Un triste adios a Alison

Alison Piepmeier se muere. Una de sus columnas provocó muchísima reacción en españa, ya que se utilizó su contenido en el blog Demamasypapas en el post ¿quién elige tener un niño con síndrome de down, en el que Alison contaba su trabajo como directora de programas de estudios de la mujer en la universidad de Charleston pero que, a la vez, explicaba que una vez que decidió ser madre, le daba igual que su hija tuviera síndrome de Down, y así es: Maybelle tiene SD.

La columna que he leído hoy es desgarradora. Se está despidiendo del mundo porque el tumor cerebral que tiene crece día a día. Ha tenido que cancelar el primer viaje a Disneyland con Maybelle, pero sus amigos le trajeron las princesas a casa para que su niña tuviera ese recuerdo con ella…. tremendamente triste pero a la vez ella está feliz y agradecida por haber tenido este momento.

Una de las cosas que Emilio Ruiz suele contar en sus charlas o cursos es que las personas con síndrome de Down viven siempre el momento. No nos damos cuenta de que en cualquier situación, algo puede torcerse y ya no estar en este mundo.

Le deseo a Alison un buen viaje a donde quiera que vaya. Y os recomiendo para el verano el artículo de Emilio. Espero que nos veamos a la vuelta de las vacaciones!

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La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Lo que te emociona a ti no me emociona a mi

Recientemente, se está compartiendo la carta al director publicada el pasado 5 de junio en el semanal con el título “cada vez quedan menos ángeles”, en la que un lector relataba cómo un adulto con Síndrome de Down disfrutaba de la música de una charanga.

El lector se alegraba de que la situación ahora es mejor que hace 50 años, que se vivía con dolor y vergüenza.

Perfecto hasta aquí y estupendo que lo vea así, aunque creo que en ciertos entornos la visión sigue siendo muy similar…

Pero luego comienza a apelar al amor que producen y termina con una palabra que me hace chirriar las meninges:

Ángeles

Por supuesto, mi punto de vista no es igual al de otra familia. Es más, así debe ser, ya que mis vivencias, mi estilo de vida, mis circunstancias, no son iguales ni al vecino de al lado.

Lo que me chirría es el convencimiento que se tiene en general de que las personas como Silvia son ángeles puros, llenos de amor y alegría. Y, a través de esta reducción a lo general, se elimina la parte de humanidad de mi hija, es decir, se le quita su parte de Silvia terrenal pero se potencia la angelical que sinceramente en su día a día poco la beneficia.

A mi me emociona que Silvia pueda ir al colegio de su barrio, que paseemos por las calles cercanas y los niños se le acerquen y la saluden, que vayamos al parque y se pelee por subir a los columpios como el resto de los niños.

Me ilusiona que Blanca esté estudiando un grado universitario y diga que es igual que el resto de las personas.

Me encanta ver que Andy Trias salga en “El Convidat” o diga en La Vanguardia “¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!”

Pero esto es lo que a mi me emociona y hace que saque fuerzas – como cualquier otra madre con hijos – para que en el día a día de mi hermosa niña ella tenga todas las oportunidades y posibilidades que estén a su alcance.

Para que su futuro tenga calles, aceras. Tenga títulos académicos y contratos de trabajo. Tenga pisos al que ella pueda mudarse si lo desea.

Probablemente tenga poca poesía en mi interior y menos sensibilidad. Y por supuesto no trato de cambiar esa visión angelical que tiene el lector y las personas que se sienten identificadas por la carta.

Pero conozco familias, las suficientes, que preferirían identificarse más en la visión terrenal. Esa que, lamentablemente, se comparte poco a pesar de que las personas con Síndrome de down se integran más y más en la sociedad (seguimos con un desempleo del 95% y Down España nos lo recuerda permanentemente para “agitar” la conciencia de las empresas)

Por eso siempre pienso en pisar tierra cuando voy montada en un avión…IMG_0476[1]

Mar y libros

AkMJProe60Zuwnc2dFSGY3VaLvHYcy1AYb88waUznBU1Mi abuelo Márquez conoció el mar con 80 años.

Aunque su nombre era Rafael, casi todo el mundo le llamaba Márquez, mi abuela incluida.

Como buen hombre del siglo XIX, los viajes para él eran una aventura, y eso que ya había vivido unas pocas, como salvar su vida tan solo por tener amigos en el bando contrario. Salió de su pueblo cuando le recomendaron que irse era muy buena opción y los que tenían su misma ideología y se quedaron allí fueron fusilados a los pocos días.

Su vida estaba llena de familia, idealismo, libros y conocimiento. Por supuesto, de una forma humilde y sencilla, sin tanta parafernalia como vivimos hoy en día.

Conocía las ciudades por lo que había leído sobre ellas, y te las describía como si hubiera vivido allí siempre. El ansia de aprender siempre le pudo, al igual que sus celtas que fumaba uno detrás de otro.

Pero no conocía el mar, hace no muchos años la inmediatez que hoy tenemos con todo lo que ocurre en nuestra vida era impensable. Mi abuelo salió de su pueblo a Sevilla y poco más salió de mi ciudad natal, pero tampoco tenía necesidad. Su pequeño universo familiar y de papel le era suficiente, al igual que ir a recoger a sus nietas al colegio católico donde nos llevaban, pese que era un ateo declarado.

Un día, mi tío Miguel – cuánta gente buena se nos ha ido en la familia – le llevó al puerto de El Terrón, en Huelva. Y vio el mar a sus 80 años.

  • Pues nada Miguel, ya lo he visto. Y ahora para casa.

Mi madre siempre sonríe cuando me cuenta esta anécdota.

Para celebrar el día del libro no tenía mejor manera que recordar a mi abuelo enterrado en sus libros, fueran novelas de Víctor Hugo o de Marcial Lafuente Estefania. Su forma de ser, de entender la vida y no darle más importancia a las cosas de la que realmente tenían.

Ayer el colegio de Silvia me dio otra maravillosa manera de celebrar este día tan bonito, a través de una lectura continuada de cuentos de muchos de los países presentes en el colegio: Perú, Bangladesh, Austria, Brasil, Francia, Marruecos… Todo el colegio volcado en este cuentacuentos continuado, padres felices, niños igual y cuerpo directivo y profesores implicados y emocionados.

Mi abuelo estaría encantado con ver a su bisnieta en este colegio. Y seguro que hubiera dicho de su cromosoma extra:

  • Pues nada sorrina, ya lo he visto. Y ahora para delante.

¿Cómo me ves?

Con motivo del próximo día del Síndrome de Down, la asociación COORDOWN ha sacado el nuevo video de este año que, personalmente, me ha impresionado aún más que el de 2015, el famoso Dear Future Mom, que fue precioso y emocionante pero no sensiblero.

La nueva campaña se titula How do you see me? y podéis verlo en el siguiente video:

El video lo protagoniza Olivia Wilde y la campaña está creada por Saatchi&Saatchi.

Me encanta el mensaje que transmite. Yo hago lo mismo que tú, que la actriz que más te gusta, que el vecino de al lado, solo que me miras por un prisma que deforma cómo me ves. Y así se sienten muchas personas con Síndrome de Down, se les ve siempre de una forma deformada, cuando hacen lo mismo que muchos ciudadanos de este mundo.

Magnífico video. Miles de gracias a Coordown🙂

 

Sobre Heroínas, Ovarios y Locas Diversas

Freya_by_PenroseLa gran Carmen Saavedra publicó el pasado 28 de enero un enorme Post, “Las locas de aquí y ahora“, en el que hablaba cómo la historia nos coloca a cada uno en su sitio y que lo que vemos como marcianadas del pasado no son muy diferentes a lo que ocurre aquí y ahora con las personas con discapacidad y/o diversidad funcional.

Lo triste es que, por cada mensaje de apoyo, de entender al prójimo, de sentir esta sensibilidad que tantas veces denunciamos que escasea, existen 10, 20 mensajes en los que se nos recuerda lo que la sociedad piensa sobre nuestros hijos y su lugar en el mundo.

Y precisamente no es es en la misma sociedad.

Lamentablemente, lo que denuncia Carmen a través de diferentes post en los que muchos padres justifican y casi denuncian que el lugar de nuestros hijos es “otro lugar”. Uno en el que “seguro van a estar bien, porque están entre los suyos, con las atenciones que ellos necesitan…”, etc etc porque hay que ir en plan buen rollista pero, por supuesto “no junto a los demás que se tienen que ganar la vida y tener unos estudios, no como ellos”.

Vuelvo a poner la frase, esta literal:

Los demás niños tienen que aprobar unas asignaturas para defenderse en la vida, mientras a ese niño nadie le pide estudios”

¿Quien es tan ruín como para pensar así? ¿Quién se ve con derecho a decidir si mi hija tiene derecho a estudiar?

Otra frase es mucho peor:

Ojo, que no le mando a la cámara de gas, sólo a un colegio distinto adecuado para él y donde aprenderá más, creo yo…”

Faltaría más, al menos no me la mata…

Hace unos meses, pregunté a unas mujeres sobre lo que pensaban sobre las madres con hijos con Síndrome de Down. Lo primero que todas me decían es que éramos heroínas, mujeres con ovarios tremendos, casi superwomans a las que el destino nos había emplazado a vivir una experiencia en la que teníamos que ser prácticamente Freyas…. Diosas entre los mortales que tenían que sobrevivir a una situación dramática.

Y el problema es que yo no me veo así. Yo me veo una mujer corriente, con un trabajo, con un marido, y con una hija que se llama Silvia.

Lo único que diferencia a mi hija de una niña de su clase es que ha nacido con un cromosoma extra, pero comer come lo mismo, tiene los mismos materiales en clase y está con la misma profesora.

Así que, vuelvo al origen del problema: ¿qué hacemos mal, que comunicamos mal, para que nos vean así y, lo que es peor, para que consideren a nuestros hijos como seres no humanizados?

¿Cómo la sociedad se ve capaz de ser tan sumamente inhumana, que siempre está solicitando apartar al diferente?

En vez de unirnos todos, solicitar los recursos – que favorecen a TODOS LOS NIÑOS, no solo a los que necesitan el extra – y quejarnos sobre estos sistemas educativos que machacan al que no está en “lo normal”… mejor quitamos de enmedio a los que supuestamente sobran y aquí paz y luego gloria.

Y ante este panorama… nos dan energía para seguir concienciando. Porque si esta gente (no los califico de humanos ni de personas) se quejan, es porque nuestros hijos están ahí.

Porque si estos seres con patas se expresan en estos términos, los cosificados son ellos que no tienen la mente para pensar y adquirir conocimiento.

Hay una maravillosa frase : “ladran, luego cabalgamos” (fe de erratas: no pertenece al quijote, sino a Goethe)

Así que hay que seguir siendo locas. Mucho.

Hay que seguir siendo madres y padres. Aún más.

Y hay que seguir estando incluidos en la sociedad. Definitivamente, es la manera de que, en el futuro, vean marciano lo que ocurre hoy con las personas diversas.

 

Protocolo de Salud SD

Una vez al año llevamos a Silvia a realizarse la analítica marcada por la guía de salud de Down España.

Como ya comentamos en una ocasión, uno de los avances mayores que se ha producido en el mundo en relación al SD es el control de los desajustes de salud que produce la trisomía pero que muchos de ellos son localizables y controlables, como es el caso de la tiroides.

Es muy importante seguir el protocolo, nosotros este año tenemos otorrino y tendremos que solicitar el estudio la columna cervical para descartar inestabilidad atlanto-axoidea.

La inclusión no sólo es educación, trabajo y sociedad sino también en la salud. Así que os invito a ofrecer esta guía a vuestro pediatra o médico de cabecera y que os oriente.

Así está Silvia después del pinchazo. No le gusta pero… ¿a quién le gusta una analítica?

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