia, vamos, que, en el futuro, esa sociedad es más creíble de lo que me gustaría.

¿O quizás esa sociedad ya está aquí?

Uyss…

… que me ha salido una nena popera de pro!

Esta mañana sonaba “Faith” de George Michael, y mientras estábamos canturreando el “because I’ve got faith…”,  la nena hacía la mueca de la risa y movía las manos.

Hala, pop de los 80 y 90 para la criatura!

La naturaleza

Cuando fuimos a la costa oeste de Canadá en 2009, una de las cosas que más nos impresionaron fue las toneladas de naturaleza qeu te ofrecía el paisaje, así, a lo bruto.

No habíamos visto bosques tan frondosos nunca, y eso que yo me he tirado 2 años y medio visitando Galicia y Asturias una vez al mes, verde no me ha faltado por ver.

Y han pasado por nevadas, incendios, catástrofes….  y ahí estaba el verde sin adulterar.

Siempre he pensado que la naturaleza es sabia, y que tiene su propio plan; por más que la castiguemos, por más que la machaquemos, ella siempre sabe por dónde salir.

¿Y a qué viene esto? Pues no deja de ser una reflexión que me hago desde que me confirmaron que mi niña tenía un polizón en su genética.

Un embarazo perfecto, pruebas perfectas, pliegue perfecto, tabique perfecto, corazón perfecto… perfecto según los cánones médicos, esos que – me consta algún caso – ofrecen una salida a aquellos seres que supuestamente no son “perfectos”

Y te viene la naturaleza y le da a la ciencia la bofetada sin manos. ¿Será porque tiene su propio plan?

Nota.- la foto la tomamos en Lake Louise, un paisaje que te deja sin palabras, a unos 700 kms de Vancouver, en las Rocky Mountains. Viaje que pienso repetir dentro de unos años con la elementa tragabiberones y quién sabe, si en el futuro, con algún element@ adicional 🙂

Las tres etiquetas sobre el Síndrome de Down que más de mala letxe me pone…

1. “Estos niños ya van a la universidad”

Que sepamos, de momento sólo conozco dos casos: Pablo Pineda(que de niño ya tiene poco) y Luigi Fantinelli, que ha hecho el Erasmus en Murcia (tendré que hablar con mis contactos para que me presenten a la docente que lo ha tenido de tutora :))

Espero que haya muchos más casos, pero me da igual que Silvia vaya a la universidad, a la FP o que se ponga a fabricar collares de cuentas. Lo que quiero es que sea feliz y autónoma

2. “Estos niños aprenden un oficio”

La verdad es que, pensándolo bien, podría hacerse fontanera, que ganaría un pico y nos sacaría a su padre y a mi de pobres!

3. “Estos niños son muy cariñosos”

Me remito al blog de Noelia (mesobrauncromosoma.blogspot.com) y a lo que esta mañana me han dicho: los hay cariñosos, los hay ariscos como el papel de lija, los hay fifty-fifty… tienen su personalidad y los influye su entorno cercano, como a cualquier hijo de vecino.

Visita a la Fundación

Esta mañana hemos estado en la Fundación Síndrome de Down de Madrid, y sólo tengo palabras de agradecimiento para todo el equipo, en especial para Valverde que nos lo ha puesto todo muy claro y nos ha disipado algunas dudas que teníamos acerca de Silvia, como cosas de hipotonías, vitalidades y demás.

Por lo que nos han contado, el tema de la hipotonía es algo común en estas personas, que no es sólo que no se estiren o tengan los músculos flácidos al principio, sino que con su evolución como bebé – y luego como niña – sus músculos estarán más “tiernecitos” para realizar según que cosas, como mantener la postura del cuello, sentarse, etc.

Por este motivo, la atención temprana es tan importante, para ir fortaleciendo los posibles puntos débiles de nuestra niña.

Eso no quiere decir que esta burrangana que tengo por hija puede que tenga músculos de admiantum (como lobezno), pero nos han bajado un poco de la nube y bien que se lo agradezco para después no nos venga el bajón.

Todo lo que nos ha contado es muy positivo, y el clima que hemos respirado allí es igualmente agradable: muchos jóvenes con síndrome de down trabajan en el edificio, y se les ve estupendamente, con normalidad, como nos decían “con su nómina, su horario, sus obligaciones y derechos”, es decir, como ciudadanos con plenas facultades, que es como queremos que sea Silvia.

Cuando nos íbamos, nos ha costado sacarla de allí :), ya que ha causado furor en las oficinas! Y es que es cierto, mi niña es muy guapa!