Un año más…

Desde octubre de 2016, este blog no se actualizaba. No ha sido nada consciente, solo que el día a día nos comía y nos dejaba poco tiempo para escribir nada. Y ahora, volviendo en AVE desde Barcerlona, he conseguido encontrar este huequito declock-1318131_1280 tiempo para contar un poco de cómo nos va la vida, que ya es bastante.

Silvia ha cambiado de cole…

Nada más empezar el curso pasado, ya notamos que Silvia no estaba a gusto. No es algo que ella expresara de forma verbal, era más comportamiento y ciertos rasgos que no nos gustaban.

En octubre ya comenzamos a ver colegios nuevos. Tengo que decir que en uno de los más “inclusivos” de Madrid nos trataron de una manera muy descortés. Llovía a cántaros y parecía premonitorio de cómo acabaría la reunión. Pero bueno, de todo se aprende, y como fue el primero que vimos fuimos más cucos para los siguientes, que fue todo mejor, y finalmente el que más nos gustó fue en el que conseguimos plaza.

La inclusión en Madrid es difícil, muy difícil. Hay pocos colegios que no te pongan cara rara cuando dices “mi hija tiene síndrome de down”, así que tenemos que ir a coles “nees friendly” que tampoco debería ser así. Por eso me pongo tan contenta con iniciativas como ILP pro inclusión, que espero tenga tanta aceptación en la asamblea como la ha tenido en los ayuntamientos de nuestra comunidad.

… y se nota.

Mentiríamos si dijéramos que hemos pasado de 0 a 100. Eso es imposible en un niño, y Silvia no es la excepción.

Pero si hemos visto detalles: se sabe el nombre de su tutora y PT desde el principio, habla de cosas que han hecho en el cole, va muy contenta en su bus… Por otro lado, también ha vuelto a viejos hábitos: se quita los calcetines y zapatos en clase – que ya lo habíamos superado -, se le ha escapado algún pis y en algunas cosas de comportamiento aún está muy verde. Pasito a pasito, así tenemos que ir, pero damos muchas gracias al nuevo cole y a los profesionales por haber aceptado tan bien a Silvia.

Encima, viene un hermanito

Desde febrero empezamos a preparar nuestras vacaciones de agosto: Noruega. Aviones, tren, la ruta más bonita posible… nuestro mes de agosto estaba perfectamente planificado para no pasar calor y disfrutar de 10 días en los fiordos.

A primeros de julio, sorpresa: un test nos decía que algo había fraguado. Esperamos tranquilamente el mes y el fraguamiento seguía creciendo y diciendo “hola!”, junto alguna visita no tan agradable.

Así que con todo el dolor de nuestro corazón, tuvimos que cancelar viajes y esperar que el bichito decidiera qué quería hacer; si seguir con nosotros o tomar otro camino.

Tras algún susto más, hoy podemos decir que cumpliremos 19 semanas el próximo jueves y que esperamos ver la carita del guerrero en marzo. Todo fantástico para nuestra pequeña, que no deja de decir “bebé no”. o dar besitos chupaos a la barriga de mamá – mejor no explicarlo 😀 –

Y la mamá comienza a maquinar de nuevo

Desde el principio una de las preocupaciones más gordas que he tenido es cómo trabajar para que Silvia sea lo más autónoma posible en el futuro. Por supuesto me encantaría que titulara la ESO, que pudiera hacer una FP superior adaptada (como está luchando un fantástico padre en Extremadura), pero, realmente lo que le dará autonomía es ganar su propio dinero y tener sitios donde poder emplearlo de manera habitual, no por caridad.

Es el cambio más revolucionario que puede ocurrir en el campo de la discapacidad. En este momento, hay una empresa que contrata personas con TEA para sus proyectos y les va muy bien. No es crear guettos, es ver la empleabilidad de las personas con discapacidad intelectual, más allá del archivo (que es un sector en clara caída a raiz de la digitalización de nuestro mundo) o los trabajos poco cualificados. Esto, por supuesto, sin desmercer las alternativas que hay ahora mismo, pero que creo firmemente deben evolucionar mucho más de lo que se hace actualmente.

Recomiendo este documental que fue nominado al Oscar este año:

Muy, muy recomendable.

Vivir y dejar vivir… pero lucha por los derechos pisoteados

Ya hemos pasado esa época de “lo mío es lo mejor” y demás debates absurdos a los que te empujan no se sabe bien por qué. Cada uno conoce cuál es su situación y qué es lo mejor para su familia, sea como sea.

Lo que sí es importante es luchar por lo que es de nuestros hijos: sus derechos. Estos se pisotean impunemente día tras día, humillación tras humillación. Personas que deciden a qué colegio tiene que ir, qué modalidad educativa, cómo de bien estan o dejan de estar… personas que creen tener el poder sobre nosotros – como cierto individuo que esperamos no volver a cruzarnos en nuestra vida – y saber qué es lo mejor para nuestros miembros de la familia…

Somos conscientes de que siempre tenemos que velar por lo mejor para nuestra pequeña, aunque haya decisiones que nos puedan gustar más o menos, pero ella es la que demuestra cuándo vamos bien o cuándo podemos equivocarnos. Lo que sí no vamos a consentir es que alguien decida por ella sin saber cómo es, cuáles son sus sueños, sus necesidades…. como tampoco vamos a consentir que se la discrimine por tener Síndrome de Down. Ni locos.

Esperamos no tardar otro año en actualizar!

 

 

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Lo que te debo

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Querida Silvia:

Miro hacia atrás y compruebo que la bebé, la pequeña Silvia, ya no es tan infante y caminas con pie firme convirtiéndote en una niña con personalidad propia y un luz maravillosa.

Tu mamá de vez en cuando te berrea como si no hubiera un mañana cuando haces alguna trastada o decides que el mejor momento para perder tiempo es 5 segundos antes de salir hacia el cole. Pero tienes que perdonarla porque,para esta cabezota que te escribe, eres su posesión más preciada y no te cambiaría por nada del mundo, aunque diga las barbaridades que diga, sobre todo cuando se monta en el coche.

Silvia, no voy a decir eso tan manido de “me has hecho mejor persona” o “tener una hija con síndrome de Down es fantástico” porque, sinceramente, no creo en los tópicos. Tu mamá ya lleva cinco años contigo, años en los que se han mezclado alegrías (muchas) con sinsabores (algunos), pero en estos años ha aprendido que no tenemos que hacernos mejores personas ni vivir en un mundo de fantasía y buenrollismo gracias a tu trisomía.

Lo que ha conseguido este cromosoma travieso es que valoremos muchas cosas que damos por sentado.

En cierta manera, no es que sea mejor, pero sí he abrazado unos valores que ya formaban parte de nuestra familia y pueden ser equivalentes a ser “mejor persona”.

Me sigue pareciendo increíble la intuición que tienes con la gente. Eres como un “localizador” de personas buenas, a las cuales, de no ser por tí, no hubiéramos conocido.

Tu demostración de que eres una personita ya formada, que nos dará muchas alegrías y algún quebradero de cabeza y disgustillos, como es comprobar que la escuela inclusiva sigue siendo uno de los asuntos pendientes de nuestra sociedad.

Silvia, solo tú eres la que marcas el minuto. No permitas que nada ni nadie diga lo que puedes hacer o lo que puedes conseguir, y mucho menos los dos tolais de tus padres. En este mes del “21 for 31”, recuerda que el 21 es parte de ti pero tú no eres un 21.

Y mientras tú no puedas decirlo por ti misma – porque eres aún pequeñita – tus papis serán tu altavoz.

Te quiere,

Tu mamá.

Un triste adios a Alison

Alison Piepmeier se muere. Una de sus columnas provocó muchísima reacción en españa, ya que se utilizó su contenido en el blog Demamasypapas en el post ¿quién elige tener un niño con síndrome de down, en el que Alison contaba su trabajo como directora de programas de estudios de la mujer en la universidad de Charleston pero que, a la vez, explicaba que una vez que decidió ser madre, le daba igual que su hija tuviera síndrome de Down, y así es: Maybelle tiene SD.

La columna que he leído hoy es desgarradora. Se está despidiendo del mundo porque el tumor cerebral que tiene crece día a día. Ha tenido que cancelar el primer viaje a Disneyland con Maybelle, pero sus amigos le trajeron las princesas a casa para que su niña tuviera ese recuerdo con ella…. tremendamente triste pero a la vez ella está feliz y agradecida por haber tenido este momento.

Una de las cosas que Emilio Ruiz suele contar en sus charlas o cursos es que las personas con síndrome de Down viven siempre el momento. No nos damos cuenta de que en cualquier situación, algo puede torcerse y ya no estar en este mundo.

Le deseo a Alison un buen viaje a donde quiera que vaya. Y os recomiendo para el verano el artículo de Emilio. Espero que nos veamos a la vuelta de las vacaciones!

La Conciencia Dormida

Empiezas el blog con muchas ganas. Al principio te sirve de terapia, de exponer a lo desconocido tus pensamientos más profundos, tus ideas acerca de la discapacidad y lo mucho que ha cambiado tu percepción porque, en nuestro caso, Silvia tenía síndrome de Down y no lo sabíamos.

Pasa el primer año. Lo que al principio estaba lleno de atenciones tempranas, fisioterapias y estimulaciones varias, ahora son mocos y biberones de leche. También entran en el juego las papillas de diversos colores y texturas y, para las valientes, el baby led-weaning o alimentación autorregulada.

Llega el segundo año. La niña va a una guardería cercana “de las normales” – porque al principio todo el mundo pregunta – Hace lo mismo que el resto de los compañeros (pis, caca, pone perdida la ropa de puré) – salvo que sus neuronas van más despacio. Anda más tarde, tarda más en hacer algunas cosas… eso sí, habla sin parar.

El tercer año. La apuntas al cole al lado de casa. Se incluye con los demás niños. La protegen porque “es más pequeña aunque tenga nuestra misma edad”. Viene a casa nombrando a Ada o a Sergio. Fabi también tiene dicho honor.

El cuarto. Te piensas si cambiarla o no a un lugar específico, donde muchos de los que están tu círculo están escolarizados. No consigues plaza pero a la vez piensas qué querría Silvia. Mientras tanto, va feliz con Fabi, Roshita, Sergio, Violeta o Navayi, que parece que está triste siempre y llora mucho. Ella nos lo cuenta y los compañeros nos lo confirman.

Por supuesto, la de Silvia es una crianza diferente. Tiene aspectos que muchísimos padres no tendrán que vivir – y que las familias de hijos con diversidad funcional no queremos que vivan – pero otros son muy similares. Y te surge la conciencia, esa que estaba dormida pero que Silvia, mi hija, ha despertado según ha ido cumpliendo años.

¿Qué queremos los padres de Silvia, Lucía, Antón, Olivia, Andrés…? Pues decir alto y claro que nuestros hijos son sociedad. Son personas que no tendrían que pelear por sus derechos, ya que si son sociedad los deberían tener otorgados desde nacimiento.

Como seres humanos tienen pleno derecho a ser incluidos en la sociedad desde su nacimiento. La maternidad no se diseña, se vive. La nuestra es en diversos momentos diferente pero no excluyente. La vivimos como nos viene y la gestionamos como sabemos y sentimos.

Esta conciencia no queremos removérosla por gusto: lo hacemos porque queremos que en el futuro nuestros hijos puedan seguir ejerciendo sus derechos. Y esto, que a priori es muy sencillo para un niño neurotípico, es un tour de Francia para los nuestros.

Nos duele mucho que una madre o un padre diga: “no te quejes que a estos niños antes se les encerraban en casa o no podían entrar en el colegio”. Este punto de vista tan torticero se utiliza cuando una minoría se queja sobre determinadas situaciones:

“Homosexuales, no os quejéis porque os hayan dado una paliza, que ya os podéis casar”

Si a ti te dan una paliza… ¿denuncias a la policía, no? Pues en nuestro caso es igual, lo único que estamos todo el tiempo dando la murga porque son muchas las “palizas” que nos dan. Nos las dan cuando derivan a nuestros hijos a centros específicos  sin haberlo solicitado. Cuando les quitan los apoyos. Cuando meten en un aula más alumnos de los indicados. Limitando o negando las empresas su inclusión laboral a través del pago de multas para no cumplir con la normativa de inserción de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo…

Yo he tenido la conciencia dormida, y me la ha despertado Silvia. Podría habérmela despertado igual Navayi o Antón, pero mi hija me ha brindado la oportunidad de remover eso que estaba por mi cabeza.

Yo os invito a conocernos.

Estamos deseando que os adentréis en nuestras conciencias y que conozcáis nuestras reivindicaciones, que en muchos aspectos son muy similares a las vuestras.

Os solicitamos ayuda para que nuestra sociedad sea más justa e inclusiva, porque la construimos todos y cada granito de arena cuenta.

Y, como siempre, os pedimos comprensión.

Os he narrado los cuatro primeros años de mi hija de una forma muy rápida, pero es que así se me han pasado. Silvia cumplirá cinco años en agosto, seguirá creciendo y aprendiendo, se incluirá en la sociedad y quiero que conozca lo bueno y lo gris del entorno donde le ha tocado vivir.

No queremos compasión ni caridad para nuestros hijos, queremos lo mismo que para los vuestros: que paguen impuestos, que aporten al sistema de pensiones, que tengan poder adquisitivo, que gracias a la inclusión con vuestros hijos la sociedad sea mucho más colorida.

Despertad vuestra conciencia y ayudadnos a conseguirlo.

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Lo que te emociona a ti no me emociona a mi

Recientemente, se está compartiendo la carta al director publicada el pasado 5 de junio en el semanal con el título “cada vez quedan menos ángeles”, en la que un lector relataba cómo un adulto con Síndrome de Down disfrutaba de la música de una charanga.

El lector se alegraba de que la situación ahora es mejor que hace 50 años, que se vivía con dolor y vergüenza.

Perfecto hasta aquí y estupendo que lo vea así, aunque creo que en ciertos entornos la visión sigue siendo muy similar…

Pero luego comienza a apelar al amor que producen y termina con una palabra que me hace chirriar las meninges:

Ángeles

Por supuesto, mi punto de vista no es igual al de otra familia. Es más, así debe ser, ya que mis vivencias, mi estilo de vida, mis circunstancias, no son iguales ni al vecino de al lado.

Lo que me chirría es el convencimiento que se tiene en general de que las personas como Silvia son ángeles puros, llenos de amor y alegría. Y, a través de esta reducción a lo general, se elimina la parte de humanidad de mi hija, es decir, se le quita su parte de Silvia terrenal pero se potencia la angelical que sinceramente en su día a día poco la beneficia.

A mi me emociona que Silvia pueda ir al colegio de su barrio, que paseemos por las calles cercanas y los niños se le acerquen y la saluden, que vayamos al parque y se pelee por subir a los columpios como el resto de los niños.

Me ilusiona que Blanca esté estudiando un grado universitario y diga que es igual que el resto de las personas.

Me encanta ver que Andy Trias salga en “El Convidat” o diga en La Vanguardia “¡Aprendamos a aceptar al distinto tal y como es!”

Pero esto es lo que a mi me emociona y hace que saque fuerzas – como cualquier otra madre con hijos – para que en el día a día de mi hermosa niña ella tenga todas las oportunidades y posibilidades que estén a su alcance.

Para que su futuro tenga calles, aceras. Tenga títulos académicos y contratos de trabajo. Tenga pisos al que ella pueda mudarse si lo desea.

Probablemente tenga poca poesía en mi interior y menos sensibilidad. Y por supuesto no trato de cambiar esa visión angelical que tiene el lector y las personas que se sienten identificadas por la carta.

Pero conozco familias, las suficientes, que preferirían identificarse más en la visión terrenal. Esa que, lamentablemente, se comparte poco a pesar de que las personas con Síndrome de down se integran más y más en la sociedad (seguimos con un desempleo del 95% y Down España nos lo recuerda permanentemente para “agitar” la conciencia de las empresas)

Por eso siempre pienso en pisar tierra cuando voy montada en un avión…IMG_0476[1]

Mar y libros

AkMJProe60Zuwnc2dFSGY3VaLvHYcy1AYb88waUznBU1Mi abuelo Márquez conoció el mar con 80 años.

Aunque su nombre era Rafael, casi todo el mundo le llamaba Márquez, mi abuela incluida.

Como buen hombre del siglo XIX, los viajes para él eran una aventura, y eso que ya había vivido unas pocas, como salvar su vida tan solo por tener amigos en el bando contrario. Salió de su pueblo cuando le recomendaron que irse era muy buena opción y los que tenían su misma ideología y se quedaron allí fueron fusilados a los pocos días.

Su vida estaba llena de familia, idealismo, libros y conocimiento. Por supuesto, de una forma humilde y sencilla, sin tanta parafernalia como vivimos hoy en día.

Conocía las ciudades por lo que había leído sobre ellas, y te las describía como si hubiera vivido allí siempre. El ansia de aprender siempre le pudo, al igual que sus celtas que fumaba uno detrás de otro.

Pero no conocía el mar, hace no muchos años la inmediatez que hoy tenemos con todo lo que ocurre en nuestra vida era impensable. Mi abuelo salió de su pueblo a Sevilla y poco más salió de mi ciudad natal, pero tampoco tenía necesidad. Su pequeño universo familiar y de papel le era suficiente, al igual que ir a recoger a sus nietas al colegio católico donde nos llevaban, pese que era un ateo declarado.

Un día, mi tío Miguel – cuánta gente buena se nos ha ido en la familia – le llevó al puerto de El Terrón, en Huelva. Y vio el mar a sus 80 años.

  • Pues nada Miguel, ya lo he visto. Y ahora para casa.

Mi madre siempre sonríe cuando me cuenta esta anécdota.

Para celebrar el día del libro no tenía mejor manera que recordar a mi abuelo enterrado en sus libros, fueran novelas de Víctor Hugo o de Marcial Lafuente Estefania. Su forma de ser, de entender la vida y no darle más importancia a las cosas de la que realmente tenían.

Ayer el colegio de Silvia me dio otra maravillosa manera de celebrar este día tan bonito, a través de una lectura continuada de cuentos de muchos de los países presentes en el colegio: Perú, Bangladesh, Austria, Brasil, Francia, Marruecos… Todo el colegio volcado en este cuentacuentos continuado, padres felices, niños igual y cuerpo directivo y profesores implicados y emocionados.

Mi abuelo estaría encantado con ver a su bisnieta en este colegio. Y seguro que hubiera dicho de su cromosoma extra:

  • Pues nada sorrina, ya lo he visto. Y ahora para delante.

¿Cómo me ves?

Con motivo del próximo día del Síndrome de Down, la asociación COORDOWN ha sacado el nuevo video de este año que, personalmente, me ha impresionado aún más que el de 2015, el famoso Dear Future Mom, que fue precioso y emocionante pero no sensiblero.

La nueva campaña se titula How do you see me? y podéis verlo en el siguiente video:

El video lo protagoniza Olivia Wilde y la campaña está creada por Saatchi&Saatchi.

Me encanta el mensaje que transmite. Yo hago lo mismo que tú, que la actriz que más te gusta, que el vecino de al lado, solo que me miras por un prisma que deforma cómo me ves. Y así se sienten muchas personas con Síndrome de Down, se les ve siempre de una forma deformada, cuando hacen lo mismo que muchos ciudadanos de este mundo.

Magnífico video. Miles de gracias a Coordown 🙂